Hallo liebes Forum,

ich bin sehr froh, Euch gefunden zu haben! Ich bin 36 Jahre alt und bin - wie ich anhand anderer Beiträge mitbekommen habe - eine der wenigen Leute mit einer Stuhlentleerungsstörung, die sich durch eine schwere Obstipation des Enddarms äußert.
Ich denke aber, dass die Probleme ähnliche sind, auch wenn ich nicht unwillkürlich Stuhl verliere, sondern ihn im Gegenteil - zu lange behalte.

Die Probleme fingen schon mit ca. 9 Jahren als, als ich teilweise bei hartem Stuhlgang auf den Damm drücken musste (von außen). Als Baby/Kleinkind/frühe Grundschülerin hatte ich keinerlei Probleme damit. Über die Jahre/Jahrzehnte ist es immer schlimmer geworden und mittlerweile muss ich etwa 90 Prozent des Stuhlgangs digitieren (also manuell ausräumen; ich reise also immer mit vielen Einmalhandschuhe und Salben). Nach mehreren Analfissuren und einer Analvenenthrombose ist auch das nicht mehr so "einfach" wie früher. Ich benötige mittlerweile ständig Nitro-Salbe oder Diltiazem-Salbe. Die auf den Enddarm beschränkte Verstopfung ist unabhängig von der Stuhlkonsistenz (Durchfall oder Kotbrocken - weitgehend egal). Mein Darm muss schon sehr voll mit Stuhl sein, damit ich nichts "vordehnen" muss. Wie mich das auf meinen Alltag auswirkt, kann sich sicher jeder denken - ich kenne die "besten" kostenlosen Toiletten der Stadt, muss vor längeren Ausflügen immer weitgehend sicher sein, dass der Darm leer ist und bin auch schon in peinliche Situationen auf öffentlichen Toiletten geraten (z. B. wegen des langen Aufenthalts dort oder des Geruchs). Ich bin auch nicht gerne bei anderen Leute länger zu Besuch, weil ich die Umstände nur sehr schlecht erklären kann. Zudem habe ich auch noch Lebensmittelunverträglichkeiten, so dass Durchfälle häufiger sind als bei anderen Menschen.

Was ich mir von Ärzten teilweise anhören durfte, ist unsäglich. Als ich bei einer proktologischen Untersuchungen wegen einer meiner Fissuren mal das mit dem "Digitieren" andeutete, sagte der Arzt halb empört: "Lassen Sie das doch. Das ist unhygienisch!" (Ironie an - klar, das mache ich auch aus Vergnügen - Ironie aus). Stattdessen wurde ich - auch von anderen Ärzten- teilweise wie eine - ich nenne es mal - "banal Verstopfte" behandelt. Teilweise durfte ich noch um die Nitro-Salbe betteln. Man bekommt Bilder von ideal geformten Stuhl gezeigt und etwas über Flohsamen erzählt. Von anderen Ärzten durfte ich mich in die Psychoecke schubsen lassen wegen meines hohen Analsphinktertonus (ein anderer Arzt sagte hingegen, mein Tonus sei nicht höher als bei anderen Menschen) - ein Arzt fragte mich, ob ich sexuell missbraucht worden sei (kann ich definitiv ausschließen und ich verdränge da auch nix) und empfahl mir Sauerkraut für die Verdauung Bei einer Röntgendefäkographie wurde zwar eine kleine ventrale Rectozele festgestellt, diese erschien jedoch den Chirurgen nicht revisionsbedürftig. Stattdessen wurden mir Beckenbodentraining (ich hatte auch bereits vor der chirurgischen Visite Biofeedback mit so einem Tens-Gerät, dieses musste ich jedoch schmerzbedingt nach einer Behandlung abbrechen) und das Aufsuchen einer psychosomatische Klinik empfohlen (mal im Ernst - das ist doch bei mir genauso, als ob eine Fraktur durch Geplauder geheilt werden sollte). Teilweise gab es auch blöde Sprüche hinsichtlich meiner Beckenbodenanspannung von meiner Frauenärztin. Ich habe auch nette Ärzte erlebt, aber so richtig versteht niemand mein Problem. Jetzt bin ich nur froh, wenn ich die Salben verschrieben kriege.

Wenn ich aber an mein weiteres Leben denke, erfasst mich oft Verzweiflung. An eine Beziehung ist nicht zu denken, Kinder werden mir auch nicht möglich sein (wer weiß, was sich mein Beckenboden da noch einfallen lassen würde und wieviele Fissuren, Analvenenthrombosen und Hämorrhoiden ich dann noch ertragen müsste) und beruflich (ich bilde mich grade weiter) habe ich Angst, dass meine Zukunft durch die Erkrankung stark eingeschränkt wird wegen langer Toilettengänge und fehlender Spontaneität.
Ich weiß, dass klingt sehr negativ und eigentlich bin ich ein positiver Mensch , der trotzdem versucht, sich das Leben gut zu gestalten. Ich gehe auch gerne mal aus, aber leider ist die vorübergehende Unbeschwertheit immer verdeckt durch diese Wolke. Bin ansonsten weitgehend gesund. Es ist auch oft so, dass ich mich nach gefühlt stundenlangen "Klo-Sessions" vor mir selber ekele und denke, dass ich noch nicht mal "Dinge" kann, über die andere gar nicht nachdenken müssen

Ich finde, dass sicher auch viele von Euch, die unter Inkontinenz leiden, mich verstehen können und freue mich, im Forum posten zu dürfen.

Liebe Grüße

Mira

Moin liebe Mira!

Sei herzlich willkommen in unserem Vereinsforum. Ich freue mich sehr, dass Du uns gefunden hast.
Hier wirst Du mit Deinen Problemen ernst genommen und nicht in die "Psychoecke" gestellt.
Schau Dich um - Du wirst sehen, Ärztemarathons, wie Du sie beschrieben hast, haben hier schon viele so oder so ähnlich erlebt. Leider. Lass Dich aber trotzdem nicht entmutigen und bleib dran.

Nun bin ich zwar stuhlinkontinent - also das genaue Gegenteil, aber vielleicht kann ich Dir trotzdem einen Tipp geben.
Hast Du schon einmal etwas von Sakralnervenstimulation (SNS) gehört? Das ist quasi ein Darmschrittmacher - dieser kann sowohl bei Stuhlinkontinenz wie auch bei Obstipation eingesetzt werden - vorherige ärztliche Indikation natürlich vorausgesetzt.

Ich selbst bin Träger eines solchen SNS und damit gefühlt zu ca. 70-80 % kontinent.
Es wird mittels einer kleinen Op eine Elektrode am Sakralnerv befestigt. Von dieser geht ein Kabel zu einem Schrittmacher. Dieser wiederum schickt minimale elektrische Impulse zum Sakralnerv, So erst einmal eine pauschale Beschreibung der Wirkungsweise.
Ob Du dafür geeignet bist, wird während einer Testphase ausprobiert. Während dieser Testphase ist die Elektrode am Sakralnerv schon implantiert, der Schrittmacher aber noch nicht. Statt dessen bekommst Du einen externen Schrittmacher, mit dem Du selbst die Stärke der elektrischen Impulse einstellen und den Du am Gürtel Deiner Jeans befestigen kannst. Nun wird 2-3 Wochen lang mit diesem externen Schrittmacher getestet, ob das zu einem erfolgversprechenden Ergebnis führt.
Ist dem so, dann bekommst Du in einer zweiten Op einen (wesentlich kleineren) Schrittmacher oberhalb der Pobacke implantiert. Dazu gibt's gratis ( ) noch eine Art Fernbedienung, mit der Du die Stärke der elektrischen Impulse manuell einstellen kannst.

Auf diesem kleinen youtube-Video kannst Du schauen, wie das so in etwa funktioniert:



Vielleicht wäre das eine Option für Dich?

Herzliche Grüße,
Ano

Hallo liebe Mira,

herzlich willkommen im Forum. Kann dir leider nur ansatzweise helfen, da ich zur Fraktion der Blasen- und Stuhlinkontinenten gehöre. Hast du schon die Irrigation ausprobiert? Da werden mit einer elektrischen Pumpe bis zu 2 l Wasser in den Darm gepumpt und dadurch eine Entleerung für ca. 24 Std. erreicht. Wenn du das ganz regelmäßig anwendest, müsstest du tagsüber Ruhe haben. Kann dir das leider nicht genau erklären, aber du wirst bestimmt bald noch Beiträge mit Hinweisen und entsprechenden Links bekommen. Du brauchst auf jeden Fall einen guten Proktokologen, der auch weiß, ob das für dich infrage käme und es dir dann auch verschreiben kann. Bei Verstopfungen könnte in bestimmten Fällen auch ein Schrittmacher (Sakralneuromodulation ) zum Ensatz kommen. Auch hierüber wirst du im Forum viele Beiträge finden. Klick oben auf Forum durchsuchen, dann erscheint eine Suchmaske. Da kannst du dann die Begriffe Irrigation oder Sakralneuromodulation eingeben und wirst bestimmt fündig.

Wünsche dir, dass du bald einen verständnisvollen Arzt und die richtige Behandlung findest. Du bist ja anscheinend noch jung. Vielleicht solltest du zur Verstärkung noch eine Person des Vertrauens mitnehmen. Lass dich nicht abspeisen. Das Problem muss doch zu lösen sein. Resignier nicht - kämpfe für dein Recht. Warum solltest du denn auf Partnerschaft und Familie verzichten? Ich bin mir ganz sicher, dass es eine Lösung für dich geben wird.

Alles Liebe
Elke

Liebe Mira,

auch von mir ein herzlich willkommen.

ich bin zufällig auf dieses Forum gestoßen und fühle mich hier gut aufgehoben.
Meine Stuhlinkontinenz gehört zum Krankheitsbild der Sklerodermie.

Ich kann gut nachvollziehen wie es dir zu mute ist.

Es gibt Zentren die sich auf seltene Krankheiten spezialisiert haben und da würde ich vielleicht vorstellig werden um die Ursachen deiner
Probleme zu finden. Ziel sollte sein, die Ursache zu finden und nicht nur die Symtome lindern.

www.orpha.net/national/DE-DE/index/se-register-und-zse/

Wünsche dir viel Kraft dabei.

Liebe grüße
Agi

Hallo Mira, willkommen im Board!

Ich kenne deine Probleme zum Teil, wenn auch nicht in solch ausgeprägter Form.

Im Zuge des Untersuchungsmarathons zur Abklärung meiner Muskelspassmen und der Harninko wurde in der Klinik auch eine Darmspiegelung, Sphinktermanometrie und und und gemacht ... Leider wurde bei der Spiegelung etwas , nennen wir es mal UNVORSICHTIG gearbeitet, folge war eine Trombose und auch Analfissuren.

Es war für einige Zeit viel cremen und dehnen angesagt. Kann dich daher gut verstehen ... Mein Proktologe (Wahlarzt ) hat mir zu regelmässigen Colon-Hydro-Therapien geraten. War vom Ergebniss positiv überrascht. Die Verdauung wurde dabei positiv beeinflusst, war regelmässiger, Konsistenz des Stuhles wurde regelmässiger. Vielleicht einen Versuch wert ....

Bei einer Nachkontrolle und einer neuerlichen Spiegelung wurden auch mässig ausgeprägte Divertikel festgestellt, hier ist es auch ratsam die "Altlasten" die sich darin ansammeln von Zeit zu Zeit auszuleiten.

LG

Liebe alle,

ich danke Euch herzlich für Eure lieben Rückmeldungen und entschuldige mich im Nachhinein für meine späte Antwort. Bin grade beruflich ziemlich eingespannt und war in letzter Zeit privat nur wenig online.

Hatte heute MIttag ein blödes Erlebnis bezüglich meiner Darmprobleme (allerdings diesmal andersherum als die sonst bekannte Verstopfung, nämlich durch Durchfall bedingte vorübergehende Stuhlinkontinenz). Ich habe ja ein paar Lebensmittelunverträglichkeiten und habe wahrscheinlich was Falsches gegessen. Ich war grade unterwegs zur U-Bahn (zum Glück kein wichtiger Termin), als ich Darmgrummeln verspürte. Ich dachte erst, dass ich zu einer meiner bekannten Toiletten eine Bibliothek gehen könnte, die auch ein eigenes Waschbecken und eine gemauerte Zwischenwand hat, aber das habe ich nicht mehr geschafft, weil die Straßenbahn verspätet fuhr. Ich beschloss also, nach Hause zu laufen (ca. 15 min Weg). Währenddessen wurde der Stuhldrang immer schlimmer. Kurz und -deprimiertend- als ich die Treppen hochlief (leider wohne ich ganz oben, ohne Fahrstuhl), merkte ich, wie der Stuhl in die Unterhose lief. Ich bin dann schnell in der Wohnung aufs Klo - es war furchtbar, weil alles schon eingekotet war. Ich hoffe, dass mein Verstopfungsproblem jetzt nicht ins Gegenteil umschlägt und schiebe es jetzt auf den Durchfall. Habe eine Kohletablette genommen und hoffe, dass alles meinen - wenn auch nicht gesunden - "Status Quo" erreicht. Ich fühle mit Euch!

Liebe Grüße

Mira


LIebe

Hallo Mira,

ich frage mich, warum du als schwerere Obstipationspatientin überhaupt Kohletabeletten zuhause hast und noch viel mehr warum du diese direkt nach einem einmaligen Ereignis nimmst.

Dies ist Schindluder mit seinem Körper treiben!

Obstipation (Verstopfung) hat nicht selten Durchfall zur Folge. Dies mag auf den ersten Blick paradox klingen. Deshalb nennt man diesen Vorgang auch paradoxen Durchfall. In der Folge einer Verstopfung können sich sogenannte Kotsteine im Enddarm bilden. Dabei handelt es sich um Ansammlungen von Stuhl mit sehr fester Konsistenz. Unter Umständen wird die im Enddarm angesammelte Stuhlmenge sehr groß. Entlang der Kotsteine und des Stuhls im Rektum kann flüssiger Stuhl aus dem Dickdarm vorbeifließen. So ist es möglich, dass sich bei einem Patienten, der eigentlich unter einer Verstopfung leidet, eher der Eindruck von Durchfall (Diarrhö) ergibt, wenn sich fast ausschließlich flüssiger Stuhl entleert.

Das dieser dann nicht kontrollierbar ist, hat nicht mit Inkontinenz im eigentlichen Sinn zu tun.

Mit deiner Eigentherapie schädigst du dir unter Umständen enorm. Sollte es sich tatsächlich um paradoxen Durchfall gehandelt haben, dann wird deine Verstopfung zunehmen und somit auch deine Problematik.

Gruß

Matti

Lieber Matti,

danke für Deine Nachricht! Ich finde es nicht schlimm, wenn ich alle paar Wochen eine Kohletablette (von einem naturkundlich orientierten Arzneimittelunternehmen, zumal diese nicht mit Laxantien gleichzusetzen sind. Zumal meine Diarrhoe häufig "nahrungsmittelallergisch" bedingt ist. Hatte vor ein paar Wochen auch eine Gastroenteritis und habe auch da höchstens 3 Kohletabletten eingenommen. Das Problem mit den Kotsteinen und dem danach folgenden Durchfall kenne ich auch, aber diesmal war es nicht so.
Ich gehe achtsam mit meinem Körper und nehme nicht einfach ohne Nachzudenken Arzneimittel ein.


Viele Grüße

Mira

Liebe Mira,

mit viel Verspätung möchte ich dich auch herzlich im Forum unseres Vereins begrüßen!
Ich gehöre zur Blasenfraktion, habe seit zwei Jahren Blasenschritmacher, die meine faule Blase auf Trab bringen. Ohne müsste ich kathetern.
Bei meinen Krankenhausaufenthalten habe ich auch Patientinnen mit deinem Problem kennengelernt, bei denen die SNS Therapie probiert wurde, und zumindest in einem Fall erfolgreich.
Vielleicht auch für dich eine Option! Hatte Ano auch schon angesprochen.
Melde dich, wenn du Infos dazu brauchst!
Liebe Grüße
Bernhardine