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Rektozele, Analprolaps, Mastdarmvorfall - Benötige Hilfe

27 Dez 2016 18:42 - 27 Dez 2016 18:48 #201 von matti
Hallo Ina,

ich verstehe deine Aussage nicht. In meinem Beitrag steht doch sehr ausführlich, wie man mit großer Wahrscheinlichkeit deutlich mehr Rückmeldungen und Beteiligungen erhalten würde. Vor allem steht dort, wie man einfacher weiter kommen würde.

Deine Antwort ist aber doch ein klassisches Beispliel dafür, warum dies nicht funktioniert. Es hat sich eine Meinungsgruppe gebildet, die sich zwar lautstark darüber beschwert das es nur relativ wenige User gibt die in die bestehende Diskussion einsteigen. Steigt jemand ein, wird sich gegenseitig beklatscht (gedankt), ohne die Hinweise einmal zu reflektieren und vielleicht einmal darüber nachzudenken.

Immer frei nach dem Motto: "Wer nicht für uns ist, ist gegen uns", die Bösen wollen mir immer etwas. Die Chancen eines solchen Forums verbaut ihr euch damit selbst. Das diese Einstellung ein grundlegender Unsinn ist, dürfte doch eigentlich klar wie Kloßbrühe sein. Wir betreiben dieses Forum um zu helfen. Manchmal bedarf es aber auch einmal eines Hinweises oder selten auch einer Korrektur.

Wer jede Rückmeldung ausserhalb seiner zurückweist, erlebt dann den derzeitigen Effekt.

Schade wäre es, wenn Hilfesuchende nach dem Lesen der Beiträge den Eindruck gewinnen würden, man solle bloß keinen Arzt mit seinen Problemen aufsuchen. Es würde eh alles schlimmer werden und alle Ärzte hätten eh nur primäre finanzielle Interessen. In diese Richtung läuft diese Diskussion aber mitunter. Als Forenbetreiber erlaube ich mir dem dann zu widersprechen.

Matti

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27 Dez 2016 18:54 #202 von Ina
@ Matti,

Das ist doch Blödsinn. Du hast mich über haupt nicht verstanden. Ich bin genauso, wie Du , der Meinung das man zuhören sollte. Auch der Tipp- alles erst mal setzen lassen und dann erst schreiben-entspricht völlig meiner Meinung.

Ich bin nur der Meinung:-) Menschen , die hier aufschlagen sind ganz verschieden . Es gibt immer wieder welche, die eben so wie Varenia sind-ein wenig hektisch, völlig verzweifelt und so ....

So kommen eben solche Posts zustande. Na Klar die klingen nicht in jedem Fall für uns nachvollziehbar aber viele Menschen müssen so ihren Frust, ihre Enttäuschung verarbeiten.

Ein Forum und seine Mitglieder sollte so stark sein und auch diese Menschen mitzunehmen im Weg mit seiner Erkrankung fertig zu werden.


Der Hinweis Seinerseits ist auch völlig konform aber hätte auch etwas weniger angriffslustig sein können.

Nur dies wollte ich damit ausdrücken.

Ina
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27 Dez 2016 19:04 - 27 Dez 2016 19:15 #203 von Mariannchen2
Hallo Matti,

es gibt sicher auch kaum User hier mit einem Prolaps.
Das ist sicher oft bei über 80 jährige bis.....der Fall.
Deshalb wäre es schön, wenn wir wenigen uns hier austauschen. Andere Mitglieder des Forums können dazu ja nix schreiben.
Es war ja nur noch Tara vorher, die darüber geschrieben hatte.

Ich denke mal auch, jeder verarbeitet dies anders. Man sollte jeden akzeptieren, so wie er ist.
Gute Ratschläge sind sehr wertvoll.

Wie schon geschrieben, mit KK und Windeln evt. weißt du natürlich besser Bescheid.

Einen Arzt sollte man schon aufsuchen, aber auch einen guten. Ohne den Arzt geht es beim Prolaps nicht, auch nicht ohne Op da hast du Recht.
Aber zusätzlich kann man auch selbst noch versuchen, etwas zu unternehmen. Dazu sind dann gegenseitige Erfahrungen wichtig.

@Varenia,
melde dich bitte wieder.

LG
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27 Dez 2016 19:19 #204 von Ina
Hallo Varenia,

Ich denke, Du solltest weiterhin schreiben. Vielleicht gelingt es Dir so, Deine Probleme besser zu verarbeiten. Auch mit Hektik, Wiederholungen , Irrungen ..... kann ich leben.

Zum Thema Inkontinenzversorgung ist hier sicher schon sehr viel geschrieben worden, manches liegt schon etwas zurück und Dir fehlt der Bezug zur Stuhlinkontinenz.

Ja, Du musst es mit Deinem Hausarzt besprechen . Auch bei Inko Grad 1 und wie bei Dir postoperativ kann Material verordnet werden. Auf Anfrage wird Dir Deine KK mögliche Kooperationspartner nennen können.

Gleichzeitig kannst Du Dir von Firmen Probe Materialien schicken lassen. Du bist ja recht gut im Netz , da kannst Du Firmen anschreiben. Z.B Hartmann, Hollister ...

Wenn Du Fragen zu großen Versorgern hast, kann ich auch weiterhelfen.

Ich bin gern bereit weitere Fragen zu beantworten.

Ina
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27 Dez 2016 19:30 - 27 Dez 2016 19:39 #205 von matti
Nun Ina,

dein nun ausführlicheres Statement ist doch sehr vernünftig!!!

Aus deinem ursprünglichen Satz:

Mag ja vieles richtig sein, aber wer wird jetzt noch in diesem Thread schreiben. Ist sehr schade für die wirklich betroffenen.


konnte ich diese ganzen Ansichten aber nun wirklich nicht herauslesen. Dies ist vielleicht manchmal die Schwierigkeit des geschriebenen Wortes.

@Mariannchen

Es gibt tatsächlich nicht so viele Betroffene mit Rektums- und /oder Analporlaps hier. Dies liegt sicher auch daran, dass es ca. 5 Millionen Menschen mit einer Harninkontinenz gibt aber "nur" ca. 800 000 Betroffene mit Stuhlinkontinenz. Darunter sind natürlich nur ein Bruchteil von Betroffenen, die durch einen Prolaps betroffen sind. Gerade dieser Beitrag sorgt aber dafür, dass wir in den Suchergebnissen (Stichworte) bei Google gewaltig steigen. Es ist daher sehr wahrscheinlich hier zukünftig mehr Betroffene zu diesem Thema zu haben. Deshalb verteidige ich ja auch so vehement den öffentlichen Austausch.

Gruß

Matti
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27 Dez 2016 19:48 #206 von Mariannchen2
@Matti,
öffentlicher Austausch ist ja o.k. und soll ja weiterhin sein.
Aber man könnte doch zusätzlich noch untereinanander telefonieren o.ä.. Da kann man sich gegenseitig etwas trösten. Gerade da brauchte man dann nicht einige Dinge doppelt hier posten. Gerade wenn man alleine lebt, man keine richtige Vertraute in der Bekanntschaft hat mit denen man über das Thema Stuhlinkontinenz sprechen möchte. Das wäre doch für uns ein zusätzliches Verarbeiten der Erkrankung.
Wäre schön, wenn sich über Google mehr Betroffene melden.

LG
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27 Dez 2016 20:02 - 27 Dez 2016 20:08 #207 von Varenia3
@ Ina und Mariannchen,

bin gerade sehr berührt von Euren lieben Kommentaren. Danke sehr. :blush:
Mußte doch gerade ein wenig weinen, sorry.

Ich habe einen Kommentar hier schon für Matti verfasst gehabt, aber ihn erneut wieder verworfen, weil ich nicht so recht die richtigen Worte finde, mich zu erklären, ohne daß evtl. neue Missverständnisse entstehen.
Ich bin ein Gefühlsmensch, manchmal auch ein schnell denkender Mensch und ja, im Moment auch verzweifelt. Nach einer missglückten schweren OP und der Angst, daß das alles nie wieder gut wird (mit der Inkontinenz und dem jetzt ständigen Wechsel zwischen Verstopfung, Durchfall, Bauchkrämpfen). Ich verstehe im Moment gar nicht mehr, was da im Darm bei mir los ist und wie ich mich verhalten soll (auch essenstechnisch). 3 Tage Durchfall, jetzt wieder schlimme Verstopfung, das gar nix mehr geht.

Wollte das Windel-Thema nicht zu einem Problem stilisieren, sondern einfach ganz konkret nachfragen.

Ja, ich komme wohl schon aufgeregt, emotional, hektisch und quirlig rüber. Sorry. Aber ich fühle gerade so. Versuche, es ruhiger rüberzubringen. Die letzten Jahre waren hart, immer alleine gekämpft für alles, sowohl existenziell als auch gesundheitlich. Aber das geht ja nicht nur mir so. Das ist auch tröstend.
Tröstend und aufbauend ist es auch, daß man sich hier wegen dem (blöden^^)Prolaps austauschen kann.

@Matti

ja, in einigen Punkten, die Du geschrieben hast, hast Du sicherlich auch Recht.
Mehr Gelassenheit und innerer Friede würden mir gut tun.
Auch wegen meinen Panikattacken.

Doch eines tue ich hier ganz bestimmt:
Ich höre gut zu und zwar aufmerksam, wach. Das müßte man auch an meinen Antworten eigentlich sehen. :blush:

Ich denke, daß selbst wenn wir hier mal was Negatives oder Allgemeines über unsere Erfahrungen betr. Ärzte schreiben, jeder Betroffene mit Inkontinenz sehr wohl weiß, daß es bei diesem Thema ohne Ärzte nicht geht, sei es OPs, Hilfsmittelverordnung, weitere Untersuchungen. Nur das Forum hier zum Austauschen wird nie ausreichen.

Ich finde, Stuhlinkontinenz (gerade in den Anfängen) ist auch ein sehr emotionales Thema.

Habe die KK angerufen, aber so eine richtig gute Aufklärung über alles habe ich leider nicht erhalten. Vielleicht hatte ich für das Thema nicht den richtigen Ansprechpartner heute, der näher Bescheid wußte. Wollte was nachfragen, da hat er wohl einfach aufgelegt (hörte Besetztzeichen). War jedenfalls komisch.

LG

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27 Dez 2016 20:25 - 27 Dez 2016 20:25 #208 von Mariannchen2
Ich habe auch in letzter Zeit nach der Op breiigen Stuhl. Den kann ich überhaupt nicht einschätzen, wann, wieviel usw. Ich komme vom Wc, denke alles ist raus. Dann gehe ich einkaufen und kann es nicht halten.
Bin im Moment auch unsicher, ob sich das noch etwas gibt. Op erst 3 Wochen her.


LG

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27 Dez 2016 20:31 - 27 Dez 2016 20:44 #209 von matti
Hallo Varenia,

deine Worte sind für mich sehr verständlich. Bin erfreut mich nun auf dieser Ebene mit dir austauschen zu können.

Sicher ist deine Situation nicht einfach. Diese Phasen kenne ich auch aus persönlichem Erleben. Da kann man schon einmal auf purer Verzweiflung die Geduld verlieren oder gar keinen Lichtblick mehr sehen. Deine Lebensqualität wird sich aber ganz sicher bessern lassen. Es benötigt dafür "nur" etwas Zeit.

Ich kann deinen Wunsch nach mehr persönlichen Austausch sehr gut nachvollziehen. Ich schätze diesen neben dem Forum hier ebenfalls. Allerdings habe ich diesen hier auch.

So treffen sich beispielsweise einmal jährlich zahlreichen Vereinsmitglieder zur einer mehrtägigen Vereinsfreizeit. Ich telefoniere mit unzähligen Mitgliedern hier, versende Whatsapp, schreibe Mails oder treffe mich auch einmal persönlich mit dem ein oder anderen. Dies machen hier ganz Viele. Hier sind feste und sehr gute Freundschaften entstanden. Wir verbringen sogar private gemeinsame Urlaube miteinander.

Wie ist dies möglich? Dieser Personenkreis hat sich für eine Vereinsmitgliedschaft entschieden. Es gibt hier im Forum weitere interne Bereiche, die dem "normalen" Forenmitglied nicht angezeigt werden.

Dort treffen wir uns beispielsweise in Projektgruppen, arbeiten gemeinsam daran dieses Angebot zu erhalten, auszubauen und die Vereinsziele zu verwirklichen. Es gibt also ein sehr gutes Angebot für Ratsuchende und ein erweitertes Angebot für Vereinsmitglieder. Diese setzen Zeit und finanzielle Mittel ein, um dieses Angebot für alle zu ermöglichen.

Wir sind auch im allgemein öffentlich zugänglichen Forenbereich eine gute Gemeinschaft. Die "Extras" ermöglicht dann die Vereinsmitgliedschaft.

Ich schaffe es heute nicht mehr ausführlich auf die Hilfsmittelversorgung einzugehen. Folgt aber die nächsten Tage, versprochen.

Gruß

Matti
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27 Dez 2016 20:49 #210 von Mariannchen2
Liebe Ina,

schön, dass du deine Erfahrungen hier miteinbringst.
Wie geht es dir?

LG

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