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Darmschrittmacher

14 Mai 2024 13:36 #1 von Mausi
Hallo, ich habe jetzt eine 6 wöchige Testphase mit dem Darmschrittmacher hinter mir.
Am Freitag wurde implantiert. Jetzt sind meine Programme von der Testphase weg..... Wir hatten nach der langen Testphase endlich das Passende gefunden. Der Arzt meint. er hat vergessen es zu notieren. Es kann doch nicht sein; dass jetzt alles von vorne losgeht.
Ich hatte während der Testphase ein Kribbeln in Armen und Beinen, bin in der Testphase 3x operiert worden. Und jetzt??? Hat da jemand Erfahrung, Ahnung.... angeblich kann man das Programm aus der Testphase( Meine Testphase) nicht auf die Patiententherapie( Interstim X Meine Therapie übertragen.
Mein Programm ist seit heute Morgen um 7.30 Uhr abgeschaltet und es kribbelt weiter. So als ob man an einen Weidezaun anpackt.
Liebe Grüße Mausi

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14 Mai 2024 18:20 #2 von Bibi
Das ist ja erschreckend, 6 wöchige Testphase??? Warum so lange? Beim einsetzten des Gerätes, vermutlich ja medtronic, ist doch eigentlich jemand von der Firma dabei und stellt das Gerät ein. Ich hatte das Gefühl auch ein anderes Programm zu haben, bzw ein verrutschen der Sonde vermutet. Hatte dann beim Arzt mit einem Mitarbeiter von medtronic einen Termin und dieser konnte das Gerät dann so einstellen, dass ich das gleiche Gefühl wie in der Testphase hatte. Ab dann hatte ich Ruhe.
Es scheint unzählige Möglichkeiten der Programme und stärken zu geben, denke ebenso von der Reaktion der verschiedenen menschlichen Körper ebenso. Das es individuell auf jeden abgestimmt werden muss. Vielleicht kannst du solch einen Termin erhalten wo jemand von medtronic anwesend ist oder falls anderer Hersteller dann so.
Grüße

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14 Mai 2024 19:35 #3 von Mausi
Dankeschön, werde ja morgen nochmals vorstellig. Frage dann ob er sich auch mit einem Mitarbeiter von Medtronic in Verbindung setzen kann. Ich bin es so leid. Und es ist ja vom Arzt verpasst worden, das er sich das Programm aus der Testphase notiert hat.
Liebe Grüße Mausi

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14 Mai 2024 19:36 - 14 Mai 2024 19:37 #4 von kleines-engelchen
Hallo Mausi und ein herzliches Willkommen,

wie??? das Programm ist weg? Wahrscheinlich liegt es daran, dass wie du geschrieben hast, es nicht notiert wurde, welches Programm am Besten bei dir angeschlagen hat. Aber da kann man doch die Programme einfach wieder ausprobieren. Ja, klar ich verstehe, dass dies Zeitaufwendig ist, aber vielleicht
findet ihr dann noch ein besseres Programm :)
Bei mir haben die Ärzte auch immer gefragt, welches Programm war es jetzt? Ich hatte mir dann immer mit meinem Handy ein Bild gemacht, somit konnte ich immer schauen. Was mich aber stutzig macht ist, du schreibst, dass du das Programm ausgeschalten hast und trotzdem kribbelt es weiter?? :ohmy:
Bist du sicher, dass es aus ist?
Ich würde umgehend beim behandelten Arzt anrufen, oder wie auch Bibi geschrieben hat, mich gleich an den Hersteller wenden.
Was hast du für ein Gerät?

Ich wünsche Dir auf diesem Wege alles Liebe.

Grüße Simone

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14 Mai 2024 20:01 #5 von Mausi
Hallo Simone, ein Gerät von Medtronic.
Ja, es ist kompliziert, habe wohl zu feinfühlige Nerven. Keine Ahnung. Ich werde morgen abwarten müssen. Man sagte mir, wenn mein Programm D heisst, dann kann es beim Arzt anders heissen. Ich hab den Kopf gerade so voll. Die 1. Elektrode ist direkt nach der 2. Op verrutscht. Es wurde ja sofort geröngt, aber der Arzt sah es erst nach 3 Wochen. Da saß die Elektrode links auf S4 dann wurde eine eine neue rechts auf S 3 gesetzt. Und in einer 3. Op die von S4 entfernt, da diese wohl dieses Kribbeln auslösen soll. Dann 4 neue Programme. Irgendwann hab ich dann für 2 Tage alles ausgemacht. Es kribbelte überall und ich bekam Herzrasen. Dann kurz 4x getestet und bib bei meinem Programm"D" geblieben. Alles super. Am 10.5. dann die Implementierung. Der Arzt fand keinen Kontakt und holte drn 2. dazu. ....... am Ende hieß es, das man keinen Zugriff mehr auf mein Programm hat.
So, jetzt erstmal morgen abwarten.
Liebe Grüße Mausi

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15 Mai 2024 20:59 #6 von kleines-engelchen
Hallo Liebe Mausi,

wie ist es dir heute ergangen`? Was hat der Arzt dazu gemeint?

Grüße Simone

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15 Mai 2024 21:39 - 15 Mai 2024 21:40 #7 von MarionX
Hallo
Ich finde es schon merkwürdig. Mein bestes Programm war auch das erste aus der Testphase. Aber auch mein Arzt hat sich das nicht notiert. Ich habe den Schrittmacher jetzt seit Februar. Aber so ein gutes Programm wie am Anfang hab ich bis jetzt noch nicht wieder. So ganz zufrieden bin ich noch nicht. Da geht noch was.
Gibt ja genug Programme zum ausprobieren.
Gruss Marionx

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16 Mai 2024 10:28 #8 von Mausi
Hallo Simone,
ich habe 4 neue Programme bekommen, lasse meinen Schrittmacher heute nochmal aus, meine Nerven tanzen Samba. Da muss erstmalRuhe reinkommen. Fange morgen an vorsichtig zu testen. Wir fahren dann erstmal in Urlaub. Habe am 21 6. einen neuen Termin. Dann überlegt er, ob er jemanden von Medtronic dazu holt. Habe heute noch ein kribbeln im rechten Bein und seit heute verkrampft die Wade. Werde jetzt zusätzlich Magnesium nehmen.
Vielleicht habe ich da auch einen Mangel. Desto trotz ist es nachlässig und fahrlässisg, dass das Programm nicht vor dem Implatieren notiert wurde . Und das ärgert mich. Es muss doch eine Möglichkeit geben in die App von der Testtherapie zu kommen.
Liebe Grüße
Claudia ( Mausi)

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17 Mai 2024 15:54 - 17 Mai 2024 17:08 #9 von kleines-engelchen
Liebe Claudia,

mich hat dein Beitrag echt etwas schockiert und stutzig gemacht. Gerne würde ich dir behilflich sein. Da ich einen Kontakt zum Hersteller /Medtronic habe, darfst du, wenn du magst mir gerne eine Email senden.
Anmerkung: Guten Tag Claudia, falls nötig, kannst du die E-Mail-Adresse über Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! erfragen. Kleines-Engelchen hat mich darauf hingewiesen und die Freigabe für dich erteilt.
Vielleicht bringen wir da ein wenig Licht ins Dunkle :)

Liebe Grüße Simone

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17 Mai 2024 23:44 #10 von Elisa
Liebe Mausi
Ich hoffe, sie können das mit dem Programm herausfinden. Ich hatte vor einem Monat die definive Implantation und habe die gleichen Programme wie in der Testphase und noch ca. 6 Zusätzliche.

Ich habe ebenfalls ein Kribbeln im Bein. Laut MRI, das man nach der definitiven Implantation gemacht hat, drückt eine Zyste auf L5. Ich hoffe, du hast nicht dasselbe. Die Sonde kann nicht der Grund sein, aber evtl wurden während der OP die Nerven gereizt und dadurch ist vielleicht die Zyste gewachsen.
Gute Besserung und schöner Urlaub Elisa

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