wegen Unfall Stuhlinkontinent
seit 2003 Träger eines Neuro-Darmschrittmacher der jedoch nie richtig funktionierte
seit 2009 kam ein doppelpoliger rein,der aus Platzgründen immer sehr schmerzt-das eine-
das andere ist,daß er noch weniger funktioniert als der Einpolige alte Stimulator
...nun war 2010 ein Reha-Aufenthalt über 2 Monate,die auch nichts brachten,denn die Spezialisten brachten auch über mehrmalige Funktionsveränderungen des Schrittmacher auch nichts...
wenn er abdichtet,dann ist maximale Einstellung ...dies jedoch schmerzt sehr,schon nach wenigen Minuten muss abgestellt werden,weil es zu arg wird...und darunter ist wieder Stuhlinkontinenz da...
dann wurde mir die tägl.Darmspülung gezeigt,und die med.frei gegebenen Darmrohre sind nicht in der Lage,den Sphinkter so abzudichten,daß man die Spülmenge halten kann...
wie gehts einem dabei,wenn nichts wirklich hilft...
seitens der Klinik,wo das eingebaut wurde,hört man nur stillschweigen,
wollte wieder vorstellig werden,und bis jetzt geschah leider gar nichts...schade...bin sehr sauer auf die Klinik

in der grossen Not baut man sich halt selbst ein Darmrohr,daß auch abdichtet,wenn es muss...
aber mein gesamter Dickdarm ist sehr anfällig auf Polypen,die jährlich abgeklärt werden sollten...
in einer anderen Klinik habe ich mein anliegen vorgebracht,dies so vorzubereiten und durchzuführen,
wie man mit Stuhlinkontinenten Patienten umgehen soll....
die Trinkvorbereitung ist schon ok --aber--
kein geeigneter Nassraum vorhanden,wo man bei mir das im liegen alles raus holen soll...
das geht schon gar nicht,das ich dies bestimme,wie stellen Sie sich das vor,nein,so machen wir keine Ausnahme mit Ihnen--kommen nur gesunde Menschen zur Kolloskopie,oder ist es allen egal ob man das Bett vollkommen versaut,und der Nebenpatient auch zusieht dabei---uihhh---
...es ist sehr schade,und ich hab Angst wegen meiner rasch wachsenden Darmpolypen,die rausgezwickt werden müssen-jetzt und nicht dann wenn es zu spät ist...ja,ich weiß keinen Rat hier in Österreich,welche Klinik ver-
ständnis hat für inkont.Patienten...
und ein sehr lauter Schrei an die Med-Industrie,die richtige wieder benützbare stabile Darmrohre erzeugen sollen müssen...aufblasbar und zu halten bis es abdichtet,nicht bevor aufzuplatzen,denn dann ist die Sache sehr peinlich und hilft niemanden weiter !!!!!
erbitte um Rat und Tat,wo man als 57j Patient hinkommen soll,welche Klinik das Problem auch so sieht
und auch die Professionelle Proktologischen Einrichtungen dafür hat,sowie die Fachkräfte dafür auch vor Ort hat

....Darmpatient 57j freut sich auf rasche Rekation hier im Net...danke...

Hallo Darmpatient,

zunächst sei herzlch Willkommen hier im Forum.

Zu Deinem Anliegen kann ich nur folgendes sagen: Das, was Du beschreibst, klingt mehr nach digitalem Ausräumen als nach der Irrigation.

Die heutigen Systeme, die auf dem Markt sind, haben nichts mit einem Schwenkeinlauf zu tun noch wirken sie so tief wie bei einem Klistier. Gut und bewährt haben sich die Systeme von Coloplast (manuell) und B.Braun (elektr. Pumpeinheit).

Ich selbst bin vollständig stuhlinkontinent, habe mich aber bewußt gegen einen Eingriff mit Neuroschrittmacher entschieden, da ich mit der Irrigation (nutze das Coloplast-System) bestens klar komme und eine über 90%ige Kontinenz erreiche.

Mit den zugehörigen Rektalkathetern kann eine gute Abdichtung des Rektums während der Spülzyklen erreicht werden, die Irrigation selbst wird auf der Toilette sitzend durchgeführt und das nach Möglichkeit selbständig und ohne fremde Hilfe.

Hier auf der Homepage zum Forum gibt es umfassendes Informationsmaterial zur Irrigation - vielleichst schaust du es dir da mal an und besprichst ggf. mit Deinem behandelnden Arzt, ob dieses Verfahren für Dich geeignet ist.

Gruß

Hannes

..vielen dank mal für die guten Tips...
genau da liegt mein Problem..
diese Darmrohre von Peristeen halten nicht,Sie platzen zu schnell,ehe es abdichtet -leider leider-
das hat man schon viele mal bei meinem Rehaaufenthalt 2009 probiert,nie hat es so gedichtet,daß man den Darm unter fachlicher Hilfe so abdichten konnte,wie es von Nöten gewesen wäre...
also konnte man mir nicht helfen,und andere Modelle führen diese Reha-Kliniken nicht,
desweiteren wären besser abdichtende aus med.Gründen der Perforation nicht in Österreich zulässig..!!!
also wurde mein Reha-aufenthalt ein echter Flopp...
wer vollkommen übrig blieb ist eigentlich der Patient selber ...!!!
nach einer abschließenden sehr schmerzhaften Koloskopie wurde ich einfach untherapierbar nach Hause entlassen
..ich soll mich weiteren chirurgischen Versuchen stellen,und einen künstlichen Sphinkter einsetzen lassen,hieß es...
nur der Chirurg,der mir das Implantat eingebaut hatte war nicht mehr in dieser Klinik...und das wars dann...
so im Stich gelassen,habe ich mir zwingend selbst abgeholfen..
und baute mir selber ein Eigenbau-Darmrohr mit Fixabdichtung---
damit kann ich so einigermassen leben,natürlich ist es nicht optimal,aber was solls...ehe gar nichts passiert
und ich tägl. mehrere Windeln bräuchte,wenn ich in Gesellschaft bin mit anderen Menschen,von denen viele fremd sind,und nichts merken...
würde mich für wirklich neue Methoden der Irrigation zur Verfügung stellen--
eine Klinik zu finden,denen Darminkontinenz echt ein Anliegen ist,aber sowas findet man sicherlich nicht in Österreich...leider...oder wird man eines besseren belehrt..???
die dringend anstehende jährliche Koloskopie meiner rasch wachsenden Polypen wäre auch längst überfällig
aber es ist einfach sehr sehr beschämend,wie man mit inkont.Patienten verfährt,
nie wieder möchte ich so hilflos sein,und so vorbereitet werden wie gesunde Patienten,die nur routinemässig koloskopiert werden...
jetzt funktioniert die Irrigation auch nicht mehr so einfach,wie anfangs,denn es läuft nicht mehr rasch ab...
denke die Polypen blockieren schon den Innendarm sehr-(meine Vermutung halt...)
den Schrittmacher habe ich komplett umsonst drinnen,
wäre sehr sehr glücklich,wenn sich eine gut adaptierte Klinik meiner an nähme..!!!!!

...vielen dank für weitere helfende Post...
Albin H.aus Linz...

Hallo Albin,

bin ja eigentlich von der "anderen" Fraktion (Blase), allerdings habe ich auch noch einige Beschwerden mit dem Darm. Vielleicht ist ja mein Hinweis hilfreich für dich.... Ich habe diesen Sommer zur Kontrolle eine Koloskopie bekommen, allerdings habe ich davon nichts mitbekommen und hatte somit gar keine Schmerzen, da ich nur für den Eingriff kurz eine Betäubung bekommen habe. Das wurde so dosiert, dass ich direkt beim Rausfahren aus dem Untersuchungsraum schon wieder wach war. Der Arzt, der den Eingriff durchgeführt hat, bemerkte noch in seinem Schreiben, dass er Schwierigkeiten hatte überhaupt durch zukommen, da mein Dickdarm einen starken Knick aufweist, der teilweise für meine Probleme verantwortlich ist, so dass es bei Bewusstsein sicherlich sehr schmerzhaft gewesen wäre. Vielleicht kannst du das ja mal bei deinen Ärzten anregen. (Meine Schwägerin hat beim zweiten Mal, dann auch nicht auf den "Kurzschlaf" verzichten wollen, nachdem sie beim ersten Mal an der Decke hing und es war alles bestens.)

Ich hoffe das ist bei dir machbar oder hast du noch andere Probleme aufgrund derer du keine Betäubung erhalten darfst....

Viele liebe Grüße und frohe Weihnachten trotz allem

Pam

Hallo Albin, Hallo Pamwhy,

auch bei mir werden die regelmäßg stattfindenden Koloskopien unter Dormicum und Propofol gemacht - ich bekomme nix mit und erinnere vor Allem nichts mehr. Das sollte eigentlich bei stabiler sonstiger Gesundheit die Methode der Wahl sein. Ist halt ein Zwischending zwischen leichter Sedierung und Vollnarkose - ohne Intubation etc.

Dann noch mal zur Irrigation - ich habe erst jetzt so richtig verstanden, wo das Problem liegt - die Ausdehnungsgrenze der Darmrohre wird bei dir bei weitem überschritten, daher platzen die Ballons.

Nach meiner Kenntnis gibt es dafür eigentlich nur zwei mögliche Gründe, denn die Ampulle, also das unterste Stück des Darmes, wird normalerweise von den beiden Schließmuskeln begrenzt und ist ein sehr stabiler, recht enger, kurzer Muskelschlauch.

Möglichkeit eins - dieser Abschnitt ist so stark geweitet, dass die Darmrohre dort keine Begrenzung und damit Abdichtung finden.

Möglichkeit zwei - dort wurde operiert und eine Anastomose (direkter Anschluss) zum Rest des Darmes geschaffen, so dass dein innerer Schließmuskel nicht mehr da ist - und damit auch keine Begrenzung, weil der übrige Enddarm sehr viel dehnbarer ist.

Die Lösung ist eigentlich in beiden Fällen die gleiche - googel mal nach Darmrohren mit 2 Ballons - ich meine mich zu erinnern, da mal was auf einer Messe gesehen zu haben (Sauer ??).

Diese Darmrohre dichten anders - nicht in der Ampulle gegen die Darmwand sondern sie nehmen quasi den äußeren Schließmuskel "in die Zange" und dichte mit den beiden Ballons von innen und außen. Im Zweifel, ruf mal bei Coloplast an, da gibt es sehr kompetente Berater, die auch für Spezialfälle Lösungen entwickeln, vielleicht haben die ja schon "was in der Schublade" und du kannst dich an der Entwicklung beteiligen.

Aber - eine Frage stellt sich mir - der Druck, der für eine Spülung erforderlich ist, ist doch eigentlich gar nicht hoch. Es sollte dir also theoretisch möglich sein, in der Dusche oder Badewanne direkt mit dem Duschschlauch vorsichtig die nötigen 500ml "ein zu führen" einfach in dem du den Schlauch außen anlegst und das Wasser mit dem (auf jeden Fall gering eingestellten) Druck durch den äußeren Schließmuskel einströmen lässt - jedenfalls so lange, bis sich dein Darm dran gewöhnt hat und wenn dann "etwas daneben läuft" - so what.

Wichtig ist auf jeden Fall, dass die Flüssigkeitsmenge nicht zu groß wird, weil einen "klassischen Einlauf" solltest du keinesfalls machen - der geht viel zu hoch und beschleunigt die Darmpassage - was ja absolut nicht erwünscht ist und die Probleme noch vergrößern würde.

Interessant wäre auch noch inwieweit die Nervenverbindungen zu Darm und Schließmuskeln noch existieren, davon hängt ja eine menge ab und dann bleibt ggf. nur ein künstlicher Schließmuskel, auch wenn gerade da der Umfang des Eingriffs besonders groß und die Langzeiterfolge sehr zweifelhaft sind.

Hoffe mal, das hilft ein wenig weiter

Machts gut

Chris

***dank Euch ganz viel für die Hilfestellung***
nun-zu den Koloskopien erst mal...
wenn ein Dr. sich der Sache gedulig an nimmt,dann braucht er keine Sedierung...
aber er hat kaum eine Chance,es so zu machen wie er es geübt und gelernt hat,denn die Zeit dafür hat die neue
Hochleistungsmedizin ganz einfach nicht mehr..heut werden die Menschen wie die 'Tiere abgehandelt...
es wird mir kotz übel,wenn die Kolo nicht länger dauern darf als ein paar wenige Minuten...
und daher wird der Schlauch ganz einfach eingetrieben,damit die nötige Zeit nicht überschritten wird...
der nächste Patient-und das gleiche Spiel von neuem----Sedierung und rein damit----
fertig aus---und wenn jemand glaubt mit zu sehen,wies im eigenen Körper so aussieht mit allen Übeln der Schmerzen und dessen Dinge---das ist doch komplett wurscht---
was soll ich Euch nun sagen....es soll sich jeder ein Bild formen aus der neuen Hochleistungsmedizin***
ich besteh auf jeden Fall auf das mitsehen,sonst bin ich eh schon nur mehr ein Tier,das Ruhe geben soll...
...es ist doch denen alles komplett egal,wie in Dir drinnen aus sieht,die Doku kommt gleich und bitte der Nächste Kandidat---aber rasch---sonst kommt gleich der übernächste dran---
....wenn meine Kolo kommt,dann fühle ich mich als ein lästiger Kandidat,der nicht zukneifen kann,wie andere gesunde,ach Mensch..so der Dr.--kannst nicht zukneifen--ach---muss mich ärgern mit dem Patienten---
und rein damit-ob es schmerzt oder nicht-ist diesem Dr. so was von egal---
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ja,wie gerne würde ich der med.Industrie zu diensten sein,damit mal die richtigen Darmrohre zur absolut dichtenden Irrigation gebaut werden******
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werde mich bei der Fa.Koloplast melden,wenn interesse besteht,braucht man aber eine fundierte Klinik dazu,die das auch real erforschen will...???glaube nicht ,daß es diese Klinik irgendwo gibt...wäre mal ein kleines Wunder...
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mit Darmcleaning verdient man halt nicht so viel,wie mit Messer und Scalpell....
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meine Sphinkternerven sind komplett taub durch den Unfall (2003..)
so gesehen kann der Darmschrittmacher auch keine Wunder wirken...
und ich spüre überhaupt nichts wenn Stuhl unkontrolliert raus fällt,egal welcher Konsistenz...
es geht,wenn überhaupt nur mit Irrigation,damit der ganze Dickdarm sauber wird-so mal die Sicherheit für einen Tag darstellt...
nur ein aufblasbares Darmrohr ,das auch stand hält kann mir die Sauberkeit bringen,die ich soooo sehr brauche****
...ja,es wäre sehr sehr dringend,endlich was neues zu bekommen,das auch wirklich abdichtet***

lb grüsse Albino (Darmpatient...)

Hallo Albin,

also ich kann das so nicht nachvollziehen (aber ich bin ja auch nur ein Reiskorn unter vielen ), bei mir waren die hier in der Klinik super freundlich (und ich bin nicht privatversichert) In einem ersten Gespräch wurde mir alles sehr ausführlich erklärt und dann erst der eigentliche Termin ausgemacht und falls mir dazwischen noch was einfällt, dann soll ich einfach noch mal anrufen auch zweimal, wenn ich doch noch zusätzliche Fragen hätte. Obwohl die Schwestern im KH mittlerweile die Termine selbst ausmachen und das für sie zusätzlicher Stress bedeutet waren sie sehr freundlich. Ich musste auch prompt den Termin verschieben, da ich noch einen Termin beim Neurologen an diesem Tag hatte auf den ich fast ein halbes Jahr warten musste. Das war alles kein Problem....auch bei der eigentlichen Koloskopie, ich musste noch mal auf Toilette aufgrund meiner Nervosität, war aber eigentlich schon dran und ich sollte mir nur ruhig Zeit lassen...So gesehen fühlte ich mich dort sehr wohl auch nachher im Aufwachraum (obwohl ich ja schon wieder wach war), haben sie noch eine Stunde die Überwachung laufen lassen. Mein Mann sollte mich abholen, ich hatte vereinbart, dass ich ihm dann Bescheid gebe, wenn ich wieder im Aufwachraum bin, da er zur Klinik ca. 20 Minuten fahren musste, aber die Schwester meinte ich solle nichts übers Knie brechen, wenn es etwas länger dauert wäre das total OK.

Und was die Sedierung angeht, zu behaupten, dass jemand das auch ohne Schmerzen zustande kriegen würde bei genug Zeit zweifle ich doch sehr daran, so empfindlich wie das Gewebe im Darm ist. Ich hab schon allein durch den Knick im Darm immer wieder solche Schmerzen bis hin zu Koliken und dabei ist das nur Luft, die diese Schmerzen auslöst, von einem Gegenstand ganz zu Schweigen. Bei deinem polypenbehafteten Darm denke ich wird es ähnlich sein. Wir sind dann auch noch mal etwas mehr empfindlich als andere....

Für mich ist es das wichtigste den Optimismus nicht zu verlieren, auch wenn vieles schiefgeht und das Leben einem mies mitspielt, ohne die Hoffnung auf bessere Zeiten und wenn es nur minimale Geschichten sind würde bei mir gar nichts gehen. Ich habe oft feststellen müssen, gehst du mit einer negativen Grundhaltung an die Sachen heran, kann es auch nur schiefgehen. So wie es in den Wald hineinschallt kommt es auch zurück. Manche nennen das auch Karma, aber ich will hier nicht abschweifen. Jedenfalls hoffe ich für dich und vielleicht kommt ja etwas positiveres dabei heraus.

Viele liebe Grüße
Pam

Frohes Neues Albin,

und schnell noch zwei Anmerkungen:

- den Kontakt zu Coloplast würde ich unbedingt aufnehmen. Dass heisst aber natürlich nicht, dass die sofort eine Klinikforschung auf Dein Problem ansetzen. Aber Tipps haben die vielleicht doch...

- Beckenbodenzentren, die auf das Gesamt der Kontinenz bzw. Inkontinenz - also Blase und Darm - ausgerichtet sind, gibt es auch in Österreich. Gerade diese Zentren widmen sich neurogenen Störungen, kennen also solche Probleme, wie du sie hast, mit Sicherheit. Ein Beispiel wäre dieses hier:

www.uro-innsbruck.at/Neurourologie/NeuroUro.html

Beste Grüße,
Sebald