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Blasenschrittmacher wegen Reizblase.. Oder ist es doch keine ?

16 Sep 2022 19:29 #1 von Noemi
Hallo zusammen.

Ich habe bisher nur still mitgelesen. Und seitdem ich das Forum kennengelernt habe, weiß ich, dass ich mit meinem Problem nicht alleine bin. Deswegen möchte ich hier schonmal allen für ihre Offenheit danken.

Ich bin Noemi, 37 Jahre alt und habe seit Ende 2019 Probleme mit meiner Blase. Der erste Urologe war der Meinung, ich würde unter einer Reizblase leiden und versuchte es mit etlichen Medikamenten, die alle nicht halfen. Daraufhin wurde ich in ein Beckenbodenzentrum überwiesen und hier ging es weiter. Im Endeffekt habe ich wirklich alles durch. Gynäkologisch wurde alles abgeklärt. Die Blase wurde 3 Mal gespiegelt. Ich habe alle Medikamente durch. Habe Physiotherapie gemacht. Osteopathie, war beim Chiropraktoren. Habe eine Tibialis Stimulation gemacht. Biofeedback. Habe natürlich Beckenbodentraining gemacht. Auch Botox landete in meiner Blase. Dreimal war ich in der Röhre. Und 4 Mal wurde ich vom Arzt gefragt, ob MS ausgeschlossen wurde. Ja, wurde es.

Ich selbst hatte aber immer das Gefühl, dass entweder sich meine Blase nicht richtig entleert oder ich superschnell neuen Urin produziere.

Da mir das Botox ein wenig zugesetzt hatte und ich meine Blase am Anfang nur sehr schwer entleeren konnte, fing ich mit der Katheterisierung an.
Hierbei zeigte sich tatsächlich, dass ich meine Blase auch nicht komplett entleeren kann. Der Restharn hielt sich aber in Grenzen zwischen 50 und 200 ml.

Was ich zu diesem Zeitpunkt aber schon nicht verstanden habe, war, dass ich auf Toilette gegangen bin, mich entleert habe, dann den Katheter gesetzt habe, mich weiterhin entleert habe und dann losgelaufen bin und nach 30 Minuten auf Toilette musste und es wieder 170 Milliliter Urin waren.

Das hatte ich meinem Arzt auch erklärt, aber irgendwie wurde das immer wieder überhört. Anfang September wurde mir dann der Blasenschrittmacher gesetzt, den ich jetzt erstmal testen soll. Und ja, das Gefühl auf Toilette ist zwar etwas anders ,aber trotzdem habe ich mindestens zweimal am Tag eine Phase, wo ich alle 30 Minuten auf Toilette muss. Meistens scheide ich einen Liter mehr aus, als ich trinke. Ich liege tatsächlich am Tag bei ungefähr 2,5 Liter Urin bei einer Trinkmenge von 1,5 Litern.

Alle Arten von Diabetes wurden übrigens ausgeschlossen. Wenn ich den Katheter benutze, passiert das oft dass ich eigentlich fertig bin und dann geht es nach 10 Sekunden wieder los. Und das Spielchen könnte sich ewig ziehen, wenn ich den Katheter drin lasse, so, als würde ständig weiterhin Urin in die Blase laufen.

Ich bin ein wenig ratlos, ich weiß, dass einige hier auch dieses Problem hatten, aber leider haben diese Personen keine weiteren Beiträge mehr verfasst.

Jetzt natürlich meine Frage, ob jemand auch dieses Problem hat und ob jemand am Anfang mit dem Blasenschrittmacher auch nichts gespürt hat. Also keine Verbesserung. Die Impulse merke ich :) Mir wurden 2 Elektroden gesetzt, links und rechts. Aktuell habe ich das Gefühl, dass nur auf der linken Seite etwas Verbesserung ist, wobei ich gerade mal bei 0,7 bin. Rechts hatte ich 1,1, aber nicht das Gefühl, dass sich was ändert.

Ich würde mich sehr über einen regen Austausch freuen, also stellt mir gerne Fragen :)

Übrigens wurde mir zwar eine Reizblase am Anfang diagnostiziert, ich habe aber nie Mengen von 50 oder 70 Millilitern ausgeschieden, sondern es waren immer 150 -, 200 Milliliter, bei denen mich meine Blase auf die Toilette schickte. Auch gerne 4 Mal in 2 Stunden wobei pro Gang 150 -180 ml raus kamen.
Ich habe aber auch Tage, wo das mit dem Trinken und Pipi machen gehen in Balance ist ;)

Liebe Grüße

Noemi

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18 Sep 2022 19:35 #2 von iris-gabi
Hallo Noemi,

hast du schon die implantierten Schrittmacher oder die externen Testgeräte?

Bei mir wurden zum Test auch 2 gelegt, jedoch nur einer dann implantiert.
Hast du verschiedenen Programme frei geschaltet bekommen um zu wechseln?
Ich hatte diese Woche den 1. Kontrolltermin und da hat mir meine Ärztin noch weitere Programme frei geschaltet, weil es bei mir auch nicht immer funktioniert.

Ach ja, ich habe durch eine MS ein neurogene Blase mit Restharn und eine Reizblase.
Das mit dem Reiz ist durch den Schrittmacher viel besser geworden.

Lieber Gruß Iris

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18 Sep 2022 22:18 #3 von Shaun
Hallo Noemi,

meine gesamte "Blasenbiografie" habe ich schon unter einem anderen Forenbeitrag geschrieben, dennoch möchte ich Dir kurz antworten.
Ähnlich wie Du habe ich wg. einer überaltiven Blase bis auf Botox auch fast alle von Dir beschriebenen Therapiemöglichkeiten durch und bin auch erst in der permanenten Phase mit dem Schrittmacher einigermaßen zufrieden. Die Testphase selber brachte weniger Erleichterungen als der jetzt permanente Schrittmacher.

Das mit dem Verhältnis Trink- und Urinmenge ist bei mir ähnlich und auch für mich unklar.
Da ich nun aber einigermaßen durch den Alltag komme, habe ich andere Ärzte wie Nephrologen oder ein Zentrum, das sich mit eventuell angenommener Interstitieller Cystitis besser auskennt, nicht aufgesucht.
Mir wurde immer wieder gesagt, dass es unklare Ursachen einer Reizblase geben soll...
Vielleicht hilft Dir meine Schilderung weiter.

Viele Grüße
Shaun

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19 Sep 2022 11:12 #4 von Sareno
hallo iris
ich han auch ms und bekomm botx außerdem hab ich einen sbk

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19 Sep 2022 12:20 - 19 Sep 2022 12:27 #5 von MichaelDah
Hallo Noemi,

also einiges bei deiner Schilderung kenne ich auch von mir. Bei mir ist es auch so, das dieses Problem Phasenweise ein bis zwei mal am Tag auftritt Allerdings ist es bei mir so, dass es leider los läuft wenn ich dann nicht gleich auf der Toilette bin. Auf der Toilette kommt dann auch nicht alles raus - und das ist auch der Grund warum es kurze Zeit später wieder los geht. Irgend wann nach der dritten oder vierten Drang Attacke ist die Blase dann leer und es ist wieder für eine Weile ruhe. Allerdings ist bei mir die Trinkmenge und die Ausscheidungsmenge relativ identisch. Wenn das nicht der Fall ist, würde ich erstmal auf einen Messfehler tippen - denn wenn du regelmäßig mehr ausscheidest als du zu dir nimmst würdest du hier nicht mehr schreiben… ;-)

Warum der Restharn in der Blase bleibt, bekommst du eigentlich nur mit einer Video Urodynamik genau heraus. Da kann es eine Reihe von Ursachen geben - von einer schlaffen Blase über Verstopfungen im Harnweg bis zu Ausstülpungen der Blase und Rückfluss Problemen u.v.m.

Einen ersten Anhaltspunkt kann da eine Uroflometrie geben - also eine Messung von Fließgeschwindigkeit und Menge. Das ist eine relativ einfache Messung die eigentlich jeder Urologe durchführen kann. Wenn das beim Arzt nicht klappt weil die Blase da dann gerade noch nicht voll genug - oder schon wieder fast leer ist, kann man sich ggf. so ein Gerät auch ausleihen oder kaufen und zuhause Messen.

Das ist dann auch etwas genauer - weil die Messwerte über den Tag verteilt stark schwanken und je nachdem was man für einen Bio-Rhythmus hat und wann man misst ggf. auch Fehlinterpretationen möglich sind. In der Regel werden immer erst ein oder zwei Uroflow Messungen gemacht - und wenn man da etwas verdächtiges findet kann man das dann mit einer urodynamischen Untersuchung weiter eingrenzen.

Wurde das denn schon mal bei dir gemacht - und was war das Ergebnis?

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19 Sep 2022 12:33 - 19 Sep 2022 12:34 #6 von Ciajaeg
Hallo Noemi,

was deine Beschreibung angeht, so haben wir viele Gemeinsamkeiten, aber ich möchte doch gerne noch einmal konkret nachfragen:

"Alle Arten von Diabetes wurden übrigens ausgeschlossen", d.h, es wurde auch auf Diabetes Insipidus untersucht? Wurde das ADH Hormon geprüft, bzw. Copeptin ermittelt? Denn das führt bei mir zu erhöhter Ausscheidung, ich habe starke Schwankungen im Wasserhaushalt, raus bis zu 8000ml bei halber Menge rein, oder umgekehrt.

Was hat denn die Urodynamik ergeben? MRT wurde dreimal gemacht? Erstaunlich, ich hatte nicht mal eines bisher. Eine neurologische Ursache wurde ausgeschlossen? Es gibt ja noch andere Ursachen (neurologisch) als MS.

Bis denn

Ciajaeg

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Diabetis-Insipidus-Centralis- chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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19 Sep 2022 14:10 #7 von Noemi
Hallo Iris,

und vielen Dank für deinen Beitrag! :)

Ich bin noch in der Testphase. Ich habe jedoch nur ein Programm und so soll es wohl auch bleiben. Soll wohl schon das Beste für mich sein.

Welche Seite wirkt denn bei dir besser und wie hast Du dich an die Stärke rangetastet, bzw. bei welcher Stärke bist Du aktuell ?

Meine Ursache der Reizblase wurde bis heute nicht geklärt.

Liebe Grüße

Noemi

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19 Sep 2022 14:12 #8 von Noemi
Hallo Shaun,

und Danke für deine Antwort.

Ich schaue mal, was der Arzt sagt. Die Testphase soll mindestens 4 Wochen laufen.
Ich werde aber wahrscheinlich trotzdem noch an derer Stelle weiter schauen, da es immer besser wäre die Ursache zu finden .

VG Noemi

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19 Sep 2022 14:18 #9 von Noemi
Hallo MichaelDah,

danke erstmal. urodynamik uroflow wurden bei mir auch gemacht. Es war aber alles in Ordnung, bis auf die Tatsache, dass eben immer nur rund 150 - 200 ml raus kommen.

Das Restharn Problem wurde auch erst nach dem Botox entdeckt. Vorher war zufällig immer dann, wenn ein Schall gemacht wurde, kein Restharn zu sehen.

Da ich dann aber Katheter bekommen habe, kann ich mir eigentlich absolut sicher sein, dass meine Blase nach dem Gang leer ist. Und trotzdem passiert es manchmal, dass 30 Min später wieder 170 ml raus kommen.

VG Noemi

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19 Sep 2022 14:20 #10 von Noemi
Hallo Ciajaeg,

danke, für deine Nachricht. Diabetes Insipidus wurde ausgeschlossen. Ich hatte eine Tag lang überwacht den Dursttest gemacht.

Urodynamik war OB. MRT Kopf, LWS, HWS, BWS. Alles unauffällig. Und ich wurde bereits schon 2 Neurologen untersucht :)

VG Noemi

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