Hallo Michael,
hallo Hilti,

• auf welchen Fakten beruht nachweislich die „Durchnässe-Grenzbemessung“ von 4 Stunden?
• Ist die Inkontinenzbemessung gleichmäßig auf Tag- und Nachtrhythmus verteilt?
• Welche Mobilitätskriterien werden dabei berücksichtigt?
• Welche zusätzlichen „Sicherungsmaßnahmen“ werden über der Windel getragen?
• Welchen Einfluss haben dabei Menge, Art und Zeitpunkt der Flüssigkeitsaufnahme?
• Wird dabei die sichernde Hautpflege der betreffenden Zonen berücksichtigt?
• Werden Alter und unterschiedliches Geschlecht (Anatomie) berücksichtigt?
• u.a.m.

Wie zu sehen, ist es ganz einfach und simpel für eine seriöse Einordnung der Beurteilung, die ja dann Aufschluss für die individuelle Versorgung geben sollte.

Ich denke doch, da hat jeder so seine eigenen Erfahrungen gemacht, was seine ausreichende und zweckmäßige Versorgung anbelangt. Um beim Versorger und der TK die Ansprüche aus den individuellen Bedürfnissen auch durchzusetzen, bedarf es neben dem WIE auch eine große Portion an Durchsetzungskraft und längerem Atem.

Wenn diese Anforderungen alle so simpel und einfach für den Betroffenen durchzusetzen wären, hätten wir hier weder Klärungsbedarf noch regen Meinungsaustausch.

Mit Sicherheit haben die Verantwortlichen in der “1. Reihe“ der Inkontinenz-Selbsthilfe e.V. auch diese hier als Beispiel geschilderten skandalösen Vorgänge längs auf ihrem Radar, um bei jeder sich bietenden Gelegenheit nach Abhilfe zu suchen.

Viele Grüße
Rayner

Lieber Rayner,

es scheint, dass gelegentlich die Rückmeldungen und Ratschläge anderer Forenmitglieder von dir in Frage gestellt werden, ob sie auf der "richtigen" Seite stehen.

Menschen versuchen hier basierend auf ihren eigenen Erfahrungen Hilfe zu leisten. Niemand beansprucht dabei, immer zu 100% richtig zu liegen und die ultimative Lösung anzubieten. Es handelt sich um Selbsthilfe unter Laien und nicht um die Rechtsabteilung einer großen Anwaltskanzlei, die zur Verantwortung gezogen werden kann.

Wenn eine Darstellung anders gesehen wird, sollte die Sichtweise mit Argumenten erläutert werden, anstatt sie direkt in Frage zu stellen. Dadurch fühlt sich niemand kritisiert, sondern im besten Fall korrigiert, weil die Ansichten erklärt und unterstützt sind.

Wenn die Führungsebene (1. Reihe) angesprochen wird, ist Unterstützung und Engagement dort möglich, wo die handelnden Personen über die entsprechenden Kompetenzen verfügen. Auch die Vorstände sind Laien, persönlich betroffen und mit Leidenschaft dabei.
Das bedeutet jedoch nicht, dass sie jeden Sachverhalt im Detail beantworten oder eine rechtlich wasserdichte Argumentation darauf aufbauen können. Seit mehr als 18 Jahren wird versucht, dies umzusetzen und es kann stolz behauptet werden, dass bereits einiges erreicht wurde und die Stimme Gewicht hat, wenn als Interessenvertretung aufgetreten wird.

Dies wird beispielsweise durch die erneute Beteiligung an der Fortschreibung des Hilfsmittelverzeichnisses des GKV-Spitzenverbandes in der Produktgruppe 15 (Inkontinenzhilfen) belegt. In der letzten Aktualisierung wurden 12 der 14 Einwände teilweise wörtlich ins Hilfsmittelverzeichnis übernommen und die Perspektive der Betroffenen oder ihrer Vertretung wird gewünscht, anerkannt und akzeptiert. Gleiches gilt beispielsweise bei der Teilnahme an Fachgremien, wo unsere Expertise als Vertretung der Betroffenen und ihrer Erfahrungen gerne angenommen wird.

Erlaube uns anzumerken, dass weder der GKV-Spitzenverband noch die großen Fachgesellschaften verpflichtet sind, uns ein Mandat zur Stellungnahme zu erteilen und unsere Perspektive in die Erstellung von Leitlinien oder wie angeprochen der Fortschreibung des Hilfsmittelverzeichnis einzubeziehen. Sie tun es, weil wir sachlich - durchaus kritisch und bestimmt - auftreten und unsere Argumente und Darstellungen eine andere Sichtweise repräsentieren, nämlich die der Betroffenen und Angehörigen, über die weder der GKV-Spitzenverband noch die Fachgesellschaften verfügen. Diese haben wir uns erarbeitet und darauf dürfen wir stolz sein.
Kürzlich haben wir eine Kooperationsvereinbarung mit der Deutschen Kontinenz Gesellschaft geschlossen. Diese umfasst eine gemeinsame Präsenz bei wichtigen Veranstaltungen und gemeinsam abgestimmtes Auftreten als Interessenvertretung sowie eine abgestimmte politische Agenda mit Forderungen an politische Entscheidungsträger.

Dieses Thema beschäftigt den Verein seit der Gründung. Gerade der erste Vorsitzende hat sich im Laufe der Jahre in unzähligen Gesprächen gegenüber Krankenkassen, Gesetzgebern, Kostenträgern, Leistungserbringern und Medien eingesetzt, immer zum Wohl und im Interesse der Betroffenen. Herr Zeisberger übt keine bezahlte Tätigkeit im Verein aus, sondern engagiert sich fast übermenschlich und selbstlos unermüdlich für alle Belange der Betroffenen.

Anstatt zu hinterfragen, ob sich die "Führungsebene" des Vereins ausreichend engagiert, wäre eine Nominierung für das Bundesverdienstkreuz (die jeder Bürger für eine verdiente Person beantragen kann) angemessener. Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. engagiert sich im Rahmen ihrer Möglichkeiten, dessen sei versichert.

Mit freundlichen Grüßen
Der Vorstand der Inkontinenz Selbshilfe e.V.

Liebe Hilti,

die Unterstützung, die hier geboten wird, ist wirklich bemerkenswert. Ein herzliches Dankeschön an alle Mitglieder, die sich so engagiert einbringen.

In letzter Zeit war ich sehr beschäftigt und konnte mich daher bisher nicht intensiv mit deinem Anliegen auseinandersetzen. Das habe ich nun nachgeholt.

Bei Diskussionen betone ich immer, wie wichtig es ist, dass alle Argumente gegenüber Leistungserbringern und Kassen äußerst fundiert sind. Auf der anderen Seite sitzen in der Regel Profis, die darauf geschult sind, jegliche unklare oder widersprüchliche Aussage "dankbar" aufzunehmen und oft genau darauf ihre Gegenargumentation aufzubauen.

So empfinde ich etwa deine Argumentation bezüglich einer Aufnahmekapazität von 3 Litern (die unrealistisch ist) im Kontext der Erläuterung des häufigen Wechselintervalls als widersprüchlich. Genau darauf hat dann auch der Leistungserbringer argumentiert.

Selbsthilfe kann hier eine wertvolle Ergänzung liefern, aber professionelle Rechtsberatung und Einschätzung nicht ersetzen. Die Sachlage ist komplex, deshalb solltest du neben dem wertvollen Austausch hier auch rechtlichen Beistand suchen. Selbst mich - und ich bin wirklich nah am Thema - würde die konkrete Handlungsfülle und Argumentation fordern und wahrscheinlich überfordern.

Vielleicht nimmst du einmal Kontakt mit Rechtsanwalt und Fachanwalt für Sozialrecht Christian Au auf. Er ist ein Experte in diesem Bereich.

Ich versuche mich mal an einer Einschätzung über die Formulierungen im Widerspruch bzw. Argumente für ein Attest, betone aber, dass diese sicher nicht abschließend sind und ich auch Sachverhalte falsch einschätzen kann:

Besonderheiten tagsüber:
Begründung:
Hohe Saugleistung:
Meine Tochter benötigt tagsüber Windeln mit hoher Saugleistung, um einen kontinuierlichen Schutz zu gewährleisten. Aufgrund ihrer hohen Ausscheidungsfrequenz und der nicht gegebenen Möglichkeit und Fähigkeit, die Toilette zu nutzen, müssen die Windeln häufiger gewechselt werden. Dies erfordert eine zusätzliche Anzahl an Windeln pro Tag und stellt eine erhebliche zusätzliche Belastung dar.
Erhöhte Aktivität:
Tagsüber ist meine Tochter sehr aktiv und mobil im Rollstuhl und vor allem berufstätig. Die erfordert hohe Anforderungen an ein Hilfsmittel um bedarfsgerecht zu sein. Durch diese Tätigkeit entstehen Situationen, die häufigere Wechsel notwendig machen. Deswegen müssen die Windeln nicht nur eine hohe Saugleistung, sondern auch robuste und reißfeste Eigenschaften aufweisen.
Dokumentation von Zwischenfällen:
Unvorhergesehene Bedarfe:
Es kam öfter vor, dass Windeln beim Positionswechsel im Rollstuhl oder während der Pflegetätigkeiten beschädigt wurden, was einen sofortigen Wechsel notwendig machte. Eine ausreichend große Reserve an Windeln ist daher unerlässlich, um meine Tochter jederzeit mit der notwendigen Versorgung sicherstellen zu können.
Notwendige Korrekturen der Windelposition durch meine Tochter, die einen Wechsel aufgrund ihrer Behinderung ausschließlich im Sitzen vornehmen kann, führten oft zu einem erhöhten Verbrauch, da die Windeln dabei öfter reißen. Dadurch wird zusätzlicher Bedarf generiert, den man von Anfang an einkalkulieren muss.
Medizinische Notwendigkeit:
Medizinische Begründung:
Um Hautirritationen, chronische Hautentzündungen und Infektionen zu verhindern, ist eine ausreichende Versorgung mit hochsaugfähigen Windeln medizinisch notwendig. Dies bezieht sich insbesondere auf die Bedingungen, unter denen sich meine Tochter tagsüber befindet.
Meine Tochter leidet an chronischer Harn- und Stuhlinkontinenz, die eine spezielle Versorgung bedingt. Dies ist wichtig, um das Risiko für sekundäre Erkrankungen wie Harnwegsinfektionen und Hautentzündungen zu minimieren.
Rechtfertigung des spezifischen Produkts:
Notwendigkeit der spezifischen Windeln
Die hochsaugfähigen Windeln sind erforderlich, da alternative Produkte nicht die benötigte Kapazität liefern und häufigere Wechsel notwendig wären. Dies würde unseren Alltag und den meiner Tochter erheblich beeinträchtigen und das Risiko für Hautschäden erhöhen.
Nach umfassenden Tests und Konsultationen wurde festgestellt, dass nur dieses spezielle Produkt die notwendigen hygienischen und pflegerischen Anforderungen erfüllt. Andere Produkte haben sich als unzureichend erwiesen.
Vergleich mit Alternativprodukten:
Vergleich und Evaluation:
Bereits getestete alternative Produkte bieten nicht die erforderliche Aufnahmekapazität. Dies führte tagsüber wiederholt zu Durchfeuchtungen und daraus resultierenden Hautproblemen bei meiner Tochter. Eine kontinuierliche Durchfeuchtung über einen längeren Zeitraum ist aus medizinischer Sicht inakzeptabel.
Die Alternativprodukte haben aufgrund ihrer geringeren Saugkapazität und verminderten Reißfestigkeit wiederholt Versagenszeiten gezeigt. Dies verursacht unzumutbare Hygienebedingungen, führt zu zusätzlichen Belastungen für meine Tochter und gefährdet die berufliche Tätigkeit meiner Tochter auf dem ersten Arbeitsmarkt.

Mein Versuch der Hilfestellung.

Liebe Grüße
Matti

Hallo Matti,

vielen Dank für die Hilfe und die konstruktiven Vorschläge . Wie gesagt - ich kann absolut verstehen wenn man da sauer ist - ich war und bin das auch - gerade wenn ich solche Fälle wie den von der Tochter von Hilti hier lese. Das ein ein Grund warum ich mich hier engagiere und versuche zu helfen.

Deshalb versuche ich auch Rayners Fragen zu beantworten…:

Auf welchen Fakten beruht nachweislich die „Durchnässe-Grenzbemessung“ von 4 Stunden?

Diese Frage ist nicht ganz einfach zu beantworten. Das hängt damit zusammen das es eigentlich keine genormten Inkontinenzgrade gibt. Durchgesetzt haben sich zwei Beurteilungen - eine für Stressinkontinenz und eine für alle weiteren Inkontinenzarten. Das typische Messintervall liegt bei 4 Stunden. Tatsächlich ist es aber so das Tom Stamey ehemals Chairman of Urology an der Standford University einige klinische Test gemacht hat und unter anderem den Verbrauch von Vorlagen auf den von im selber eingeführten Inkontinenz Grad für Stressinkontinez abgebildet hat - das war glaube ich Anfang der 70 Jahre und dabei kam heraus:

Grad 1 – mittlere Inkontinenz: 2,6 Vorlagen pro Tag
Grad 2 – schwere Inkontinenz: 4,2 Vorlagen pro Tag
Grad 3 – schwerste Inkontinenz: 6,2 Vorlagen pro Tag

Tatsächlich hat sich an dieser Rechnung bis heute nichts wesentliches geändert außer das der MDK inzwischen wohl von 5-6 Vorlagen Pro Tag bei einer vollständigen Harninkontinenz ausgeht. Wenn du die 24 Stunden des Tages durch die 5,5 Vorlagen teilst kommst du auf einen Wechselintervall von 4,4 Stunden.

Ist die Inkontinenzbemessung gleichmäßig auf Tag- und Nachtrhythmus verteilt?

Ja. Es gibt mittlerer Weile unterschiedliche Messintervalle die bis zu 48 Stunden reichen. Tatsachlich angewandt werden diese Intervalle jedoch eher selten. Am häufigsten findet noch der Pad-Test bei Stressinkontinenz Anwendung. Er ist im Abauf standardisiert und dauert 45 Minuten.

Welche Mobilitätskriterien werden dabei berücksichtigt?

Wenn du den Pad-Test meinst: 30 Minuten gehen und Treppensteigen, 10 mal hinsetzten und wieder aufstehen, eine Minute auf der Stelle laufen oder schnell gehen, fünf mal Gegenstände vom Boden aufheben… Wenn du generell die Mobilitätskriterien bei der Auswahl des Hilfsmittels meinst: Die sind in der S2k-Leitlinie Hilfsmittelberatung bei der Dokumentation der mobilität erfasst. An dieser Leitlinie hat der Verein mitgewirkt.

Welche zusätzlichen „Sicherungsmaßnahmen“ werden über der Windel getragen?

Im Bereich der Hilfsmittelversorgung wird davon ausgegangen das keine weiteren „Sicherungsmaßnahmen“ bei einem ausreichend dimensionierten Hilfsmittel notwendig sind.

Welchen Einfluss haben dabei Menge, Art und Zeitpunkt der Flüssigkeitsaufnahme?

Diese Faktoren haben einen großen Einfluss. Daher gibt es hierzu eine Empfehlung im „Expertenstandard zur Förderung der Harnkontinenz in der Pflege“.

Wird dabei die sichernde Hautpflege der betreffenden Zonen berücksichtigt?

Nein. So merkwürdig das klingen mag - die Krankenkasse zahlt nur bei einer bestehenden Hautirritation / Infektion oder Dekubitus. Eine Prophylaxe ist nicht vorgesehen.

Werden Alter und unterschiedliches Geschlecht (Anatomie) berücksichtigt?

Ja. Auch das ist Teil der Leitlinie und zur Dokumentation festgelegt und auch Bestandteil des Experten Standards.

Wenn es dich noch genauer interessiert, empfehle ich die Lektüre „Expertenstandard zur Förderung der Harnkontinenz in der Pflege“ von der Hochschule Osnabrück. Auf diesen Standard verweist der GKV wenn es um die Auswahl der Hilfsmittel geht - Spoiler: Du wirst erstaunt sein was da alles drin steht...

Viele Grüße
Michael