Hallo Ano,

nun möchte auch ich mich einmal in diese sehr interessante - weil in der heutigen Zeit äußerst ungewöhnliche - Diskussion einschalten.

Es ist als "Außenstehender" kaum möglich zu beurteilen, inwieweit ein Leben "lebenswert" ist. Ich möchte mir nicht anmaßen darüber zu urteilen, in wie weit das Leben eines Menschen - wie du es beschrieben hast - "die bewegungsunfähig sind und nur durch Beatmung und künstliche Ernährung ans Bett gefesselt quasi "dahinvegetieren" - eine Besserung ihrer Lage nicht in Sicht" - erfüllt ist, aus Sicht des Betroffenen und / oder seines Umfeldes. Es gibt so viele Beispiele, wo auch solche Menschen großartige Gedanken äußern - nicht nur Steven Hawking!! - es muss nicht immer der Exkurs an die Grenzen der Erkenntnis sein - auch im Kleinen können wenige Worte Groß sein.

Wenn ich das richtig weiß, lebst du mit deiner "Einschränkung" schon eine ganze Weile, ich werde aber den Eindruck nicht los, dass es für dich so etwas wie "eine biblische Plage" ist - etwas, das (hoffentlich) bald wieder vorüber ist, für das die moderne Medizin doch bitteschön bald eine "Lösung" liefern soll.

Nach meiner Erfahrung funktioniert "das Leben" allerdings so in den seltensten Fällen.

Für mich gemeinsam - und charakteristisch, an Vielen, die sich hier einbringen ist, dass sie sich mit SICH und IHRER Situation auseinander gesetzt haben und daraus die Kraft schöpfen, aktiv und positiv mit den verblieben Möglichkeiten und Fähigkeiten um zu gehen.

Mir selbst ist es über eine längere Zeit auch sehr schwer gefallen, mich mit den im Vergleich (zugegeben recht) geringen Einschränkungen zu arrangieren und mit Kraft "ins Leben" zurück zu kehren. Es klingt trivial - aber erst wenn ich mich selbst liebe und so annehme, wie ich bin, dann bin ich in der Lage Andere wirklich zu lieben und so zu akzeptieren, wie sie sind. Solange ich Probleme habe, zuerst für mich selbst und das was ICH brauche zu sorgen, solange ist die Sorge im "Außen" Fassade - meist bleibt zu wenig für mich übrig, so dass ich nach und nach immer weniger Kraft habe, die außen übernommenen Dinge richtig zu machen.

Daher - für mich macht es wenig Sinn sich darüber Gedanken zu machen, wie andere mit "ihrem Schicksal" umgehen und wo sie die Kraft, den Mut etc. hernehmen das zu tun, was sie tun. Alles beginnt bei und in uns selbst, dann haben wir die Kraft (und auch die Einsicht) zu tun, was notwendig und richtig ist.

In diesem Sinne wünsche ich dir viel Kraft und eine glückliche Hand bei der Reise ins Ich

Chris

Hallo,

zugegeben, ich bin mal wieder einmal mehr dem Fehler unterlegen, direkt nach dem Lesen des Beitrages von Ano, mit gehöriger Emotion, meine Antwort zu verfassen. Ganz offensichtlich hat Ano bei mir einen "wunden Punkt" getroffen. Heute morgen habe ich mich schon über die ein oder andere meiner Formulierungen geärgert.

Ganz ehrlich, dies ist eines der schönsten und interessantesten Themen in diesem Foren, seit langer Zeit, für mich. Auf gar keinen Fall, sollte jetzt der Eindruck entstehen, alle gegen Ano, vor allem nicht bei dir, liebe Ano. Darum geht es nun wirklich nicht.

Ano hat mit ihrem Beitrag eine Diskussion angestoßen, die ich gerne führen möchte.

Ich kündige schon jetzt an, der folgende Beitrag wird lang, sehr lang.

Plötzlich ist sie wieder da, die Frage, wie wir mit schwerstbehinderten, schwerstkranken Menschen umgehen und wie denn ein Leben sein muss, damit es nicht wert ist, dass es „gelebt wird “.
„In diesem Zustand möchte ich nicht leben, das wäre für mich unerträglich “- sagt der Gesunde über einen Kranken.

Dieser Satz spiegelt all die Ängste und Befürchtungen wider, die mit völliger Hilflosigkeit und Abhängigkeit verbunden sind. Und so bestimmt der Gesunde über den Kranken was denn mit ihm zu geschehen oder nicht zu geschehen hätte – auch wenn es sich um meine eigene Person handelt, wie im Falle einer Patientenverfügung.

Aber denken wir diesen Satz auch weiter? Denn - wenn ich so nicht leben möchte, was soll denn dann geschehen wenn es tatsächlich eingetroffen ist? Und - wer soll denn dann etwas tun oder nicht tun und auf welche Weise?

Kann ich wirklich sicher sein, dass ich dann nicht mehr leben möchte? Und – wie würde wohl das Verhalten meiner Umwelt meine Wünsche beeinflussen?

Die Person vom Menschen trennt offenbar lediglich die banale Fähigkeit ja oder nein zu sagen oder es zu erkennen zu geben, egal ob ich die Tragweite dieser Entscheidung begreife oder nicht.

Wenn ich Leiden, Behinderung oder völlige Abhängigkeit des anderen nicht ertrage, dann muss der andere eben weg – also zu Tode gebracht werden - auch wenn ich es selbst bin?

Wir sind in Deutschalnd noch in der glücklichen Situation, dass die Gesetzeslage eindeutig Leben schützt. Die Frage, ob das in Zukunft aufgrund der vorhersehbaren Überalterung der Bevölkerung, der veränderten Familienstruktur und der immer schwieriger werdenden Finanzierung noch gelten wird, drängt sich auf.

Ertragen wir die Alten, die Behinderten, die Schwerkranken, die Dementen, die nicht mehr ja oder nein sagen können?

Im Jahr 2005 haben wir über den Fall Terri Schiavo erfahren. Terri Schiavo war eine US-Amerikanerin aus Saint Petersburg (Florida), die bei einem Zusammenbruch eine durch Sauerstoffmangel ausgelöste schwere Gehirnschädigung erlitten hatte und sich infolgedessen von 1990 bis zu ihrem Tod 15 Jahre lang im Wachkoma befand. Letztlich ist Terri Schiavo am 13 Tag, nachdem ein Richter die Einstellung jeglicher Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr beschlossen hatte, gestorben. Die Bezeichnung gestorben ist zu hinterfragen, man könnte auch elendig verhungert und verdurstet schreiben. Ist dies der humane Tod, den sich die Menschen vorstellen, wenn sie sagen, so wollen sie nicht weiterleben?

Sie war Gegenstand einer von den Medien verfolgten Auseinandersetzung zwischen ihrem Ehemann Michael Schiavo und ihren Eltern Mary und Bob Schindler über die Fortsetzung lebenserhaltender Maßnahmen, wodurch sie in den Fokus der gesellschaftlichen Debatte über dieses Thema geriet.

Um die Geschichte der Terri Schiavo zu verstehen, muss man einige Tatsachen wissen. Mitte der 60-er Jahre hat der österreichische Neurologe, Prof. Franz Gerstenbrand, das Krankheitsbild des Wachkomas sehr exakt beschrieben und bereits damals festgehalten, dass Wachkomapatienten keine Sterbenden sind sondern bei entsprechender Betreuung und Rehabilitation eine Remission, also Rückbildung jederzeit möglich ist.

Diese Remission kann in jeder Phase zum Stillstand kommen aber auch nach Jahren wieder weitergehen.
Anfang der 70-er Jahre beschrieben Jenett und Plum, ein Amerikaner und ein Engländer, dasselbe Krankheitsbild.

Das Problem war aber, dass sie im Gegensatz zu Gerstenbrand, derlange Krankheitsverläufe beobachten konnte, fest hielten, dass, wenn sich nach einem Jahr am Zustand des Patienten nichts ändert, sich nie mehr etwas ändern wird. Wir wissen, dass sie nicht recht hatten!

In einer jüngsten Publikation relativierten die beiden Autoren auch ihre damalige Behauptung.
Dennoch stellten die American Neurological Association und die American Acadamy of Neurology Anfang der 90er Jahre fest, dass lebensverlängernde Maßnahmen bei Patienten im Wachkoma nach einem Jahr nicht mehr sinnvoll erscheinen. Konkret wurden medikamentöse oder apparative Maßnahmen genannt und festgestellt, dass auch die Ernährung eine therapeutische Maßnahme ist... „auch wenn die Beendigung therapeutischer Maßnahmen mit einer erhöhten Belastung für das betreuende Personal verbunden ist ( Zitat )“... wie es im
weiteren Text der Gesellschaft heißt.

Das war der Anfang, lässt man beispielsweise die Einstellung zur Euthanasie im Dritten Reich einmal aussen vor.

Diese Feststellung war und ist die Grundlage hunderter Gerichtsentscheidungen über die Beendigung der Ernährung von Patienten im Wachkoma. Wer es nicht glaubt ist eingeladen, sich im Internet „Medline/Pub Med“ zu informieren.

Wir schläfern heute unsere geliebten Haustiere ein, wenn Krankheit und Leid vermeintlich übergroß geworden sind. Sicher trauern wir um den Verlust, und kaufen uns gleich morgen das nächste Haustier. Gesellschaftlich akzeptiert. Stellen wir uns diesen Fragen auch beim Mensch?

Es geht hier um die Frage, wie wir mit Schwerkranken, Schwerstbehinderten und in der Bewusstseinslage massiv eingeschränkten Menschen umgehen.

Die Gestaltung des Umfeldes, die Betreuungsmöglichkeiten, die Finanzierungssituation und letztendlich die
Einstellung der Gesellschaft zu diesen Menschen wird das Vorgehen aber ganz entscheidend beeinflussen.

Wachkomapatienten können in ihrem Verhalten gut mit Neugeborenen oder Säuglingen verglichen werden. Auch mit ihnen kann man nicht gezielt verbal kommunizieren.
Es werden andere Zugänge notwendig sein, um hier Zuwendung, Abneigung, eben ein „ ja “oder ein „nein “ zu bekommen, aber es wird möglich sein.

Es liegt daher in erster Linie an den betreuenden Personen jene Wege zu finden, um mit dem Patienten im Wachkoma eine Beziehung aufzubauen.

Stellt euch einfach vor, ihr seit im Wachkoma und werdet von jemandem - von einem nahen Angehörigen - betreut, der über zehn Jahre versucht eine Gerichtsentscheidung zu bewirken, dass dein Leben beendet wird.

Vergleiche das mit einer Situation in der du von Menschen umgeben bist, die bemüht sind, für dich die bestmögliche Lebensqualität sicher zu stellen, mit dir in Kontakt zu bleiben und dich in die Gesellschaft zu integrieren.

Im Geriatriezentrum am Wienerwald an der Neurologischen Abt. wurde im Jahr 2001 die erste auf die Betreuung von Menschen im Wachkoma spezialisierte Apalliker Care Unit geschaffen, die hochprofessionell Menschen wie Terri Schiavo betreut. Unter enger Einbeziehung der Angehörigen wird hier erfolgreich versucht, Lebensqualität für
schwerstbehinderte, schwerstkranke Menschen im Wachkoma nachhaltig sicher zu stellen.

Seitdem diese Station besteht, wurde laut Aussage der Klinik, kein einziges Mal – von wem auch immer– die Frage nach der Sinnhaftigkeit des Lebens gestellt oder der Wunsch nach Beendigung des Lebens geäußert. Die umgebenden Umstände scheinen also hier sehr ausschlaggebend zu sein.

Menschen im Wachkoma sind keine Sterbenden, sie sind Menschen in einer extremen Situation am Rande der Gesellschaft. Es ist unsere Aufgabe, sie einfach so zu akzeptieren wie sie sind und ihnen Sicherheit und Unterstützung zu geben, sie als normale Mitglieder der Gesellschaft zu akzeptieren. Dann wird es keinen Fall Terri Schiavo geben.

Ich kann nur jedem empfehlen, sich einmal das Buch von Maria Langstroff zu kaufen. Im Jahr 2006 kommt Maria Langstroff in den Rollstuhl. Grund ist eine seltene Muskelkrankheit, die lange nicht diagnostiziert werden kann und so rapide verläuft, dass sie heute fast am ganzen Körper gelähmt ist.

Trotz dieses Schicksalsschlags, der die Zukunftspläne der engagierten Studentin zunichte zu machen droht, versucht sie, ihre Ziele zu verfolgen und weiter aktiv am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. Dabei wird Maria Langstroff immer wieder mit Behindertenfeindlichkeit konfrontiert, ob es sich nun um handgreifliche und verbale Angriffe auf der Straße handelt oder um Diskriminierungen im Krankenhaus, wo man sie wie eine Unmündige behandelt.

Während sie vorerst geschockt und depressiv auf diese Erfahrungen reagiert, entwickelt sie nach und nach eine beeindruckende Stärke und lernt, sich gegen Diskriminierung zu wehren und ihre Stimme zu erheben. Maria Langstroffs Buch »Mundtot!?« erzählt die berührende persönliche Geschichte einer mutigen jungen Frau, die vor allem aufrütteln will. Zugleich ist es ein Zeichen der Solidarität, da es für all jene spricht, die keine Stimme (mehr) haben.

Ich habe Maria wärend eines Aufenthaltes in einer Pflegeinrichtung kennen gelernt. Erst im März diesen Jahres habe ich wieder in dem Zimmer geschlafen, wahrscheinlich sogar im gleichen Bett, welches in der Einleitung ihres Buches mit den Worten: "Ich wache auf in meinem Zimmer, die Wände sind weiss-gelb gestrichen..." beschrieben wird und in diesem sie eine Zeit lang lebte.

Ein sehr interessantes Video, aus der Sendung Beckmann, unter anderem mit einem sehr persönlichen Gespräch mit Maria Langstroff, geführt in ihrem abgedunkelten Pflegezimmer, geben einen sehr guten Einblick in das Leben behinderter Menschen.

www.ardmediathek.de/das-erste/beckmann/l...?documentId=13568164

Diese Video beschreibt ein wenig die Hintegründe, welche zu dem Buch geführt haben:



Die Webseite von Maria Langstroff findet ihr hier:

www.maria-langstroff.de/

Eines möchte ich noch anmerken. Ich wäre niemals der Mensch, der ich heute bin, hätte ich nicht meine Erkrankung. Ich bin stark, reflektiert und kann ganz unbescheiden sagen, sehr vielen Menschen eine Stütze zu sein. Ja, ich bin die Stütze für Menschen, trotz meiner Erkrankung, Behinderung und Zukunftsaussichten, die nicht selten mit "Lapalien" kämpfen (eine Frage des Standpunktes bzw. der Sichtweise). Ich nehme sie aber ernst, den empfundenes Leid ist absolut relativ.

Hätte man mich vor 15 Jahren gefragt, ob ich mir den vorstellen könnte so zu leben wie ich heute lebe, hätte ich wahrscheinlich ähnlich wie Ano in der Beurteilung gelegen. Wer will schon zweimal am Tag in seiner eigenen Scheiße sitzen, fünf mal am Tag sich von einer fremden Person die Windel wechseln lassen?

Sein Schnitzel nur noch vorgeschnitten von einer fremden Person, die nicht selten in Eile ist, sich in den Mund schieben lassen. Trinken aus einem Strohhalm, immer mit den Bewusstsein sich verschlucken zu können und dadurch zu ersticken?
Perspektivich überhaupt keine Nahrung mehr oral aufnehmen zu können, evtl. mit dem Zwischenschritt alles zuvor durch einen Mixer zu jagen, bis es zur Anlage einer PEG kommt?

Unendliche Schmerzen zu ertragen und nur mit Medikamenten halbwegs schmerzfrei leben zu können, mit den ganzen Nebenwirkungen?

Ich will so leben!, oder besser gesagt ich will Leben!

Darüber sollte einmal nachgedacht werden.


Liebe Grüße

Matti

Nur ganz kurz an Chris:

Auch Du hast mich falsch verstanden!

Ich verurteile hier niemanden - ich stecke keinen Behinderten in irgendeine Schublade - ich behaupte nicht, dass das von mir vorher beschriebene Leben als Schwerstbehinderter, der "dahinvegetiert" für jeden/alle Menschen nicht lebenswert erscheinen würde.

ICH BEHAUPTE DAS VON MIR - VON MEINEM LEBEN, SOLLTE ES EINMAL BEI MIR SO SEIN !


Zitat Chris:
Es klingt trivial - aber erst wenn ich mich selbst liebe und so annehme, wie ich bin, dann bin ich in der Lage Andere wirklich zu lieben und so zu akzeptieren, wie sie sind.

Und ich behaupte weiterhin von mir, dass ich durchaus in der Lage bin, andere (auch behinderte) Menschen wirklich zu lieben und so zu akzeptieren, wie sie sind.

Vorerst lieben Gruß,
Ano

@ Matti:
Ich kann Deinen Beitrag aus Zeitmangel erst später lesen, entschuldige bitte.
Aber auf diese heftigen Reaktionen auf meine Postings musste ich doch noch eben reagieren.

Hallo ihr Lieben,

hab etwas gebraucht, bis ich eure doch recht umfangreichen Beiträge gelesen und auch verinnerlicht habe...., bevor ich überhaupt etwas schreiben wollte und konnte, habe ich mir gerade den bewegenden und und auch sicherlich lebensverändernden Beitrag von Beckmann angeschaut, das hat mich doch gefühlsmäßig ziemlich durcheinandergewirbelt.... Durch meine Freundin und das Forum hier habe ich ja noch mal eine ganz andere Sichtweise auf das Leben und Behinderung, aber das war doch noch mal eine ganz andere Dimension...., da werden persönliche Probleme fast zur Lachnummer.

Manche Dinge kann man sich in seinen kühnsten Gedanken einfach nicht vorstellen. Ich hatte und habe leider diese Woche sehr viele unterschiedliche Termine, die mich teilweise doch sehr anstrengen und auch belasten, zusätzlich hab ich mir wohl noch irgendwas eingefangen, was meine Wahrnehmungs-, sowie meine Konzentrationsfähigkeit doch extrem beeinflusst, daher konnte ich bis jetzt nicht auf eure doch gewichtigen Beiträge antworten. Allerdings wollte ich doch auch eine Art der Reaktion zeigen...., so ganz funktioniert es immer noch nicht, aber das zeichnet das Leben wohl aus, dass man in manchen Situation nicht ganz so funktionieren kann wie man sich das immer wünscht oder auch vorstellt....

Bei meinen Problemen, die doch noch mal eine andere Qualität wie in dem Film geschildert haben, war und ist es immer so, dass ich für das Leben und eine positive Einstellung dazu gekämpft habe und das würde ich genauso handhaben, wenn eine Behinderung eintritt, auch wenn man natürlich in so einem Fall zuerst mal in ein Loch fällt. Ich habe das Leben bereits in so vielen Facetten kennengelernt, dass ich weiß es gibt in fast jeder Situation immer noch eine positiven Aspekt, eine Kleinigkeit, die man nur für sich finden muss....

Weiter kann ich heute Abend nicht schreiben, ich schicke euch allen, die ihr auf irgendeine Art kämpft einen ganz dollen virtuellen Drücker und ganz, ganz.....

Hallo Ano, Pam und all die vielen anderen Mitleser,

wie schreibt Pam - "Manche Dinge kann man sich in seinen kühnsten Gedanken einfach nicht vorstellen." - für mich trifft das auf unterschiedlichste Weise zu.

Zum Einen - ich hatte und habe nicht vor, irgendjemand vor zu schreiben, wie er mit sich und seiner Umgebung umgehen soll, geschweige, was er denken soll - bislang ging ich davon aus, dass das hier ein offener Gedankenaustausch ist und glaube das auch weiterhin. Wer etwas davon in sein Leben einbauen möchte, Anregungen aufgreifen o.ä. - gern, aber ich bin weit weg davon mit dem Finger zu zeigen und dabei zu sagen "Du Du" - ich hoffe ihr versteht das jetzt richtig.

zum Anderen und damit möchte ich das Zitat noch einmal aufgreifen - bis ich einige der hiesigen Poster teils persönlich, teils durch Chat oder auch nur durch Beiträge hier oder in anderen Foren etwas besser kennen gelernt hatte, erschien mir meine eigene Einschränkung erheblich und auch ich habe nicht wirklich darüber nachgedacht, wie ich im Zweifel mit einer erheblichen Einschränkung umgehen würde. Es hat mir sehr geholfen, meine Position zu überdenken und den Fokus auf die positiven Dinge zu legen, ohne "das Negative" weg zu bügeln. Dann erlebte ich hautnah, wie Menschen sich verändern, wenn ihre Möglichkeiten nachlassen oder gar Demenz massiv wird - und besonders, was das in mir auslöste. Nicht zuletzt durch das Erleben, wie "Andere" mit "ihrem Rucksack" umgehen und wie sie ihr Leben erfüllt meistern (soweit ich das überhaupt beurteilen kann) hat mir geholfen bescheiden und dankbar zu sein für das, was mir möglich ist - und nicht zuletzt die Ruhe zu bewahren "die Anderen" so zu lassen, wie sie sind.

Ich hoffe, dass die Diskussion in inhaltliche Bahnen zurückkehrt und möchte die, denen ich mit meinem Beitrag ggf. zu nahe getreten bin um Nachsicht bitten - es war nicht persönlich gemeint!!

In diesem Sinne wünsche ich uns eine bereichernde Diskussion

Chris

Hallo ihr Lieben...

also ich hab mir den Satz von Chris noch mal durch den Kopf gehen lassen....

Ich hoffe, dass die Diskussion in inhaltliche Bahnen zurückkehrt und möchte die, denen ich mit meinem Beitrag ggf. zu nahe getreten bin um Nachsicht bitten - es war nicht persönlich gemeint!!

Ich finde wir sind schon beim Thema (für mich liest es sich so "Wie gehe ich und wie gehen andere mit Inkontinenz und Pflegesituation um") geblieben und es ist ja eine Diskussion, also sind ja unterschiedliche Sichtweisen erwünscht..., wenn alle sich einig sind diskutiert man ja eigentlich nicht mehr

Persönlich sollte es natürlich schon sein, in einem Selbsthilfeforum bringt es ja nichts nur die allgemein gültige Sichtweise (meist von anderen) immer wieder an die Frau oder den Mann zu bringen.... Da geht es ja schon um die eigene Geschichte.... und wie man diese sieht, handhabt und welche persönlichen Lösungsansätze man für sich gefunden hat, die anderen eventuell weiterhelfen können. (Nicht jede Lösung passt auch zu jedem Problem....)

Außerdem finde ich auch Missverständnisse gehören dazu, ihr habt hier im Forum (im Gegensatz zu einigen anderen Internet-Austauschmöglichkeiten) einen sehr netten Umgangston, so dass derjenige der falsch verstanden wurde, nicht sofort "verbal erschlagen" wird . Missverständnisse kann man klären und manchmal (bitte jetzt nicht übergeneralisieren) halten sie uns bewusst oder unbewusst einen Spiegel vor, mit einem Bild was wir gar nicht sehen wollen, bzw. aber auch nie vermutet hätten, das andere uns so wahrnehmen könnten. Ich habe mich auch schon über solche Dinge geärgert nicht hier, sondern im "richtigen Leben". Ich konnte da aber auch oft was für mich selbst mitnehmen, wenn man mal ein paar Tage drüber nachgedacht hatte, den Gedanken zulässt und sich gegenüber ehrlich ist. Da kaut man dann oft mal einige Zeit dran rum, man ist da im ersten Moment meist auch nicht glücklich drüber, aber es hilft aber oft auch sich weiter zu entwickeln und das ist mir selbst sehr wichtig.....

Das Fazit für mich aus der ganzen Geschichte, ich habe das bei Ano eigentlich von Anfang so verstanden, wie sie es gesagt hat, aber es sind aus diesem Missverständniss ganz wunderbare Beiträge und Gedanken hier gelandet, an denen knabber ich dann noch ein bisschen dran rum und ich denke, dass ich davon eine ganze Menge in mein Leben mitnehmen und auch integrieren kann.....

Bis bald und ganz....

Matti schrieb: Ich kann nur jedem empfehlen, sich einmal das Buch von Maria Langstroff zu kaufen. Im Jahr 2006 kommt Maria Langstroff in den Rollstuhl. Grund ist eine seltene Muskelkrankheit, die lange nicht diagnostiziert werden kann und so rapide verläuft, dass sie heute fast am ganzen Körper gelähmt ist.

Trotz dieses Schicksalsschlags, der die Zukunftspläne der engagierten Studentin zunichte zu machen droht, versucht sie, ihre Ziele zu verfolgen und weiter aktiv am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. Dabei wird Maria Langstroff immer wieder mit Behindertenfeindlichkeit konfrontiert, ob es sich nun um handgreifliche und verbale Angriffe auf der Straße handelt oder um Diskriminierungen im Krankenhaus, wo man sie wie eine Unmündige behandelt.

Während sie vorerst geschockt und depressiv auf diese Erfahrungen reagiert, entwickelt sie nach und nach eine beeindruckende Stärke und lernt, sich gegen Diskriminierung zu wehren und ihre Stimme zu erheben. Maria Langstroffs Buch »Mundtot!?« erzählt die berührende persönliche Geschichte einer mutigen jungen Frau, die vor allem aufrütteln will. Zugleich ist es ein Zeichen der Solidarität, da es für all jene spricht, die keine Stimme (mehr) haben.

Moin lieber Matti!
Ich habe mir das Buch von Maria Langstroff "Mundtot!?" gestern bestellt.
Seit dem 01.04.2013 gibt es einen weiteren Band von ihr: "Jetzt bin ich nicht mehr mundtot!".
Auch das lasse ich mir schicken.
Ich habe das Video und die HP angesehen und bin beeindruckt.

Aus diesem Grunde möchte ich auch an dieser Stelle nochmal auf ein ebenso gutes und diese Thematik behandelndes Buch hinweisen, welches ebenfalls vom Betroffenen selbst geschrieben wurde.
Es heißt: "Als ich unsichtbar war"
... und hier im Forum hatte ich es am 25.03.2013 in der "Bücherecke" vorgestellt. Klick

Liebe Grüße,
Ano

Hallo Ano,

ich wollte noch anmerken, dass ich auch Deinen Standpunkt zu langfristiger Pflegeversorgung nachvollziehen kann.

Da setzt man sich stundenlang mit dem Thema auseinander, hat eine Vorsorge- und Patientenverfügung aufgesetzt, sich mit den Vollmachtnehmern unterhalten usw. usf. (habe im übrigen selbst beides).

Die Realität ist zumeist aber eine ganz andere, die in der tatsächlichen Situation dann greift.

Oftmals ist es eben nicht der gefürchtete Schlaganfall, der sämtliche Hirnleitungen auf Null fährt, oder ein Verkehrsunfall mit Schädelhirntrauma. Oft sind es schleichende Prozesse - und dann ist da mit einem Mal und ganz plötzlich ganz viel Lebenswille. Es könnte sich ja doch noch mal bessern, vielleicht ist ja irgendwo im Ausland ein Forschungsteam mit genau meiner Krankheit beschäftigt, hoffentlich ist die nächste Chemotherapie wirksam.

Vor drei Jahren erlitt meine Großmutter zunächst einen leichten, dann einen schweren Schlaganfall, der die gesamte rechte Hemisphähre des Gehirns betraf - sie war zu dem Zeitpunkt bereits weit über 80 Jahre alt, hatte ein langes Leben gehabt und sie wollte nie in einem Pflegeheim oder in einer Pflegesituation leben. Diesen Wunsch haben wir als Familie akzeptiert und eben keine Magensonde legen lassen. Es dauerte nicht einmal eine Woche und sie verstarb, ohne das Bewußtsein zurückerlangt zu haben.

Ganz anders bei einer anderen Angehörigen. Sie erkrankte vor ca. 10 Jahren an Brustkrebs, galt als geheilt und doch kehrte der Krebs zurück. Metastasiert inzwischen im gesamten Körper und doch will sie leben, ihre Enkelkinder aufwachsen sehen, zu bestimmten Orten reisen. Gerade sie überraschte mich, hatte sie doch eine sagen wir mal... radikale... Haltung, die schon fast an Eugenik grenzte (nicht unbedingt eine Sympathieträgerin in meinen Augen ).

Mir würden auf Schlag noch mehrere dieser Beispiele einfallen - was mich aber zu dem ganz persönlichen Schluss gebracht hat: Patiententestamente und Vorstellungen, die ich heute in ihnen festgehalten habe, können bei Eintritt des vermeintlichen "Super-GAU's" morgen ganz anders aussehen. Nicht zu unterschätzen sind in solchen Vollmachten auch die emotionalen Faktoren, die dann bei Entscheidungszwang bei den Vollmachtnehmern (oftmals nahe Angehörige) greifen können. Die Entscheidung zum "Steckerziehen" oder der Einstellung der Ernährung bzw. des Nicht-Legens einer Magensonde sind schwer zu treffen.

Gruß

Hannes

Lieber Hannes!

Für dieses wunderbare Posting danke ich Dir von ganzem Herzen.

Das spricht mir quasi "aus der Seele" und ich fühle mich von Dir voll und ganz verstanden.

Natürlich weiß ich nicht, wie ich in vielleicht 10 Jahren über meine heutige Einstellung denken werde
und was mich u.U. dazu bringen würde, anders zu entscheiden.
Aber prinzipiell ist das mein ganz persönlicher Wunsch für mich und so möchte ich auch verstanden werden.

Du bist ein sehr liebenswerter Mensch und hast viel Einfühlungsvermögen. Danke!

LG, Ano

Hallo Matti und ihr anderen Lieben,

ich habe gerade Mattis Beitrag gelesen:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/54...ply/16856.html#16856

und ich finde er würde hier oder beim Thema Gewalt in der Pflege www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/18...f-dokumentation.html sehr gut passen.... Leider muss man da fast schon sagen...

Das die Situation in den Pflegeheimen nicht berauschend sind, ist ja fast allgemein bekannt, was das aber im einzelnen heißt, ist ja schon der Hammer.

Auf alles kann ich leider aus (mal wieder - ich hoffe das bessert sich demnächst wieder) Zeitgründen nicht eingehen, allerdings hat mir folgender Sachverhalt doch sehr zu denken gegeben...

Jeden Tag stand eine schwer geistig eingeschränkte Bewohnerin aus ihrer Hollywoodschaukel (wirkte sehr beruhigend, wurde aber auch ein wenig als "Abstellmöglichkeit" genutzt) auf und fast immer war ihre Hose klitschnass oder von mir aus auch klatschnass. Ich habe mal nachgefragt und mir wurde gesagt, dass die Kasse ausschließlich Vorlagen zahlen würde, weil der Arzt ein Toilettentraining für sinnvoll halten würde und ein grundsätzlicher Toilettengang möglich wäre.

Geht das nur mir so oder ist ein Toilettentraining für eine schwer geistig behinderte Frau nicht ein Witz??? In die Hände dieses Arztes möchte ich im Ernstfall aber auch nicht geraten...., da kannst du nur hoffen, dass du jemanden hast, der deine Interessen entsprechend vertritt, wenn das selbst nicht mehr möglich ist....

Bis demnächst und ganz....