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ISK generell Unterwegs - Erfahrungen und Tipps?

20 Sep 2023 16:50 #1 von Anne123
Hallo,
ich bin Anne, 37 und soll eigentlich schon seit über einem Jahr katheterisieren aufgrund einer neurogenen Blasenentleerungsstörung (schlaffe Blase). Dies ist mir jedoch so schwer gefallen, dass ich erst jetzt damit angefangen habe, nach einem HWI der irgendwie nicht loszuwerden war. Noch zu mir, ich bin eine recht schmale, bewegliche Person und kann daher ohne Spiegel katheterisieren. Nun habe ich noch viele offene Fragen, wie ich, nicht nur auf Reisen sondern auch generell, unterwegs im Alltag mit dem Thema umgehen soll/kann und vielleicht hatte jemand auch schon ähnliche Situationen.

Was ich jetzt hier zum Thema Reisen schon mitgenommen habe:
- wird es sehr unhygienisch, besser die Katheter mit Beutel besorgen und die dreckige Toilette erst gar nicht benutzen
- diesen Coloplast HilfsmittelPass für Flugreisen besorgen
Ein Problem was speziell ich nun habe ist, dass viele meiner Urlaube mehrtägige Wanderreisen in den Bergen sind. Hier müsste ich ja alle Katheter mitnehmen und die benutzten auch wieder mit ins Tal (denn am Berg nimmt jeder seinen Müll auch wieder mit). War schon mal jemand in so einer Situation?
Ich war mal in einer Berghütte in Slowenien, dort war die einzige "Toilette" 200 Meter vom Haus entfernt in einem Schneefeld und so verdreckt, dass man nicht mal die Wände berühren wollte und es gab natürlich kein Licht und Wasser. Das war eine Situation, die mich schon an meine Grenzen gebracht hat. Wahrscheinlich wäre es dann tatsächlich besser in der Natur irgendwo zu katheterisieren, sollte man denn überhaupt eine Stelle finden, wo einen niemand sehen kann und Hände reinigen, ginge ja dann auch nur mit Wasser aus der Natur und Handdesinfektionsmittel.

Wart ihr schon mal mit Kathetern auf einem Festival? Manchmal sieht man ja auch Rollstuhlfahrer auf Festivals und da muss es ja eine Lösung geben für den Toilettengang? Ich stelle mir das schon beim Reingehen schwierig vor, wenn die Taschen kontrolliert werden und jemand die Katheter sieht, muss ich mich erstens öffentlich rechtfertigen, was das ist und zweitens, müssen die mir auch glauben, dass das Katheter sind, die ich benötige. Theoretisch könnte ich ja schon versuchen in den vermeintlichen Kathetern was aufs Festivalgelände zu schmuggeln... Und auf einer schmutzigen Dixi Toiletten zu katheterisieren ist wahrscheinlich ja eh unmöglich, wenn man das ganze hygienisch bewerkstelligen will?!

Wenn ich auf einer Veranstaltung bin und in der Pause alle Damen gleichzeitig zur Toilette rennen und sich eine Schlange bildet, würde es mir auch sehr schwer Fallen die Katheter zu benutzen, da ich ja dann länger brauche und das dann komisch in die Toilette plätschert und ich würde auf gar keinen Fall wollen, dass hier die Aufmerksamkeit auf mich fällt und am Ende mich noch jemand drauf anspricht. Ist euch das dann einfach egal, dass es länger dauert und was andere denken könnten?

Auf einer längeren Bahnreise im ruckelnden Zug, stell ich mir das auch schlimm vor und manchmal sind die Toiletten in den Regionalbahnen ja auch noch defekt. Das Problem hatte ich aber auch schon vor dem ISK, da ich ich mich im Stehen/in der Hocke nicht soweit entspannen kann, dass überhaupt etwas aus meiner Blase kommt.

Auch wenn das jetzt nicht unbedingt zum Thema Reisen passt, aber wie geht ihr generell mit dem Thema um? Wissen eure Feunde, Bekannten, enge Arbeitskollegen von eurer Erkrankung und was diese mit sich bringt? Ich weiß gar nicht wie ich das richtige kommunizieren soll und ob die Leute das überhaupt wissen wollen oder dann abgeschreckt sind. Generell ist es jetzt so, dass ich ja schon deutlich länger als andere auf der Toilette brauche, auch schon ohne ISK und mir dann schon Sprüche anhören muss wie - "wo bleibst du denn?" "Was machst du denn so lange da drin?" "Bist du in die Toilette gefallen?" - Witzig gemeint, aber ich schreie innerlich dann nur noch und weiß nicht was ich sagen soll.

Da es ja eine unsichtbare Behinderung ist und ich gar keine offensichtlichen Einschränkungen habe, habe ich irgenwie Angst, dass ich die Leute mit meiner Erkrankung schocke oder auch nicht ernst genommen zu werden oder dass mir jemand nicht glaubt, dass ich eine tatsächliche Erkrankung habe und Katheter benötige (wie z.B. am Flughafen, beim Festival, wenn ich zur Behinderten-Toilette gehe...).

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21 Sep 2023 08:52 #2 von ForrestGump
Hallo Anne,
das Problem kenne ich nur zu gut!
Ich betreibe ISK seit 2,5 Jahren und finde es gerade unterwegs oft sehr nervenaufreibend.
Bei öffentlichen Toiletten geht es schon los, wenn du dir vorher die Hände gründlich gewaschen hast und dann die Tür zur Toilette betätigen musst die der Letzte nach seinem Stuhlgang ohne Hände waschen angefasst hat. Das Waschbecken ist ja in der Regel außerhalb.:(

Als erstes würde ich dir den Schlüssel für Behindertentoiletten empfehlen. Den kannst du hier bekommen:
www.cbf-da.de/
Vor allem an Autobahnraststätten ist das sehr hilfreich.

Ja, es ist immer blöd, wenn man angeschaut wird weil es länger dauert. Man als Mann immer in die Kabine geht und nicht ans Pissoir. Wenn es raschelt und man Müll mit nach draußen bringt.
Wenn mich jemand fragt, sage ich immer ich muss mich medizinisch versorgen. Ich muss ja nichts genauer erklären.
In meinem Umfeld wissen einige Leute was los ist, aber viele eben auch nicht. Wie du schreibst, es ist eine "unsichtbare" Behinderung. Die kann man uns nicht ansehen.
Für manche Situationen muss man sich einfach ein dickeres Fell zulegen.

Früher war ich auch oft auf Hüttentouren unterwegs. Seit ich ISK betreibe nicht mehr. Ich bin mir da auch unsicher. Der Rucksack ist ohnehin voll gepackt und dann noch das ganze Katheterzeugs. Zur Sicherheit natürlich mehr als man wirklich braucht. Ich würde das auch gerne wieder machen.

Ich spiele Saxophon in einer Blaskapelle, das ist dann auch oft nicht so dolle. Nicht jedes Fest hat saubere Toiletten, oft nur ein Klowagen. Da muss natürlich die ganze Kapelle in der Pause auf einmal.

Ich merke gerade, dass ich dir gar nicht viele nützliche Tipps geben kann. Aber vielleicht hilft es schon ein wenig zu wissen, dass man nicht alleine ist mit dem Problem.

Gruß Udo

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21 Sep 2023 10:49 - 21 Sep 2023 10:52 #3 von Ciajaeg
Hallo Anne,

du machst offenbar noch viele Dinge, die ich schon länger nicht mehr machen kann, das hat allerdings nichts mit der Blase zu tun.
Aus diesem Grund kann ich jetzt nicht ganz so tolle Tipps geben, ich kann mich nicht mal mehr erinnern, wann ich auf einem Festival gewesen bin.
Hinzu kommt natürlich, dass ISK als Mann dann doch etwas anders funktioniert.

Eine Sache habe ich allerdings tatsächlich für dich: Bei längerer Reisezeit lege ich mir schon mal einen DK mit Ventil / Stopfen statt einen Einmal-Katheter, so kann ich als Mann eine Zeitlang beinahe "normal" das Urinal benutzen, im Auto / Flugzeug / Bahn kurzfristig einen Beutel anschließen, notfalls auch ohne Toilette / Separee. Das mache ich natürlich nur im Notfall. Alternativ auch mit Beinbeutel, kann man durchaus diskret in einen Gulli entleeren zum Beispiel.

Was öffentliche Toiletten angeht, da bin ich mittlerweile schmerzfrei, ich kathetere sogar auch am Urinal ohne Sichtschutz, ist natürlich für dich keine Option, aber mach dir nicht zu viele Gedanken um die anderen Leute. Es gibt natürlich verwunderte Blicke, aber sagen / fragen tut selten jemand etwas.

Ansonsten halt, was Udo geschrieben hat, besorge dir einen Schlüssel, wenn du noch keinen hast, auf den Behinderten Toiletten ist ein Waschbecken mit dabei.

In meinem Bekannten- Freundeskreis weiß es mittlerweile eigentlich jeder, dass ich einen Katheter verwende ist mir nicht (mehr) peinlich, dass ich zusätzlich auch Vorlagen benötige erzähle ich allerdings niemandem.

Alles Gute

Ciajaeg

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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21 Sep 2023 11:13 - 21 Sep 2023 11:38 #4 von matti
Hallo Anne,

Es lässt sich zweifellos festhalten, dass die von dir beschriebenen Situationen bezüglich Toiletten nicht alltäglich sind. Gleichwohl bedarf es in speziellen Fällen einer Lösung.


Obwohl gründliches Händewaschen stets empfohlen wird, gibt es Gelegenheiten und Örtlichkeiten, an denen dies schwierig ist. In solchen Momenten können Handdesinfektionsmittel jedoch eine ausreichende Alternative darstellen.

Moderne Einmalkatheter für Frauen verfügen heutzutage über ein innovatives Design mit besonderem Fokus auf sicherer und steriler Einführung durch spezielle Hilfsmittel oder Schutzvorrichtungen - immer unter Berücksichtigung medizinischer Standards. Zudem haben fast alle größeren Hersteller mittlerweile Produkte im Sortiment, die großen Wert auf Diskretion legen sowie handlich verpackt sind. Katheter für Frauen sind mitunter nicht mehr größer als ein Lippenstift und ähneln auch in der Optik diesen. Auch das Entsorgungsvolumen ist gering.


Um diese Zielgruppe optimal zu versorgen, bieten viele Hersteller bereits fertige Systemlösungen inklusive (adaptivem) Urinauffangbeutel an; so kann der Betroffene jederzeit das Produkt nutzen, auch wenn keine Sanitäranlagen unmittelbar zur Verfügung stehen sollten.

Ein weiteres Thema, das du angesprochen hast, sind deine Sorgen bezüglich dessen, was andere von dir denken könnten. Ich betone bewusst "deine Ängste", da sie in der Regel nicht begründet sind. Wenn man sich jedoch in einem Umfeld voller infantiler und unvernünftiger Menschen aufhält, steigt die Wahrscheinlichkeit dafür, dass diese Personen sich auch entsprechend verhalten werden. In diesem Fall wäre es ratsam, das Umfeld zu meiden oder zu wechseln.

Ansonsten handelt es sich um unrealistische Befürchtungen - kein Mensch würde beispielsweise wegen des Gebrauchs eines Katheters mit "Ihhh" reagieren und Abstand halten wollen! Würdest du dich hingegen offener gegenüber anderen äußern und dein Leben leben wie gewünscht, statt aus Angst vor Ablehnung zurückzuziehen (oder dein Geheimnis zu hüten), würden dir eher Interesse als Zurückweisung entgegengebracht werden.

Ein Beispiel für Tabuisierung:

Es ist keinesfalls ungewöhnlich, wenn Frauen während der natürlichen Geburt ihren Darm entleeren. Jedoch wird dieses Phänomen nicht öffentlich thematisiert und bleibt somit im Verborgenen.
Eine Geburt ist zweifellos ein außergewöhnliches Ereignis und kann als Wunder betrachtet werden. Es gibt keinen Grund, sich für das Erleben eines solchen Wunders zu schämen.

Das Leben an sich ist ein Wunder (und manchmal auch wunderlich ,-) ) Genieß es und laß dich nicht von Ängsten beherrschen.

Gruß
Matti
Anhang:
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21 Sep 2023 13:50 #5 von kleines-engelchen
Liebe Anne,

ein herzliches Willkommen und Hallo auch von mir :)
Auch ich kenne diese Situation(en) auch sehr gut. Und auch das Gedankenkarussell hierbei.
Bevor ich den Schrittmacher damals bekam, habe ich auch tagein, tagaus ISK gemacht und mich fast schon ein wenig verrückt gemacht.
Immer wieder kamen, wie auch bei Dir, die gleichen Fragen auf:
Was denken die anderen? gerade wenn man länger auf dem WC braucht? Wie soll das alles gehen? Auf Reisen, im Zug, im Club, auf einem Konzert..usw.
Heute, einige Zeit später, bzw. zurückblickend kann ich Dir sagen, dass ich mir oftmals unnötig und zu viel Gedanken gemacht habe. Wie auch Matti so schön geschrieben hat, es sind DEINE Gedanken.
Ich habe mich aber davon nicht abhalten lassen und habe echt alles gemacht und versucht. Ich war auf einem Festival mit TOI, Toi´s und ich war mit dem Zug unterwegs und im Urlaub. Zum einen hat es niemanden am Flughafen interessiert, was und wozu ich die Katheter dabei hatte. Im Zug ja, da ruckelt es, aber auch dies hat prima geklappt. Ich habe mir dann auch immer und immer wieder bewusst gemacht, dass mich ja keiner sieht. Und egal, dann brauche ich halt länger. Auch im Musical in der Pause stürmten die Leute aufs WC und ich stand genauso in der Schlange, aber okay, keiner von den Leuten wo aufs WC gehen wissen wie lange die Toilette ja schon besetzt ist.
Du hast so viele Möglichkeiten, so wie auch Matti schreibt. Es gibt so viele Produkte. ISK mit Beutel hatte ich nie benutzt. Es ging wirklich auch so.

Falls Du Fragen hast melde dich gerne.
Ganz liebe Grüße Simone

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