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Hallo Lululu

Das ist das 'typische' Problem. Du schreibst, dass du ansonsten recht sportlich bist. Das passt dann nicht zu meiner Theorie, dass der Darm erst dann aktiv wird, wenn man sich bewegt bzw. läuft.
Gefühlt ist es bei mir so, dass ich mich dann auch noch selber verrückt mache und mich unter Druck setze mit den Gedanken 'Hoffendlich schaffe ich das bloss noch bis XY' ... und dann geht's schief. Ideal wäre es, wenn man cool bleibt und sich 'einfach' einsuggeriert: 'Das schaffe ich noch locker!' Leicht gesagt - aber sehr schwer umzusetzen.

Dass ich sportlich bin, hilft nicht...ich beobachte auch, dass Bewegung den Darm anregt. Deshalb bewege ich mich am Morgen zuerst etwas, bis ich Stuhl lassen kann. Beim Joggen habe ich immer wieder Mühe, dass sich der Darm meldet und hatte da auch schon Unfälle. Inwiefern der Stress, es noch rechtzeitig zu schaffen ein Rolle spielt, weiss ich nicht. Ich habe auch schon versucht nicht an drohende Unfälle zu denken und mich zu entspannen (z.B. wenn es hoffnungslos ist rechtzeitig eine Toilette zu erreichen), aber dann geht's sehr schnell...

Darf ich dir ungefragt einen 'Tipp' geben?
Wenn du zunächst erst mal noch die Ferien geniessen möchtest und dich anschliessend um den Termin kümmern möchtest; dann vergeht doch eigentlich wertvolle Zeit. ...

Danke, habe ich heute erledigt!

Polyneuropathie - wie macht sich die bei dir bemerkbar? Ich meine mich zu erinnern, dass mein Vater damit zu tun hatte und spezielle Schuhe trug,
Ist das identisch mit der Senso-motorische-Polyneuropathie? Wirst du entsprechend behandelt?

Bei mir liegt eine sensorische Polyneuropathie vor. Neben den Entleerungsstörungen, habe ich Gefühlsstörungen vom Unterleib abwärts. Oft spüre ich ein Kribbeln oder habe Spastiken, die Eigenreflexe funktionieren nicht, und mit geschlossenen Augen ist mein Stand recht unsicher (mit offenen Augen hingegen kann ich mehrere Minuten lang problemlos auf einem Bein stehen). Auch die Feinmotorik und Koordination ist vermutlich etwas gestört, da ich beides aber mein ganzes Laben lang sehr trainiert habe, ist das "Jammern auf hohem Niveau". Im Moment besteht die Vermutung, dass die Polyneuropathie und die monoklonale Gammopathie zusammenhängen. Möglicherweise werde ich im Sommer mit einer Immoglobulintherapie beginnen.

2 Jahre lang - oh jeh....Da hast du aber gut durchgehalten. Ich war ja schon froh, als die 6 Sitzungen hinter mir hatte...

Mir tat's gut. Ich habe gelernt, meinen Körper besser zu spüren und mich zu entspannen.

Herzliche Grüsse
Martin

Lieber Martin, liebe Lululu,

wir freuen uns sehr über die angeregte Diskussion. Um den Lesefluss zu erleichtern, wäre ein gezielterer Einsatz von Zitaten aber sicher sinnvoll. Teilweise zitiert ihr ja ganze Beiträge. Weniger ist manchmal mehr

Grüße
Adminteam

Hallo Adminteam,

danke für den Hinweis - wird gemacht.

Sorry

LG Lululu

Lieber Admin

Alles klar, ist wohl etwas ausgeufert mit dem Zitieren...

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

Inwiefern der Stress, es noch rechtzeitig zu schaffen ein Rolle spielt, weiss ich nicht.

Da reagiert vermutlich auch jeder Körper anders. Auf mich trifft es definitiv zu.

Bei mir liegt eine sensorische Polyneuropathie vor.

Die geschilderten Symtome sind teilweise meiner MS recht ähnlich. Bei mir sind es einseitiges Temperaturmißempfinden im Bein und kribbeln im Rücken und früher Sehnerventzündungen. Spastiken habe ich zwar nicht; aber ich weiss es von vielen anderen.

Den Anal-Tampon habe ich dann gestern nach 8 Stunden entfernt, er muss ja nicht die ganze Nacht 'aufpassen'.


Jetzt habe ich ganz sparsam gequotet


LG Lululu

Hallo Lululu
Ich reagiere auch so, aber wenn der Stuhl schon gegen den Anus drückt, nützt es nichts, entspannt zu sein:dry: .Ich weiss, dass ich keine MS habe, immerhin das. Bei mir ist das ein "Auf und Ab". Die erste Untersuchung, die ich hatte, wies auf eine Polyneuropathie hin, gemäss der Zweiten war alles wieder gut, die Dritte war wieder viel schlechter als die erste etc. Ich vermute, dass ich immer wieder kleine Schübe habe, von welchen sich der Körper teilweise erholt.

Heute hat mich eine Dame von Coloplast kontaktiert. Mit wurde empfohlen, die Anwendung, ärztlich abzuklären. Zudem hat sie mir empfohlen, bei Durchfall auf das Tampon zu verzichten. Wenn ich mehrmals am Tag Stuhlgang habe, ist in der Regel nur der erste Stuhlgang fest. Das könnte ein Problem sein...

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

Ich weiss, dass ich keine MS habe, immerhin das.

Da kann ich dir nur zustimmen - aber die Polyneuropathie ist ja nun auch kein 'Zuckerschlecken' ...... wie heisst es so schön: Pest oder Cholera

...hat sie mir empfohlen, bei Durchfall auf das Tampon zu verzichten.

Oh, das ist eine ganz neue Ansicht. Da bin ich jetzt richtig froh, dass du dir nicht aufgrund meine Empfehlung welche besorgt und benutzt.
So habe ich mir soeben erst die Gebrauchsanweisung genauer durchgelesen und lese die Bestätigung der 'Coloplast-Dame'.
Da steht aber auch, dass eine 'professionelle Anleitung durch med. Fachpersonal unerläßlich ist' - toll; hatte ich nicht! Bekam lediglich das Rp. dafür.

Punkteabzug für den Doc, der alles bei mir angeleiert hat.

Wann beginnen deine Ferien?


LG
Lululu

Hallo Lululu

Ich mute mir zu, die Tampons auch ohne ärztlichen Rat anwenden zu können (bzw. zu beurteilen, ob die Anwendung sinnvoll ist).

Meine Ferien beginnen in zwei Wochen, freue mich riesig darauf. Wir werden einfach ungeplant irgendwo hinfahren, wo es schön und warm ist….

Abgesehen von der Inkontinenz (sofern diese überhaupt mit der Polyneuropathie zusammenhängt) stört mich die Polyneuropathie im Alltag nur punktuell (am Morgen habe ich manchmal Spastiken im Unterleib die unangenehm sind und mich aus dem Schlaf reissen). Die Gammopathie muss ich einfach im Auge behalten, weil daraus schwere Krankheiten entstehen können. Das Risiko bei mir ist zurzeit aber zum Glück sehr gering.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

Ich mute mir zu, die Tampons auch ohne ärztlichen Rat anwenden zu können (bzw. zu beurteilen, ob die Anwendung sinnvoll ist).

Man kann sich ja zunächst mal in sicherer Umgebung aufhalten um zu testen - und im Zweifel ist das Ding in Windeseile wieder entfernt.

Die Wettervorhersagen klingen ja recht gut -zumindest D'land betreffend- , sodaß ihr euch auf den Urlaub freuen könnt.

Gibt es aktuelle Studien darüber, ob Inkontinenz mit Polyneuropathie zusammenhängt? Du hast dich sicherlich diesbezüglich schon schlau gemacht.


Beste Grüße
Lululu