Liebe Esther, lieber Martin,
kann sehr gut verstehen, dass ihr beide im Moment keine Lust auf die ganzen Untersuchungen mehr habt. Auch ist es normal, dass einem die Situation mal über den Kopf wächst.
Viele hier im Forum können auf eine lange Leidensgeschichte zurückblicken. Leider ist es oft nicht leicht, die richtige Diagnose sofort zu stellen. Auch mir ging es nicht anders. Alles fing im April 2014 mit drei Bandscheibenvorfällen und einer falsch gesetzten PDA an. Seit dieser Zeit war ich jetzt das 20. mal in der Klinik. Zusammengerechnet insgesamt seit 2014 neun Monate.
Ich war in der Neurologie, Neurophysiologie, Neurochirurgie, Orthopädie, Parkinsonklinik, Urologie und jetzt wieder in der Neurourologie. An Diagnosen war von MS über Parkinson und dann ALS alles dabei. Es gibt glaube ich keine Untersuchung die ausgelassen wurde. Die Liquoruntersuchung (übrigens gar nicht so schlimm!) wurde allein viermal in versch. Kliniken gemacht. Jetzt bin ich seit fast einem Jahr in der Uniklinik Göttingen und fühle mich super gut aufgehoben.
Habe dort gegen die Inkontinenz mehrere Male Botox bekommen. Nachdem eine Stuhlinkontinenz dazu kam, wurden mir Schrittmacher für Blase und Darm implantiert. Die Blase spricht leider nicht so gut darauf an, deshalb habe ich Mittwoch wieder Botox injiziert bekommen. Leider haben sie diesmal zum ersten Mal einen massiven Blaseninfekt festgestellt, so dass ich jetzt Antibiotika schlucken muss. Da die Ärzte gewechselt haben, habe ich seit 4 Monaten eine neue Neurourologin als behandelnde Ärztin. Die hat alle Untersuchungen wiederholt, um sich selbst ein Bild zu machen.
Sie hat wie alle Ärzte vor ihr eine komplette Blasenlähmung diagnostiziert und mich dann in die Proktokologie geschickt. Die Ärztin hat eine komplette Lähmung des Schließmuskels festgestellt. Beide sind sich einig, dass die PDA den Nerv genau getroffen haben muss und er nicht mehr reparabel ist. Ich fand das nicht so schlimm. Habe mich inzwischen mit den Einschränkungen abgefunden und kann gut damit leben.
Diese Ärztinnen (jung, dynamisch, kompetent, engagiert) sagen: Frau Gropp," sie wollen doch wohl nicht 24 Std. am Tag mit Windeln rumlaufen bei ihrem Elan. Lassen Sie uns noch etwas ausprobieren." Die Hoffnung stirbt zuletzt, also habe ich zugestimmt. Es wurden die innenliegenden Muskeln der Scheide und des Darmes untersucht und festgestellt, dass minimal bei zwei Nerven noch ein leichter Ausschlag zu spüren ist.
Ab Anfang Oktober kommt jetzt eine speziell ausgebildete Physiotherapeutin zweimal wöchentlich zu mir nach Hause, um die innenliegenden Muskeln zu aktivieren. Wenn es klappt, freue ich mich, bin aber auch nicht enttäuscht, wenn nicht.
Men ganzer Erguss zielt aber eigentlich nur darauf ab, euch zu zeigen, dass sich vielleicht immer mal wieder eine neue Möglichkeit auftut. Man darf die Hoffnung nicht aufgeben. Außerdem habe ich die letzten zwei Jahre in den versch. Krankenhäusern so viele nette, tolle Menschen kennengelernt, die mir zum Vorbild geworden sind. Gerade Menschen, die oft viel schlimmer dran waren, strahlten eine Zufriedenheit und Heiterkeit aus, die einfach mitreißend war.
Ich wünsche euch beiden von ganzem Herzen, dass ihr auch auf engagierte Ärzte und ganz viele empathische, tolle Mitmenschen trefft, die euch Mut machen. Ihr selbst seid aber auch gefordert. Sucht euch Ablenkung. Vielleicht findet ihr in der Nähe Selbsthilfegruppen oder überlegt, was ihr euch gutes tun könntet. Hört Musik zur Entspannung und und und! Ihr seid nicht allein! Lebenserfahrene "weise" Gesprächspartner findet man (falls man noch keinen Therapeuten hat) auf jeden Fall 24 Stunden am Tag bei der Telefonseelsorge und ihr dürft natürlich alles hier im Forum äußern.
Alles Liebe
Elke