Hallo zusammen, bei mir wurde Interstitielle zystitis Histologisch im Februar unter andererem festgestellt.

Habe starke Misch inkontinenz und zusätzlich Bakteriele Blasenentzündung bisvor kurzen alle 2 bis 4 Monate gehabt.
Leidensweg geht so in etwa seit 5 Jahren.
Da alle bisherigen Behandlung inklusive Reha keine Besserung brachten .
Wurde mir vorgeschlagen einen Blasenschrittmacher installieren zu lassen.
Hat jemand bei interstitielle zystitis mit Blasenschrittmacher Erfahrung.
Und brauchte jemand trotzdem noch Medikamente wegen den Schmerzen zusätzlich.
Danke im voraus.
Gruß Vollweib

Hallo Vollweib,

deine Frage ist leider nicht so ganz einfach zu beantworten - ich versuche mal zu erklären warum…:

Es ist manchmal schwierig eine Interstitielle Zystitis von bestimmten - durch Bakterien ausgelösten Blasenentzündungen zu unterscheiden. Wenn du das Problem jetzt schon 5 Jahre hast kann es natürlich schon sein, das die Sache richtig diagnostiziert wurde - allerdings würde ich mich da auch nicht wirklich drauf verlassen, denn die Expertise zu dem Thema in Deutschland ist - nun sagen wir mal etwas begrenzt.

Wenn es keine „echte“ IC ist sondern spezielle Bakterien die sich in der Blasenschleimhaut verstecken können (um einen Antibiotikabehandlung zu überstehen) kann man da etwas machen. Wenn es tatsächlich eine „echte“ IC ist wird es allerdings schwieriger.

Eigentlich kann man bei einer echten IC nur versuchen das ganze mit einer Ernährungsumstellung in den Griff zu bekommen. Wenn man Glück hat kann findet man Nahrungsmittel oder Inhaltsstoffe die das ganze auslösen. Wenn man die nicht mehr isst oder trinkt hat man für gewöhnlich Ruhe. Leider klappt das auch nicht immer.

Ein Blasenschrittmacher kann bei einer neurologisch bedingten Dranginkontinenz helfen - also wenn irgendwo eine Nervenbahn gestört ist. Das ist bei einer IC i.d.R. nicht der Fall. Wenn es also nicht noch andere Ursachen gibt wird der Schrittmacher hier kaum helfen.

Wenn es andere Ursache gibt, dann hat der Schrittmacher kaum einen Einfluss auf die Schmerzen - bedeutet du wirst die Medikamente weiter nehmen müssen. Im Zweifelsfall wird es unter umständen durch den Schrittmacher sogar schlimmer - denn wenn der funktioniert sorgt er dafür das die Blase mehr Harn speichern kann bevor das „ich muss auf‘s Klo Signal“ ankommt. Das Problem ist halt, das der Schmerz bei einer IC auch ein Dehnungsschmerz sein kann der eintritt wenn sich die Blase ausdehnt. Wenn mehr reinpasst bedeutet das auch mehr Dehnung und im schlechtesten Fall mehr Schmerz…

Was möglicherweise hilft sind z.B. Gepan Instillationen - allerdings zahlt die gesetzliche Kasse das nicht und es ist auch nicht unbedingt Nachhaltig - bedeutet man muss es wahrscheinlich regelmäßig wiederholen. Darüber hinaus ist soweit ich weiß Natrium-Pentosanpolysulfat (elmiron) das einzige derzeit zugelassen Medikament zur Behandlung einer IC in der EU.

In Deutschland gibt es derzeit 14 Kliniken/Rehakliniken die von der deutschen Kontinenzgesellschaft zertifiziert sind und explizit Behandlungen im Bereich IC anbieten. Wenn du uns verrätst aus welcher Ecke von Deutschland du kommst kann ich dir die Kliniken in der Nähe nennen.

Darüber hinaus vielleicht noch die Bemerkung, das es den ICA e.V. nicht mehr gibt. Die Webseite hat ein findiger Geschäftsmann übernommen der dort seine Präparate verkauft. Leider hatte der Verein es versäumt den Namen schützen zu lassen.

Wenn du Englisch kannst währe möglicherweise diese Seite auch noch ein Anlaufpunkt: Bladder Health UK

Viele Grüße
Michael

Servus, erst mal vielen Dank für deine Info.
Zur IC die ist Histologisch nachgewiesen.
Und ich hab zusätzlich Mischinkontinenz mit schwerer Dranginkontinenz.
Belastungsinkontinenz wurde erfolgreich mit TVT
Band behandelt.
Laut meiner Urologischen Klinik gibt es nicht mehr viele Möglichkeiten um meine Beschwerden zu behandeln.
Da ich fast alle Behandlung durchlaufen habe.
Und dies meine 3 Urologische Praxis bzw. Klinik ist.
Ach und ich wohne in Pfaffenhofen/Ilm.
Moment bin ich Isarklinikum München.
Und hole mir 2 Meinung bei Barmherzigen Brüder in Regensburg ein.
Es grüßt Vollweib

Hallo Vollweib,

ich denke da bist du schon an einer guten Adresse. Das Isarklinikum München ist meines Wissens nach das einzige zertifizierte Klinikum der deutschen Kontinenzgesellschaft in Bayern, das auch IC auf dem Programm hat. Wenn denen nichts mehr einfällt wird es vermutlich schwierig. Einige sagen das es mit Botox Injektionen besser wird - aber ich vermute mal das hast du schon durch…

viele Grüße
Michael

Hallo Michael, ja Botox hab ich auch schon durch 2 mal ohne Erfolg.
Geh jetzt erstmal zum Gespräch für Blasenschrittmacher , ins Isarklinikum.
Es gibt ja dann nicht mehr so viele Möglichkeiten um die Beschwerden einigermaßen in den Griff zu bekommen.
Danke nochmal für deine Antwort.
Gruß Vollweib

Hallo,

optional stünden noch chirurgische Eingriffe zur Verfügung, aber diese werden gewöhnlich nur in Betracht gezogen, wenn alle konservativen und weniger invasiven Behandlungen versagt haben und die Lebensqualität des Patienten erheblich beeinträchtigt ist.

1. Teilweise Entfernung der Blase (Teilzystektomie):
   • Indikation: Wird selten durchgeführt und meist nur bei extrem schweren Fällen, die auf keine anderen Behandlungen ansprechen.
   • Verfahren: Ein Abschnitt der Blasenwand wird entfernt. Dies kann die gesamte Blasenkapazität verringern und wird in der Regel mit einer Blasenaugmentation kombiniert, um die Blasenkapazität zu erhöhen.
   • Risiken und Komplikationen: Es besteht das Risiko von Infektionen, Blutungen, Langzeitschmerzen und Funktionsverlust der Blase. Dieser Eingriff kann die Symptome lindern, aber es besteht die Möglichkeit, dass die Beschwerden bestehen bleiben oder sich verschlimmern.
2. Blasenaugmentation (Augmentationszystoplastik):
   • Indikation: Diese Operation kann bei sehr schweren Fällen von IC in Betracht gezogen werden, insbesondere wenn die Blase stark geschrumpft oder die Kapazität der Blase stark reduziert ist.
   • Verfahren: Ein Teil des Darms wird entnommen und zur Vergrößerung der Blase verwendet. Dies erhöht die Blasenkapazität und senkt den Druck im Blaseninneren.
   • Risiken und Komplikationen: Mögliche Komplikationen sind Infektionen, die das verwendete Darmgewebe betreffen, Probleme bei der Urinentleerung, längere Operationszeiten, und das langfristige Erfordernis der Selbstkatheterisierung. Es kann auch zu Resorptionsproblemen kommen, bei denen Elektrolyte und Flüssigkeiten wieder aus dem Darmsegment in den Körper aufgenommen werden, was zu metabolischen Veränderungen führen kann.
   • Postoperative Pflege: Patienten benötigen in der Regel eine intensive Nachsorge, einschließlich regelmäßiger Katheterisierungen und genauer Überwachung auf mögliche Infektionszeichen.

Entscheidungsfindung
Der Entschluss zu einer chirurgischen Behandlung sollte nach ausführlicher Beratung mit einem erfahrenen Urologen getroffen werden. Aspekte wie die Schwere der Symptome, die Lebensqualität des Patienten, die Risiken und die möglichen Vorteile der Operation müssen sorgfältig abgewogen werden. Oftmals ist eine multidisziplinäre Zusammenarbeit wünschenswert, einschließlich Beratungen mit Chirurgen, Schmerztherapeuten und möglicherweise Psychologen oder Psychiatern.
Alternative Überlegungen
Vor einem chirurgischen Eingriff sollte definitiv erwogen werden, ob alle nicht-chirurgischen Optionen vollständig ausgeschöpft wurden, einschließlich fortgeschrittener therapeutischer Ansätze und Kombinationstherapien. Ein zweiter ärztlicher Rat kann ebenfalls hilfreich sein, um sicherzustellen, dass alle konservativen Mittel tatsächlich in Betracht gezogen worden sind.
Psychologische Unterstützung:

• Beratung und Psychotherapie: Besonders wenn chronische Schmerzen und die emotionalen Belastungen der Krankheit das Wohlbefinden erheblich beeinträchtigen.

Wichtig ist, die Behandlung an die individuellen Symptome und Bedürfnisse anzupassen und gegebenenfalls einen multidisziplinären Ansatz zu verfolgen. Eine enge Zusammenarbeit mit einem spezialisierten Urologen oder einem interdisziplinären Team kann oft hilfreich sein, um die bestmögliche Behandlung zu finden.

Gruß
Matti