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Sensomotorische Poly-Neuropathie und Inkontinenz

27 Mai 2021 09:25 #21 von stephanw
Hallo Ciajaeg,

ehrlich gesagt kann ich schwer sagen, auf was genau der Druck erzeugt wird, es fühlt sich einfach so an ob kein Durchfluss möglich ist. Bei mir kommt ja dazu, dass ich eine vergrößerte Prostata habe, was sehr wahrscheinlich seinen Beitrag zum Problem leistet.

Mit Bauchpresse meine ich, dass ich dann mit Hilfe der Bauchmuskulatur die Blasenentleerung durchführe, weil der Druck der Blase nicht ausreicht, um das Hindernis zu überwinden. Dadurch entsteht dann der Schmerz. Die Bauchpresse ist grundsätzlich eher problematisch, da es zu einem Rückfluß in die Nieren kommen kann, weshalb man gerade bei einem regelmäßigen Harnverhalt ja kathetisieren sollte. Da ich aber eher selten länger Autofahre, sollte das OK sein, in solchen seltenen Fällen mit der Bauchpresse zu arbeiten.

Grüße
Stephan
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27 Mai 2021 09:33 #22 von Ciajaeg
Huhu Stephan,

ah, O.K., verstehe, ja, so was habe ich wohl auch gemacht, weil ich mir nicht anders zu helfen wusste.

Demnächst muss ich wohl früher anhalten, aber wenn ich alle 30 bis 45 Minuten halten muss, komme ich ja nie am Bestimmungsort an, mit Wohnwagen ist das auch nicht immer so einfach, da die LKW-Plätze oft voll sind.

Blöde Situation. Aber zumindest weiß ich jetzt, dass ich mit dem Problem auch nicht alleine bin.

Danke.

Bis denn

Ciajaeg

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Subvesikale Obstruktion bei Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie + Polyurie - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie

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27 Mai 2021 22:32 #23 von stephanw
Hallo Ciajaeg,

das ist bei mir letztlich auch der Grund, warum ich mittlerweile auch zu Hause Inkontinenzwindeln trage, also eigentlich immer - egal ob Tag oder Nacht. Mich macht dieser dauernde Harndrang sowieso schon völlig fertig. Wenn ich dann noch 20x am Tag gestresst im Panikmodus auf die Toilette rennen muss, dabei das unterbrechen muss an dem ich gerade arbeite/am machen bin und dann allem selbst zu Hause manchmal zu langsam bin die Toilette zu erreichen (=> resultiert dann zwangsläufig in einer nassen Hose und Pfütze am Boden), da hab ich irgendwann beschlossen mich nicht mehr damit zu stressen. Ich habe zwar immer noch psychische Probleme auch wegen der Inko, aber diesbezüglich geht es mir mittlerweile deutlich besser das ich nicht mehr andauernd unterbrochen werde.

Grüße
Stephan

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28 Mai 2021 16:17 #24 von Ciajaeg
Hallo Stephan,

mittlerweile bin ich wieder öfters unterwegs und somit trage wieder öfter Funktionswäsche, zu Hause vermeide ich das noch. So langsam zeigt sich, wie kompliziert der Alltag dadurch werden kann.

Nächste Woche hat der Sohn wieder jeden Tag Schule, wo wir gemeinsam mit dem Rad fahren, dazu kommen Einkaufe und andere Besorgungen. Ich hoffe auch darauf, dass mein Sport wieder möglich sein wird, dabei kann ich keine Hilfsmittel tragen, allerdings kann ich jederzeit zur Toilette gehen, wenn der Harndrang einsetzt. Da gab es vor dem Lockdown schon Kommentare zu, weil ich innerhalb einer Trainingseinheit drei Mal raus rannte. Aber ich bin so ziemlich der älteste auf der Matte, damit rede ich mich dann raus. Hier mache ich mir mehr Sorgen um die Autofahrt zum Training und wie ich das dann mit dem, womöglich genutzten, Hilfsmittel regel, ich möchte nicht, dass es einer mitbekommt. Bei meinen Arztgängen ist das weiter kein Problem und wenn was beim Einkaufen passiert, bin ich ja danach auf dem Weg nach Hause.

Ich merke aber, dass mich das Thema nun etwas mehr belastet, vor allem, wenn wieder was daneben geht. Mit einer nassen Hose dazustehen ist immer fürchterlich. Den Termin für die Urodynamik kann ich kaum noch abwarten.

Alles Gute und vielen Dank für die moralische Unterstützung.

Ciajaeg

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14 Jul 2021 11:21 #25 von Ciajaeg
Hallo zusammen,

übermorgen habe ich meinen Termin zur Video-Urodynamik im Kontinenz-Zentrum - so langsam werde ich nervös.

Insgesamt hat sich die Situation in den letzten drei Monaten verschlechtert, von 13,6 TG im Durchschnitt am Tag auf aktuell 16,6 TG am Tag.

Hoffentlich kommt was dabei rum.

Bis denn

Ciajaeg

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14 Jul 2021 20:04 #26 von stephanw
Hallo Ciajaeg,

Ich drück dir ganz fest die Daumen und lass wieder hören, was bei raus gekommen ist!

Grüße
Stephan

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16 Jul 2021 11:54 - 16 Jul 2021 12:25 #27 von Ciajaeg
Huhu Stephan,

so, die Urodynamik liegt hinter mir, hatte es mir noch schlimmer vorgestellt, aber es war immer noch unangenehm genug, der Arzt war recht rabiat beim Einführen des Katheters und auch sonst war ich von dem jetzt nicht so begeistert.

Das meiste hat eh die Schwester gemacht, die hat dann dem Arzt erklärt, was er auf dem Bericht sieht.

Restharn war nur 30ml, also irrelevant. Terminale Detruser-Überaktivität bei 280ml Blasenfüllung, was recht genau zu meinen Miktionsprotokollen passt.

Die Diagnose lautet: "Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Subvesikale Obstruktion, Hyperaktivität des Beckenbodens in der Miktionsphase.

Als Ursache sieht er meine Probleme in der LWS und nicht in der Polyneuropathie, weil die eher eine träge Blase verursachen würde, ich habe das aber auch schon anders gelesen, als ich danach fragte, meinte er nur patzig, dass er nicht Dr. Google ist.

Er empfiehlt Beckenboden-Entspannungstraining, Biofeedback und als Medikamentation Betmiga 50mg, wenn das nicht funzt, soll ich eine Botox-Behandlung machen.

Also genaugenommen bin ich jetzt nicht schlauer als vorher, außer, dass ich nun bewiesen habe, dass es nicht "nur Kopfsache" ist und auch nicht "alles nicht so schlimm ist", um die anderen Urologen mal zu widerlegen.

In drei Wochen habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin, dann werde ich versuchen mit ihr bei einem Neurologen unterzukommen, der sich mit Polyneuropathie auskennt, vielleicht komme ich so weiter.

Bis denn

Ciajaeg

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16 Jul 2021 21:59 - 16 Jul 2021 23:34 #28 von stephanw
Hallo Ciajaeg,

sehr ähnlich wie bei mir, das steht in meinem Befundbericht:

"Prostatavolumen: 34ml
Bei kontinuierlicher Füllung bis zur maximalen Kapazität von 358ml unauffälliger Blasendruckverlauf. Kein Hinweis auf autonome Detrusorkontraktion. Anschließend vermehrt autonome Detrusorkontraktionen. Erster Harndrang bei 148ml. Restharn nach Miktion 70ml. Bei Herrn XXXXXX besteht eine therapierefraktäre Urgeinkontinenz Grad III. Auch unter anticholingerner Therapie kommt es tags und nachts zu unkontrolliertem Einnässen in die Windel, eine Harnkontrolle ist nicht möglich"

Wobei ich bei meinem letzten Miktionsprotokoll auch Messpunkte hatte, da gehts bei mir schon bei ca. 250ml mit dem unkontrollierbaren Harndrang los. Ist also sehr tagesformabhängig.

Letztlich bliebe aus urologischer Sicht als nächster Schritt ein Therapieversuch mit Botox. Wenn das alles nicht hilft wäre der letzte Ausweg eine Neoblase. Vor beidem schrecke ich absolut zurück. Ich habe zum Glück keine großen Schmerzen durch die Blase, sondern "nur" permanenten Harndrang und das permanente Einnässen, also nehme ich die Situation erst einmal hin.

Ich war letztes Jahr schon bei einer Neurologin, die Ärztin konnte anhand des erstellten LWS MRTs bei mir keine neurologischen Rückschlüsse ziehen was meine Inkontinenz verursacht. Ich bin ja seit längerer Zeit in psychiatrischer Betreuung und meine bisherige Psychiaterin hat die Praxis verlassen, die neue ist zusätzlich auch Neurologin - hab das im letzten Gespräch mal angesprochen und sie wird sich meine Befundberichte auch nochmal anschauen... vielleicht ergeben sich ja neue Erkenntnisse...

Irgendwie ist das mit der Ursachenfindung bei einer Inkontinenz ein Stochern im Dickicht und ich habe den Verdacht, dass man die wahre Ursache oftmals nie wirklich finden wird... gesichert scheint bei mir zumindestens, dass die benigne Prostatavergrößerung sicherlich ihren Teil beiträgt... sehr frustrierend alles....

Wegen dem Betmiga 50mg, hatte damit auch einen Therapieversuch, zusammen mit dem Alpha-1-Blocker Tamsulosin (um die Prostata evtl kleiner zu kriegen). Hat bei mir beides nicht angeschlagen. Bin zur Zeit in Absprache mit der Urologin ohne Medikamenteneinnahme wegen der Inkontinenz, ohne Sinn Pillen schlucken bringt ja nichts...

Grüße
Stephan

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17 Jul 2021 13:30 - 17 Jul 2021 13:32 #29 von Ciajaeg
Hallo Stephan,

der Gang zum Neurologen steht wohl als nächstes an, auch wenn jetzt die Indizien wieder auf Rückenschäden hindeuten.

Ich habe schon mit erheblichen Schmerzen zu tun, in bestimmten Situationen, wenn ich das richtig verstehe, ist das der Zeitpunkt, wenn es zum Rückfluss in die Niere kommt. Ich kann dann aber tatsächlich willentlich nicht den Schließmuskel öffnen, so wie beim Autofahren.

Das soll ich jetzt wohl angehen, wobei mir nicht ganz klar ist, was das Ziel sein soll, dass ich jederzeit und überall Wasser lassen kann um die Nieren zu schützen wenn es soweit ist? Ich werde nochmal ein einem eigenen Thema dazu Fragen stellen, vielleicht kennt sich jemand ja aus, ich meine mich zu erinnern, dass Martin da mal was von geschrieben hat.

Ich werde Betmiga natürlich testen, bin da aber wenig optimistisch, weil die anderen so extreme Nebenwirkungen bei mir hatten, das liegt wohl an der PNP, steht zumindest im Beipackzettel von Vesikur, dass man das dann eigentlich nicht einnehmen soll, wenn man nicht unter ärztlicher Beobachtung steht.

Bis denn

Ciajaeg

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19 Jul 2021 11:44 #30 von Ciajaeg
Hallo Stephan, eine Frage hätte ich da noch an dich.

Die Botox-Behandlung hatte ich zwar bisher ausgeschlossen, aber je länger ich hier mit dem Problem hantiere, desto eher komme ich in Versuchung es zu machen. Du hast dich ja bisher dagegen entschieden, hat das einen besonderen Grund?

Die Erfahrungen sind ja sehr unterschiedlich damit, aber ich glaube, ich probiere es doch mal aus.

Was mich wundert ist, dass alle nur an den Symptomen doktern wollen, keiner will die Ursache angehen, ich verstehe das nicht.

Der Neuro-Urologe ist sich ja sicher, dass es der intraforaminlale Prolaps in L4/L5 ist, was natürlich wieder nur sehr selten vorkommt, also nicht der Bandscheibenvorfall, der ist an der Stelle sehr häufig, aber dass er seitlich in den Spinalkanal drückt, das ist wohl selten.

Dann müsste er doch mal einen Orthopäden drauf schauen lassen? Vielleicht kann man ja den Druck raus nehmen oder so, was weiß ich.

Er meinte, es spiele keine Rolle, was die neurogene Störung auslöst, so lange mir geholfen wird und die Behandlung wäre gleich.

Aber die ist ja nur gleich, so lange man die Symptome behandelt, die Ursache wäre in meinem Fall ja völlig unterschiedlich, wenn es die PNP ist.

Suchst du denn noch weiter nach dem Auslöser?

Bis denn

Ciajaeg

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