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Sensomotorische Poly-Neuropathie und Inkontinenz

12 Apr 2021 08:58 - 12 Apr 2021 08:58 #1 von Ciajaeg
Hallo zusammen,

kennt sich hier jemand zufällig mit sensomotorischer Poly-Neuropathie und dem Zusammenhang mit Inkontinenz aus?

Ich hatte meine "Ersterkrankung", die 2008 diagnostiziert wurde, überhaupt nicht auf dem Schirm, was meine Inkontinenz betrifft, aber es scheint durchaus im Bereich des Möglichen zu liegen, ich kann dazu aber nicht viel an Informationen finden.

Hat da jemand zufällig mehr Erfahrung mit und ist vielleicht selber auf diesem Wege betroffen?

Die Urologen haben das bisher noch überhaupt nicht erwähnt, die Unterlagen liegen denen aber vor.

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12 Apr 2021 13:44 #2 von herirein
Hallo,

sensomotorische PNP sind erworbene Neuropathien. Was hat denn der Neurologe zur Entstehung gesagt?
  • Umwelttoxine
  • Diabetes
  • Alkohol
  • Medikamente
  • etc.
Welche subjektiven Beschwerden löst die PNP denn aus?

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)

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12 Apr 2021 14:46 - 12 Apr 2021 15:16 #3 von Dirk67
Also erstmal hallo, also ich habe eine Polyneuropathie (siehe Beitrag verstopfter Einmalkatheter www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/54...eter-verstopft#41873 ). Bei mir geht es jetzt wie beschrieben seit einem guten Jahr. Ich will jetzt auch um Himmels Willen niemanden Angst machen!!! Aber wenn es vor 2 Jahren noch die 5 Minuten auf der Toilette waren und immer das Gefühl das die Blase nicht leer ist. Aber das wird schon wieder besser!!!!!???? Ist es heute so, daß ich 4 bis 6 mal einen Katheter nehme. Ich gehe meist nach Zeit oder Trinkmenge zur Toilette. Ich merke nicht mehr wirklich wie voll die Blase ist. Habe aber eine wirklich gute Urologische Praxis für die das ganze kein Neuland ist. Das sind aber nur meine Erfahrungen und müssen auf dich nicht zutreffen. Alles gute!!
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12 Apr 2021 17:04 - 12 Apr 2021 19:03 #4 von Ciajaeg
Hallo Heribert,

der Neurologe hat Neuroborreliose, zervikale Myelopathie und Guillian Barre Syndrom ausgeschlossen, ebenso Diabetis, Alkoholiker war ich nie.

Offiziell "unklare Genese".

2008 habe ich ein Jahr lang auf jeden Tropfen Alkohol verzichtet, danach auch insgesamt aus Vorsicht sehr wenig konsumiert, harte Sachen seitdem gar nicht mehr, auch kein Bier, hin und wieder Wein. Medikamente habe ich vorher keine nennenswerten genommen.

In einem LLT Test wurde später ein hoher Indikator für Blei gefunden. Ich habe aber keine Ahnung, wie aussagekräftig ein LLT Test ist.
Es wurden in einem "Neurostress-Test" hohe Werte für Glutamat gefunden. Auch hier keine Ahnung wegen der Relevanz.
Beide Tests wurden von meinem Ernährungsberater in Auftrag gegeben, nicht von einem Arzt.

Im Jahr 2008 hatte ich folgende Symptome:


Chronische Erschöpfung
Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen
Muskelschmerzen (Myalgie-Schmerzen)
Kopfschmerzen
Nacken-Schmerzen
Migräne
Durchfall (chronisch)
"Brain-Fog" (Gedächtnisschwäche, insbesondere Namen, Rechenschwäche, Rechtschreibschwäche)
Orientierungsschwierigkeiten
Mangelnde Feinmotorik
Massive Höhenangst
18 von 18 Fibromyalgie Trigger-Punkte gereizt (positiv), Kontrollpunkte negativ
Krämpfe (Rücken, Brust, Waden, Oberschenkel)
Einschlafende Gliedmaßen (extrem nervig und auch teilweise schmerzhaft)
Extreme Juckreize an Beinen und Armen
Massive Schlafstörungen

Ohne täglich 3x 250mg Diclofenac konnte ich nicht arbeiten, wirklich 250mg nicht 25mg. Dazu Paracetamol nach Bedarf, Ibuprofen half nicht, Kortison auch nicht, Psychopharmaka ebenfalls nicht.

Der Neurologe meinte damals übrigens zu mir, dass ich höchstwahrscheinlich mit 40 Jahren bettlägerig sein werde.

Das ist zum Glück nicht eingetreten.

2009 habe ich 12 Monate lang eine GFCF-Diät gemacht, was einen Großteil der Symptome verschwinden ließ, oder zumindest deutlich verbesserte, ich nehme seither keine starken Schmerzmittel mehr, ich halte nach wie vor eine strenge glutenfreie Diät ein, geblieben sind seither nur:

Schlafstörungen
Krämpfe (Was ich durch die Einnahme von Magnesium, Zink und B12 minimiere)
Einschlafende Füße, Beine und Arme, aber bei weitem nicht mehr so häufig.
Abends Juckreize, nach einem Glas Wein sehr stark
Nacken-Schmerzen und starke Verspannungen
Eine gewisse Schmerzunempfindlichkeit, sagt man mir zumindest nach

Wenn ich einem Trigger ausgesetzt bin, z.B. einer Grippe-Impfung oder versehentlich eine glutenhaltige Mahlzeit verzehre, kommen die Myalgie-Schmerzen direkt zurück, ebenso so die starke Erschöpfung.

Seit Dezember 20 neu dazu gekommen sind:

Schmerzen in den Fingerkuppen bei Druck
Inkontinenz "Drang-Symptomatik", die Reizblase hatte ich schon zwei, drei Jahre länger
Erektionsprobleme
Zahlreiches Aufstoßen, sobald ich ein wenig gegessen habe. Ich kann keine größeren Mengen mehr auf einmal essen.

@Dirk, das hört sich nicht so gut an. Bei mir ist die Blase allerdings überaktiv und nicht träge. Hast du auch zusätzlich andere "Problemchen", so wie ich?


Während der Lockdowns ab März 2020 bis jetzt habe ich für meine Verhältnisse mehr Wein getrunken und mehr Süßigkeiten konsumiert, sonst esse ich eigentlich praktisch keine, oder nur sehr selten welche. Der Sport hat natürlich gelitten und ich habe 15kg zugenommen. Die hole ich jetzt wieder runter und Alkohol ist komplett gestrichen, ebenso Zucker. Ich hoffe, dass es dadurch besser wird.

Ich mache übrigens mindestens einmal im Jahr einen Zucker-Test, weil immer alle Ärzte damit als erstes um die Ecke kommen. Meine Zuckerreaktion ist völlig normal, bisher.

Bis denn

Ciajaeg

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12 Apr 2021 17:56 #5 von herirein
Hallo,
wenn die bekannten Ursachen der PNP nicht infrage kommen, bleibt dem Neurologen keine andere Bezeichnung als "Polyneuropathie unklarer Genese".

Es ist dennoch möglich, diese neurologische Schwäche als Ursache der Harnableitungsstörung anzunehmen. Das wäre dann aber auch ein Zeichen dafür, die Harnableitungsstörung mit den bekannten Methoden nicht in den Griff zu bekommen. Diese Art der PNP ist nicht reversibel.

Was etwas helfen könnte, wäre eine Gewichtsreduktion, die Du ja bereits eingeleitet hast. Wesentlicher Vorteil dabei ist die Reduktion der Fettmasse im Abdomen, welche ständig über das Bauchfell die Blase nach unten presst. Diesen Abdomendruck verringert man bereits mit starkem Verdrehen des Oberkörpers nach rechts oder links, was beim Husten und Niesen das Tröpfeln verhindern kann. Diese Hilfe gilt in gleicher Weise dabei, von der sitzenden Stellung ohne tröpfeln aufzustehen. Das hilft natürlich nicht, wenn der Harn beim Aufstehen im Schuss die Blase verlässt.

Auf Dauer würde ich den Versuch mit nicht selbstklebenden Urinalkondomen und Unterschenkel-Beinbeutel machen. Das Video von Coloplast bietet die beste Anleitung. Eine große Auswahl an Beinbeutel findest Du hier.

Tut mir leid, dass ich keine Patentlösung gefunden habe.
Gruß Heribert

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12 Apr 2021 18:36 - 12 Apr 2021 19:05 #6 von Ciajaeg
Danke Heribert,

ich bin ja mal gespannt, ob mich einer der Ärzte darauf anspricht, bisher hat es keiner getan.

Spätestens im Juli bei der Urodynamik frage ich danach. Bisher tröpfelt noch nichts, allerdings habe ich zwischendurch immer mal das Gefühl, das ein Tropfen raus kommt, das ist aber nicht so. Während der Einnahme von SpasmEX hatte ich das ab dem dritten Tag alle 10 Minuten.

Ich hatte Angst, das Medikament würde einen Fibromyalgie-Schub auslösen, daher hatte ich damit lange gezögert, im meinem allerersten Post hier im Forum hatte ich das erwähnt. Dafür habe ich andere starke Nebenwirkungen gehabt. Das ist also leider keine Lösung.

Wenn ich unter akutem Harndrang aufstehe, dauert es immer noch ein paar Sekunden, bevor ich es nicht mehr halten kann. Mehr als drei Schritte komme ich aber selten weit, daher gehe ich zu Hause viel früher.


Dass das Bauchfett direkt auf die Blase drückt, könnte erklären, warum es mir im Stehen viel schwerer fällt den Harndrang auszuhalten, als im Sitzen.

Das mit den Kodomurinalen habe ich noch nicht ausprobiert, da wäre auch die Frage, ob das nach meiner OP überhaupt noch funktionieren würde, da frage ich dann aber noch mal nach. So lange ich die meiste Zeit noch ohne Hilfsmittel klar komme, ist die saugende Lösung für mich ohnehin noch praktischer, denke ich zumindest.

Mich wundert es ehrlich gesagt, dass mir der mögliche Zusammenhang erst jetzt auffällt, ich hatte da bisher überhaupt keine Verbindung gesehen.

Wenn es tatsächlich stimmen würde und es daher nicht reversibel wäre, wäre das natürlich ein kleiner Dämpfer. :(

Bis denn

Ciajaeg

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12 Apr 2021 18:45 - 12 Apr 2021 19:04 #7 von Ciajaeg
@Heribert, noch ein kleiner Nachtrag, schon mal im Voraus danke.

Gerade mal nach den Kondomurinalen geschaut, ganz schön teuer und eine Wissenschaft für sich, oder?

Ich war gerade froh bei den saugenden Hilfsmitteln etwas gefunden zu haben, das funktioniert.

Wie ermittelt man denn da bitte, was man braucht?

Vielen Dank

Ciajaeg

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12 Apr 2021 19:42 - 12 Apr 2021 20:11 #8 von matti
Hallo Ciajeag,

der Link von Heribert zeigt eine gute Übersicht, ist aber etwas missverständlich, weil er auf eine Shopseite führt. Etwas versteckt findet man dann auch den Hinweis auf Rezeptabrechnung (gaaaaanz unten). Im Shop fehlt dieser.

Grundsätzlich gilt: Kondomurinale (und Beinbeutel) sind im Hilfsmittelverzeichnis des GKV (Produktgruppe 15) aufgeführt und gehören zum Sachleistungsprinzip der Krankenkassen. Dein Arzt kann sie ohne Budgetrelevanz auf Rezept verordnen.

Wenn du dich an ein ordentliches Sanitätshaus wendest, gibt es dort zumeist einen angegliederten Homecarebereich. Diese können beraten, anpassen und stehen bei Fragen als Ansprechpartner zur Verfügung. Es gibt auch zahlreiche Hersteller, die einen eigenen Homecarebereich angegliedert haben.

Ich möchte gerne noch einmal auf das wirklich sehr gut erklärende Video von Uwe Papenkordt hinweisen. Uwe Papenkordt hat bereits zahlreiche Veranstaltungen von uns begleitet oder referiert.

Gruß
Matti

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12 Apr 2021 21:00 #9 von herirein

Ciajaeg schrieb: Das mit den Kodomurinalen habe ich noch nicht ausprobiert, da wäre auch die Frage, ob das nach meiner OP überhaupt noch funktionieren würde, da frage ich dann aber noch mal nach. So lange ich die meiste Zeit noch ohne Hilfsmittel klar komme, ist die saugende Lösung für mich ohnehin noch praktischer, denke ich zumindest.


Du hast in einem anderen Beitrag geschrieben, dass bei Dir noch eine Beschneidung (Circumcision) vorgesehen ist. Das habe ich bereits berücksichtigt bei der Findung von Kondomurinalen. Ich schrieb: "nicht selbstklebende Kondomurinale", weil die Glans Penis nicht beklebt werden darf. Das von Matti eingestellte Video zeigt auf, welche Möglichkeit besteht das Kondomurinal sicher zu befestigen.

Wenn man mit dem Auto unterwegs ist, aus dem Wagen aussteigt und dann sich alle Schleusen öffnen, kenne ich kein sichereres Hilfsmittel, diesen Schwall vollständig (unfallfrei) aufzufangen.

Beste Grüße
Heribert

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13 Apr 2021 10:29 - 13 Apr 2021 10:34 #10 von Ciajaeg
Huhu, danke euch beiden. Das Video war schon mal sehr hilfreich.

Dass Du Heribert schon voraus gedacht hat, finde ich super, aber daran merkst Du sicher auch, dass ich einfach noch keine Ahnung von dem ganzen Kram habe.

Ich bin mir trotzdem nicht sicher, ob es zu meinem Alltag passt, der Lockdown ist ja hoffentlich irgendwann vorbei und dann mache wieder 5 Einheiten Sport in der Woche, das wird so mit den Kondomurinalen nicht funktionieren. Eine Pants kann ich vor Ort vorher einfach schnell und unauffällig ausziehen, denke ich zumindest. Auch das muss ich erst austesten. Auch zu Hause ist es so, dass die Kinder mein Problem nicht bemerken sollen.

Nach der OP kümmere ich mich darum und teste es zumindest aus. Nach dem aktuellen Reinfall mit den Hilfsmitteln auf Rezept benötige ich zuerst mal überhaupt ein neues für einen neuen Versuch mit einem Versorger.

Bis denn

Ciajaeg

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