Hallo zusammen,

ich freue mich, endlich dieses Forum entdeckt zu haben. Allerdings komme ich i.M. nicht dazu, mich hier schlau zu lesen, aber ich glaube, ich finde hier etliche interessante Beiträge und sicherlich auch Antworten auf meine Fragen.
Ich stelle mich nächste Tage aber erst einmal detaillierter vor; brauche dafür jedoch etwas Ruhe und die nötige Zeit.

Liebe Grüße
Lululu

Hallo Lululu,

herzlich willkommen hier im Forum! Schön dass du uns hier gefunden hast!

Die Homepage und das Forum bieten eine Fülle an Informationen zu den unterschiedlichsten Themen... und wenn noch Fragen offen sind, einfach stellen.

Der Austausch mit ähnlich Betroffenen kann oft sehr informativ und hilfreich sein.
In diesem Sinne: dir ein gutes Ankommen hier auf den Seiten unseres Vereins!

Liebe Grüße,
Birgit

Liebe Lululu,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Schau dich einfach um...falls du Fragen hast, einfach Fragen.

Liebe Grüße Simone

Hallo alle zusammen, - und insbesondere, Birgtit, Simone und Marco

zunächst herzlichen Dank für eure netten Willkommens-Grüße.
Ich hoffe, es ist okay, wenn ich mich hier an dieser Stelle vorstelle, und vielleicht bekomme ich ja dann einen Tipp, wo ich weitere Antworten von euch finden kann, bzw. wo sich dieser Austausch 'weiterentwickelt'.

Also; ich bin 67 Jahre, verheiratet, habe 2 'Kinder' (38 u.34) und bin nicht die schlankste! , aber 2-fache Oma.

Vor 8 Jahren passierte es zum 1. Mal, dass ich während einer kleinen Wanderung (nach einem guten Essen) den Stuhl nicht halten konnte und mir die 'komplette Ladung in die Jeans lief, bis runter in die Schuhe'! Es gab weit und breit keine Option wie z.B. ein Strauch o.ä. Ich befand mich genau in der Mitte zwischen Lokal und Parkplatz. Okay; auf weitere Schilderungen legt scherlich niemand Wert ... wobei ich selbst dabei noch grinsen muss.

In den 8 Jahren ist es in dieser absolut extremen Form nicht mehr vorgekommen, aber trotzdem habe ich den Weg zur Toilette ca. 5 -6 nicht mehr geschafft.

Bei einer Darmspieglung erwähnte ich dann mal dieses Problem und ich erhielt eine Überweisung zu einem Prof. der Klink in Köln-Porz. Das ist jetzt ca. 3-4 Jahre her.

Dort wurde festgestellt, dass der Schliessmuskel kaum noch eine Reaktion zeigt und mir wurde der 'Sakral......Schrittmacher' -SNS- nahe gelegt. Ich solle mir mal Gedanken dazu machen. Mit ursächlich wären die 2 Geburten mit Dammschnitten. (Klingt mir so nach Pauschal-Diagnose)
Habe mir aber auch Gedanken zum SNS gemacht und hatte noch einige Fragen. Telefonisch hies es dann, ich möge bitte eine Email schreiben und man würde sich melden. Meine Email ging direkt raus - aber eine Antwort ist nie bei mir angekommen. Hatte mich dann weiterhin über SNS informiert, aber je mehr ich mich damit beschäftigte, desto deutlicher spürte ich eine innerliche Ablehnung.
(Der Arzt, der mich nach Köln überwies, bekam übrigens einen Bericht mit der Anmerkung, dass sich die Patienten nicht mehr gemeldet hätte! Erfuhr ich aus der Praxis nach ca. 1 Jahr) grrrrrrrrrrrrrrr

Also blieb es für mich erst mal so wie es war. Wenn wir rausgingen, wusste ich mittlerweile genau, wo sich Toiletten befanden. Sei es in Krankenhäusern oder Altenheimen; zusätzlich zu Lokalen oder Arztpraxen. Die Toiletten -App habe ich ebenfalls, sowie den Schlüssel für sämtliche Behindertentoiletten.

Seit Corona konnte ich diese Anlaufstellen natürlich vergessen. Und im Grunde habe ich meinen Alltag entsprechend eingerichtet. Wenn ich damit rechnen muss, dass ich noch zum WC muss, dann bleibe ich entweder daheim oder der Einkauf findet nur da statt, wo es WC's gibt.


Soviel zur Vorgeschichte
Der Stuhldrang entwickelt sich insbesondere dann besonders schnell, wenn ich aufgeregt bin, oder ich muss pünktlich wirgendwo sein. Oftmals muss ich 4-8x hintereinander.....immer nur ein bisschen..... denke, ich bin fertig - und zack, erneuter Drang....

Jetzt ist es so, dass unsere Tochter im August heiratet und wir uns riesig auf dieses Event freuen, da es wegen Corona von vorne herein verschoben wurde.
Ich bin meiner Tochter besonders verbunden; wenn sie leidet, leide ich direkt mit!
Wir haben schon viel gemeinsam gelitten - und jetzt freuen wir uns gemeinsam.

Alleine die Vorstellung, ich sehe meine bildhübsche Tochter in ihrem Brautkleid, löst vermutlich direkten Stuhldrang aus. Es kann ja genauso gut auch erst IN der Kirche passieren......; kurz vorm 'Ja-Wort' rennt die Brautmutter plötzlich raus....... und weiss auch gar nicht wohin, denn meine Tochter heiratet im Ort wo sie wohnt. Diese Vorstellung macht mich verrückt.
Also bin ich im März nach Bad-Neuenahr in den 'Venen-Clinic', die ich durch Zufall im Netz entdeckte; Anlaufstelle f. bei Enddarmerkrankungen - konservative und operative Behandlungsmöglichkeiten.

Das Unterschungsergebnis lautete ähnlich wie in Köln: Kaum bzw. schwacher Schliessmuskel.
Mit folgenden Infos/Überweisungen verlies ich dann dieses Haus:

1 Rp. für Beckenboden-Krankengymnastik
1 Rp. f. Analtampons
1 Überweisung zum Neurologen (neuronale Endstrecke, Analphinkterinsuffienz,-bekannte MS)
1 Überweisung zur Neurologie (MR Defäkogramm erbeten; K56. 1 V)
... und den Auftrag, die Übungen der KG täglich 30 min zu wiederholen.
... tägl. auftragen v. Zinksalbe da gereizter Analbereich
... und kl. Polypen müssten stationär entfernt werden. (obwohl das doch auch während einer Darmspielung geht !?)
... wenn alle Befunde vorliegen: neuer Termin!

PENG! Damit habe ich ja überhaupt nicht gerechnet!

Gestern war die letzte KG, nachdem sich der Beginn aufgrund von Coronainfektion verzügerte.
Am kommenden Mittwoch dann erwartet mich dann das 'High-Light', das MR-Defäkogramm . Hab da ziemlich Bauchschmerzen vor; zumal ich morgens noch 2 Mini-Klistiere benutzen soll, nüchtern bleiben, und pünktlich um 10 Uhr in Kirchheimbolanden sein muss. Von hier aus knapp 2 Stunden über die A 61 mit einspuriger Baustelle seit dem Wochenende und langen Staus , tolle Aussichten. Alleine schon der Gedanke daran, treibt mich auch schon wieder zum WC.

Frage: Kennt jemand von euch dieses Art der Untersuchung bei der Radiologie??
Nächste Frage: Mit welcher Untersuchung kann ich denn beim Neurolgen rechnen?

Mir sind zwar die Nervleitung-Messungen bekannt, aber muss ich mir da jetzt vorstellen, dass ich diese Nadeln anal gesetzt bekomme???? Ich habe zwar seit 1974 MS, hatte aber bis 1986 nur Sehnerventzündungen - kein heftiger Schub und MS-Medikamente habe ich noch nie benötigt. Also eine stille ruhige MS.

Wenn ihr jetzt denkt: 'Was will sie denn jetzt eigentlich'?, dann war meine 1. Vorstellung die, dass der Schliessmuskel durch einen Muskel des Oberschenkels ersetzt wird. Damit hätte ich mich anfreunden können. Aber nachdem ich im Netz etwas 'rumgeguckt' habe, ist man heute davon ab, weil es zu viel Komplikationen gab . Schade; aber ich möchte auch nichts riskieren.
Was ich mir evtl. vorstellen kann, ist die anale Irrigation an solchen Tage, wo ich aus dem Haus gehen möchte.
Also so oft wie nötig, aber so wenig wie möglich.

So, es war jetzt ein langer Roman - aber das ist nun mal meine Geschichte.
Ich hoffe, ich habe nicht allzu sehr damit genervt und würde mich freuen, vom einen oder anderen eine Einschätzung zu bekommen.

Beste Grüße und allen einen sonnigen Sonntag
Lululu

Hallo Lululu

Ich habe wegen meiner Polyneuropathie regelmässig neurologische Untersuchungen. Bei mir wird in der Regel zuerst der Gesamtzustand aus neurologischer Sicht überprüft (z.B. Gang- und Stehsicherheit, Reflexe, Augenreaktion und -bewegung, Kraft in Armen und Beinen, Gefühl für Vibration und Wärme/Kälte). Danach gibt es Nervenleitmessungen an Beinen und Armen. Oft wird zudem das Blut untersucht (bei mir liegt eine "monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz" vor, so dass die Blutwerte regelmässig überprüft werden müssen). Ich vermute, dass Du dies von Deiner MS bereits kennst.

Spezialuntersuchungen, welche durchgeführt wurden, sind z.B. MRT von Kopf bis Ende Wirbelsäule, Untersuchung der Nervenflüssigkeit, Schellon-Test, sowie Messung der evozierten Potentiale

Bis anhin wurde keinen lokalen Messungen im Beckenbodenbereich durchgeführt, aber ich habe bei der letzten Konsultation angesprochen, ob dies nicht sinnvoll wäre (man kann das wohl machen aber es schient nicht so einfach zu sein).

Viel Erfolg nächste Woche und herzliche Grüsse

Martin

Hallo Lululu

natürlich auch von mir ein "Willkommen" hier im Forum.

Ich habe leider feststellen müssen, dass bei sehr vielen Ärzten ein Mangel an Fachwissen besteht. Nur immer schnell den Patienten weiter schieben zum nächsten Arzt. Denn da habe ich schon mal nichts falsch gemacht. Meine Erfahrung: keiner dieser Weisskittel hat die Zeit oder /und den Willen dem Patienten wirklich zu helfen. -- Es sei denn: Du bist Privatpatient. ( Mein Sohn ist selbstständig und Privat versichert. Da staune ich über die hohen Rechnungen , die er bekommt und die ZEIT die sich ein Arzt aber auch für seine Beschwerden für die Ursachenforschung nimmt . Soviel zu unserem Kassen-Arzt System )

Daher entsteht bei uns Kassen-Patienten der Rundlauf durch die Arztpraxen.

Zu Deinem Problem aus meiner Sicht:

Eine Krankheit kann verschiedene Ursachen haben. Daher ist eine Heilung / Linderung oft nicht einfach. Oft wird auch von den Ärzten unsere Seele völlig unbeachtet. Denn allein die Angst VOR der Angst setzt bereits im Körper verschiedene Prozesse in Gang. Unsere Psyche beeinflusst einen Grossteil unserer Handlungen . Der bekannt Test: Messe Deinen Puls bei entspannter ruhiger Sitzhaltung .... dann denke an ein grosses Missgeschick in der Vergangenheit... messe Deinen Puls wieder. Also das wäre schon mal eine Baustelle eine neue Haltung gegenüber Ereignisse zu bekommen . ( Auf Wunsch gerne mehr Infos darüber )

Dann könnte ! ! es auch an einer Unverträglichkeit der Speisen liegen ? Hat Dich in dieser Richtung schon mal ein Arzt befragt.?? Ich schwöre zur Festigung des Stuhl auf "Flohsamen" . So entsteht schon mal eine geeignete Konsistenz, die vielleicht besser "gesteuert" werden kann.

Und für den "Unfall ?????" bei der Hochzeit. Es gibt auch Windeln....

Ja es ist keine einfache "Baustelle" , aber vielleicht haben auch noch andere Forumsmitglieder Ideen, Dich "sicherer" zu machen.

Beste Grüsse und gute Besserung

Frankfurter

Frankfurter, warum glaubst du, der Privatpatienten besser beraten werden? Ich bin schon immer nur in der Pflichtversicherung gewesen und kann mich wirklich nicht beschweren, im Gegenteil. Habe erst vor kurzen wieder die Abrechnung einer Bekannten von mir gesehen und muss mich wundern was ein Arzt alles aufschreibt das auch die Privatkasse nicht bezahlt. Sogar die 2 Impfungen gegen Gürtelrose musste sie selber bezahlen. Sind nicht billig. Auch nach neuer Preisliste stand sogar das Telefongespräch, mit dem sie den Termin festgemacht hat. Auch das wurde nicht mehr bezahlt. Ausser Rezeptgebühr habe ich noch nie etwas selber bezahlen müssen.

Hallo Frankfurter,

Und für den "Unfall ?????" bei der Hochzeit. Es gibt auch Windeln....

vielen Dank für deine Antwort.
Windeln ... die trage ich schon länger und sind leider nicht dienlich, wenn der Darm sich entlädt. Die Duftwolke die man dann mit sich trägt, breitet sich ja in Windeseile aus. Von daher....


LG Lululu

Hallo "mich"

zu Deiner Frage :


Frankfurter, warum glaubst du, der Privatpatienten besser beraten werden?

Meine Antwort dazu: Erfahrungen , die mein Sohn mir mitteilt. Beispiel: Zu einer MRT Untersuchung ( ich als Kassenpatient ) Wartezeit 7 Wochen. Mein Sohn ruft an: Privatpatient bekommt bereits in ZWEI Tagen !!! einen Termin nach seinem Wunsch.

Ist Deine Frage beantwortet ?



Gruss

Frankfurter

Hallo Lululu

das Beispiel "Windel"....

Klar kann es nur "Sicherheit" geben, wenn mehrere "Stellschrauben" benutzt werden.( s.o. ) Also würde ich bei den Speisen schon mal "sichere" vorher bevorzugen. Ein leichtes "Beruhigungsmittel" einwerfen ( Hochzeit ist ja für die Mutter schon eine spannende Sache) . Den Darm mit einem Klistier säubern,. Wo nix ist, kann nix kommen...Einen Darmtampon verwenden. und und und

Gruss

Frankfurter