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Auslaufen im sitzen, Fixierhosen und Windelpants unterwegs wechseln

25 Jan 2024 15:57 #61 von MichaelDah
Hallo Daniela,

danke für die Rückmeldung und toll das du erstmal eine Lösung gefunden hast mit der du wieder sorgloser unter die Leute kannst. Die Zäpfchen sind sicher einen Versuch wert vielleicht funktioniert es ja.

Zu dem Beckenbodenzentrum währe vielleicht noch zu sagen, das es möglicherweise Sinn macht vorher mit denen zu reden wenn auf der Überweisung die Urodynamik nicht mit drauf stand um nicht nochmal warten zu müssen. Selbst hier in Berlin, das eigentlich ziemlich gut mit mit solchen Kliniken ausgestattet ist, kann man oft 2-3 Monate Wartezeit für eine UD einplanen.

Zu der Angst das andere etwas mitbekommen könnten kann ich dir nur sagen das es manchmal hilft an der Stelle etwas mutiger zu werden. Ich hatte das hier schon mal an andere Stelle geschrieben, aber diese Angst war für mich am Anfang eigentlich viel schlimmer als die Inkontinenz selbst. Das hat sich schlagartig gewandelt als ich diesen Knoten in meinem Kopf gelöst hatte. Das ich das konnte, hatte sicher auch damit zu tun das irgendwann klar war, dass ich die Sache nicht so einfach wieder verschwindet. Anfangs wollte ich mir selber nicht eingestehen so ein Problem zu haben und da hat alles nur schwieriger gemacht.

Wie auch immer ich hätte mir eine Menge Angst und Sorgen sparen können wenn ich mit dem Problem gleich etwas selbstbewusster umgegangen währe und mir nicht so viele Sorgen und Gedanken darum gemacht hätte was andere vielleicht denken könnten - aber hinterher ist man ja meistens schlauer...

Gerade im Verwandten und Bekanntenkreis sollte so etwas kein Problem sein und ich bin da nur auf Bedauern und/oder Verständnis gestoßen. Natürlich bin ich damit auch nicht mit hausieren gegangen - aber gerade wenn man ein paar Tage länger irgendwo zu Besuch ist oder sich öfter trifft macht es schon Sinn das anzusprechen, damit man die Sachen entspannt im Badmülleimer entsorgt und nicht irgendwo sammelt.

Zu den „Geräuschen“… Ich meine überleg doch mal - wenn du irgendwo auf dem Klo sitzt oder in eine Umkleidekabine bist - achtest du dann darauf was andere nebenan für Geräusche machen? Ich tue das jedenfalls nicht und ich denke die meisten anderen machen das auch nicht. Im Prinzip interessiert sich (leider) niemand für den anderen und die meisten sind nur mit sich selbst beschäftigt. Und selbst wenn es tatsächlich einer mitbekommen sollte - na und? Wenn jemand so die Ohren spitzt und ihm wirklich etwas auffällt, dann vielleicht doch nur deshalb weil er da selber ein Problem hat und - naja - vielleicht gibt es ja dann einen interessanten Erfahrungsaustausch…

Ich drücke dir jedenfalls die Daumen das es besser wird und man die Ursache findet und behandelt. Vielleicht bringen die Zäpfchen ja schon etwas und bei der Stress-Inkontinenz kann man sicher auch etwas machen.

viele Grüße
Michael

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26 Jan 2024 20:23 #62 von Dasch
Hallo Michael,

Danke, das ist ein guter Hinweis, ich werde nochmal anrufen und das wegen der Urodynamik klären. Das steht nicht auf der Überweisung, ich ging davon aus, dass es zur weiteren Diagnostik immer dazugehört.

Ich glaube mit der Angst hast du recht. Ich will mir selber nicht wahrhaben, dass ich in meinem Alter so große Probleme mit dem Beckenboden und der Blase habe. Solange noch nicht klar ist, warum ich diese Schwierigkeiten habe und noch nicht alle Untersuchungen waren, habe ich noch die Hoffnung, dass ich die Inkontinenzhilfen bald nicht mehr brauche. Ich hoffe, dass es bis zum Sommer ohne Windeln geht. Im Sommer stelle ich es mir durch die leichte, dünnen Kleidung nochmal deutlich schwieriger vor.
Ich hatte gelesen, dass die Inkontinenz bei den meisten heilbar ist, oder sich zumindest stark verbessert. Da ich noch ganz am Anfang einer Therapie bin, hoffe ich, dass ich zu den meisten gehöre.

Gerade im Verwandtenbereich finde ich es noch schwieriger etwas zu sagen. Da würde es mir bei Freunden wahrscheinlich noch leichter fallen.

Die Geräusche in der Umkleidekabine waren für mich sehr störend. Wir haben hier ein kleines Schwimmbad, ich treffe mich 1-2 mal die Woche vormittags mit meinem Trainingspartner. Wir sind meistens direkt nebeneinander in den Umkleide, andere sind meistens nicht da. Deshalb würde es bestimmt auffallen, wenn es jedesmal die Geräusche beim öffnen der Windel gibt. Die Pants reichen mir da aus, ich bin nicht so lange unterwegs und die Hose aus- und anziehen muss ich ja sowieso.

Auf jedenfall bin ich sehr dankbar hier sein zu dürfen, das hat mir schon soviel geholfen und ich bin schon viel mutiger geworden.
Liebe Grüße
Daniela

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27 Jan 2024 07:55 #63 von martinK
Hallo Daniela

Danke für das Update, ich finde es erst mal gut, dass Du nun eine Lösung gefunden hast, die Dir den Alltag ermöglicht. Ich mache das übrigens gleich wie Du, zum Schwimmen oder ins Fitness trage ich Pants; das ist nicht nur diskreter sondern auch praktischer. Betreffend Sommerkleider ist meine Erfahrung durchaus positiv, auch da lässt sich das Hilfsmittel diskret tragen. Meine Frau berät mich beim Anprobieren jeweils, was mir zusätzliche Sicherheit gibt, vielleicht kannst das ja gegebenenfalls ähnlich lösen.

Natürlich wünsche ich dir, dass bald eine Ursache und Therapie für Deine schwere Inkontinenz gefunden wird; die Urodynamikuntersuchung kann da sehr hilfreich sein. Erwarte aber nicht zu viel, isoliert für sich betrachtet wird das Ergebnis mit grosser Wahrscheinlichkeit nicht alle Fragen beantworten und möglicherweise sogar neue Fragen hervorbringen; dies ist zumindest meine Erfahrung. Leider ist es bei der Inkontinenz nicht so wie bei einem Beinbruch: Die Untersachen- und Therapiefindung ist oft langwierig und nicht immer erfolgreich. Bei sind die meisten neurologischen Symptome dank der Immoglobulintherapie verschwunden oder zumindest stark reduziert, was ich sensationell finde. Aber bei der Inkontinenz spüre ich wenig Besserung. Vielleicht muss ich aber noch mehr Geduld haben. Immerhin fühlt sich mein Beckenboden nicht mehr wie ein Betonklotz an.

Ich würde vor der Konsultation 2-3 Tage lang ein Blasentagebuch führen, die Trink- und Miktionsmenge sowie den Harnverlust notieren (letzteres z. B. über das Wiegen des Hilfsmittels) und den Harndrang abschätzen.

Herzliche Grüsse
Martin

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01 Feb 2024 00:12 #64 von Dasch
Hallo zusammen,

ich merke, dass ich die Inkontinenz und die Windeln immer noch nicht annehmen kann. Im Moment bin ich ziemlich frustriert, ich musste meinen Termin in Tübingen verschieben. Der nächste freie Termin ist erst Ende Mai. Dann habe ich versucht bei mir in der Stadt einen Termin im Krankenhaus in der urogynäkologischen Sprechstunde zu bekommen. Dort habe ich Mitte April einen Termin (habe jetzt mal beide Termine ausgemacht, eventuell kann ich ja einen absagen).

Ist das denn immer so, dass man so ewig auf einen Termin warten muss. Ich möchte einfach nur, dass wenigsten erstmal eine Untersuchung gemacht wird und ich dann weiß, warum und woher die Inkontinenz kommt. Inzwischen vermute ich eine Organsenkung durch den schwachen Beckenboden und wahrscheinlich eine Rektozele (zumindest sehe ich etwas, was da unten nicht hingehört und die Bilder und teilweise die Symptome würden dazu passen).

Ich lese immer, dass über 80% der Inkontinenzen geheilt oder zumindest deutlich gebessert werden können.
Ist es immer so schwierig und langwierig, um überhaupt erstmal Befunde und Diagnosen zu bekommen.
Ich überlege auch, ob es noch etwas gibt, das ich selber tun kann um Besserung zu erreichen. Ich bin nicht übergewichtig, rauche nicht, trinke kaum Alkohol, war bisher sportlich sehr aktiv (zur Zeit nur noch schwimmen).
Physiotherapie und nach den 3 Kindern Rückbildungsgymnastik habe ich gemacht. Weiterhin versuche ich täglich Beckenbodentraining zu machen. Bei der Elektrostimulation spüre ich weiterhin nichts. Irgendwie scheint mein Beckenboden auf die Übungen und Stimulation nicht anzusprechen.
Meinen Cappuccino am Morgen und mein Essverhalten umzustellen ist schwierig. Die Ernährung ist aber eher gesund und nicht stark zuckerhaltig.
Hat jemand Erfolge mit Nahrungsergänzungsmittel (z.B. Inkoherb)?
Gibt es noch andere Möglichkeiten die ich unterstützend tun kann?

@ Martin: Du hast recht, ich sollte meine Erwartungen und Hoffnungen etwas verringern. Ein Blasentagebuch werde ich auf jedenfall führen, ich werde aber verschiedene Tage nehmen, da ich an manchen Tagen nur ein paar Tröpfchen bei Belastung verliere und an anderen Tagen mehrmals starker Harndrang mit kompletter Entleerung der kompletten Blase.

Viele Grüße Daniela

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01 Feb 2024 10:36 #65 von Helmut 60
Hallo Daniela,

Du hast dein momentanes Hauptproblem ja ganz treffend und prägnant beschrieben: "Ich merke, dass ich die Inkontinenz und die Windeln immer noch nicht annehmen kann."

Wie kann man dir nur dabei helfen? Natürlich verstehe ich, dass du dich mit deiner Inkontinenz nicht abfinden magst, dass du unbedingt die Ursache wissen möchtest, dass du nach allem versuchst zu greifen, was Abhilfe schaffen könnte - und was dir natürlich auch weitere Enttäuschungen bereitet; du rauchst nicht, du trinkst kaum Alkohol, ernährst dich gesund, treibst Sport - warum funktioniert dann der Verdammte Körper nicht so, wie er soll? Andere Machen Beckenbodentraining, um die Inkontinenz zu bekämpfen - hilft bei dir nicht. Andere machen gute Erfahrungen mit Elektrostimulation - funktioniert bei dir nicht. Du willst nun auch noch den Morgenkaffee aufgeben, fragst nach helfenden Nahrungsergänzungsmitteln, was du sonst noch tun könntest... du suchst also - in meiner Wahrnehmung recht verzweifelt - wie auch immer die Inkontinenz loszuwerden und jeder "Misserfolg" zieht dich dann noch weiter runter.
Selbstverständlich ist eine Inkontinenz kein unabänderliches, unbehandelbares Schicksal - aber es ist eines mit ganz vielfältigen, unterschiedlichen Ursachen, und was bei einem hilft, kann Bein nächsten gar schädlich sein! Du wirst viel Geduld brauchen für eine vernünftige Diagnostik (Ja, Termine bei Fachärzten in Deutschland als Kassenpatient sind ein Kapitel für sich) und bis eine passende Behandlung gefunden werden kann, und, ja, manchmal kann man auch nur Linderung und nicht Heilung erreichen und ja, manchmal mag die Kur auch negativer sein wie die Krankheit und man kann entscheiden, dass das Leben mit Inkontinenz ein sehr positives uns lebenswertes sein kann.

Aber davon will ich gar nicht so intensiv reden, du bist ja noch lange nicht am Ende der Fahnenstange angekommen und hast noch viele Optionen offen - das einzige, as du brauchst, ist Geduld.

Ich kann dir nur zu einer viel größeren Gelassenheit raten; lerne, die Dinge hinzunehmen, die du (zumindest momentan) nicht ändern kannst. Akzeptiere, dass du eben immer wieder "ausläufst", du machst es nicht absichtlich und kannst es nicht ändern. Trage angenehme, passende, saugfähige Windeln, die sicher und zuverlässig sichtbare "Unfälle" verhindern und genieße weiterhin dein Leben und das, was du alles machen kannst! Du hast doch eine Familie mit drei Kindern, die dir bestimmt neben Stress und Arbeit auch viele schöne Momente beschert! Vielleicht kann auch dein Partner dich unterstützen, mittragen, bei kleinen Alltagsdingen (wie z.B. Müllhandling/ -entsorgung) helfen...
Bevor du nicht eine vernünftige Diagnostik hast, hilft es auch nicht, alles und dieses und jenes zu probieren, was eventuell anderen geholfen hat und dir vielleicht auch helfen (oder eventuell auch schaden ?!?) könnte.

Ich selbst habe übrigens eine kombinierte Tröpfel- und Dranginkontinenz - Ursache bekannt, in Absprache und unter Zustimmung meines Arztes verzichte ich wegen der Nebenwirkungen auf entsprechende Medikamentation, die nur lindern, aber nicht heilen würde, auch Botoxbehandlung zur (temporären) Beseitigung der Dranginkontinenz ist mir nicht geheuer, ich habe gelernt, dass ich auch mit Windeln mein Leben weiterhin genauso schön und vielseitig - gemeinsam mit meiner Frau - leben und gestalten kann wie es vor Beginn meiner Inkontinenz war und dass mich dies eigentlich in kaum einer Weise einschränkt.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du ein wenig mehr Ruhe und Gelassenheit in dein Leben bringen kannst und dass du letztendlich eine Diagnose und Behandlungsmöglichkeit findest!

Viele Grüße
Helmut

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01 Feb 2024 14:07 #66 von MichaelDah
Hallo Daniela,

also ich kann hier nur von Berlin sagen das Termine in Kontinenz-Zentren auch 2-3 Monate Wartezeit haben. Das scheint wohl überall so zu sein.

Es ist wirklich so wie hier schon einige andere geschrieben haben - es braucht Geduld. Im Prinzip ist die Aussage schon korrekt das 80% der Betroffenen geholfen werden kann und viele Ursachen auch leicht zu Erkennen und zu behandeln sind. Allerdings gibt es auch komplexe Fälle wo das deutlich schwieriger ist.

Ich denke dein Fall ist durchaus komplex. Deshalb würde ich jetzt noch nicht aufgeben denn es gibt ja sowohl diagnostisch als auch therapeutisch noch viel Optionen. Allerdings wirst du dich - bis man genaueres weiß erstmal mit der derzeitigen Situation abfinden müssen. Ich denke du hast ja schon viel Probiert und wenn du soweit bist das du nicht jeden Tag das Problem hast bist du schon deutlich weiter als viele andere hier.

Das ist vielleicht ein schwacher Trost den die eigene Erwartung ist da natürlich eine komplett andere allerdings kann man auch immer halb volle statt halb leere Gläser sehen ;-).

Von Nahrungsergänzungsmittel würde ich eher abraten. Das einzige was man Probieren kann (wenn nicht schon geschehen) wäre es mal mit Vitamin B12 zu versuchen.

Viele Grüße
Michael

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01 Feb 2024 23:22 #67 von martinK
Hallo Daniela

Was mir an Deiner Stelle Mut machen würde ist, dass Du zwischendurch „bessere“ Tage hast, an denen Du nicht viel Urin verlierst und in der Nacht trocken bist. Vielleicht findest Du ein Muster, welches Dir hilft, diese Schwankungen zu verstehen und Deinen Alltag so anzupassen, dass Du möglichst viele „bessere“ Tage hast. Möglicherweise hilft Dir eine Routine im Alltag, sei es zum Beispiel im Trinkverhalten, in der Regelmässigkeit der Toilettengänge oder im Schlafrhythmus.

Betreffend der Wartezeiten für die Untersuchung scheine ich echt verwöhnt zu sein… eine Verschiebung auf Ende Mai empfände ich als Zumutung. Auf eine Standardurodynamikuntersuchung dürfte man eigentlich nicht länger als ein paar Wochen warten müssen.

Herzliche Grüsse
Martin

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05 Feb 2024 08:56 #68 von Dasch
Hallo,

@Helmut: Danke, das hast du sehr passend beschrieben. Ich arbeite an dem Thema gerade auch mit meiner Therapeutin und bin auch schon ein ganze Stück weiter gekommen. Trotzdem ist es für mich noch schwierig. Aber eure Antworten und hier zu lesen hilft mir weiter und ich kann die Inkontinenz schon viel besser annehmen und akzeptieren. Nächste Woche gehen wir Skifahren, bis letzte Woche habe ich mit meinem Mann überlegt, ob wir den Urlaub wegen der Inkontinenz stornieren. Ich habe mich für den Urlaub entschieden, ich möchte wegen der Inkontinenz nicht auf die schönen Dinge verzichten.
Leider sind sehr wenig Frauen aktiv (es könnte bei mir mit Hormonen und Wechseljahren zusammenhängen).
Es gibt auch viele ältere Beiträge die Ähnlichkeiten mit meinen Beschwerden haben und mich weiterbringen, oder auch zu sehen, dass ich nicht alleine bin, oft sieht man aber nicht, ob sich etwas verändert/gebessert hat, oder wie es den Menschen heute geht. Viele sind wahrscheinlich nicht mehr aktiv.

Ich muss noch anmerken, es ist nicht nur bei Kassenpatienten so, ich bin Privatversichert. Letztes Jahr hatte ich Schwierigkeiten mit meinem Ellenbogen (Nervus-ulnaris-Syndrom), die Nerven waren entzündet und ich hatte Taubheitsgefühle und Kribbeln in den Fingern. Trotzdem hat es 6 Wochen gedauert, bis ich einen Termin beim Neurologen bekommen habe und dann nochmal 4 Wochen für ein MRT. Auf einen Ergotherapieplatz musste ich dann 8 Wochen warten. Die Versorgung bei Fachärtzen ist also nicht nur für Kassenpatienten schlecht.

@Martin: entweder ist bei uns in der Gegend (Stuttgarter Raum) die ärztliche Versorgung zur Zeit sehr schlecht, wahrscheinlich liegt es auch daran, dass ich es nicht schaffe auf Dringlichkeit hinzuweisen. Ich habe ja nichts, was schnell behandelt werden müsste (keine akuten Schmerzen...).

@ Michael: Vitamin B12 bekomme ich seit ca. 3 Jahren regelmäßig i.m. Gespritzt (hatte einen massiven Mangel, vermutlich durch meine Essstörung). Die Werte sind inzwischen gut.

Liebe Grüße Daniela

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05 Feb 2024 09:08 #69 von mich
Ich hätte auch auf einen Termin zum MRT mehrere Wochen warten müssen, dann hat mein Hausarzt angerufen und ich bin in 2 Tagen drangekommen. Bin pflichtversichert. Zufall?

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05 Feb 2024 15:49 #70 von martinK
Hallo Dasch

Ich finde, Du machst schon vieles richtig., vor allem, das Du aktiv bleibst und Dir die schönen ind wichtigen Dachen des Lebens nicht vermiesen lassen möchtest! Geh unbedingt Skifahren; ich war heute auf der Piste und es war super! Ich habe eine Skijacke mit einer grossen Tasche am Rücken, in welches ein Ersatzhilfsmittel verstauen kann, ohne das mich dieses beim Fahren stört, und das Wechseln im Skigebiet ist kein Problem.

Die Inkontinenz ist ein Sch…. um so wichtiger ist, das wir Betroffene uns dadurch so wenig wie möglich einschränken lassen. Ich habe noch keine Betätigung gefunden, die ich als von schwerer Inkontinenz Betroffener nicht machen kann.

Das Gesundheitssystem in Europa ist in vielen Ländern leider am Anschlag. Ich kann akzeptieren, dass es in gewissen Bereichen Engpässe geben kann, aber die Urodynamik ist eine relativ simple Untersuchung, und eine Wartezeit von mehreren Monaten ist schlicht zu lang. Wäre ich Urologe, so müsste ich mich in Tübingen niederlassen und eine Praxis eröffnen. Wie mich schrieb kann bielleicht Deine Frauenärztin die Sache beschleunigen.

Betreffend der Hilfsmittel (siehe Dein anderer Thread): Ja warum nicht was neues (Mehrwegprodukte) probieren. Wie Matti schrieb, würde ich mich aber nicht zu sehr auf das Thema versteifen. Wenn Du eine Lösung mit Einweghilfsmitteln gefunden hast, die Dich zuverlässig durch den Tag bringt, hast Du 95% des Kleiderschutzziels erreicht. Das Abfallproblem ist dann auch lösbar.

Geniess die Skiferien, wohin fährt Ihr?

Herzliche Grüsse
Martin

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