Hallo Martin,

ja, diese neurologischen Untersuchungen kenne ich, aber es ist lange her, dass es zum letzten Male gemacht wurde (ca. 2001)
Die Lumbalpunktion konnte ich bislang immer erfolgreich abwehren bzw. umgehen, weil sie letztlich nicht ausschlaggebend für die Diagnosestellung der MS ist, sondern lediglich ein passendes -oder eben auch nicht passendes- Puzzleteil.

Ich muss mich wohl überrschen lassen, was der Neuro vorhat; werde jedoch im Vorfeld mal telefonisch erfragen, ob Vorbereitungen von meiner Seite aus notwendig sind ....

LG Lululu

Hallo Frankfurter,

die erwähnten Dinge habe ich bereits im Kopf; Klistier ist klar - aber das hält ja nicht mehrere Stunden; wie oft kann ich schon nach 60 Min erneut zur Toilette.
Auch essen werde ich vermutlich vorerst erst gar nichts - das ist das kleinste Problem.

Beruhigungstabletten geht nicht, da ich seit 2 Jahren MAO-Hemmer nehmen muss.

Anal-Tampons habe ich bereits vorrätig und übe schon

Ich bin ungeduldig und erhoffe mir am Mittwoch nach dem MR-Defektogramm etwas mehr. Da gibt es ja etliche unschöne Dinge, die sich mittels dieser Untersuchung ausschliessen lassen. Das ist das schon die halbe Miete und mit etwas Glück gibt's da keine neg. Überraschung und es geht in die Schiene 'psychosomatisch bedingt'.

Gerne berichte ich am Mittwoch!

LG Lululu

Hallo Lululu

ja, diese neurologischen Untersuchungen kenne ich, aber es ist lange her, dass es zum letzten Male gemacht wurde (ca. 2001)
Die Lumbalpunktion konnte ich bislang immer erfolgreich abwehren bzw. umgehen, weil sie letztlich nicht ausschlaggebend für die Diagnosestellung der MS ist, sondern lediglich ein passendes -oder eben auch nicht passendes- Puzzleteil.

Ich muss mich wohl überraschen lassen, was der Neuro vorhat; werde jedoch im Vorfeld mal telefonisch erfragen, ob Vorbereitungen von meiner Seite aus notwendig sind ...

Die Lumbalpunktion war bei mir sehr unangenehm weil ein Nerv gereizt wurde, worauf ich einen Schüttelfrostanfall hatte. Das ist wohl aber eher die Ausnahme. Vorher anrufen und Dich erkundigen schadet sicher nicht...

Windeln ... die trage ich schon länger und sind leider nicht dienlich, wenn der Darm sich entlädt. Die Duftwolke die man dann mit sich trägt, breitet sich ja in Windeseile aus. Von daher....

Die Erfahrung mache ich auch...bei Stuhlschmieren geht's, aber bei einer unkontrollierten Entleerung muss ich trotz Slip für schwere Inkontinenz möglichst schnell nach Hause und dabei die Gesellschaft so gut es geht meiden. Aber ohne Hilfsmittel wär's noch viel schlimmer. Falls das Analtampon funktioniert, kannst Du ja auf die Windeln verzichten, oder hast Du auch Probleme mit der Blasenkontrolle?

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

ob das jetzt mit dem quoten klappt???
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Die Erfahrung mache ich auch...bei Stuhlschmieren geht's, aber bei einer unkontrollierten Entleerung muss ich trotz Slip für schwere Inkontinenz möglichst schnell nach Hause und dabei die Gesellschaft so gut es geht meiden. Aber ohne Hilfsmittel wär's noch viel schlimmer. Falls das Analtampon funktioniert, kannst Du ja auf die Windeln verzichten, oder hast Du auch Probleme mit der Blasenkontrolle?

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Bingo: Ich habe volles Programm: Darm UND Blase.

Ich habe heute mal 'Tagebuch' geführt; mit Anal-Tampon meldete sich nach 3 Stunden der 1. Stuhlgang des Tages. Ich konnte den dann noch ca. 10 Minuten einhalten (sonst max. 1-2 Minuten) . Den erneute Tampon habe ich dann vor 2 Std. eingeführt und es ist alles bestens.

Von daher ist es eher ausagekräftig, wie lange der JETZT hält, denn der erste von heute war ja 'just for fun' ohne vorherige Entleerung. Aber ich schreibe mir die Zeiten ja auf und bin auch selber mal gespannt, wie lange das jetzt gut geht.


LG Lululu

Hallo Lululu

ob das jetzt mit dem quoten klappt???

Ich mach das so, dass ich auf das Symbol mit der Sprechblase klicke und dann den Text, den ich zitieren möchte, in den Befehl reinkopiere.

Bingo: Ich habe volles Programm: Darm UND Blase.

Dann sind wir wirklich im gleichen Club, herzlich willkommen . Wie kommst Du mit der Harninkontinenz zurecht?

Ich habe heute mal 'Tagebuch' geführt; mit Anal-Tampon meldete sich nach 3 Stunden der 1. Stuhlgang des Tages. Ich konnte den dann noch ca. 10 Minuten einhalten (sonst max. 1-2 Minuten) . Den erneute Tampon habe ich dann vor 2 Std. eingeführt und es ist alles bestens.

Das tönt interessant, obwohl 10 Minuten ist auch nicht sehr lange ist (das ist so inetwa die Zeit, die mir ohne Tampon bleibt, wenn ich den Stuhl spüre). Ich habe nun Muster bei Coloplast bestellt; bin gespannt, wie sich's bei mir verhalten wird. Wie ist das Gefühl beim Sitzen? Merkst Du etwas?

Herzliche Grüsse
Martin

Ich mach das so, dass ich auf das Symbol mit der Sprechblase klicke und dann den Text, den ich zitieren möchte, in den Befehl reinkopiere.

... ???

Hallo Martin, ich kann nicht immer sofort antworten, muss dann nochmal den PC hochfahren, was nicht immer möglich ist. Das nur nebenbei !

Wie kommst Du mit der Harninkontinenz zurecht?

Das ist das kleinste Problem; es gibt ja Vorlagen in allen Größen und die sind auch mal schnell gewechselt. Auf Hinweise auf 'große Handtaschen' gibt's ein nettes geheimnisvolles lächeln

Das tönt interessant, obwohl 10 Minuten ist auch nicht sehr lange ist

Für MICH sind 10 Min schon recht lange. Vermutlich wird's bei dir etwas länger sein, wenn es OHNE schon solange geht!

Wie ist das Gefühl beim Sitzen? Merkst Du etwas?

Er muss nur richtig sitzen; dann merkst du rein GAR NIX !! Das spürst du aber meist schon beim einführen.... man besten man versucht direkt ihn sowweit wie möglich zu plazieren.

LG Lululu

Hallo Lululu

Hallo Martin, ich kann nicht immer sofort antworten, muss dann nochmal den PC hochfahren, was nicht immer möglich ist. Das nur nebenbei !

Kein Problem. Normalerweise poste ich eher unregelmässig hier, und ich bin auch nicht ungeduldig. Heute muss ich mühsame Arbeit am Computer erledigen, und der Austausch mit Dir war eine willkommene Abwechslung.

Das ist das kleinste Problem; es gibt ja Vorlagen in allen Größen und die sind auch mal schnell gewechselt. Auf Hinweise auf 'große Handtaschen' gibt's ein nettes geheimnisvolles lächeln

Deine Einstellung ist bewundernswert! Hast Du nie Schmerzen im Unterleib oder nervt es Dich nie, immer Ersatzhilfsmittel herumschleppen zu müssen, oder die Hilfsmittel zu wechseln? Mir geht es meistens ganz gut, aber ich habe schon Phasen, in welchen ich meinen Unterleib verfluche und mit dem Schicksal hadere. Aber es ist schon so, dass die Harninkontinenz einen viel kleineren Einfluss auf den Alltag hat, als wenn der Stuhlgang nicht unter Kontrolle ist. Ich habe so gut wie keine Kontrolle über meine Blase und mit dem Stuhlgang klappt's an den meisten Tagen eigentlich ganz ordentlich. Dennoch bereitet mir die Stuhlinkontinenz im Alltag mehr Kopfschmerzen. Deshalb bin ich auch auf die Analtampons gespannt. Ich weiss schon am Morgen, ob ich einen potentiell "schwierigen" Tag haben könnte, oder ob ich ohne Sorgen durch den Tag kommen werde. Ich möchte aber auf alle Fälle auch einen Proktologen aufsuchen und die Irrigation mit ihm besprechen.

Er muss nur richtig sitzen; dann merkst du rein GAR NIX !! Das spürst du aber meist schon beim einführen.... man besten man versucht direkt ihn sowweit wie möglich zu plazieren.

Danke, werde es so versuchen.

Ich wünsche Dir nächste Woche viel Erfolg bei Deinen Untersuchungen mit einem hoffentlich guten Ausgang!

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

Deine Einstellung ist bewundernswert! Hast Du nie Schmerzen im Unterleib oder nervt es Dich nie, immer Ersatzhilfsmittel herumschleppen zu müssen, oder die Hilfsmittel zu wechseln? Mir geht es meistens ganz gut, aber ich habe schon Phasen, in welchen ich meinen Unterleib verfluche und mit dem Schicksal hadere. Aber es ist schon so, dass die Harninkontinenz einen viel kleineren Einfluss auf den Alltag hat, als wenn der Stuhlgang nicht unter Kontrolle ist. Ich habe so gut wie keine Kontrolle über meine Blase und mit dem Stuhlgang klappt's an den meisten Tagen eigentlich ganz ordentlich. Dennoch bereitet mir die Stuhlinkontinenz im Alltag mehr Kopfschmerzen. Deshalb bin ich auch auf die Analtampons gespannt. Ich weiss schon am Morgen, ob ich einen potentiell "schwierigen" Tag haben könnte, oder ob ich ohne Sorgen durch den Tag kommen werde. Ich möchte aber auf alle Fälle auch einen Proktologen aufsuchen und die Irrigation mit ihm besprechen.

Nö; kein Lob ... Schmerzen im Unterleib habe ich nicht. Klar, nervt es, jedesmal das ganze Zeug mitzuschleppen. dazu gehören ja auch noch feuchte Waschlappen oder die größeren Babyrreinigungstücher... und einen Tüte f. den Müll .... hahaha....! Besonders dann blöd, wenn Radtouren gemacht werden, wo man sich auf wenig Gepäck beschränken muss. 'Wieso nimmste denn soviel mit....' Für den Mann gibt es doch 'Urinal-Kondome'; da seid 'ihr uns' gegenüber im Vorteil.
An Tagen, wo ich morgens bereits zur Toilette konnte, bin ich natürlich gut drauf und die Welt steht mir offen. Aber oft genug muss ich dann antworten (wenn ich gefragt werde, was denn heute gemacht wird), nnee, ich muss noch warten.....; und oft genug warte ich dann umsonst! Und je mehr Zeit vergeht, wo ich keinen Stuhlgang hatte, desto größer die Gefahr des 'worst case'!
Am blödesten war mal der Kommentar, als ich die Problematik schilderte: 'Also mein Vater hatte das das Problem auch; der hat sich einen künstlichen Ausgang legen lassen und kam bestens damit klar!' Da könnte ich ja ausflippen.....! Habe genug Infos von meiner Schwägerin, wo es aufgrund einer Darmkrebsoperation unumgänglich war. ....NEIN DANKE!

Aber interessant finde ich, dass du auch an Irrigation denkst. Ich hatte diesen Gedanken ja auch schon 'hier irgendwo' angedeutet. Nur nach 'Anleitung' kann man das selber machen??? Wie soll ich mir DAS denn vorstellen??

Käme denn für dich diese Sakralstimmulation infrage??

Wann gehst du zum Proktologen?
Machst du denn die Beckenbodenübungen? Ich mache sie - aber nicht so oft wie vorgeschrieben. Die Beckenbodenübungen sind auch für Männer geeignet; auch wenn es sich erst mal befremdlich anhört.
Hier kommen gute Erklärungen und ebenfalls die Anmerkung, dass auch Männer dafür 'geeignet' sind

LG Lululu

Hallo Lululu

Besonders dann blöd, wenn Radtouren gemacht werden, wo man sich auf wenig Gepäck beschränken muss. 'Wieso nimmste denn soviel mit....' Für den Mann gibt es doch 'Urinal-Kondome'; da seid 'ihr uns' gegenüber im Vorteil.

Wenn es "nur" um den Urin geht, muss ich im Normalfall ca alle 4 Stunden meine Hilfsmittel wechseln. D.h. für Ausflüge genügen mir 1-2 Ersatzhilfsmittel und auf Reinigungstücher verzichte ich meist. Ich nehme oft nur einen kleinen Rucksack mit, das passt. Hab's vor einigen Jahren mit Urinalkondomen versucht, aber kam damit nicht klar. Da hatte ich den Stuhl noch viel besser im Griff; heute müsste ich neben dem Kondom trotzdem zur Sicherheit einen Schutz tragen.

An Tagen, wo ich morgens bereits zur Toilette konnte, bin ich natürlich gut drauf und die Welt steht mir offen. Aber oft genug muss ich dann antworten (wenn ich gefragt werde, was denn heute gemacht wird), nnee, ich muss noch warten.....; und oft genug warte ich dann umsonst! Und je mehr Zeit vergeht, wo ich keinen Stuhlgang hatte, desto größer die Gefahr des 'worst case'!

Da geht es mir auch so, nur muss ich am Morgen raus, weil ich arbeite. Ich stehe früh auf, damit ich in Ruhe essen kann und hoffe dann auf den Stuhlgang. Manchmal, wenn es zu Hause nicht klappt und der Stuhl sich auf dem Weg zur Arbeit meldet, sind die letzten Meter zum Arbeitsplatz ein Kampf. Ich schaff's dann gerade so auf die Toilette und kaum sind die Hosen runter, flutscht alles raus. Dann habe ich meist bereits Schmieren im Hilfsmittel und muss es wechseln, immerhin ist die Erleichterung über den verhinderten Unfall gross. Unfälle habe ich selten dann, wenn der Stuhlgang erst am Nachmittag oder Abend einsetzt und ich fern von einer Toilette bin (Wandern, Joggen...).

Käme denn für dich diese Sakralstimmulation infrage??

Nein, vermutlich nicht, auch einen künstlichen Ausgang möchte ich wenn immer möglich verhindern. Ist vielleicht doof, aber ich möchte meinen Körper so belassen wie er ist. Ausser meiner Polyneuropathie, dem MGUS und den Entleerungsstörungen bin ich fit und gesund, treibe viel Sport und möchte mich so wenig wie möglich einschränken. Ich vermute auch, dass SNS bei mir nichts bringen würde.

Wann gehst du zum Proktologen?

Das muss ich noch planen. Zurzeit habe ich viel um die Ohren und möchte anfangs Mai in die Ferien. Vermutlich wird's danach. Ich sollte es aber nicht aufschieben...

Aber interessant finde ich, dass du auch an Irrigation denkst. Ich hatte diesen Gedanken ja auch schon 'hier irgendwo' angedeutet. Nur nach 'Anleitung' kann man das selber machen??? Wie soll ich mir DAS denn vorstellen??

Ich habe mir nur ein Anleitungsvideo bei Coloplast angeschaut; sieht machbar aus. Ich kann mir gut vorstellen, dass dies Dir den Alltag sehr erleichtern würde. Vielleicht meldet sich jemand mit mehr Erfahrung hier im Forum und schriebt Dir über die eigenen Erlebnisse.

Machst du denn die Beckenbodenübungen? Ich mache sie - aber nicht so oft wie vorgeschrieben. Die Beckenbodenübungen sind auch für Männer geeignet; auch wenn es sich erst mal befremdlich anhört.

Ich habe über zwei Jahre lang Beckenbodenphysiotherapie unter Anleitung gemacht. Da ging es vor allem um Entspannungsübungen (mein Beckenboden ist verspannt, vor allem der Blasensphinkter macht zweitweise komplett zu) und tat mir gut. Mit der Verschlechterung der Polyneuropathie habe ich immer weniger gespürt, was ich machen soll. Heute versuche ich mich insgesamt regelmässig zu entspannen, das hilft.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

Wenn es "nur" um den Urin geht, muss ich im Normalfall ca alle 4 Stunden meine Hilfsmittel wechseln. D.h. für Ausflüge genügen mir 1-2 Ersatzhilfsmittel und auf Reinigungstücher verzichte ich meist. Ich nehme oft nur einen kleinen Rucksack mit, das passt. Hab's vor einigen Jahren mit Urinalkondomen versucht, aber kam damit nicht klar. Da hatte ich den Stuhl noch viel besser im Griff; heute müsste ich neben dem Kondom trotzdem zur Sicherheit einen Schutz tragen.

Die Reinigungstücher brauche ich für den Fall, wenn mein Darm nicht so will wie ich.

Da geht es mir auch so, nur muss ich am Morgen raus, weil ich arbeite. Ich stehe früh auf, damit ich in Ruhe essen kann und hoffe dann auf den Stuhlgang. Manchmal, wenn es zu Hause nicht klappt und der Stuhl sich auf dem Weg zur Arbeit meldet, sind die letzten Meter zum Arbeitsplatz ein Kampf. Ich schaff's dann gerade so auf die Toilette und kaum sind die Hosen runter, flutscht alles raus. Dann habe ich meist bereits Schmieren im Hilfsmittel und muss es wechseln, immerhin ist die Erleichterung über den verhinderten Unfall gross. Unfälle habe ich selten dann, wenn der Stuhlgang erst am Nachmittag oder Abend einsetzt und ich fern von einer Toilette bin (Wandern, Joggen...).

Das ist das 'typische' Problem. Du schreibst, dass du ansonsten recht sportlich bist. Das passt dann nicht zu meiner Theorie, dass der Darm erst dann aktiv wird, wenn man sich bewegt bzw. läuft.
Gefühlt ist es bei mir so, dass ich mich dann auch noch selber verrückt mache und mich unter Druck setze mit den Gedanken 'Hoffendlich schaffe ich das bloss noch bis XY' ... und dann geht's schief. Ideal wäre es, wenn man cool bleibt und sich 'einfach' einsuggeriert: 'Das schaffe ich noch locker!' Leicht gesagt - aber sehr schwer umzusetzen.

Wann gehst du zum Proktologen?

Das muss ich noch planen. Zurzeit habe ich viel um die Ohren und möchte anfangs Mai in die Ferien. Vermutlich wird's danach. Ich sollte es aber nicht aufschieben...

Darf ich dir ungefragt einen 'Tipp' geben?
Wenn du zunächst erst mal noch die Ferien geniessen möchtest und dich anschliessend um den Termin kümmern möchtest; dann vergeht doch eigentlich wertvolle Zeit. Du wirst vermutlich nicht zeitnahe einen Termin bekommen. Ich würde daher JETZT anrufen und den Termin für NACH den Ferien vereinbaren. Schliesslich willst du ja auch voran kommen um das Problem so halbwegs in den Griff zu bekommen. Wenn dann noch weitere Arzttermine anberaumt werden, vergeht eh noch Zeit, bis du weisst, was Sache ist.

Ich habe über zwei Jahre lang Beckenbodenphysiotherapie unter Anleitung gemacht. Da ging es vor allem um Entspannungsübungen (mein Beckenboden ist verspannt, vor allem der Blasensphinkter macht zweitweise komplett zu) und tat mir gut. Mit der Verschlechterung der Polyneuropathie habe ich immer weniger gespürt, was ich machen soll. Heute versuche ich mich insgesamt regelmässig zu entspannen, das hilft.

2 Jahre lang - oh jeh....Da hast du aber gut durchgehalten. Ich war ja schon froh, als die 6 Sitzungen hinter mir hatte...

Polyneuropathie - wie macht sich die bei dir bemerkbar? Ich meine mich zu erinnern, dass mein Vater damit zu tun hatte und spezielle Schuhe trug,
Ist das identisch mit der Senso-motorische-Polyneuropathie? Wirst du entsprechend behandelt?

Ich wünsche dir einen guten Start in die neue Woche

LG Lululu