Redaktion: Ausgehend von dem folgenden zitierten Beitrag, ergab sich ein neues interessantes Thema. Ich habe diesen Beitrag abgetrennt, um eine neue Diskussion zu ermöglichen, ohne den ursprünglichen Thread vom Thema zu entfernen.
Matti

Struppi schrieb: Hallo Horsty,

hier nun endlich der versprochene Beitrag

Zu Beginn meiner Querschnittlähmung und der daraus resultierender Harn- und Stuhlinkontinenz (Anfang 1998) fühlte ich mich ehrlich gesagt von meinen Ärzten im Stich gelassen. Zu den emotionalen Problemen, die diese Umstellung in meinem Leben bedeutete, erntete ich nur ein hilfloses Schulterzucken, so nach dem Motto: "Na, da müssen Sie jetzt durch...".

Die dauerhafte Problematik mit der Reflexinko gipfelte darin, dass mir für mehrere Jahre ein SPK gelegt wurde, den ich allerdings durch "Glück", wie sich heute für mich herausgestellt hat, durch eine Bauchfellentzündung (die nichts mit dem SPK zu tun hatte!) entfernen lassen mußte. Ich wechselte den Urologen und erfuhr dort nach Jahren (!!!) das erste Mal etwas von vernünftigem Blasenmanagement durch den ISK. Durch die Reflexinko bin ich zwar auch weiterhin nicht kontinent durch den ISK, meine Lebensqualität ist aber erheblich gestiegen, und das Kondomurinal trägt einen erheblichen Teil dazu bei.

Ich verwende es am Tag mit einem Bein-, Nachts mit einem Bettbeutel ohne nennenswerte Schwierigkeiten. Dies mag bei Rollifahrern allerdings ohnehin alles etwas leichter sein als bei einem Fußgänger, da ich (zumindest aus meiner subjektiven Sicht) relativ wenig Schwierigkeiten mit der Diskretion habe. Der Beinbeutel (Coloplast Conveen Mehrkammerbeutel 800 ml) trägt sich gut und unauffällig, Schwierigkeiten mit einschneidenden Haltebändern oder Scheuern des Beutels an der Wade habe ich bislang noch nicht erlebt. Das Volumen ist vollkommen ausreichend, um auch längere Aufenthalte zu managen, das Auslaßventil ist tropfsicher und leicht regelbar. Die Beutel verwende ich ca. 3 - 4 Tage, dann merke ich auch deutlich, wie das Ventil schwergängiger wird - spätestens dann tausche ich den Beutel. Spülen tue ich ihn ähnlich wie Du. Allerdings klappe/klebe ich das Ventil nicht beim Tragen nach oben, dies war bislang auch noch nicht nötig da ich ja keine Kräfte durch Bewegung habe, die auf den Beutel wirken könnten.

Beim Bettbeutel verhält es sich sehr ähnlich, nur benötige ich dort einen 2l-Beutel aufgrund der gesteigerten nächtlichen Harnmengen, die ich produziere. Aber auch ohne diese Tatsache würde ich einen 2l-Beutel verwenden, da mir dieses Volumen deutlich mehr Sicherheitsspielraum läßt.

Alles in allem ermöglicht mir das Tragen eines Kondomurinals zudem größere Unabhängigkeit als dies bei Verwendung von saugenden Hilfsmitteln der Fall wäre, da ich selbige nicht selbständig wechseln könnte und daher mehrfach am Tag auf Hilfestellungen angewiesen wäre bzw. bin, wenn ich das Urinal nicht tragen kann, z.B. durch Hautreizungen, die durchaus mal vorkommen können.

Mmmh, mehr fällt mir grad nicht ein

Grüße

Hannes

Moin Moin Hannes !

Bezugnehmend auf den ersten Absatz Deines letzten Postings möchte ich Dich mal so ganz direkt fragen, wie Du psychisch damit klar kommst, harn- und stuhlinkontinent zu sein (über die furchtbare Situation Deiner Querschnittlähmung und das Angewiesensein auf einen Rolli ganz zu schweigen).

Ich bin ja nur stuhlinkontinent, aber das belastet mich psychisch enorm.
Ich mache mir viele Gedanken, wie es wohl in 10-15 Jahren sein wird ... kann ich das dann noch immer alleine managen ??? Ich möchte auf gar keinen Fall, dass sich andere Menschen (egal, ob verwandt oder fremd) diesbezüglich mit mir befassen müssen.
Ich weiß nicht, wie alt Du bist und ob Du Dir darüber überhaupt Gedanken machst (gemacht hast).
Wie ich aus Deinen Beiträgen entnehme, kannst Du mangels Kraft viele Dinge nicht mehr selbstständig erledigen. Musst Du nun also von anderen gewaschen und versorgt werden oder kannst Du das noch alleine machen?

Auch, wenn das ein Pflegedienst erledigt, so ist es doch eine höchst private und intime Geschichte.
Wie kommst Du damit psychisch klar?
Ich bin weiß Gott nicht prüde, aber ich habe ehrlich gesagt Horror davor, mich in einigen Jahren u.U. nicht mehr alleine säubern zu können und damit andere belasten zu müssen.

Ich bewundere Euch um Eure positive Lebenseinstellung - trotz aller Widrigkeiten, mit denen jeder von Euch hier zu kämpfen hat. Verglichen damit geht es mir theoretisch ja richtig gut - trotzdem zieht mich die Stuhlinkontinenz immer weiter runter ....

LG, Ano

Liebe Ano,

du hast mit deinem Beitrag an Hannes es mal wieder geschafft mir deutlich zu machen warum ich dich sehr gerne mag.

Hermann Hesse schrieb in einem seiner Werke:

„Ja, man muß seinen Traum finden, dann wird der Weg leicht. Aber es gibt keinen immerwährenden Traum, jeden löst ein neuer ab, und keinen darf man festhalten wollen.“

Genau so versuche ich zu leben, zugegeben es gelingt mir nicht immer. Gerne werde ich auch meinen Umgang mit meiner Erkrankung und der daraus resultierenden Behinderung hier schildern. Allerdings möchte ich zunächst erst einmal Hannes zu Wort kommen lassen, den an ihn geht ja zunächst die Frage.

Es stellt sich zudem die Frage, ob dieser Teil des Threads (richtig Ano? )nicht besser abgetrennt werden sollte.

Liebe Grüße

Matti

Hallo,

zunächst mal denke ich auch, dass wir ggf. eine Kopie meines Beitrags oder aber den 1. Absatz daraus (falls das nicht zu viel Arbeit macht) für einen neuen Thread nutzen sollten; ist ja betreffend Horstys Post ein bisschen off-topic.


Zu Ano's Frage:

Meine Inko (Harn und Stuhl) belastet mich psychisch inzwischen kaum mehr; sie ist leicht zu managen und mit der Wahl des richtigen Hilfsmittels nahezu vollständig beherrschbar, so dass es zumindest im Alltag keinerlei Probleme aufwirft.

Das sah 1997 (Diagnose Osteosarkom) und 1998 (Querschnitt nach OP) ganz anders aus. Ich war zu der Zeit ja mal eben knapp über 20 und dachte, die Welt hätte aufgehört, sich zu drehen. "Erst haste Krebs und dann kommt auch noch Inko und Impotenz dazu" hab' ich gedacht. Die ersten 2 Jahre waren schwer zu ertragen; das war ja nicht das Leben, das ich mir in dem Alter vorgestellt hatte. Ich hatte Depressionen und brauchte eine Weile, um mit der Situation so klar zu kommen, wie ich es heute kann.

Das ist jetzt mein Leben, mit all' seinen kleinen und größeren Einschränkungen. Maßgeblich an diesem Zustand war auch der Wechsel zu meinem jetzigen Pflegedienst (die haben mich u.a. auf die Irrigation gebracht). Heute beeinträchtigen mich die Schmerzen mehr als die Inko oder die Pflegesituation.

Es wäre gelogen, würde ich sagen, die Abängigkeit bei der Verrichtung von höchstintimen Akten wie zum Beispiel Hilfestellung beim Duschen, Aufsuchen u. Verlassen des Bettes/des Rollstuhls oder halt das lästige Wechseln des Inkomaterials nicht mal angefressen oder genervt wäre... aber "so what?!" Wir haben doch mal alle einen eher nicht so dollen Tag, Launen schwanken (aber es ist weniger Kraftmangel - ich bin recht kräftig -, es ist eine Mischung aus chronischen Schmerzen und einer nicht mehr sonderlich flexiblen Wirbelsäule). Anzumerken wäre vielleicht, dass mir die Pflege von profesionellen Pflegekräften deutlich angenehmer ist, als von meiner Familie/Freunden (wenn dies nötig sein sollte, ist das halt so, z.B. im Urlaub oder Unterwegs. Auch nicht tragisch aber möglichst doch vermeidbar bitte).

Alles in Allem kann ich sagen: Mich ärgert da die Nachzahlung für die Stromrechnung oder das die Pkw-Versicherung schon wieder fällig ist, erheblich mehr als die Tatsache, dass ein Pflegedienst mich mehrfach am Tag unterstützen muss. Das wird irgendwann Alltag und peinlich ist mir da auch nichts mehr. Zu meinen Pflegekräften habe ich zudem ein sehr gutes, freundschaftliches Verhältnis.

Was den Rollstuhl angeht: Das ist heute eher eine Art "Kleidungsstück", wie eine Brille. Ich ziehe das Teil morgens an und lege es zum Schlafengehen auf den Nachtschrank (naja, so ähnlich ).

Grüße

Hannes

Hallo Ano,

ich bin dir sehr dankbar für dieses Thema und denke ich habe einiges dazu zu berichten.

Der "Fehler" der bei der Beurteilung einer evtl. eintretenden Situation gemacht wird, ist immer wieder derselbe. Es wird aus dem jetzigen Blickwinkel geschaut.
Die Lebenssituation wird sich aber sehr wahrscheinlich bis zu einem Eintreten der jetzigen Befürchtungen in vielen Bereichen völlig verändert haben.

Wie ich bereits geschrieben hatte, ist mein langjähriger Freund vor 14 Tagen, im Alter von nur 40 Jahren, verstorben. Hätte man ihm vor 8 Wochen gefragt, ob er sich ein Leben mit ständiger künstlicher Beatmung vorstellen könnte, hätte er evtl. geantwortet, dass ihm dies nicht besonders lebenswert erscheint.

Heute würde er wohl antworten, dass er für die Chance dankbar ist, weil er so seine Kinder aufwachsen sehen könnte, seiner Familie ihn nicht verloren hätte.

Allgemein wird man wohl mehr Menschen finden, die auf die Frage ob sie einen Halswirbelbruch (mit vollständiger Lähmung abwärts) überhaupt aus ihrer heutigen Sicht überleben wollen, die Antwort erhalten, dass man sich dies nicht vorstellen können und so nicht leben wolle.

Mir sind Menschen mit diesem Schicksal begegnet und alle haben mir geantwortet dass sie diese Gedanken im früheren Leben hatten, eine schwere Krise nach dem Ereignis durchmachten und heute dankbar sind noch zu leben.

Dies hat alles einen einzigen Grund: Die Prioritäten ändern sich im gleichen Zuge wie unsere Lebenssituationen. Selbstständiges Atmen wird als Befreiung empfunden, dem ersten Ausflug nach draußen gleicht einem Lustspiel. Alles ganz anders und doch ist der Lebenswille einer der stärksten.

Mit 27 oder auch 28 Jahren näherte ich mich der magischen 30. Viele Menschen sehen dies als eine bedeutende Schwelle ihres Lebens an. Das erreichte wird überdacht, eine kleine Bilanz des Iststandes gezogen. Genau in dieser Zeit habe ich meine Diagnose erhalten und alles, aber auch wirklich alles wurde auf einen Schlag anders.

Eine ungeheure Angst vor der Zukunft "lähmte" mein Handeln und ich hatte wirklich schwere Depressionen. Ich war nicht mehr arbeitsfähig und nicht mehr belastbar. Reagierte mitunter mit verbaler Aggression, weil einfach die Toleranzschwelle gleich null war.

Bemitleidet habe ich mich nie und dies ist auch bis zum heutigen Tag so geblieben.

Es folgten zwei mehrmonatige stationäre Klinikaufenhalte, in welchen ich meinen Depressionen mit Erfolg begegnete.

Im Jahr 2001 bin ich zu einer weiteren neurologischen Abklärung in eine Klinik, gehend an einer Unterarmstütze, gegangen. Heraus kam ich nach drei Wochen auf den Rollstuhl angewiesen, mit der Notwendigkeit eines Pflegedienstes, eines Rollators, eines Pflegebettes und eines E-Rollis und in Windeln gepackt.

Ich hatte schwere Schübe. Schlagartig hatte sich mein Leben drastisch verändert. Kurz vor dieser Veränderung hatte ich mich allerdings bereits mit einem Umzug befasst. Meine alte Wohnung war zwar bedingt barrierefrei, aber für die nun eingetretene Situation in weiten Teilen nicht geeignet.

Es ist schon seltsam. Als Kind wollte ich nicht am Schwimmunterricht teilnehmen, weil ich mich nicht nackt zeigen wollte. FKK oder Sauna gehören jetzt auch nicht unbedingt zu meinem Vorlieben. Die Notwendigkeit der Hilfe hat mich nur sehr bedingt Scham empfinden lassen. Der Erhalt meiner Selbstständigkeit wurde auf die Priorität der eigenen Wohnung gesetzt, ohne wieder auf Eltern angewiesen zu sein.

Im besten Fall gerät man aber an einen professionell denkenden und handelnden Pflegedienst, der mit Respekt und Umsicht mit diesem Thema umgeht. Auch Freunde haben mir teilweise die Windeln gewechselt und tun dies bis heute noch ab und an. Es ist so viel Normalität dabei, wie ich mir diese zuvor, als gesunder Mensch, niemals hätte vorstellen können.

Heute sieht meine Situation so aus, dass ich mich mehr oder weniger in einer vollständigen Pflegeabhängigkeit befinde. Die Zukunftsaussichten sind nicht gerade rosig, was an massiven bereits bestehenden Hirnveränderungen und Hirnschädigungen bereits jetzt absehbar ist.
Ich werde in absehbarer Zeit immer mehr meine intellektuellen Fähigkeiten verlieren und letztlich wohl eine Demenz entwickeln. Die ist kein Horrorszenario sondern Realität. Zum ersten mal schreibe ich dies irgendwo öffentlich.

Was soll ich nun machen? Den ganzen Tag darüber weinen und bei dieser Gelegenheit meine mir noch bleibende Zeit verschwenden?
Es wäre gelogen, wenn ich schreiben würde, dass ich nicht unendlich viel Angst vor den Dingen habe die sich andeuten. So schlimm dies auch alles sein mag, ich kenne Menschen die bereits in dieser Situation leben (müssen). Ich sehe die Schwierigkeiten aber auch ihr Lachen, ihre Wut und ihre Freude. Dankbarkeit gegenüber Menschen die sich den Menschen annehmen, aber auch Momente unendlichen Unglücks und Traurigkeit.

Ich habe es aufgegeben, nach dem Sinn zu fragen, es gibt darauf keine Antwort. Auch habe ich mich nie gefragt warum gerade ich. Das sind "schwachsinnige" Fragen, die letztlich nie ein befriedigendes Ergebnis bringen können.

Ich habe ganz wunderbare Menschen ausschließlich wegen meiner Erkrankung kennen gelernt. Ich habe einen sehr intensiven Blick auf das Leben bekommen. Ich bin gereift und gefestigt, auch wenn mich nach wie vor Dinge aus der Bahn werfen können. Dafür bin ich Mensch und ich muss nicht perfekt sein.

Ich schreib bestimmt noch weiter an diesem Thema, mache jetzt aber mal Schluss, sonst wird es zu lang.

Matti

Lieber Hannes, lieber Matti !

Ich bin Euch sehr dankbar, dass Ihr hier so offen und ehrlich über Euer Leben berichtet habt.

Ja - es ist wirklich ein interessantes Thema, über das wir uns hier gerne noch weiter unterhalten können/sollten.
Wir können uns gegenseitig Mut machen und mehr Verständnis füreinander lernen.
Ich muss mir Eure Postings jetzt erst einmal ganz in Ruhe zu Herzen nehmen.
Ihr habt mich sehr nachdenklich gemacht (im positiven Sinne).

Ich habe mir zwar nie die Frage gestellt "Warum gerade ich?" und bemitleiden tu ich mich auch nicht.
Ich kann halt nur mit meinen Zukunftsängsten nicht so gut umgehen. Es hat ja auch nicht jeder das Glück,
einen adäquaten und freundlich-sensiblen Pflegedienst zu bekommen.

Aber es ist völlig richtig:
Mein "Fehler" ist, meine Situation aus dem jetzigen Blickwinkel zu betrachten. Das ist wohl zu kurzsichtig.

Ach Matti, Du hast das gut gemacht mit der Verschiebung des Threads (das war richtig )
und ich mag Dich auch sehr gerne leiden.
Ich muss jetzt erst mal Eure Antworten verdauen und nachdenken .... ich melde mich wieder.

Danke, Ano

Hallo Ihr Lieben !

Ich konnte gestern garnicht mehr aufhören, an Eure Postings zu denken.
Sie haben mich sehr beeindruckt und bescheiden gemacht.

Hannes, Danke für Deine ehrliche Schilderung.
Sicherlich ist was dran an dem Spruch: "Der Mensch ist ein Gewohnheitstier".
Was einem anfangs unerträglich erscheint, wird nach zig-fachen Wiederholungen irgendwann als gegeben hingenommen bzw. man arrangiert sich gezwungenermaßen damit.
Somit wird der Zustand der "Fremdpflege" wohl später nicht mehr als so unerhört belastend empfunden.
Positiv ist sicher ein geeigneter Pflegedienst.
***
Es liegen allerdings bei Euch wesentlich schwerwiegendere psychische Belastungen vor, als "nur" die Inkontinenz.
Für Männer ist es ja ausgesprochen katastrophal, impotent zu sein.
Um es mal ganz profan zu sagen: Männer betrachten sich allgemein als "die Krone der Schöpfung", sie sind für die Fortpflanzung verantwortlich () - und diese Krone (Eure Männlichkeit) wurde Euch genommen.
Das ist ein herber Schlag - da können wir Frauen nicht mitreden und es vielleicht auch nicht so richtig nachempfinden, wie schlimm das wirklich ist (wir können theoretisch ja immer - notfalls hilft 1/2 Pfd. Butter ).

Dazu der Rolli und die damit einhergehenden Einschränkungen - und die ganzen anderen "Baustellen", die damit zusammenhängen nebst der Schmerzen, die da auch noch zu ertragen sind.
HUT AB !
***
Matti, auch Dir einen großen Dank für die Offenheit.
Aus Deinem Beitrag schließe ich, dass Du MS hast !? Ich wusste bis dato garnicht, dass im fortgeschrittenen Stadium auch das Gehirn angegriffen werden kann.
Das ist ja quasi "das Sahnehäubchen" auf das ganze Leiden, das Du durchgemacht und noch weiterhin vor Dir hast (nimm mir bitte die saloppe Wortwahl nicht übel, aber das war so mein erster Gedanke).
Schwer vorstellbar, damit klar zu kommen und nachvollziehbar, dass Du große Ängste vor der Zukunft hast.
Um so bewundernswerter ist es, wie Du mit diesen Ängsten umzugehen gelernt hast und dafür Sorge trägst, dass sie Dich nicht beherrschen.
Nur so kannst Du die "guten Jahre", die Du noch vor Dir hast, bewußt leben.
CHAPEAU !
***
In einem Punkt habe ich allerdings eine andere Sicht der Dinge:
Zitat Matti:
Wie ich bereits geschrieben hatte, ist mein langjähriger Freund vor 14 Tagen, im Alter von nur 40 Jahren, verstorben. Hätte man ihm vor 8 Wochen gefragt, ob er sich ein Leben mit ständiger künstlicher Beatmung vorstellen könnte, hätte er evtl. geantwortet, dass ihm dies nicht besonders lebenswert erscheint.
Heute würde er wohl antworten, dass er für die Chance dankbar ist, weil er so seine Kinder aufwachsen sehen könnte, seiner Familie ihn nicht verloren hätte.

Ich würde es weder für mich, noch für meine heranwachsenden Kinder erstrebenswert finden, wenn ich in Vollpflege incl. künstlicher Beatmung mein restliches Leben fristen müsste.

Meine Kinder sollen mich so in Erinnerung behalten, wie ich als relativ "gesunder" Mensch war.
Sie würden mit der Situation nicht fertig werden und selber psychologische Hilfe brauchen, um diesen Anblick (und das nicht Kommunizieren können) verstehen und verarbeiten zu können.
Auch für den Ehepartner wird es auf lange Sicht (eventuell jahrelange Sicht) eine wahnsinnige Belastung werden.
Irgendwann ist dann eine unsichtbare Grenze überschritten - man sehnt sich trotz aller Liebe für den kranken Partner nach Normalität, man braucht jemanden zum Anlehnen, zum Reden, zum Trösten.
Und irgendwann ist ein solcher Jemand da. Was tun ? Das eigene Leben und das der Kinder "opfern" und mit Scheuklappen durch's Leben gehen ?
Sich scheiden lassen, um wieder heiraten und ein normales Familienleben leben zu können ?
Diese Problematik habe ich bei einem damaligen Klassenkameraden meines Sohnes miterlebt ....

Vorerst ganz liebe Grüße,
Ano

Puh, liebe Ano, jetzt muss ich aber mal schlucken, umps.

Eines möchte ich vorweg schreiben. Ich meine nichts was ich jetzt schreiben werde böse und ich kann deine Gedanken denke ich schon richtig einordnen!

Trotz deines ehrlich gemeintem "Hut Ab" und "Chapeau" streitet der letzte Abschnitt deines Postings Hannes und mir (und vielen Anderen) eigentlich das Existenzrecht ab. Wir entsprechen mit unserer Behinderung, mit ganz großer Sicherheit, nicht dem Ideal deiner Vorstellung vom eigenem würdevollem Leben.

Mit der Belastung ist das alles immer subjektiv. Ich stelle beispielsweise für meine Eltern gar keine "Belastung" dar, ausser dem Selbstmitleid was sie durch ihr Schicksal (also eigentlich meines Schicksal) empfinden. Von Hannes weiß ich das er in einer geliebten Beziehung lebt. Ansonsten sichere ich nicht wenige Erwerbseinkünfte bezahlter Profis. Ich koste also nicht nur Geld, sondern ich sichere damit auch noch ganze Berufsgruppen.

Und glaube mir, es gibt belastende Lebenssituationen, auch in Partnerschaften, die kein Aussenstehender vermuten würde. Der "Pflegefall" in einer Beziehung ist machmmal nicht auf den ersten Blick erkennbar. Denken wir beispielsweise einmal an die ganzen psychischen- und Suchterkrankungen.

Als sozial agierendes Wesen betrifft meine Erkrankung selbstredend auch andere Menschen. In erster Linie betrifft sie aber mich. Das Meiste ist eine Frage der Organisation. Ich kann für mich sagen, dass ich gerne Lebe und tatsächlich zumeist Freude am Leben empfinde. Ich habe noch Träume und Pläne.

Ich schreib jetzt auch mal salopp. Glaubst du allen ernstes das die Situation des Todes eines Ehemannes und Vaters nicht die viel größere oder zumindest eine gleichwertige psychische Belastung für den Partner und die Kinder darstellt?

Hier ist ein Partner verstorben, zwei Kinder im Alter von 3 und 7 Jahren werden nun unwiederbringlich ohne (leiblichen) Vater aufwachsen müssen.
Mit 40 Jahren hatte er noch nicht wahnsinnige Rentenansprüche erworben, hier sieht es ganz, ganz düster für das weitere Leben der Zurückgebliebenen aus.

Diesen Verlust kann man niemals ausgleichen und was sich daraus evtl. alles entwickeln kann, auch im psychischen Bereich vor allem der Kinder, mag ich mir nicht vorstellen, hoffe aber das Beste.

Künstlich beatmet zu sein, bedeutet nicht an das Bett gefesselt zu sein. Hunderttausende teilen dieses Schicksal und einige sind mir persönlich begegnet. Die meisten waren sehr wohl in der Lage zu sprechen. Zudem findet Kommunikation nicht ausschließlich verbal statt. Hier hast du denke ich völlig falsche Vorstellungen.

Mein Ratschlag: Fahr mal auf die Rehacare Messe nach Düsseldorf. Dort kann ich selbst als schwerbehinderter Mensch Demut empfinden und das eigene Schicksal wird sehr, sehr klein. Meine eigene Denkweise zum Thema Behinderung und die eigene Erkrankung haben diese Besuche sehr radikal verändert.

Schwersthinderte kleine Kinder in Rollstühlen, völlig deformiert, teilweise blitzeblau im Gesicht (gibt einen medizinischen Grund, den ich aber nicht weiß), Contergan geschädigte, Blinde, Taube, Gehörlose, Menschen die auf dem Bauch liegend mit einer Mundsteuerung, auf einer Art Rollstuhlbett, selbstständig durch die Hallen brausen.

Menschen denen sämtliche Gliedmassen fehlen oder bei denen diese stark deformiert sind. Olympiasieger, die ohne Arme, hoch oben auf einem Pferd, Golfmedailen gewonnen haben, Rennfahrer die durch Unfälle ihre Beine verloren haben und, und, und.

Die meisten der aufgezählten Menschen meistern ihr Leben und keiner machte den Eindruck dies nicht als Lebenswert zu empfinden oder gar aus Rücksicht seiner Umwelt nicht mehr Leben zu wollen.

Am Tag der Trauerfeier hat mich seine Frau mit dem Rollstuhl geschoben. Sie hat mir gesagt, dass sie dies auch für ihren Mann getan hätte und noch viel, viel mehr, wenn er den nur noch da wäre.

Wenn du sicherstellen willst, dass deinen Kindern Krankheit, Verfall und evtl. Leid erspart bleibt, hast du wahrscheinlich schon den Abschied verpasst. Weisst du wo der Weg nicht weniger Menschen, auch aufgrund der zunehmenden Lebenserwartung hingeht? Die Pflegeheime sind voll! Demenz und Pflegeabhängigkeit schon fast der "normale" Lebensabschluss. So sieht es aus. Sich wegstehlen, nur um keine Belastung darzustellen? Hm, ich weiß nicht.

Was hättest du den gemacht, wenn eines deiner Kinder mit einer Behinderung zur Welt gekommen wäre? Richtig, du hättest es genauso, vielleicht sogar noch in einer stärkeren Art und Weise geliebt.

Ja, dann lässt man sich Scheiden und lebt ein "normales" Eheleben, was statistisch aus nicht einmal 15 Minuten täglicher Kommunikation mit dem Partner besteht.

Die von dir verwendete Bezeichnug "opfern" passt ein wenig zu dem, wie du generell dein Leben anzugehen scheinst. Hier haben wir aber schon einmal vor längerer Zeit drüber diskutiert. Du lebst als "Mutter Theresa", alles um dich herum ist wichtiger als du dir selbst.
Ich glaube dir, du würdest dich opfern oder besser gesagt aufopfern, weil du alleine durch deine herangehensweise an das eigene Leben jeden und allen gerecht werden willst (musst).

Nein, es ist kein Verbrechen einen Angehörigen in die Obhut eines Pflegeheimes zu geben, weil die eigene Kraft nicht ausreicht, weil die Pflegesituation ein eigenes Leben nicht mehr zulässt.

Hmm, ich muss tatsächlich jetzt erst einmal in mich gehen.

Matti

Hallo ihr beiden,

ich kann an dieser Stelle zwar nur für mich sprechen, aber belastend ist die Pflegesituation nur in den ersten 2 oder 3 Jahren gewesen; das hat in meinen Augen auch weniger mit der Gewöhnung an die Situation zu tun sondern vielmehr mit dem annehmen-können des eigenen, in meinem Falle stark veränderten Körperbildes und der Behinderung ansich.

Die Wahl des richtigen Pflegedienstes... mmh, ja, doch. Ich hatte drei "verschlissen", bis ich bei meinem jetzigen gelandet bin und ich würde ihn auch nicht wechseln wollen. Dabei empfinde ich die Sensibilität als weniger Wichtig als den normalen Umgang miteinander. Ich möchte als Mensch im Vordergrund wahrgenommen werden und meine Behinderung nur als Beiwerk bzw. Besuchsgrund .

Meinen Rollstuhl habe ich nur kurz als Einschränkung empfunden. Heute reagiere ich eher beunruhigt, wenn ich ihn nicht in der Nähe weiß (z.B. bei einem Arztbesuch), denn ohne ihn bin ich aufgeschmissen. Obwohl ich das Bett selbständig nicht verlassen könnte, habe ich es ganz gerne, den Rolli zumindest in der Nähe des Bettes zu wissen.

Die Impotenz war noch mal ein Thema für sich. In dem Alter, in dem ich meine "Manneskraft" verlor, ist Mann ja auf dem Höhepunkt seiner Potenz angelangt. Trotzdem kann ich sagen, habe ich mich deshalb nicht weniger als Mann gefühlt, nur etwas "unzulänglicher". Eine damals bestandene Beziehung ist u.a. aus diesem Grunde zerbrochen da ich Hilfsmittel bzw. Hilfestellungen in diesem Bereich ablehnte und mich stark von anderen Menschen zurückgezogen habe; heute weiß ich, dass das Begleiterscheinungen meiner Depressionen waren. Heute nehme ich Viagra und einen "Cockring" um die Errektion zu erhalten; unser Sexualleben dürfte daher nicht weit von der "Normalität" abweichen

Kurz vor der Geburt unseres Sohnes (künstl. Befruchtung) bekam ich ein Rezidiv, u.a. im Gesicht. Obwohl relativ selten, hat der Krebs mir konsequent meines re. Jochbeins und in Teilen die Augenhöhle angegriffen und ich verlor meine Nase u. den kompletten Oberkiefer. Meine Frau stand und steht zu mir - und das, obwohl ich teilweise beatmet werden mußte in dieser Zeit. Natürlich wußten wir, die Beatmung ist nur so lange nötig, wie die Schwellung im Mund-/Rachenbereich die natürliche Atmung blockierte. Nichts desto trotz hätte auch eine dauerhafte Beatmung nichts an unserer Beziehung ändern können. Mit der richtigen Kanüle ist das Sprechen zudem gut möglich - alles eine Frage der Technik. Die Angst vor Verlust der Kommunikationsfähigkeit ist also nicht gerechtfertigt. Und selbst dann gäbe es noch andere technische Hilfsmittel, die eine Kommunikation über die Pupillenreaktion ermöglichen etc. (siehe Stephen Hawking).

Wir leben in der Gewissheit, dass mein Leben nicht so lang andauern wird, wie das meiner Frau. Mein Sohn wird seinen Vater früher als andere Kinder verlieren und der Weg bis dahin wird in seinem Leben Spruren hinterlassen. Dessen sind wir uns auch bewußt. Aber er ist auch ein starkes Kind mit erstaunlich sozialen Ansichten. Er ist mit der jetzigen Situation aufgewachsen und wird auch mein Fortgehen meistern, da bin ich mir ganz sicher. Sich frühzeitig aus seinem Leben zu verabschieden um ihn nicht belasten zu wollen würde ihm aller Voraussicht nach mehr schädigen.

Es gibt zudem hervorragende Alternativ-Optionen, sollte die Pflege hier zuhause unmöglich werden. Hospize sind heute keine düsteren "Sterbehäuser" mehr, sondern Orte des Lebens. Ein würdevolles Sterben ohne die von vielen gefürchtete Apparatemedizin ist möglich und machbar. Zwecks Erholung (z.B. nach einer Chemo) gehen dort ebenfalls viele Menschen hin, um wieder Kraft zu schöpfen und auch pflegenden Angehörigen Zeit zum Durchatmen zu geben.

Wie ich vor einigen Jahren in einem andenren Thread mal sagte: Wir haben heute das Sterben verlernt. Es ist kein natürlicher Vorgang mehr sondern wird als etwas sehr ängstigendes erlebt, was man am liebsten in die Zuständigkeit von Krankenhäusern und Pflegeheimen verschiebt.

Bevor das hier ein Roman wird nur noch zum Schluss: Obwohl ich bzw. wir all' das wissen, was da auf uns zukommt, empfinde ich mich nicht als Belastung noch als ein Damoklesschwert, welches ständig über dem Kopf meiner Familie schwebt. Statt dessen ist jeder Tag ein guter und wichtiger Tag geworden.

Grüße

Hannes

Hallo Ihr Lieben,

kann mich nur ganz kurz zu diesem, nach meine Meinung, sehr wichtigen Thema melden.

Eines ist klar, nicht nach Herkunft, äußere Erscheinung oder Titel sollte man den Menschen beurteilen sondern nach seinem Handeln und Tun.

Für mich sind solche Menschen, wie Matti, Hannes und andere, die wahren Helden der Menschheit!

Sie geben uns Mut, Zuversicht und Kraft auch für andere hilfsbedürftige Menschen da zu sein.

Euch allen ein herzliches Dankeschön!

Horsty

Matti schrieb: Puh, liebe Ano, jetzt muss ich aber mal schlucken, umps.

Eines möchte ich vorweg schreiben. Ich meine nichts was ich jetzt schreiben werde böse und ich kann deine Gedanken denke ich schon richtig einordnen!

Trotz deines ehrlich gemeintem "Hut Ab" und "Chapeau" streitet der letzte Abschnitt deines Postings Hannes und mir (und vielen Anderen) eigentlich das Existenzrecht ab. Wir entsprechen mit unserer Behinderung, mit ganz großer Sicherheit, nicht dem Ideal deiner Vorstellung vom eigenem würdevollem Leben.

Künstlich beatmet zu sein, bedeutet nicht an das Bett gefesselt zu sein. Hunderttausende teilen dieses Schicksal und einige sind mir persönlich begegnet. Die meisten waren sehr wohl in der Lage zu sprechen. Zudem findet Kommunikation nicht ausschließlich verbal statt. Hier hast du denke ich völlig falsche Vorstellungen.

Menschen denen sämtliche Gliedmassen fehlen oder bei denen diese stark deformiert sind. Olympiasieger, die ohne Arme, hoch oben auf einem Pferd, Golfmedailen gewonnen haben, Rennfahrer die durch Unfälle ihre Beine verloren haben und, und, und.

Die meisten der aufgezählten Menschen meistern ihr Leben und keiner machte den Eindruck dies nicht als Lebenswert zu empfinden oder gar aus Rücksicht seiner Umwelt nicht mehr Leben zu wollen.

Matti

Moin Matti!

Ich glaube, da verstehen wir uns miss ....

Ich bezog meine Aussage auf Menschen, die bewegungsunfähig sind und nur durch Beatmung und künstliche Ernährung ans Bett gefesselt quasi "dahinvegetieren" - eine Besserung ihrer Lage nicht in Sicht.
Ein solches Leben möchte ich nicht führen - nicht für mich, nicht für meinen Lebenspartner und nicht für meine Kinder. Und das hat mit Opferverhalten m.E. nichts zu tun.

Um Gotteswillen meine ich nicht jene Menschen, die - auf welche Art auch immer - selbstständig oder mit Hilfe fähig sind, am Leben teilzuhaben und mit Lebensmut und -freude alle Probleme und Schwierigkeiten meistern.

Und bitte - fühlt auch Ihr Euch hier nicht davon angesprochen !!! Wir kommunizieren miteinander und Ihr habt Euer Leben trotz aller Widrigkeiten weitesgehend im Griff. Ich freue mich unendlich, Euch hier kennengelernt zu haben und möchte Euch nicht missen! (Das ist jetzt kein Schmalz - das ist ehrlich gemeint!)

Matti schrieb: Ich schreib jetzt auch mal salopp. Glaubst du allen ernstes das die Situation des Todes eines Ehemannes und Vaters nicht die viel größere oder zumindest eine gleichwertige psychische Belastung für den Partner und die Kinder darstellt?
Hier ist ein Partner verstorben, zwei Kinder im Alter von 3 und 7 Jahren werden nun unwiederbringlich ohne (leiblichen) Vater aufwachsen müssen.

Es ist unbestritten, dass die psychische Belastung durch den Tod eines geliebten Menschen (Partner/Vater) sehr groß ist. Aber (so furchtbar es sich auch anhört) es ist ein Lebensabschnitt beendet, man kann/darf/muss trauern und irgendwann einen Neuanfang wagen. Auch mein Vater starb, als ich 9 Jahre alt war - meine Mutter hat später wieder geheiratet.
Bei einer jahrelangen Leidenszeit (wie ich sie oben beschrieben habe) ohne Aussicht auf Besserung ist die Belastung für die Angehörigen ungleich höher ...

Es ist ungeheuer schwierig, dieses Thema hier nur schriftlich darzulegen und sich nicht verbal und direkt in einer Diskussionsrunde miteinander auszutauschen. Dann könnte man manche Missverständnisse umgehend korrigieren bzw. würden sie nicht erst entstehen.

Und Hannes - ich finde es bemerkenswert, dass Du gemeinsam mit Deiner Familie trotz Deiner Erkrankung einen Weg gefunden hast, in Liebe und Achtung miteinander umzugehen.
Nur, das ist vermutlich nicht selbstverständlich und - so wage ich zu behaupten - nicht die Regel.
Ich freue mich für Dich.

Ich hoffe, nun einiges richtig gestellt zu haben.
Es ist wirklich schwierig - es gehen einem Gedanken durch den Kopf, die bringt man wohlüberlegt "zu Papier"
und doch können sie auch anders verstanden werden.

Liebe Grüße, Ano