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Interstim Medtronic: wo spürt man Impulse

25 Jun 2024 19:01 #1 von Elisa
Hallo zusammen
ich habe bereits einmal geschrieben, aber vielleicht etwas verwirrlich formuliert. Ich habe seit Ende April das definitive Gerät für die Darminkontinenz implantiert. Ich habe sehr viele Programme zur Auswahl (1-7 und A-D). Das Programm, das ich jetzt eigentlich seit der Implantation immer eingestellt habe, gibt die Impulse im Bereich Gesäss ab, auf der Seite, auf der der Stimulator platziert ist. Bei anderen Programmen spüre ich die Impulse in der Scheide oder im Unterbauch. Ich habe jedoch immer nur Programme länger ausprobiert, bei denen ich die Impulse im Gesäss verspüre, da mir die anderen unangenehm waren. Andererseits bin ich eben gerade auch im Bereich Gesäss sehr verspannt und daher bin ich unsicher, ob es gut ist, wenn die Stimulation auch noch dort spürbar ist. Wo werden die Impulse im Normalfall wahrgenommen, wenn es gegen Darminkontinenz helfen soll?
Danke und liebe Grüsse Elsa
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25 Jun 2024 19:20 - 25 Jun 2024 19:29 #2 von Matti
Hallo Elisa,

die Vorstellung, dass viel Spüren auch viel hilft, ist falsch. Die Intensität der möglichen Wahrnehmung ist kein Maßstab für den Wirkungsgrad.

Wahrnehmung der Impulse: Es ist nicht ungewöhnlich, dass die Wahrnehmung der Impulse variiert. Das hängt stark von der Platzierung der Elektroden und der spezifischen Programmierung ab. Während einige Personen die Stimulation im Gesäß spüren, können andere die Impulse in den Bereichen der Vagina, des Unterbauchs oder auch an anderen Stellen fühlen. Wo genau die Impulse wahrgenommen werden, kann unterschiedlich sein und hängt davon ab, an welchen Nerven die Stimulation ankommt.

Geeignetste Programme: Für die Behandlung der Darminkontinenz zielen die Programme darauf ab, die Nerven zu stimulieren, die die Kontinenz kontrollieren. Falls ein bestimmtes Programm unangenehme Empfindungen verursacht, kann dies bedeuten, dass die Stimulationsparameter angepasst werden müssen. Dein Arzt kann verschiedene Einstellungen ausprobieren, um das Programm zu finden, welches die besten therapeutischen Ergebnisse bei minimalen unangenehmen Empfindungen bietet.

Verspannungen im Bereich Gesäß: Wenn du Verspannungen oder Unwohlsein im Gesäßbereich hast und dort auch die Stimulation spürst, ist es verständlich, dass du dir Sorgen machst. Es könnte vorteilhaft sein, alternative Programme auszuprobieren, auch wenn diese anfänglich unangenehm sind. Mit der Zeit kann sich dein Körper an die neue Stimulation anpassen.

Anpassungen durch den Arzt: Lass deinen Arzt wissen, welche Programme für dich unangenehm sind. Die Ärzte können oft die Parameter der Stimulation (wie Intensität, Frequenz, Dauer und Pulsbreite) anpassen, um eine angenehmere Wahrnehmung zu erreichen, die trotzdem therapeutisch wirksam ist.

Erfolg der Therapie: Der Erfolg der Therapie wird oft nicht nur durch das subjektive Gefühl der Impulse, sondern vor allem durch die Verbesserung der Darmkontinenz gemessen. Es ist wichtig, sowohl das Komfortempfinden als auch die funktionellen Verbesserungen im Auge zu behalten.

Gruß
Matti

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26 Jun 2024 15:20 #3 von Elisa
Hallo Matti,
Herzlichen Dank für deine Antwort.

1. Ich habe nun ein neues Programm ausprobiert und habe den Eindruck, dass ich es wirklich am Schliessmuskel spüre und nicht am Gesäss. Ich werde es allerdings noch schwächer stellen, da es in der Ruhe spürbar ist.

2. Danke für den Hinweis, dass von den Ärzten Anpassungen vorgenommen werden können. Ich bin morgen zum ersten Mal nach der Implantation Ende April bei meiner Ärztin und werde nachfragen. Nach der Implantation hat mir die Dame von Medronic erklärt, ich hätte nun alle Programme zur Auswahl und solle mal testen. Da ich danach, bedingt durch eine Zyste in der Wirbelsäule, schlimme Nervenschmerzen hatte, kam für mich nicht in Frage, noch Programme zu testen und ich hatte es beim gewohnten Programm belassen. Nun nach der OP am Rücken bin ich wieder bereit, auszuprobieren.

Besten Dank und herzliche Grüsse
Elisa
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30 Jun 2024 11:35 #4 von AnnaFre
Hallo,

was ich dazu gerne sagen würde im normalen Fall solltest du nach kurzer Zeit garkeine Impulse mehr spüren. Meinen Impuls spüre ich aktuell im Gesäß mittig aber für den Schließmuskel etwas zu "hoch" trotzdem scheint es zu wirken. Ich habe geschaut ab wann ich den Impuls spüre, dann einen höher gestellt um zu schauen. Dann wieder einen niedriger und den gespeichert gelassen. Nach 2 Minuten war der Impuls nicht mehr spürbar. Dadurch schaue ich ab und an am Tag ob der Schrittmacher noch an ist aber höher Stelle ich den Impuls nicht, da die Funktion tatsächlich ohne spüren gewährleistet ist.
Gut finde ich, das du die Programme erst länger austestest. Auch wenn du den Impuls woanders spürst würde ich nicht zu schnell "aufgeben" die geringste Impulsstärke auswählen die du spürst und einfach bisschen testen. :) es sollte definitiv ein angenehmes Gefühl sein und nicht unangenehm.

Beste Grüße
Anna

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02 Jul 2024 20:56 #5 von Elisa
Hallo Anna
Danke für deine Antwort.

Ich hatte den Kontrolltermin bei der Ärztin, aber sie konnte mir wegen den Programmen nicht helfen und hat mich an Medtronic weitergeleitet.

Ich habe der Vertreterin angerufen. Sie hat mir gesagt, dass man wirklich nicht sagen kann, wie welches Programm wirkt und ich alle ausprobieren soll. Sie hat dann noch das Argument gebracht, dass es wichtig sei, ein Programm zu wählen, dass bei möglichst tiefer Stufe wirkt, da es dann weniger Batterie verbrauche.

Ich verspüre immer eher seitliche Impulse. Ich versuche nun jedes Programm, das einigermassen angenehm ist, jeweils 2-3 Wochen und mache mir genaue Notizen, damit ich dann am Ende noch weiss, was wie gewirkt hat. Ich habe auch gemerkt, dass sich die Impulse nach einigen Minuten verändern.
liebe Grüsse Elisa

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02 Jul 2024 21:10 #6 von AnnaFre
Huhu,

Ist schon interessant wie unterschiedlich die Ärzte sind meine Ärztin hat während der OP einige Programme bereits getestet gehabt und sich als vermutlich am besten wirkend vorgemerkt. Die sind wir dann durchgegangen. Bei mir ist garkeine Kontakt zu Medtronic entstanden.
Auch bzgl. Änderung in den Programmen fahre ich bei Bedarf zu meiner Ärztin ( für mich leider trotzdem fast 300km) vielleicht liegt es daran das ich ja in einem Beckenbodenzentrum bin wo sich auf sowas spezialisiert wurde, aber ich kenne die Umstände bei dir nicht also wahre urteilen auch blöd.

Die Batterie als Grund eine möglichst niedrige Stufe zu wählen ist ja Mal richtig fragwürdig. Ob du den Schrittmacher nach 7 oder 10 Jahren austauschen lässt ist doch egal, es muss dir helfen. Ich würde aus einem anderen Grund bei einer niedrigen Intensität starten und zwar der: dein Körper soll unterstützt werden, der geringstmögliche Impuls der dir am besten Hilft ist der den du brauchst nichts anderes.

Auch wenn du schon operiert bist und dich da nicht ganz aufgenommen oder verstanden fühlst kannst du dir ja ggf. Auch eine Zweitmeinung einholen, vielleicht gibt es ja die Option einer anderen Klinik oder Ärzten die den Schrittmacher anbieten.

Ich habe eine sehr niedrigen Impuls aktuell von 0,4 bei einem Programm das ich erstmal teste. Mir ist schon aufgefallen, dass es noch nicht perfekt ist. Aber vielleicht gibt es ja auch kein perfekt. Ich denke bis man genau das findet was man braucht ( welches Programm wele Intensität) dauert es einfach länger.

Ich weiß nicht wie gut du aufgeklärt wurdest und da ja das Empfinden der Impulse absolut subjektiv ist kann man auch schlecht "gute Ratschläge" geben. Aber höre auf deinen Körper, was bringt dir Lebensqualität und welches Verhältnis hat das ggf. Vorhandene Unwohlsein dazu.
Aufschreiben finde ich gut. Werde ich sobald ich das Programm wechseln sollte auch machen. Bei 7 möglichen Programmen die bei mir drin sind verliert man sonst doch irgendwann den Überblick.

Ich hoffe es wird besser für dich und du kannst anfangen dich wohler und sicherer mit dem Thema zu fühlen :)

Beste Grüße
Anna
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03 Jul 2024 18:46 - 03 Jul 2024 18:47 #7 von MarionX
Hallo
Ich habe von meinem Arzt auch weitere Programme gekriegt, er meinte ich sollte mal ein bisschen durchtesten. Bis jetzt bleibe ich bei dem was ich vorher schon hatte. Mein Problem ist das ich den Stuhlgang nicht raus kriege. Ich kann absolut keinen Druck erzeugen. Selbst wenn er kurz vor dem Ausgang ist. Andersrum, wenn Zuviel aufgestaut ist und der Stuhl ohne Hilfe mit Kraft rausgeschleudert wird, kann ich nicht halten.
Auf Toilette habe ich alle Programme ausprobiert in der Hoffnung dass da eins bei ist das mir Druck verleiht. Aber da war keins dabei was mir hilft.
Teufelskreis. Ich nehme Loperamid gegen Durchfall und dann muss ich wieder irrigieren um den Stuhl los zu werden.
In den Sommerferien werde ich alle Programme richtig testen, jedes für eine Woche. Mal gucken … vielleicht bringt es was. Ich Stelle die Programme immer so hoch ein, dass ich es nicht fühle. Bei dem einem ist das bei 2,7, bei einem Anderen ( was ich jetzt habe ) ist es 0,7.
Gruß Marion

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04 Jul 2024 16:59 #8 von Elisa
@Anna, Danke vielmals für deine Antwort. Vielleicht liegt es daran, dass das Gesundheitswesen bei uns in der Schweiz etwas anders organisiert ist. Meine Ärztin ist eine Chirurgin mit sehr gutem Ruf und ist auch sehr unterstützend. Aber es ist kein Beckenbodenzentrum und das ist vielleicht das Problem.

Ich werde nun das Programm noch tiefer stellen, da ich in bestimmten Momenten ein Kribbeln spüre und werde danach noch andere Programme (ich habe 10!) weitertesten.

@Marion. Seit ich den Schrittmacher habe, ist mein Stuhlgang fester als sonst. Früher war er sehr weich. Dadurch muss ich mehr pressen. Aber evtl. ist das auch Zufall. Es ist so angenehmer als früher.

Leider habe ich ziemlich Druck am Gesäss durch die Batterie. Sie ist auch gut sichtbar und die Haut darum ist leicht verfärbt. Ich hoffe, das wird nicht schlimmer. Aber das wäre dann wohl wieder ein anderes Thema....

liebe Grüsse Elisa

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18 Sep 2024 13:13 #9 von Vio
Hallo!

Ich habe seit 3 Tagen ein weiteres Programm von meinem Arzt eingestellt bekommen; kann noch nicht viel über eine Verbesserung sagen. Wenn ich Stuhldrang verspüre, muss ich innerhalb weniger Minuten auf Toilette. Ich muss seit der Implantation häufiger auf Toilette (2-4x/Tag). Mein Arzt meinte, der erhöhte Stuhlgang hätte was mit dem Schrittmacher zu tun. Das heißt, weil ständig Impulse abgegeben werden, wird die Darmtätigkeit daurch aktiver.
Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
LG Vio

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