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Fragen zu Wechsel von SBK auf ISK

28 Nov 2022 16:58 - 28 Nov 2022 16:58 #11 von Ciajaeg
Hi Tanja,

ja, die Trinkmenge ist hoch, was die Urologen auch selten müde geworden sind mir zu erzählen, ich habe aber auch eine POTS Diagnose, die dazu führt, dass ich stets einen trockenen Mund habe - und - kleiner Gag am Rande - hier "mehr Trinken" ausdrücklich empfohlen wird.
Ich kann mir also aussuchen, was ich haben möchte, entweder hier oder dort mehr Probleme. POTS ist im Alltag schwieriger, finde ich.
Davon abgesehen habe ich vor sechs Wochen einen "Water Deprivation Test" gemacht, auf gut deutsch "Dursttest".
Es besteht der Verdacht auf Diabetes Insipidus Centralis, die Ergebnisse habe ich aber noch nicht, es ist bisher nur klar, dass etwas nicht stimmt.

Die Urodynamik ist sicher angebracht, bei mir weichen die ermittelten Werte aber stets vom Alltag erheblich ab, ist halt eine sehr gestellte Situation.

Ich drücke dir aber die Daumen, dass der ISK für dich in Frage kommt. Anfangs konnte ich es nicht glauben, aber es ist irgendwann wirklich "einfach".
Gut, mit weiblicher Anatomie vielleicht etwas schwieriger, aber es ist ja vor allem die Handhabung und das Drumherum, an dass man sich zu gewöhnen hat.
Ein SBK ist ja auch nicht ganz einfach, denke ich.

Viel Erfolg!

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Diabetis-Insipidus-Centralis- chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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28 Nov 2022 17:04 #12 von Tanja123
Musste POTS erstmal googeln.....:-)
Denke die Harnröhre macht keine Probleme... die hat einen recht großen Durchmesser...
Bin gespannt! Liebe Grüße, Tanja

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29 Nov 2022 16:15 #13 von Ciajaeg
Huhu,

meine Hausärzten kannte POTS auch nicht. ;)

Was den ch-Wert angeht, da habe ich klein angefangen und habe mich dann "hochgearbeitet", man kann Quartalsweise wechseln.

Berichte doch mal, wie es gelaufen ist bei der UDM,

Alles gute.

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29 Nov 2022 16:42 #14 von Tanja123
Huhu Guido,
Wie hat man die ganzen Sachen bei dir herausgefunden? Und was war die Ursache?
Kann sich auch wieder alles bei dir normalisieren? LG, Tanja

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30 Nov 2022 12:07 - 30 Nov 2022 12:10 #15 von Ciajaeg
Hallo Tanja,

das mit dem Rausfinden war etwas mühselig, drei Urologen habe ich nacheinander aufgesucht, aber nachdem die Routine-Untersuchungen durch waren, hieß es, es wäre "alles normal", ich sollte vielleicht "etwas Beckenbodengymnastik machen", es wäre "vermutlich phsychosomatisch".
Zum Glück hat meine Hausärztin mich nicht aufgeben und mich in eine Kontinenz-Klinik geschickt. Hier wurde dann die Diagnose gestellt.
100% sicher, wo es nun herkommt, ist es nicht, so wie es aussieht, ist die Hauptursache der Ausfall der zentralen Hemmung der Blase, vermutlich ausgelöst durch meine automome Dysfunktion und Polyneuropathy. Hinzu kommen Bandscheibenschäden die zumindest einen Teil an Problemen beitragen, wenn ich hier Schmerzen habe, verkrampft der Beckenboden, was dann zu weiteren Problemen führt. Im Raum steht auch noch zusätzlich eine interstitielle Zystitis, die Untersuchung dazu ist aber schief gelaufen. Die Blasenschmerzen habe ich aber durch eine histaminarme Ernährung, den Verzicht auf Koffein und Kohlensäure erheblich verbessern können. Das ändert aber leider nichts an den neurologischen Problemen.
Ich habe zwei Mal Botox erhalten, was mir vor allem bei den Schmerzen erheblich geholfen hat, aber eben mit dem Nebeneffekt, dass ich dann Kathetern muss.

Aktuell gehe ich nicht davon aus, dass es wieder weg geht. Aber es ist auf jeden Fall besser, als noch vor drei Jahren.
Im Februar überlege ich mir, ob ich noch mal Botox versuche oder nicht, ich hatte das verschoben, weil sich so viel geändert hat in kurzer Zeit, es scheint sich aber wieder einzupendeln.

Wenn ich die Trinkmenge in den Griff bekommen würde, könnte sich meine Situation erheblich verbessern, aber vorher muss die Diagnose dazu gestellt werden.

Bis denn und alles Gute!

Guido

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30 Nov 2022 12:53 #16 von Tanja123
Hallo Guido, da hast du ja auch schon eine Menge mitgemacht:-(
Ich war ja heute bei der Urodynamik.
Meine Blase ist ok, die Werte sind wohl auch gut... wegen den Nerven kann er mir nichts sagen ... also keine Fremdwörter wie bei dir im Anhang... ;-)
Ich habe jetzt erstmal einen Termin zur ISK Einweisung für nächsten Mittwoch. Die arbeiten dort mit Coloplast. Der Katheter für Frauen sieht echt aus wie ein Kosmetikutensil.... wie Mascara:-)
Und er möchte mich in halben Jahr wieder sehen zur Kontrolle.. wenn ich dann immer noch restharn habe gucken wir mal nach dem Blasenstimulator...
Hab mal die Auswertung angefügt.... ich kann damit nichts anfangen... Liebe Grüße, Tanja
Anhang:

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30 Nov 2022 13:31 #17 von Prahamoris
Hi Tanja,

deine Anhänge werden bei mir leer angezeigt. Ich wünsche dir alles Gute. Und dass du mit ISK gut zurechtkommst.
Lg
Simona
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01 Dez 2022 08:48 #18 von Ciajaeg
Huhu,

ja, auf die Katheter für Frauen bin ich auch immer etwas neidisch... ;)

Bei dir in der UDM keine Auffälligkeiten? Müssten da nicht welche sein?

Erzähl uns ruhig mal, wie die Einweisung ISK so gelaufen ist, ich habe ja auf externe Hilfe verzichtet.

Bis denn

Guido

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01 Dez 2022 10:46 #19 von Uta
Hi Tanja,
bei mir sind auch die Anhänge nicht zu sehen, drück die Daumen für den ISK. Schreib mal wieder wie es Dir ergeht.
LG
Uta

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01 Dez 2022 11:18 - 01 Dez 2022 11:20 #20 von matti
Hallo,

ich gehe davon aus, dass die Anhänge mehrere Megabyte groß sind. Das funktioniert dann nicht. Zuvor in der Speichergröße reduzieren.

Gruß Matti
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