Hallo an alle mit oder ohne Blasenschrittmacher, hallo an alle wartenden, hallo Sebald,

während meiner Testphase, die 6 Wochen betrug, hatte sich bezüglich der überaktiven Blase kaum
etwas getan, aber dafür wenigstens für eine Darmproblematik.

Nun bin ich weiterhin am Warten auf die endgültige OP, und bin mir mittlerweile nicht mehr sicher,
ob ich wirklich den Schrittmacher implantieren lassen soll oder eben alles wieder heraus nehmen
lasse.
Ich war auch etwas irritiert, dass ich nur 2 Programme zum Ausprobieren hatte, von denen
aber in der OP eins richtig angeschlagen haben soll. Oder bringt es evtl noch mehr, wenn 2
Schrittmacher beidseitig "ansteuern"?

Außerdem habe ich machmal auch den Verdacht, dass es sich bei mir doch noch um etwas anderes
handelt.... Ich nehme nun wieder Medikamente ( eine 5. Sorte der Anticholinergika), die aber immer
nur für eine bestimmte Zeit bei mir wirken.


Daher nochmals folgende Fragen ans Forum:

Hat jemand Erfahrung mit der Behandlung des Blasenschrittmaches bei Interstitieller Zyszitis?

Hat außerdem jmd. Erfahrung damit gemacht, dass die Wirkung der Anticholinergika nachlässt?

Und gibt es noch jemanden, der Erfahrung von gynäkologischen Ursachen bezüglich der Blasen-
problematik hat?
( Ich hatte eine große gynäkologische OP, da Myome auf die Blase drückten,
diese sich aber bis heute, nach 2 Jahren, nicht "erholt" hat und sich weiter überaktiv verhält.)

Viele Grüße von Shaun

Hallo zusammen,

ich hoffe Shauns Anliegen geht nicht unter, wenn ich hier kurz in eigener Sache nochmal schreibe.

Seit Dienstag bin ich wieder aus der Klinik raus - und ebenso raus sind Elektrode und Verkabelung.

Es war tatsächlich zu einer Entzündung an der Einsatzstelle gekommmen. Aber das ist eine Komplikation, auf die auch vor der OP als eine mögliche hingewiesen wird. Insofern alles okay. Bzw., nur weil es bei mir jetzt nicht geklappt hat, muss es keineswegs (!) bei anderen nicht (!) klappen. Positive und dankbare Berichte gibt es ja mehrere hier.

Für mich war die Testphase vielleicht einfach auch zu lang. Und am Ende eben halt auch wirklich unangenehm. Der schöne Nebeneffekt: Jetzt, wo alles wieder entfernt und 'gut' ist, habe ich das Gefühl, dass es mit dem Vorlagen-Tragen eigentlich gar nicht soo schlimm ist...

jedenfalls ist bei mir jetzt so ziemlich ausgereizt, was man verbessernd machen könnte (außer weiter Botox spritzen), aber damit kann ich mich eigentlich gerade ganz gut gedanklich arrangieren, ehrlich gesagt.

Beste Grüße,
Sebald

Hallo zusammen und einen schönen Guten Abend,

heute habe ich nun einen Termin für die OP erhalten Am 2.3. wird nun rechts alles entfernt und links implantiert.
Ich hoffe, dass auch alle anderen hier nun einen Termin bekommen.
Wie geht es Euch allen ????

Ich freue mich von Euch zu lesen.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende Simone

Liebe Simone,

endlich einen Termin Ich freue mich für Dich. Es ist schon krass, wie lange das hingezogen wird.

Bei mir geht es so einigermaßen. Ich denke, es ist noch nicht ideal.
Ich hatte zwischendurch ja schon wieder eine Blasenentzündung, wo ich wieder voll die Antibiotika Chemiekeule nehmen musste. Hatte ich ja schon mal geschrieben.
Ich hatte mittlerweile schon wieder einen Restharn von 200 ml. Es wurde kurzfristig eine Urodynamik gemacht, die auch nicht optimal war. Ich kann diese Untersuchung auch nie bis zum Ende durchführen. Das Wasserlasssen geht bei mir nie... Im Liegen sowieso nicht und auch nicht mit der ganzen Kabelei in mir.

Naja, nun muss ich geduldig sein und weiter testen. Mein Arzt hat wohl auch 2 Patienten, bei denen es auch nicht richtig funktioniert und wo ein 2. Schrittmacher implantiert werden soll. Darüber möchte ich jetzt überhaupt nicht nachdenken. Vielleicht braucht mein Körper nur länger, schließlich hat sich meine Krankheit mittlerweile über 40 Jahre hingezogen. Da kann ich nicht erwarten, dass innerhalb eines halben Jahres alles wieder gut ist.
Vielleicht versuche ich es nebenbei mit TCM und muss auch an meinem Immunsystem arbeiten.

Viele Grüße und weiterhin viel Erfolg, auch an die anderen Beteiligten.

Sandra

Huhu Liebe Sandra,

oh ne...das mit den Entzündungen ist echt ätzend
Aber das kann halt auch echt vom Restharn kommen, leider. Und ja, das mit der Urodynamik finde ich auch jedes mal aufs unangenehm. Einfach auf Kommando Pipi zu lassen mit den Kabel, ich kann dich so gut verstehen. Eben, ich würde jetzt auch erstmal schauen und weiter testen. Ich bin echt gespannt, ob es bei dem Termin im März bleibt? Ich hoffe es.

Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende. Simone

Hallo Simone,

ich drücke Dir für Deine OP nächste Woche ganz doll die Daumen.

Stell Dich etwas auf die Schmerzen ein, da ja doch ein Fremdkörper eingesetzt wird und etwas im Gewebe "gewühlt" wird
Bei mir war die Stelle auch ziemlich blau. Es ist jetzt nicht dramatisch und auszuhalten. Ich bin da wahrscheinlich auch etwas empfindlich.

Bei mir läuft es immer noch nicht so ideal. War heute zur Kontrolle und hatte 130 ml Restharn. Jetzt wurde die Stromstärke nochmal erhöht. Mein Urologe wollte evtl. einen Termin mit dem Vertreter der Firma Medtronic machen, wenn es nicht besser wird. Auf einen 2. Schrittmacher hab ich keine Lust.

Wünsche Dir erstmal viel Erfolg und meld Dich mal, wenn Du alles überstanden hast.

Liebe Grüße, Sandra

Liebe Sandra,

tausend Dank Du ja, bei mir werden ja die Kabel rechts rausgenommen, also auch ein Schnitt und links kommt der Schrittmacher rein.
Bin total gespannt. Schade, dass bei dir noch nicht alles rund läuft. Und klar, kann ich das verstehen, dass du jetzt nicht nochmal das ganze durchstehen möchtest. Daher hat man bei mir eben erst die eine Seite dann die andere ausprobiert. Das fand ich echt gut.

Schaltest du dann den Schrittmacher aus wenn du auf das WC gehst?

Ich drück Dir auch die Daumen, dass ihr das für DICH richtige Programm findet und dann auch alles läuft.
Sonnige Grüße (auch an alle anderen @Angelika, ich hoffe Dir geht es auch gut)
Simone

Hallo Simone,

Danke fürs Daumendrücken.

Nein, ich schalte den Schrittmacher nicht aus, wenn ich zur Toilette gehe. Der ist dauerhaft in Betrieb.

Liebe Grüße und noch ein schönes Restwochenende, Sandra

Hallo, mir wurden am Montag 2 Elektroden gelegt. Es wurde das 2 Stufen verfahren genutzt….heisst, die Elektroden, die verarbeitet wurden, sind bereits die bleibenden, für den Fall, dass es klappt.
Während der Op tat sich auf der linken Seite bis 10mA null, rechts funktionierte. Es wurden trotzdem beide eingepflanzt und nach einem Ruhetag wurden beide externen Schrittmacher angeschlossen. Links reagierte zur Freude des Arztes bereits bei 0,9mA, rechts bei 3,8.
Ist es bei euch auf beiden Seiten das selbe Gefühl? Bei mir ist links eher pochender Strom
Und rechts ziehend.
Und war es bei euch auch so, dass man mit der Zeit nochmal bissel nach oben regulieren musste? Bin aktuell bei rechts 4,5 und es ist wirklich nur ganz schwach.
Können die permanenten Elektroden trotzdem verrutschen und wenn ja, wie macht sich das bemerkbar.
Habe am 2.10. kontrolltermin beim Arzt…bis dahin soll ich Buch führen. Schreibt ihr da nur die Restharnmengen oder sich das, das normal kommt?

Liebe Grüße
Yvonne

Hallo Yvonne und alle anderen Mitleser,
Meine beiden Schrittmacher habe ich mittlerweile seit über zwei Jahren! Sie haben beide eine andere Einstellung und ich spüre die Wirkung nur, wenn ich den Strom höherstelle. Das einzige was ich schmerzhaft spüre, sind die beiden Elektroden, weil sie etwas zu lang sind und somit nicht ganz im Sacrum verschwunden sind. In der Regel tun sie nur weh, wenn ich ungünstig auf einer festen Unterlage liege(z.B. Yogamatte).
Die Wirkung der Schrittmacher ist bei mir ziemlich begrenzt! Sie sind schon mehrfach umprogrammiert worden. Die Probleme haben sich etwa um 30 % verbessert. Mein Restharn ist von 200ml auf 100ml gesunken. Ohne regelmäßiges Nachkatheterisieren bekomme ich alle drei Wochen eine Blasenentzündung. Mit dem Katheterisieren allerdings auch! In den letzten 6 Monaten hatte ich 6 HWIs. Das Langzeitbehandlung mit dem Antibiotikum Nitrofurantoin habe ich nicht vertragen. Im letzten Herbst musste ich mit einer Nierenbeckenentzündung ins Krankenhaus.
Dazu tut meine Blase ständig weh und ich habe sehr häufigen Harndrang, auch nachts vier- bis fünfmal. Dazu katheterisiere ich 5 bis 6 mal täglich.
Seit drei Wochen bekomme ich nun wöchentlich eine Blaseninstillation. Das heißt ein Medikamentencocktail aus Antibiotikum, Kortison und Lidocain als Lokalanästethikum wird mir direkt in die Blase gespritzt.
Die Schmerzen in der Blase haben dadurch deutlich nachgelassen, der nächtliche Harndrang leider nicht. Diese Behandlung zahlt die Krankenkasse nur dreimal im Quartal. Doch es ist sinnvoll es wöchentlich durchzuführen. Darum bekomme ich ein Privatrezept und ich muss die Medikamente selbst bezahlen. Pro Behandlung kostet das etwa 35€, wenn ich mir den Cocktail selbst durch den Katheter in die Blase spritze.
Ich wünsche euch anderen deutlich mehr Erfolg mit den Behandlungen!
SimJak