Hallo liebe Sabine,

seit Ende 2014 muss ich mich nach einer verpfuschten PDA selbst katheterisieren. Habe eine Dauerinfektion in der Blase, die aber nicht mehr behandelt wird. Schmerzen habe ich keine. Beim katheterisieren benutze ich keine Desinfektionsmittel sondern reinige nur mit Wasser und Seife. Zweimal im Jahr bekomme ich gegen die Dranginkontinenz Botoxspritzen und während der Tage im Krankenhaus ein Antibiotikum.

Seit 2015 habe ich zusätzlich noch zwei Schrittmacher für Blase und Darm. Bin mit meiner jetzigen Therapie sehr zufrieden. Die Implantation der Schrittmacher war nur ein kleiner Eingriff, etwas länger hat die richtige Einstellung gedauert. Falls du dazu noch Fragen hast, werde ich sie dir gerne beantworten.

Liebe Grüße
Elke

Hallo Liebe Elke,

Was bedeutet eine Dauer Entzündung deiner Blase? Das stell ich mir total schlimm vor. Wenn ich nicht gerade einen Infekt habe komme ich mit dem IKS mittlerweile recht gut zurecht...War harte Arbeit wieder ein halbwegs normales Leben zu führen..Wie ist es dir am Anfang gegangen mit deiner Situation? Das heißt du lebst gut mit dem Schrittmacher? Man liest ja eigentlich nur negative Dinge. Punkto abstossung ect... Punkto Katheder, ich reinige auch nur mit Wasser, welche Seife benutzt Du? Benutzt du das auch in der Arbeit oder wenn du unterwegs bist ?


Liebe Grüße Sabine

hallo ihr lieben!

danke für eure antworten!

erst mal oh mann das tut mir so leid dass ihr so probleme it der blase habt (und wenn ich das lese krieg ich natürlich auch gleich wieder herzrasen )

nochmal zu meiner situation und warum ich derzeit nichts tue:

ich finde auf alles was vorgeschlagen wird leider immer eine antwort, warum ich es nicht tun sollte

und da ich leider ein relativ lösungsorientierter mensch bin, krieg ich da natürlich schon innerlich absolute panik.

ich hab ja leider die beckebodensenkung, und ich denke dass die mit der denervierung zusammenhängt.

zystozele und rektozele sind bei mir sehr klein, die stoeren auch noch nicht. aber mein bebo ist an sich 5 cm abgesunken.

sprich hätte ich jetzt nur die zelen, und würde mein bebo da sitzen wo er hingehoert, dann würde ich vielleicht ein pessar tragen und das problem wäre fürs erste geloest. denn die zelen machen keine probleme.

das problem an sich ist der beckenboden. das ganze nennt sich descending perineum syndrom. bei mir sinkt das perineum ab. dadurch entsteht da innerlich ein total komischer winkle, weshalb ich leider nicht normal aufs klo kann, aber trotzdem inkontinent (pundendusschaden) bin.

ich würde so gerne laufen! aber: mein perineum drückt dann wieder runter, das tut dann weh, und ich hab gelesen wenn das perineum gestretcht wird, dann wird auch der nerv weiter gedehnt und wird schwächer.

also hier die erste blöde situation; laufen ist super für den bebo, aber das hängen des perineums ist schlecht für den nerv.


der prokto hat ja vorgeschlagen eine resektionsrektopexie zu machen, und den bebo zu liften, letzteres wäre sache des gyn.
allerdings meint der prokto dass diese op vielleicht nicht zum gewünschten ergebnis führen koennte, er wüsste es nicht.
der gyn meinte er weiss nicht was er liften soll, da ja kaum zelen vorhanden sind.

dann war ich bei nem anderen urogyn, er meinte ich soll die hände weglassen von jeder op (der ist beckenbodenspezialist seit zig jahren) denn dann koennte ich vielleicht besser aufs klo, aber ich bin ja inkontinent. jetzt bin ich ja so verstopfelt durch den seltsmen winkel (also nicht die rektozele), dass ich mir darüber nicht so sorgen machen muss.
aber wäre der winkel dann weg, dann hätte ich das inkontinez problem.

also auf jeden lösungsvorschlag irgendwie mindestens ein grund, es nicht zu tun.

er meinte auch mit dem nervenschaden kann ich mich abmühen wie ich will, ich würde da gar nichts erreichen.

ich sehe mich da einfach in einer spirale, die nur nach unten führt

stoma war mein gedanke, weil ich ja eh über die jahre inkontinenter werde.
und weil es jeden tag ein drama ist, ich bauchweh habe, mir flau ist etc und es mir psychisch schlecht geht, zu irrigieren.

also rektopexie macht schon sin, um den darm hochzuheben, damit der nicht so schwer auf dem bebo liegt. aber dan wäre ich inkontinenter.

also wenn ich jetz so drüber nachdenke, denke ich wäre rektopexie, stoma, gebärmutterbefestigung und blasenlift wohl das gescheiteste.

dann hab ich aber weider das problem dass solche ops nur rund 10 jahre halten....und ich moechte icht alle zehn jahre operiert werden. der letzte urogyn sagte ja zu mir: hände weg von op. und der hat schon tausende ops durchgeführt. allerdings verstand der meinen leidensdruch durch die irrigation nicht.

soll halt movicol nehmen

werde jetzt also mal die stromtherapie versuchen, in der hoffnung dass noch ein paar nerven einspriessen, aber ich denke nicht dass sich ein bebo wieder hochziehen kann, der muskel ist doch bestimmt dann total ausgeleiert.

ich hab schon mit mehreren jungen frauen gesprochen, die nach der geburt die senkungen hatten. aber die hatten nur die organsenkungen. sprich enddarm und blase gesenkt, die gehen jetzt reihenweise in die op und dann ist erst mal gut für ein paar jahre. aber so eine senkung des beckenbodens hat keine

deshalb bin ich ja so umschlüssig. der eine sagt hüh, der andere hott.
ich würde selber gerne so viel tun, und wenn es eine stunde bebotraining am tag ist plus laufen laufen laufen.
das geht aber nicht weil der bebo so ausgeleiert ist dass er sprichwörtlich hängt.

der wille ist ja da, nur macht mir diese denervierung einen totalen strich durch die ganze sache

und ich will nicht vorschnell operieren, nur um dann schlechter dran zu sein.

so darm ops sind ja nicht ohne

die ganze sache ist halt irgendwie durch den nervenschaden so kompliziert. wäre es nur der muskel der schwach ist, oder eine zele, wäre das wieder was anderes.

so weiss ich leider nicht was ich tun soll
ich denke ich mache jetzt mal die stromtherapie, und warte dann ab bis das erste organ fällt. der urogyn meinte das würde auch passieren.


wundert mich eh dass ich mit dem schwachen bebo noch keine groeßeren zelen habe, aber ich merke dadurch dass der bebo nach hinten unten hängt, dass das gewicht schon gewaltig an der blase zieht, sprich ich denke die ist die erste die fällt.

ich warte immer naoch auf den therapievorschalg vom bebozentrum.
sollte da eigentlch vor zwei wochen besprochen werden, und find es seltsam dass immer och nichts da ist, aber vielleicht dauert das auch nur.
würde mich da glaube aber auch nict hoperieren lassen, weil sich niemand mal dort die zeit genommen hat, sich mal länger mit mir zusammenzusetzen als 20 min.

ich denke was ich noch machen werde ist nochmal einen prokto aufzusuchen, der mir empfohlen wurde, der auch mal in eine bebozentrum gearbetet hat, und der sich wohl zeit nimmt mit seinen patienten zu reden.

werde da aber erst einen termin ausmachen, wenn ich den therapievorschalg des bebozentrums hab.

alles so vertrackt

lg anna

ich weiss halt nur nicht ob ich mir stoma zu romantisch vorstelle. also nach dem motto täglich neuer beutel dran und fertig.

oder ob ich mir da nur neue psychische probleme ins boot hole?

meine gründe dagegen:
psyche
op
vieleicht neue probleme?

meine gründe dafür:
flexibler (ich muss ja auch bald wieder funktionieren)
irrgieren zieht mich psychisch und körperlich total runter.
körperlich weil ich mich danach immer total schlecht fühle, mein hausarzt meint das könnte mit dem kaputten nerven zusammenhängen, der dann ins vegetative nervensystem reinspielt. und jedesmal wenn sich im enddarm was tut, dann wirkt sich das bei mir auf das ganze körperliche befinden aus.
ich kann keine bauchpresse mehr aunwenden. sprich aufs klo gehen ist bei mir so, als wenn man morgens zahnpasta haben will, aber nichta uf die tube drücken darf. (mal so bildlich gesprochen )
ich hasse das gefühl, wenn sich da was ansammelt und ich das dann den ganzen tag mit mir rumschleppe, weil das dann wieder aufs perineum drückt, und das noch mehr ausleiert, und damit der nerv.


ich hab halt viel über die beckenbodensenkung gelesen, und man kann da schon einiges machen, also quasi irgendwie die scheide hochziehen und aufhängen, aber in den meisten quellen steht ganz klar: ist chirurgisch nicht zu beheben, und wenn jemand op will, dann sollte stoma vorgeschlagen werden.

hab auch gelesen dass alles eben schlechter wird, sprich von frauen die jahrelang nicht zum arzt gehen und dann in diesen zyklus geraten: verstopfung aufgrund komischem winkel, dann viel pressen. dadurch wird das perineum gedehnt, und dadurch der nerv, der dann nach und nach abstirbt, wobei dann der bebo noch mehr absinkt.

also ein ganz mieser kreislauf. und ich frag mich halt ob ich da nicht einfach versuchen sollte entgegenzuwirken, indem ich gleich alles da unten rum umgehe.?

denn ich ha ja jetzt den schwachen bebo, und wenn ich den täglich nutze, nutzt der ja noch mehr ab

sorry für meine gedanken hier. ist nur irgendwie so eine vertrackte situation. ich glaube wenn ich operieren lassen würde, dann auch erst mit 50 oder so. in der hoffnung dass es dann 20 jahre hält, und dann ist eh wurscht.

Hallo Anna,

Deine Lage hört sich echt schlimm an, es muss für dich doch auch eine Lösung geben. Ich verstehe dich , dass du nicht voreilig dich operieren lassen möchtest... Warst du auch schon mal bei privat Ärzten? Die haben manchmal doch noch mehr Interesse einem zu helfen.

Liebe Grüße Sabine

Hallo Bine,

lies mal hier:
www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/4-...wegsinfekte?start=10

Das war der Thread, wo sich mehrere Nutzer über Harnansäuerung etc. ausgelassen haben - auch ich gab meinen Senf dazu.



Hallo Anna,

weißt, ich kann schon nachvollziehen, das Dir das alles grad zu viel wird. Und das Du irgendwie keine Entscheidung treffen möchtest, weil die kann ja falsch sein. Tatsache ist auch, das sich alles etwas nach "es kann alles noch schlimmer werden" anhört.

Nimm eine Person Deines Vertrauens mit zur ärztlichen Beratung. Ich glaube, Du bist derart in einer Negativschlaufe gefangen, das Du womöglich alles, was gesagt wird, sehr negativ wahrnimmst. Diese Person versteht das dann sicher realistischer

Ich geb zu Bedenken: Ja, kann schon sein, das Du alle 10 Jahre erneut operiert werden musst. Ist nicht schön, geb ich zu.

Was ist mit der Zeit dazwischen?


Hätte, wäre, würde, könnte......das bringt Dich echt nicht weiter.

Und das Du von dem Zentrum noch keinen Therapievorschlag hast, halte ich noch nicht mal für ein schlechtes Zeichen.
Dein Fall ist nun mal kompliziert. Möglich, das da mehrere Ärzte dran arbeiten. Möglich das die drüber nachdenken müssen. Möglich, das die Kollegen hinzuziehen. Warte noch ein wenig, und frag dann mal nach.

Liebe Grüße
Hanne

hallo sabine und hanne!

ja, privat wäre eine idee, aber auch hier weiss ich nicht mal, zu wem ich überhaupt gehen muss. urogyn? prokto?

eigentlich sollten die mal in den nächsten jahren einen neuen beruf schaffen, nämlich den des beckenbodenarztes. so dass man nicht immer von einer sparte zur nächsten laufen muss, nur um sich unterschieliche meinungen anzuhören.

einen arzt hab ich ja noch auf der liste. ein prokto der auch mal in einem bebozentrum gearbeitet hat.

da moechte ich dann nochmal hin.

das ding is leider, dass ich wirklich mords horror vor ops habe. ich gehoere leider zu der fraktion die schon angst vor blutabnehmen haben.

ich muss halt irgendwie in einem jahr wieder funktionieren, da muss ich wieder arbeiten. ich sehs nur nicht.
mein schlimmstes symptom ist ja nicht die inko, sondern dieses ständige flausein/übelsein/unwohlfühlen.
und ich vermute dass das irgendwas mit der lageänderung des darmes zu tun hat.

ja, ich warte jetzt noch ab auf den bescheid, aber eigentlcih sind doch die herren in weiss bereits vor fast drei wochen zusammengesessen und haben mich besprochen da waren doch alle dabei. eigentlch müsste das doch nur abgetippt werden. versteh nicht warum das so lange dauert.

anna

habe jetzt einen termin anfang märz bei einem proktologen, der zum einen vorher in einem bebozentrum gearbeitet hat, und der zum anderen auch neurogene darmfunktionsstörungen auf seiner seite stehen hat.

vielleicht könnte das ja passen. hat auch sehr gute bewertungen und scheint wohl auch sehr nett zu sein. letzteres ist mir extrem wichtig, könnte es glaube nicht ertragen jetzt wieder so jemand zu treffen, der mich in die psycho ecke stecken will.
bin mal sehr gespannt und werde dann berichten.

heute kam der brief aus dem beckenbodenzentrum.

so. also die gyns wollen nicht operieren. aber ich koennte zu den proktos, die koennten operieren.

??

obwohl der prokto meinte die gyns würden den bebo liften.

ja. und nun?

zu dem prokto will ich eigentlich nicht mehr. der hat mich immer nur in zwanzig minuten abgefertigt, und ich hab zu dem keinen draht.

ach und ich koennte auch in die psychosomatische sprechstunde kommen, wegen meiner traumatischen geburt.

was die alle irgendwie nicht vestehen ist dass die geburt für mich nicht traumatisch war, sondern das traumatische ist für mich, dass ich da leuten vertraut habe, die mich da reingeritten haben (arzt zb. nicht gesagt dass mein baby sehr gross war, hebamme hat angeleitet zum power pressen obwohl nie noetig, da ist der nerv kaputt gegangen) diese erkenntnis ist traumatisch für mich.

ich weiss jetzt auch nicht was ich ncoh tun soll, ich hab ja noch den termin bei dem anderen prokto.

ich merke halt dass es immer schwieriger wird für mich mit den symptomen zu leben, aber auf der anderen seite weiss ich ja icht mal, ob man meine symptome überhaupt per op wegbekommt.

ich merke halt nur dass ich es psychisch auch nicht mehr so gut aushalte. ich frag mich auch warum ich eine rektopexie machen sollte. ich mein das ändert ja nichts an der tatsache, dass in meinem rektum irgendwie überhaupt keine nerven mehr sind.

ich hoffe jetzt so sehr auf den anderen prokto, wenn der nicht weiterhelfen kann, dann denk ich mal brauch ich gar nicht weitersuchen.

sorry dass ich hier alles so reinmülle.

ich hab irgendwie niemand mit dem ich darüber reden kann, mein freund versteht die ganze sache so gar nicht.