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Sensomotorische Poly-Neuropathie und Inkontinenz

13 Apr 2021 18:27 #11 von martinK
Hallo Ciajeg

Bei mir liegt auch eine Polyneuropathie vor, und ich gehe davon aus, dass sie zumindest mitverantwortlich für meine Blasen- und Stuhlprobleme ist. Neben einem überaktiven Blasenmuskel, funktioniert der Schliessmechanismus bei mir nicht richtig. Manchmal verliere ich Urin bei geringer Füllmenge, ohne dass ich Harndrang spüre.Andererseits verkrampft sich der Blasenschliessmuskel, wenn ich grössere Mengen Urin lasse, und wird dann spastisch. Der Harnstrahl wird dann immer wieder unterbrochen, und die Entleerung kann nicht vollständig beendet werden. Ich kenne dieses Phänomen der „stossweisen Entleerung“ schon seit meiner Kindheit, ich kann mich nicht daran erinnern, jemals anders uriniert zu haben. Insofern ist mir nicht klar, inwiefern dies mit der Polyneuropathie zusammenhängt, oder ob dies einfach antrainiert ist, und ich nicht anders kann...

In letzter Zeit ist es Dank Entspannungsübungen besser geworden, noch vor zwei Jahren hatte ich zum Teil mehr als 300 ml Restharn und war gleichzeitig inkontinent. Meine Blase entleert sich immer wieder etwas, aber leider nie vollständig, so dass sich in ein einer schlechten Phase leider viel Restharn anhäufen kann. Nun habe ich zumindest den Restharn im Griff. Ich führe 1-2 Mal pro Woche nach einer Miktion ISK durch und messe dann immer ca 100 ml Restharn.

Interessanterweise habe ich auch den Eindruck, dass Dank der Entspannungsübungen auch die Dranginkontinenz abgenommen hat. Vielleicht hat sich das verkrampfte Schliesssystem negativ auf den Blasenmuskel ausgewirkt, wer weiss....

Ich habe mich darauf eingestellt mir nicht zu viele Gedanken über mögliche neurologische Ursachen zu machen, Schritt für Schritt zu gehen und mir vor allem Zeit für die Körperentspannung zu geben.

Herzliche Grüsse
Martin
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14 Apr 2021 12:41 #12 von Ciajaeg
Huhu Martin,

ich finde es erstaunlich, dass die Neuropathie so unterschiedliche Probleme bei der Blase auszulösen scheint.

Um so erstaunlicher finde ich es, dass hier offenbar einige mit dem Problem sind, aber bisher kein Arzt es mir gegenüber erwähnt hat, dass dies durchaus als Ursache in Frage kommt. Mein zweiter Urologe war ja sogar der Meinung, dass die Poly-Neuropathie, die nun sehr eindeutig nachgewiesen wurde, nur "Kopfsache" ist.

Diese Vorurteile kenne ich noch sehr gut. Hast du auch solche Erfahrungen gemacht?

Die letzten 10 bis 12 Jahre hatte ich nur sehr wenige Probleme, die neuen Symptome hatte ich nicht richtig erkannt, jetzt ist mir klar, dass sich meine Polyneuropathie verschlechtert hat, schon lange bevor ich die erste Panne hatte. Jetzt passe ich natürlich extrem auf, dass es nicht weiter schlechter wird.

Bis denn

Ciajaeg

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Subvesikale Obstruktion bei Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie + Polyurie - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie

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14 Apr 2021 17:48 #13 von martinK
Hallo Ciajaeg

Nun ja, die Polyneuropathie ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems, und da die Blasenentleerung zum Teil von diesem Nervensystem gesteuert wird, ist der Zusammenhang zwischen Polyneuropathie und Entleerungsstörungen naheliegend.

Betreffend eines Zusammenhangs zwischen Polyneuropathie und Inkontinenz denke ich, dass der Teufel im Detail steckt. Bei mir wurde durch Grunduntersuchungen (Testen von Reflexen, Temperatur- und Vibrationsempfinden, EMG-Messungen, Blutuntersuchung, MRI, Untersuchung der Nervenflüssigkeit) aufgrund einer Differentialdiagnose eine Nervenstörung im Lendenbereich diagnostiziert, mehr nicht. D.h. ein direkter Zusammenhang zwischen der Polyneuropathie und der Inkontinenz konnte nicht gefunden werden. Aber die Urodynamikuntersuchungen sind - wie die Ärzte zu sagen pflegen - mit einer neurologischen Störung vereinbar.

Wichtiger als der Einfluss der Polyneuropathie auf meine Inkontinenz ist für mich die Frage, inwiefern meine Gesamtgesundheit mittelfristig dadurch gefährdet ist. Mein Gefühlsempfinden wie auch meine Feinmotorik sind in den letzten Jahren schlechter geworden, nicht viel, aber doch so, dass es mir auffällt (ich treibe Sport und spiele Musik, da fallen einem kleine Veränderungen auf). Zudem wurde bei mir eine monoklonale Gammopathie, also die Vorstufe einer Krebserkrankung diagnostiziert. Diese Erkrankung kann unter anderem die Entzündung von Nervenwurzeln auslösen (ich bin meiner Neurologin sehr dankbar, dass sie nach der Diagnose der Polyneuropathie auf die Idee kam, mich hinsichtlich der monoklonalen Gammopathieuntersuchen zu lassen). Die Untersuchungswerte sind zum Glück nur leicht normabweichend, mit grosser Wahrscheinlichkeit werde ich deswegen nie an Krebs erkranken. Dennoch muss ich unter anderem wegen dieses (minimen) Krebsrisikos die Polyneuropathie im Auge behalten.

Mich erstaunt ein wenig, dass man Deine Polyneuropathie als Kopfsache bezeichnet hat, denn diese Krankheit ist genau wie eine Sehnen- oder Muskelentzündung rein körperlich bedingt, "einbilden" oder sich in die Krankheit hineinsteigern kann man sich nicht. Sind alle Reflexe und die Gefühlsempfindung in Ordnung, und ist die Nervenleitwerte innerhalb einer gewissen Norm, so kann man nicht von einer Polyneuropathie sprechen. Insofern, nein, mir gegenüber hat niemand suggeriert, dass die Polyneuropathie psychisch bedingt ist. Ich habe mit meiner Urologin aber durchaus darüber gesprochen, ob meine Inkontinenz nicht auch psychische Ursachen haben könnte; das kann ich natürlich nicht ausschliessen, nur habe ich mangels Überzeugung keine Lust darauf, mich darüber mit einem Psychologen zu unterhalten.

Herzliche Grüsse
Martin
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29 Apr 2021 16:16 - 29 Apr 2021 16:19 #14 von Ciajaeg
Hallo zusammen,

heute war ich zur Nachsorge wegen der OP, der Urologe Nummer 3 meinte, es sähe alles gut aus, auch wenn ich das etwas anders empfinde.

Wir haben auch noch über die aktuellen Miktionsprotokolle gesprochen und die eingereichten Unterlagen zur Polyneuropathie.

Das hält er als Ursache für unwahrscheinlich, kurz darauf meinte er, es wäre vermutlich psychosomatisch.

Da brauche ich nun auch nicht mehr aufschlagen, so komme ich nicht weiter, hoffentlich kommt bei der Urodynamik etwas heraus, sonst drehe ich wirklich noch am Rad.

Meine Trinkmenge habe ich auf 2 bis 2,5l runter, die Anzahl der Toilettengänge hat sich dadurch aber nicht nennenswert verändert. Da der Urologe dazu auch nichts weiter gesagt hat, brauche ich mich eigentlich auch nicht weiter damit quälen. Er hat mir ein neues Medikament aufgeschrieben, das probiere ich die nächsten Wochen mal aus. Große Hoffnungen habe ich gerade nicht mehr, dass es hilft.

Bin gerade etwas down, auf meine genauen Miktionsprotokolle hin meinte er noch, ob es mein Hobby wäre alles aufzuschreiben.

Da fällt mir auch nichts mehr zu ein.

Bis denn

Ciajaeg

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29 Apr 2021 16:25 - 29 Apr 2021 16:28 #15 von Ciajaeg
Huhu Martin,

martinK schrieb:
Wichtiger als der Einfluss der Polyneuropathie auf meine Inkontinenz ist für mich die Frage, inwiefern meine Gesamtgesundheit mittelfristig dadurch gefährdet ist. [...]

Mich erstaunt ein wenig, dass man Deine Polyneuropathie als Kopfsache bezeichnet hat, denn diese Krankheit ist genau wie eine Sehnen- oder Muskelentzündung rein körperlich bedingt, "einbilden" oder sich in die Krankheit hineinsteigern kann man sich nicht.


die Sorge treibt mich momentan auch um. Falls sich heraus stellen sollte, dass zu meiner sensomotorischen nun auch eine autonome Polyneuropathie gekommen ist, ist die Sache durchaus ernst, zumindest mittelfristig.

Nachdem nun der nächste Urologe die psychosomatische Schiene eingeschlagen hat, ist meine letzte Hoffnung die Klinik, die waren bisher erheblich offener, was meine Problematik angeht.

Ich habe heute den Eindruck gewonnen, dass der Urologe mit schwierigen Fällen (so nannte er es), nichts zu tun haben will.

Er wünschte mir im Rausgehen sozusagen ein "Leben sie wohl."


Alles Gute

Ciajaeg

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30 Apr 2021 06:41 #16 von martinK
Hallo Ciajaeg

Es tut mir leid, dass Du wieder an einen Urologen geraten bist, der Dir nicht weiterhelfen kann oder will.

Du hast aber ja noch die Untersuchungen im Kontinenzzentrum vor Dir, hoffentlich ergibt sich da mehr Klarheit. Falls Du es nicht bereits getan hast, würde ich mich an Deiner Stelle auch neurologisch untersuchen lassen.

Herzliche Grüsse
Martin
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30 Apr 2021 11:43 - 30 Apr 2021 11:47 #17 von Ciajaeg
Hallo Martin,

das Kontinenz-Zentrum arbeitet eng mit der neurologischen Abteilung zusammen, bei meinem Neurologen war ich seit dem Umzug nicht mehr, ist zwar nicht aus der Welt, aber ich denke ich warte jetzt einfach mal bis zum Termin für die Urodynamik.

Bei meiner Hausärztin wollte ich nach dem Antikörper-Test auf Acetylcholin fragen, wenn der positiv sein sollte, ist die Ursache mit extrem hoher Wahrscheinlichkeit hier zu finden und die lästigen Diskussionen wäre ich dann vermutlich los. Die Trefferquote ist zwar nur bei 30% bis 50%, aber es ist einfach und schnell gemacht und einen Versuch aus meiner Sicht eindeutig wert. Auch einen neuen Test der ANA-Titer erfrage ich, das würde ich notfalls privat zahlen, dieser Wert war früher deutlich erhöht.

So schnell gebe ich nicht auf und wenn ich erst Medizin studieren muss, um die Ursache zu finden, dann werde ich das tun. ;)

Bis dann

Ciajaeg

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26 Mai 2021 12:20 #18 von Ciajaeg
Hallo zusammen,

nachdem das Labor meine erste Blutabnahme versehentlich entsorgt hatte, habe ich nun die ersten Ergebnisse der zweiten, die ANA-Titer sind unauffällig, das hat mich wirklich gewundert, die spezifischen Antikörper-Werte sind aber noch nicht da.

Noch einmal eine Frage an die mit ähnlichen Problemen wie mir:

Am letzten Wochenende waren wir als Familie mit dem Auto 2,5 Stunden unterwegs je Strecke, der ersten Harndrang hatte ich nach 30 Minuten, war aber gut auszuhalten, dann nach etwas über einer Stunde hat meine Blase plötzlich starken Druck aufgebaut, aber im Gegensatz zu sonst hat sich mein Schließmuskel verkrampft. Es tat tierisch weh, aber bevor ich anhalten konnte, erhöhte sich der Druck so lange weiter, bis sich Schubweise meine Blase entleert hat, was extrem unangenehm war. Während der Fahrt ist mir das 3x passiert.

Das hatte ich bisher noch nicht, auch hatte ich bisher noch nie eine Panne im Auto, sondern immer nur nach dem Aussteigen.

Kennt das jemand?

Bis denn

Ciajaeg

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26 Mai 2021 20:59 - 26 Mai 2021 21:02 #19 von stephanw
Hallo Cjajaeg,

ich habe (zum Glück) normalerweise beim Einsetzen des starken Harndrangs und während des Urinverlusts keine Schmerzen.

Beim Autofahren ist das aber ein bisschen anders:
Wenn beim Autofahren der Harndrang einsetzt, ist dieser ziemlich schmerzhaft und ich habe da eher sowas wie einen Harnverhalt. Da kommt der Urin gefühlt nur tröpfenweise und es dauert ewig, bis die Blase geleert ist. Ich unterstütze das dann meist mit der Bauchpresse, um den Schmerz schnellstmöglich wieder loszukriegen und die Blase zu leeren. Wenn die Blase dann leer ist, ist der Schmerz wieder weg. Alternative, wenn ich anhalte und aussteige, entleert sich die Blase spontan/schwallartig und der Schmerz ist sofort weg. Ich schiebe das auf die Sitzposition und das es eine recht unnatürliche Körperhaltung zum urinieren ist, d.h. durch das Sitzen und das Körpergewicht wird die Harnröhre (oder was auch immer) komprimiert und dadurch entsteht das, was ich oben als Harnverhalt beschrieben habe (keine Ahnung ob das der richtige Begriff ist).

Grüße
Stephan

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27 Mai 2021 09:06 #20 von Ciajaeg
Huhu Stephan,

bei mir betraf es jetzt auch nur das Autofahren, ich bin bisher nie länger als 1 Stunde gefahren, da hatte ich das Problem nicht, sondern, so wie du es beschreibst, kam es dann plötzlich beim Aussteigen.

Während der Fahrt hat mich der Schmerz dann sehr verunsichert, aber deine Erklärung leuchtet ein und dein Erfahrung hört sich absolut vergleichbar an.

Ich habe versucht den Druck irgendwie loszuwerden, hat aber nur bedingt funktioniert. Irgendwann kann dann was raus, was den Druck für einige Minuten weniger schlimm machte. Es gab keine Möglichkeit anzuhalten, sonst hätte ich das sofort gemacht.

Du meinst es ist weniger der Blasenmuskel, sondern eher, weil man die Harnröhre durch die Sitzposition sozusagen abklemmt?

Was meinst du mit Bauchpresse?

Vielen Dank schon mal.

Ciajaeg

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