Ohjeee Dani,
dir müssen jetzt ja tausend Dinge durch den Kopf düsen....

Das ist doch total egal, ob es zum Thema passt, es heißt ja nicht "Wie geht es dir heute mit deiner Blase usw...." Wichtig ist, dir geht es nicht gut dafür ist dieser Beitrag da....

Natürlich freuen wir uns auch auf positive Beiträge, aber das Leben ist kein Ponyhof, es ist nicht nur Disneyland.... es gibt eben beide Seiten und Trauer und Schmerzen sind halt viel schwieriger, vor allem alleine, auszuhalten und zu ertragen als überschwengliche Lebensfreude.... und da ist es gut, wenn man eine Stelle hat an der man alles einfach mal rauslassen kann, zu wissen hier sind Leute, die sind für mich da, auch wenn wir leider nicht persönlich bei dir sein können...

Ich war 2012 an so einem Punkt als eine gut Bekannte, Mutter (etwa in meinem Alter) von Klassenkameradinnen meiner Kinder (zwei im gleichen Alter wie meine Jüngsten, damals 8 und 10) drei Monaten nach der Diagnose an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist. Mir geht das noch bis heute nach, dass sie so viele Momente mit ihren Kindern einfach nicht mehr erleben kann. Ich hoffe, die Kinder haben jemand, der sich gut um sie kümmert. Bei meiner Bekannten hat die ganze Familie mit angepackt und die Kinder haben es gut überwunden (ich habe mich viel mit dem Vater unterhalten, das ist ein Klassenkamerad meines Mannes) und können heute auch wieder lachen und fröhlich sien... Ich kann deine Gedanken gut nachvollziehen, auch wenn es bei dir mit einer ähnlichen Ausgangssituation noch mal ganz anders aussieht....

Ich habe dies als Anlass genommen, von da ab mehr auf mich und meine Gesundheit zu achten, habe den großen Polypen, den ich jahrelang mit mir rumgeschleppt habe (und den meine Frauenärztin schon vor Jahren entfernen wollte) endlich operieren lassen, egal wie stressig die Situation für meine Familie war. In Folge dieser OP (Gebärmutter und -hals wurden entfernt, Blase angehoben, Restharn erkannt) habe ich euch und dieses Forum gefunden. Auch wenn es kleiner Trost ist, ich habe immer wieder, auch später erfahren (ich könnte dir dutzende Beispiele nennen), dass aus schlimmen Dingen oftmals etwas Gutes erwächst, das man so nicht erfahren hätte. Es hilft dir nicht jetzt und direkt, aber mit der Zeit....

Ich drücke dich ganz doll

, leider nur virtuell

Jetzt mache ich mich mal auf den Weg zu meiner Großen ins KH, die hat ihr Handy aus und ich kann nicht mal mehr fragen, ob ihr noch was fehlt. Wahrscheinlich ist sie nach der 24 Stunden Überwachung mit dem Blutdruckgerät so müde, dass sie nur noch ihre Ruhe will....
(Anmerkung: ich hatte das bis jetzt nur vereinsintern geschrieben, es gibt da jetzt einen ähnlichen Thread und der Zuspruch dort hat mir auch enorm geholfen)

Also bis bald und ganz, ganz....

Liebe Pam.
Vielen Dank für deinen lieben Text. Es ist wirklich gut zu wissdn das ich nicht allein bin auch wenn es mal nicht um Blase oder Darm geht. Das was mich in Bezug auf die junge Frau so wütend machtist das das Krankenhaus einfach nicht zu den Komplikationen steht. Natürlichkann das alles papassieren. Aber das immer die Patienten die Schuldigen sind finde ich abartig. Und die Klinik hat jetzt auch noch die Bezeichnung Excellenzzentrum erhalten. Bei 46 OPs dieser Art in den 2 Jahren sind wir jetzt, wo wir es wissen, 4 Leute mit schwerwiegenden Komplikationen. Allerdings ist sie die einzige die verstorben ist.
Zum Glück haben die Kinder ihre liebevollen Großeltern und einen phantastischen Papa. Das beruhigt michei Stück. Ich denke für den Kleinen ist es nicht ganz so schwer wie für die Große. Ich hoffe das die Familie, wie in deinem Fall, den Lebensmut wiederfindet.


Ich hoffe das sich bei deiner Tochtr das ausgeschaltete Handy wirklich nur das Ruhebedürfnis als Grund hat. Gibt es denn schon Erkenntnisse was der Grund für den Bluthochdruck ist? Ist ja schon krass in dem Alter. Aber vllt hängt es auch mit einem Wachstumsschub zusammen. So ging es mir als Kind. Bei großen Schüben hab ich immer 3-4 Monate Blutdrucksenker nehmen müssen. Mit 17 war der Spuk dann vorbei. Es ist auch nie rausgekommen wieso ich so reagiert habe. Ich drück auf jeden Fall die Daumen das es nichts Ernstes ist.

Liebe Grüße, dani

Hallo Dani,

nein, keine Ahnung...., diese Visite war aus meiner Sicht (aber ich bin ja nur die Mama ) eine Lachnummer:

Ja geht es dir schon besser? (Im Moment im Bett schon) Wann hast das letzte Schmerzmittel eingenommen?.... (Gestern Abend), ach das sieht doch ganz gut aus (von meiner Warte nicht, heute Morgen in der Ruhe noch im Bett ohne irgendwelche Belastung 147/ 88) noch keine Ergebnisse von den 24 h Blutdruckmessung, ich (Assistenzärztin) sprech mal mit dem Oberarzt, wahrscheinlich Entlassung heute Nachmittag....." Wenn du den Text fertiggelesen hast, weißt du auch wie lange die Visite ging

Meine Fragen, was da jetzt auf uns zukommt, was sie machen soll, wenn sie sich bei ein bisschen Bewegung ohne Belastung schon bei 180/ 101 und der Puls da auch über 100 liegt...., alles erst mal abgewiegelt, aber "ohne Bewegung geht auch nicht" , ach was sie nicht sagen

Ich hatte dann schon gleich organisiert, dass ich direkt nach der Entlassung zu unserem Hausarzt gehen kann vor dem Wochenende, der ist da nämlich ganz anders drauf, aber alles hinfällig, da sie jetzt doch noch eine Nacht bleiben soll...., ihr wurde aber nicht gesagt warum und was sie noch vorhaben... , mit einer 15 jährigen muss man darüber ja auch nicht sprechen...

Heute Mittag fahre ich noch mal raus, da ich sowieso in Villingen bin und nehme ihre Freundin mit und dann ha(r)ke ich noch mal nach, notfalls mit der Fräse, damit kommt man tiefer

Ach ja, kein Wachstumsschub, sie ist schon seit längerem bei 1,70 m angekommen und sie wird laut Arzt auch nicht mehr weiterwachsen...

Bis demnächst und ganz, ganz....

Bis dann und ganz, ganz....

Liebe Dani,

Das tut mir sehr leid, es ist auch ein Schock für Dich. Meiner Meinung nach wird sowieso zu viel und zu schnell operiert und andere Möglichkeiten zu wenig in Betracht gezogen. Nachher wissen es die Ärzte immer besser und dass da ein Risiko war und sie es sowieso gesagt haben. Aber keiner hat von der Operation wohl ernsthaft abgeraten.

Du musst Deine Trauer und Wut zulassen und wie ich Dich kenne, wirst Du auch wieder diese Phase gut überwinden. Es hat jetzt auch keinen Sinn mehr, Schuldzuweisungen zu machen, man kann nur jedem hier auf den Weg mitgeben, medizinische Entscheidungen immer kritisch zu hinterfragen, mehrere Meinungen einzuholen und letztendlich als mündiger Patient dann informiert selbst zu entscheiden.

Ich habe mich unlängst auch gegen eine empfohlene Blasenhalsinzision entschieden und das Lustige ist, dass die Station, die mir das empfohlen hat dann bei Mitteilung meiner Entscheidung gesagt hat, sie finden das eine vernünftige Entscheidung. Gut, es waren zwei verschiednen Ärzte, aber beide von der gleichen Abteilung, einer empfiehlt es und der andere findet dann meine Entscheidung vernünftig, obwohl er in seinem Befund diese Operation durchaus wieder als Option anführt.

Ich wünsche Dir jedenfalls eine erfolgreiche Trauearbeit und weiterhin alles Gute,

Johannes

Liebe Pam,

Jetzt schreib ich Dir doch extra, dann ist nicht alles in einer Wurscht. Natürlich kann das eine Pubertätsescheinung sein, aber unerklärliche Blutdruckschwankungen gehören doch gründlich abgeklärt, vor allem, wenn es noch mit starken Kopfschmerzen einhergeht.

Was mich nur interessiert, hast Du die Laborbefunde, war da der Parameter D-Dimer dabei? Haben sie ein CRP gemacht? Wurde Troponin gemessen? Will Dich nicht beunruhigen, aber ich würde auf diese drei Parameter schauen, und wenn die alle negativ sind, wäre ich schon mal sehr beruhigt.

Und noch eine Frage, wie ist der Puls, ist der normal oder beschleunigt?

So, jetzt hör ich schon mit dem Fragen auf und würde Dir und Deiner Tochter ansonsten einmal eine gute Ruhepause wünschen, die ihr euch gönnen solltet.

Alles Liebe

Johannes

Moin Dani!

Auch ich will Dich mal virtuell drücken und trösten.

Mir ging es vor ca. einem Jahr ähnllich wie Dir. Eine meiner besten Freundinnen ging zu einer Routine-Unterleibs-Op (die musste aber sein!) ins Krankenhaus. Meine Freundin war adipös und hatte ca. 1 Jahr vorher schon einmal einen Herzinfarkt gehabt.
Die Operation ist schief gelaufen, das haben die Ärzte aber nicht gemerkt. Am nächsten Tag - nach vielen Schmerzen mit wirkungslosen starken Schmerzmitteln - kam sie ins CT und anschl. sofort zur Notoperation ... aus dieser Narkose ist sie nicht mehr aufgewacht und lag danach noch ca. 4 Wochen im Koma auf der Intensivstation, bis sie schließlich an multiplem Organversagen starb.

Auch Matti's bester Freund ist auf Grund von Ärzte-Desinteresse und -Pfusch mit ca. 40 Jahren verstorben - auch er hat Frau und kleine Kinder zurückgelassen.

Das schlimme an diesen ganzen Vorfällen ist nicht nur das oft noch so junge Alter der Patienten, es ist einfach besonders tragisch, weil dieser Tod völlig sinnlos ist und nicht hätte sein müssen.

LG, Ano

Hallo Johannes,

nee du, du raubst mir keine Ruhe, eher das Gegenteil und du gibst ja immer auch sehr wertvolle Hinweise...., aber der Reihe nach:

Als ich heute Mittag ankam, wartete die Ärztin praktisch schon für das Gespräch auf mich...., das war ja schon mal sehr positiv und ich weiß jetzt auch was Sache ist, bzw. was als nächstes ansteht....

Also 75% der Werte aus der 24 h-Blutdruckmessung sind absolut zu hoch, 25% sind grenzwertig, aber eindeutig nicht gut.... Ich habe eine DIN A 4 Seite zur Abklärung einer arteriellen Hypertension mitbekommen...., die Laborwerte soll der Hausarzt, soweit möglich abnehmen, bzw. mich zu einem Facharzt weiterüberweisen um eventuelle Restwerte (die ihm halt nicht möglich sind) abzuklären. Termin zur Blutabnahme/ Gespräch usw. beim Hausarzt habe ich für Montag morgen (nüchtern) noch von der Klinik aus mit dem Handy organisiert

Ich kann dir mal die Laborwerte, die von der Klinik vorgeschlagen werden genauso auflisten, das sagt mir nämlich fast alles noch gar nichts:

- BB, Dif-BB, CRP (ist klar), BSG
- Elektrolyte, Retentionswerte, ggfs. Kreatinin-Clearance
- LDH, Harnsäure, Urin auf Vanillinmandelsäure, Homo-Vanillinmandelsäure u. Katecholamine, ggfs. Tumormarker
- Triglyzeride, Cholesterin, ggfs. Lippoprotein-Elektrophrese
- Renin, Aldosteron, Cortisol-Tagesprofil, BZ, Schilddrüsen-Werte
- Urinstatus u. -mikroskopie, Proteinurie im 24 h- Urin, Gesamteiweis i.S.
- ggfs. Komplementfaktoren u. Blutausstrich auf Fragmentozyten
- ggfs. Medikamentenspiegel, ggfs. Serum- bzw. Urinscreening auf Drogen (da finden sie garantiert nichts)

Bei Diagnostik steht folgendes:

- 24-h Blutdruckmessung (haben wir bereits)
- EKG (Hypertrophie? ERBS?) Echokardiographie (ISTA? Vitium? Hypertrophie?)
- Sonographie Abdomen ggfs. inlus. Doppler (NN- od. Nieren-Tumor? Nierenfehlbildung? Nierenschwellung? Nierenarterienstenose?) Womit wir wieder beim Thema wären
- ggfs. CT/ MRT Abdomen (Raumforderung?) ggfs. CCT (Hirndruck?), ggfs. Rö-Thorax (Herschatten?, Rippenusuren?)
- ggfs. Szintigraphie (Hyperthyreaose), ggfs. MIBG-Szintigraphie (Neuroblastom? Phäochromoztom?)

Unter Therapie sind erstmal 8 Medis aufgezählt und erst unter zweitens steht Normalisierung des Gewichts, körperliche Betätigung, Einschränkung der NaCl-Zufuhr.

Die Ärztin hat ihr aber jede körperliche Anstrengung untersagt, also kein Tauchen, keine Rettungsstaffel usw. leichtes Gehen blieb eigentlich nur übrig, aber selbst da hatte sie schon Kopfschmerzen, Blutdruck 184/ 107 ,Puls über 100... Generell war der Puls in Ruhe bei 85, im Januar war der Ruhepuls nach Hinlaufen und Treppensteigen zum Arzt nach max.10 Minuten Wartezeit bei 76

Was mich im Nachhinein ärgert, warum können die dort nicht schon einen Teil der Diagnostik machen...., wahrscheinlich weil sie dafür kein Geld sehen werden...., aber das hat mich doch etwas überrumpelt...

Das Thema Gewichtsreduktion wurde jetzt von Kira auch akzeptiert und ich habe morgen bei der Visite die Möglichkeit mit einem Stoffwechselexperten zu sprechen, der gerade von seiner letzten Fortbildung aus den USA zurückgekommen ist...., ich denke da ist unser Ansatzpunkt, da wir ja so ziemlich alles andere ausgeschöpft haben..., hier werde ich mir Gedanken zu Fragen machen, z. B. welche Werte können zu einer Gewichtserhöhung führen, wen kann er mir empfehlen (das wird er so nicht dürfen) aber mir sagen welche Ärzte dafür zuständig sind.... Vielleicht hast du als Aussenstehender vom Fach noch eine Idee....

edit: Die Thrombosemarker waren ok, welche da genau abgenommen wurden weiß ich aber noch nicht, denke ich bekomme den Bericht morgen aber mit.

Wie geht es eigentlich deiner Frau???

Bin gespannt auf deine Antwort und ganz, ganz....

Liebe Pam,

Huch. Das klingt nach Hilflosigkeit und Rundumschlag. Ich meine, gleich, und das aber offensichtlich unbegründet ohne vorherige ausreichende Basisdiagnostik, so habe ich das verstanden, mit Vannilinmandelsäure und MIBG Szintigrafie anfahren, naja. Das ist doch eher exotisch und wird nur bei begründetem Verdacht auf einen Tumor des Sympatho-Adrenalen Systems gemacht. MIBG steht für Metajodbenzylguanedin.

Den Vannilinmandelsäuretest hat die Uniklinik Innsbruck erst 2011 im Labor eingeführt, das wird wirklich eher selten gebraucht. Hier ein Link dazu:

zimcl.uki.at/data.cfm?vpath=dokumente/ru...nillinsaeure-im-harn

Dass man bei unklarem hohen Blutdruck die Niere untersucht, ist selbstverständlich und hätte eigentlich schon im Spital gemacht werden sollen. Ultraschall und dann genügt eigentlich ein guter Nierenfunktionsparameter, nämlich Cystatin C, das war es. Wenn das in Ordnung ist, braucht man nicht mehr von Retentionstest sprechen, da geht es ja eher um die Einstufung einer bereits bekannten Nierenschädigung, das ist Quatsch als Eingangstest. Und wenn Cystatin C nicht zur Verfügung steht, kann man ja Creatinin messen, und ist das unter eins, gibt's auch schon mal Entwarnung.

Blutbild ist klar, BB und Differentialblutbild, da braucht man keine Fragmentozyten. Zeigt sich im Blutbild eine Anämie, kann man immer noch weiterschauen.

Renin Aldosteron ist OK, das Renin-Angiotensin-Aldosteron System reguliert den Salzhaushalt und ist das wichtigste Blutdruck regulierende System, aber wenn da was nicht in Ordnung ist sieht man es auch an den Elektrolyten, die sowieso zum Basisblutbefund gehören.

Kortisol, ja, da geht es um Cushing Syndrom, welches eine sekundäre Hypertonie verursachen kann. Da gehört dann eben auch die Untersuchung des Bauchraums, Nebennierentumor mit Ultraschall und CT dazu.

Schilddrüse ist klar, da genügt es auf den TSH zu schauen.

Medikamente und Drogen? Da reicht eine saubere Anamnese. Und bitte, auf welche Medikamente oder Drogen will man denn suchen, da gibt es hunderte Substanzen, Unsinn, wenn nicht ein begründeter Verdacht besteht. Aber vielleicht ist das auch wegen des Cushing gemeint. Nur, Cushing erkennt ein guter Diagnostiker bereits am auffälligen Körperbau und ausschließen kannst Du ihn mit dem Kortisol Test im Blut, denn bei Cushing ist Kortisol erhöht.

Naja, so geht das weiter, ich könnte noch Seiten lang schreiben, ich halte das wirklich für einen Rundumschlag. Eigentlich hätte bereits im Spital ein erweitertes Labor gemacht werden müssen, da sind neben Blutbild und den üblichen Verdächtigen, wie eben D-Dimer und Diabetesmarker dann eben auch die Schilddrüsenparameter und die Nierenfunktionsparameter dabei und eben die Routine wie BZ (Blutzucker), CRP, Serumkalium, etc.

Und Ultraschall und CT hätten sie auch schon machen können. Da hätte man dann schon einiges ausschließen oder eine Verdachtsdiagnose stellen können. So habe ich den Eindruck, dass eher unbegründet sehr spezifische Teste angefragt werden.

Bin neugierig, was der Hausarzt dazu sagt. Lass Dich jetzt nur ja nicht durch diese Fülle von vorgeschlagenen Testen erschlagen oder gar verunsichern. Klar muss so ein Blutdruck bei einem jungen Menschen abgeklärt werden, aber man kann es auch übertreiben.

Danke noch der Nachfrage, meine Frau kränkelt noch ordentlich herum und war noch gar nicht außer Haus, ich selbst bin zwar schon wieder arbeiten, fühle mich aber auch noch sehr, sehr schlapp und gar nicht fit. Unsere Ärzte sagen, das ist normal und kann einige Wochen dauern. Geduld ist also angesagt.

Aber Du brauchst jetzt besondere Geduld, ich drücke Deiner Tochter ganz fest die Daumen, bitte nur ja nicht unnötig aufregen!

Johannes

Hallo Johannes,

die Ärztin sagte schon, dass da wohl nicht alles von gemacht werden würde.... Ziel dieses "Arbeitsblattes" (oder wie man das auch nennen mag) ist die "Standardisierung der stationären Abklärung einer arteriellen Hypertension" für sämtliche Stationen der Kinderklinik... nur statioär ist da ja auch nichts gelaufen...., ich war da gestern wohl etwas erschlagen, dass ich das irgendwie gar nicht in Betracht gezogen habe.

Ich nehme heute meinen Mann mit zur Visite, mal schauen, ob wir zusammen mehr rausbekommen. Auch ein paar Tipps für den Alltag wäre mal nicht schlecht. Schule z. B., sie hat eine sehr schwere Schultasche, einen sehr steilen Schulweg, auch wenn der nur 5 min beträgt; Treppen im Gebäude, da ist wohl als erstes auch einiges mit der Schulleitung und dem Klassenlehrer abzuklären.

Länger wird Kira im KH aber auch nicht bleiben wollen (auch wenn sie jetzt noch anfangen würden Werte abzunehmen, was ich nicht glaube, es ist Wochenende, da läuft eh nicht viel), da sie es bereits gründlich satt hat und froh ist da wegzukommen. Wir haben zwar ihre Freundin, die bei uns um die Ecke wohnt jeden Tag mit in die Klinik genommen, das war zwar besser als nichts, aber halt längst nicht ausreichend. Die Aussicht ihre liebsten sportlichen Betätigungen (auch das Rettungsschwimmen, Aufsicht im Hallenbad und Klosterweiher sind damit erst einmal gestrichen) nicht mehr aussüben zu können vermiest ihr schon die allgemeine Lebensfreude... Ich hoffe da wirklich auf unseren Hausarzt, der ist eigentlich sehr vernünftig und auch zupackend...., der wird wahrscheinlich erst mal die ausagekräftigsten Werte und die, die Sinn machen, checken und er ist sich nicht zu schade uns weiter zu überweisen, wenn er z. B. nicht weiter weiß oder Werte vom Facharzt abzuklären sind.

Aber erst mal schauen, ich lasse mich zum einen nicht verrückt machen, andererseits werde ich auf eine Diagnose bestehen und wenn man nichts bei den ersten Werten findet, bzw. dort eine Richtung erkennbar ist, dann muss halt weitergesucht werden. Mit irgendwelchen Larifari Aussagen lasse ich mich da nicht abspeisen...., allerdings ist das so ein Einsatz an allen Fronten Ärzte, Schule, Abnehmen, das muss nicht schwierig sein, bis vielleicht auf letzteres, aber halt eine Menge Lauferei....

Cushing Syndrom hatte ich mir gestern nach meinem Beitrag schon mal angeschaut, also das tritfft denke ich ich nicht zu. Da fehlen einfach zu viele Faktoren...

Aber wenn man nichts findet kann man da immer noch mal testen....

Tja und zu den Drogen unsere Tochter ist strikt gegen Alkohol und Rauchen, daran kann es z. B. auch nicht liegen, das wird ja immer auch als Risikofaktoren genannt. Das macht ihr auch so zu schaffen, sie bewegt sich viel, achtet auf eine gesunde Lebensweise, geht früh schlafen und trotzdem hat es sie jetzt getroffen, da haben wir auch noch ein bisschen Arbeit vor uns....

Also wir müssen jetzt los, ich berichte weiter....

Bis bald und ganz, ganz....

Guten Morgen , Pam,

Jetzt verstehe ich, das ist das maximale Programm zur Abklärung. Da würde ich auch dem Hausarzt im weiteren Prozedere vertrauen. Und gerade Sport und Bewegung wirkt doch hohem Blutdruck entgegen, aber jetzt muss wohl einmal die Ursache abgeklärt werden.

Ich wünsch euch weiterhin alles Gute und jetzt einmal ein möglichst ruhiges Wochenende, auch wenn, wie es scheint, pünktlich zum Frühlingsbeginn der Winter jetzt nochmals vorübergehend kommt.

Alles Liebe und Gute,

Johannes