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Neue Inkontinenz-Selbsthilfegruppe in Herne!

29 Feb 2016 18:45 - 29 Feb 2016 18:47 #1 von Bernhardine
Hallo ihr Lieben!

Ich bin ja jetzt schon einige Zeit hier im Forum aktiv, auch als Vereinsmitglied.
Daneben habe ich mich aber auch hier vor Ort - in Herne, meinem Wohnort - mit dem kläglichen Rest einer ehemaligen Selbsthilfegruppe getroffen.
Diese Gruppe ist vor über zehn Jahren am Marienhospital in Herne gegründet worden für Patienten / Patientinnen mit Inkontinenzproblemen der Blase.
Leider hat sich die Gruppe im Laufe der Jahre immer mehr verkleinert, bis sie am Ende nur noch ein mehr oder weniger regelmäßiges privates Treffen im kleinsten Kreis wurde.
Jetzt ist von Seiten der Stadt und den ortsansässigen Krankenhäuser ein Neuanfang der Selbsthilfegruppe gestartet worden, uns werden neue Räumlichkeiten für unser monatliches Treffen zur Verfügung gestellt und Unterstützung bei der Organisation einer neuen Gruppe gegeben!

Unser Forum hier ist mir wertvoll und lieb geworden - und wird es auch bleiben! Aber ich würde es auch sehr schön finden, wenn Interessierte aus dem Ruhrgebiet vielleicht den Weg zu uns nach Herne finden würden!
Die Treffen sind einmal monatlich geplant, das erste zum Kennenlernen der neuen Räumlichkeiten ist für den 10.3. um 16 Uhr geplant, und zwar in den Räumlichkeiten des DRK-Hauses am Flottmannpark 6 in Herne.

Geplant ist, dass in Zukunft zu interessanten Themen rund um die Inkontinenz der Blase auch Vorträge der Ärzte der umliegenden Krankenhäuser gehalten werden sollen, wobei wir als Betroffene die Themen vorgeben .
Auch Beratungen zu den Themen ISK oder Stomapflege wird es dabei geben. Und alles immer aus der Sicht von uns Patienten.

Hier im Forum sehe ich ja immer wieder, wie viele Fragen man rund um die Erkrankung hat, und wie gut es tut, sich austauschen zu können.
Vielleicht mag sich der eine oder andere " in echt" in netter Runde austauschen - unsere bisherigen Treffen waren immer eine Bereicherung für mich und egal, an welcher Art von Inkontinenz die Teilnehmer leiden, eins ist sicher : wir haben immer viel Freude an unseren Treffen gehabt und es darf auch gern gelacht werden! Zusammen erträgt sich vieles leichter!

Eigentlich sollte mit den Infos in diesem Post alles gesagt sein, wer trotzdem noch Fragen hat, bitte melden, ich gebe gern Auskunft.

Liebe Grüße

Bernhardine

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01 Mär 2016 05:58 - 01 Mär 2016 06:02 #2 von Horsty
Hallo Bernhardine,

es ist durchaus denkbar, dass auch es auch für unsere Tätigkeit im Forum nützlich sein wird.
Zumal ich mir keine bessere „Botschafterin“ vorstellen kann, die unsere Fragen in eure Hilfsgruppe bringen könnte, aber auch die Erkenntnisse aus euren Zusammenkünften am Flottmannpark uns überbringt.


Wie sagte doch Herr Immanuel Kant so schön:

„Der Ziellose erleidet sein Schicksal – der Zielbewusste gestaltet es.“


Werden denn neben den geplanten Einladungen der Ärzte u.a. auch Vertreter der Krankenkassen eingeladen, um die Probleme bei der Genehmigung der Hilfsmittel zu erörtern?

Es grüßt Horsty

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01 Mär 2016 09:53 #3 von Bernhardine
Guten Morgen lieber Horsty,

bei dem Treffen mit den engagierten Ärzten und Krankenhausvertretern gestern habe ich natürlich auch erwähnt, dass ich viele wertvolle Infos im Zusammenhang mit meiner Erkrankung hier im Forum bekommen habe.
Keiner der Anwesenden kannte unser Forum!!!! Aber sie haben sich die Adresse notiert und ich bin sicher, dass zumindest die Vertretung der Krankenhausverwaltung sich hier kundig machen wird.

Ich laufe sowieso schon immer mit einer unsichtbaren Trommel herum, so oft " trommele" ich für unser Forum. Man sieht ja hier täglich, wie viele Menschen Fragen zu unserem Themenbereich haben , und das sind nur die, die im Internet unterwegs sind und das Glück hatten, zu uns zu finden. Darum sehe ich auch eine Selbsthilfegruppe vor Ort nicht als Konkurrenz zu unserem Angebot, sondern als Ergänzung. Nicht jeder möchte den persönlichen Kontakt, vieles lässt sich in der Distanz hier im Forum sicher leichter besprechen, zumindest, bis das Vertrauen zum Gesprächspartner aufgebaut ist. Ich denke dabei besonders an deine tolle ausführliche Beschreibung von Themen, die manchen Menschen sicher die Schamröte ins Gesicht treiben würde!! Aber nur so kannst du vielen Menschen helfen, du "Daniel Düsentrieb der harnableitenden Systeme "! ;-)

Was du hier noch angesprochen hast in bezug auf die Probleme mit der Hilfsmittelgenehmigung kommt gleich auf meinen Merkzettel!
Da es bei den Teilnehmern unserer kleinen Restgruppe nicht zu Problemen mit der Genehmigung kommt ( bisher!) hatten wir das nicht auf dem Schirm. Aber ich weiß ja aus dem Forum, dass das sehr wohl ein Riesenproblem ist. Und darum werden wir uns sicher auch damit befassen.

Ich bin mal gespannt, ob meine Bekanntmachung hier im Forum Erfolg hat und der eine oder die andere sich bei einem unserer Treffen zeigen wird! Für mich ist das auch Neuland, ich freue mich aber sehr, dass es so eine tatkräftige Unterstützung von Seiten der Stadt und den Krankenhäusern gibt!

Ich wünsche einen schönen Tag - zur Zeit noch sonnig, aber uns wurde schon Schnee und Regen für heute nachmittag angedroht...

Liebe Grüße

Bernhardine

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01 Mär 2016 12:30 #4 von GueMie
Liebe Bernhardine,
danke für den Beitrag, den ich mit meiner Frau sehr aufmerksam gelesen habe.
Da wir einmal vor vielen Jahren in Herne gelebt haben und "Flottmann" kennen,
so werden wir versuchen, nach Herne zu kommen.
Wir wünschen noch einen angenehmen Tag.
Günter & Gisela Mielke

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01 Mär 2016 14:34 #5 von Bernhardine
Hallo Günter und Gisela,

das würde uns aber sehr freuen! Dann ist euch auch vielleicht die Urologie in Herne-Börnig ein Begriff? Die beiden Leiter der Fachbereiche Urologie, Prof.Dr. Noldus und Neuro-Urologie, Prof. van Ophoven haben uns ihre Unterstützung bereits zugesagt und ich bin gespannt auf die Zusammenarbeit! Auch die Leiter der Gynäkologien vom EVK Herne, dem Haus 1 des Marienhospitals und des St.Annahospitals aus Herne-Wanne sind dabei.
Wenn ihr schon länger aus Herne weg seid, kennt ihr das neue DRK-Haus am Flottmannpark sicher noch nicht, es ist aber gut zu finden ( ein Hoch auf das Navi!)
Dann sag ich mal: bis bald!

Liebe Grüße

Bernhardine

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01 Mär 2016 17:54 #6 von Elkide
Liebe Bernhardine,
mit den vielen Infektionen hast du ja schon einen langen Leidensweg hinter dir. Da geben mir ja deine Erfahrungen mit dem SNS sehr viel Mut. Mit Interesse habe ich deine Berichte über den ärztlichen Kunstfehler gelesen. Auch ich bin überzeugt, dass die Blasenlähmung durch das falsche Setzen der PDA passiert ist. War aber vorher über dieses Risiko aufgeklärt und habe es unterschrieben. Mein RA (kein Spezialist für Patientenrecht) hat mir von einer Klage - trotz Rechtsschutzversicherung - abgeraten.
Ich wohne in Uslar in der Nähe von Göttingen, so dass Herne für mich zu weit ist. Super ist es, dass ihr von Anfang an auch Experten mit im Boot habt. Ich wünsche euch jedenfalls ganz viel Erfolg für den Aufbau eurer Gruppe.
Hatte vorhin schon einen Beitrag geschickt, aber das Absenden ging genauso wenig wie das richtige Einfügen meines Bildes. Erst stand ich auf dem Kopf, jetzt bin ich wenigstens nur noch in Schieflage. Weiß auch nicht, warum ich das nicht grade hin bekomme.
Danke für das positive Feedback der SNS. Bin jetzt schon ganz gespannt! Die Elektroden werden bereits in der ersten Op an der richtigen Stelle platziert und nach einer Positiven Testphase von 14 Tagen würde die dauerhafte Implantation vorgenommen.
Liebe Grüße
Elke

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01 Mär 2016 18:30 #7 von Bernhardine
Hallo Elke,

unsere liebe Ano wird dir sagen können, wie du dein Bild richtig herum machen kannst, sie ist unsere Internetexpertin hier!
Solange lege ich meinen Kopf halt schief, damit ich dich richtig sehen kann! Es ist immer schön, wenn man ein Bild vor Augen hat, wenn man sich hier im Forum schreibt, danke, dass du so schnell schon ein Bild von dir einstellst!

Ja, mein Rechtsstreit. Natürlich hast du ein Formular unterschrieben, und eigentlich immer heißt es dann, das sei " schicksalshaft", dass dann mal was schiefgeht.
So ist es aber nicht! Auch ich hatte damals was unterschrieben, aber von einem unabhängigen Gutachter ist trotzdem festgestellt worden, dass Fehler gemacht wurden, die eben nicht schicksalhaft sondern vermeidbar gewesen wären.
Ich kann nur raten, einfach mal einen Rechtsanwalt aufzusuchen, der sich auf Patientenrecht spezialisiert hat, du hast ja eine Rechtschutzversicherung.
Aber ich denke, wenn du dich darüber noch mit mir austauschen möchtest, sollten wir das unter dem Post machen, den ich zu dem Thema geöffnet hatte.
Es ist schade, dass du so weit weg wohnst, aber wenn du mal in deiner Gegend nachfragst und Interesse an einer Selbsthilfegruppe hast, findest du vielleicht auch was bei dir in der Nähe.

Für deine OP drücke ich unverändert weiter die Daumen!
Halte uns auf dem Laufenden, ja?

Liebe Grüße

Bernhardine

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02 Mär 2016 21:24 - 02 Mär 2016 21:27 #8 von Ano
Moin Elke!

Was Dein Avatarbild angeht so vermute ich, dass Du das auf Deinem PC nicht richtigherum abgespeichert hast.
Es nützt nichts, wenn Du es Dir auf dem PC richtigherum anschaust, Du musst es auch richtigherum abspeichern.

Versuch das doch bitte mal und dann nenne es vorsichtshalber anders, als es jetzt benannt ist (also z.B. Avatar Elkide).
Dabei achte aber bitte unbedingt darauf, dass die Endung .jpg erhalten bleibt.
Dann lade es noch einmal neu in Deinem Profil hoch.

Ich hab mir Dein Avatar probehalber mal runtergeladen und auch bei mir war es seitlich im PC zu sehen.
Es kann also eigentlich nicht an der Forum-Software liegen.
Ich kann hier zwar moderieren, zu Deinem persönlichen Profil habe ich aber keinen Zugriff. Das ist absolute Privatsphäre.
Deshalb musst Du es selbst noch einmal versuchen.

Für Deine bevorstehende Op wünsche ich Dir alles Gute. *daumen-drück*
Lg, Ano

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03 Mär 2016 18:05 #9 von Agi
Hallo Elke,

kennst du die

Unabhängige Patientenberatung Deutschland - UPD ? google einfach mal danach

Liebe Grüße
Agi

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03 Mär 2016 18:11 #10 von Agi
Hallo Bernhardine,

ich wünsche euch viel Erfolg bei der Gründung und auch viele gute Gespräche.

Aus Erfahrung weiß ich, dass zu solchen Treffen auch stille Leser aus dem Forum kommen.

Liebe Grüße
Agi

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