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Ist eine Neoblase die letzte Lösung - Neoblase Forum

08 Okt 2019 11:31 - 10 Aug 2020 15:55 #1 von jana81
Hallo Zusammen,

zu meiner Geschichte. Ich quäle mich schon seit Jahren mit meiner Erkrankung.

Mitte 2000 wurde es immer schlimmer. Ich hatte immer häufiger Blasenentzündungen.
Es wurden immer wieder auch Untersuchungen bei mir gemacht, wie Blasenspiegelungen, messen des erhöhten Blasendrucks und einiges mehr. Ich weiß es alles nicht mehr.

Bin vom Urologen zu Urologen gerannt. Von einem zum anderen Beckenbodenzentrum. Alles irgendwie ohne Erfolg. Habe Physiotherpie (zum Schluss Kinesiologie) hinter mir, verschiedene Medikamente um die Blase zu beruhigen oder entkrampfen. Nix hat gebracht. Hatte mich durch die „Elektrostimmulation“ im Vierfüsslerstand gequält und ordentlich Schweiß gelassen. Habe die Impfung, Instillationen ausprobiert. Alles mögliche an Medikamente für die Blase mit Goldrute, D mannose etc.

Jetzt habe ich zwei Blasenschrittmacher, die nach mehrmaligem einstellen immer noch nicht die Blase entleeren, muss tagsüber alle 3-4 Stunden die Blase durch Kathetern entleeren. Spritze mir Oxybutinin in die Blase, was auch nur in kleinen Dosen funktioniert, da ich sehr dadrauf mit Schwindel, Sehstörungen und mundtrockenheit reagiere.

Mein Hauptproblem ist meine kaputte Blase. Mittlerweile sind aus einmal im Monat, ständig Antibiotikum geworden. Habe keine Pausen mehr zwischendurch. Hatte von Februar bis Juli Klebsiella, nach sehr kurzer Zeit schon wieder und jetzt den escherichia coli.


Ich bin 38 Jahre alt, weiblich und habe überhaupt keine Lebensqualität mehr. Kann nix mehr planen, nicht arbeiten gehen und quäle mich teilweise die Nächte bis 4 oder 5 Uhr durch.

Jetzt soll ausgetestet werden, ob die Blasenschrittmacher überhaupt Sinn machen. Das kann nur getestet werden, wenn ich beschwerdefrei bin. Das ist so gut wie nicht mehr.
Ich war im März bei einem Arzt der sich mit Naturheilkunde auskennt. Habe daraufhin Globulins ausprobiert, um mein Immunsystem zu stärken. Habe zusätzlich noch Heuschnupfen, was auch schwächt.

Der Urologe meinte, die einzigste Lösung wäre die Blase zu ersetzen.

Ich habe natürlich auch Angst, weil der Ausgang zum Kathetern eventuell der Bachnabel sein wird. Muss man da sehr auf Pflege achten? Könnte es nach der Operation wieder zu anderen Komplikationen kommen? Wie lange dauert es, bis es wieder einigermaßen normal mit der Blase geht?


Entschuldigt bitte, für den halben Roman.

Ich habe bestimmt auch einiges vergessen zu schreiben. Der Leidensweg ist schon sehr lang

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08 Okt 2019 12:09 #2 von Maja74
Hallo Jana 81, ist schon schlimm, was du da so schreibst.
Ich habe selber Erfahrungen mit der Blase und bin schon seit fast 10 Jahren in ostheoBehandlung, unter anderem wegen der Blase und Co. Kein Arzt konnte oder kann mir helfen, ich bin aus therapiert. Einzig, ich fahre alle 4 Wochen 120 km zu einer Osteheopathin.
Ich hatte einen schweren Ärztefehler mit fünf maliger Bauch Not OP. Daraus jetzt starker Verwachsungsbauch. Der zieht jetzt überall bis ins Becken und Co. Ausserdem MS und Fibro. Gute Kombi :-(

Ich kann dir nur raten, eine Zweitmeinung einzuholen.
Vielleicht hast du eine Möglichkeit in das Marien Hospital Herne zu kommen? Abteilung Neuro Urologie.
Du kannst die im Internet auch mal Googlen und dich erkundigen!

Geb nicht auf. Alles Gute von mir.

LG Maja

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08 Okt 2019 12:10 - 08 Okt 2019 12:13 #3 von Birgit1
Hallo liebe Jana,

erst einmal ganz herzlich willkommen hier im Forum!!

Als ich gerade deinen Taxt las und es mir so leid tut was du seit so langer Zeit mitmachen musst, habe ich mich spontan entschieden dir zu schreiben obwohl ich selber keine Neoblase habe und dir aus eigener Erfahrung nichts dazu sagen kann...

Aber, bei uns in der Selbsthilfegruppe haben wir eine Teilnehmerin die seit vielen Jahren glücklich und zufrieden mit einer Neoblase lebt!!!
Sie katheterisiert die Blase durch den Bauchnabel und soweit ich weiß hat sie keinerlei Probleme mehr, was das Thema Blase betrifft, seit sie ihre Neoblase hat.

Ich wollte dich jetzt einfach nur wissen lassen dass, wenn es bei dir wirklich auf eine Neoblase hinauslaufen sollte, man damit wohl durchaus gut leben kann! Vielleicht beruhigt dich das jetzt zumindest ein ganz kleines bisschen...

Vielleicht melden sich in den nächsten Tagen noch Forenleser die dir aus eigener Erfahrung berichten können.
Falls du im Ruhrgebiet wohnen solltest könntest du auch einfach mal in unsere Gruppe kommen, die sich in der Regel jeden 2.Dienstag in Herne trifft. Dort könntest du dann mit der Betroffenen über ihr Leben mit einer Neoblase reden.

Jetzt wünsche ich dir erst einmal alles Gute und dass sich für dein Blasenproblem eine gute Lösung wird finden lassen!

Liebe Grüße,
Birgit

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16 Okt 2019 20:28 #4 von Litrey
Hallo. Ich habe gehört dass es eine Impfung gegen Blasenentzündung gibt. Vielleicht wäre das etwas? Gute Besserung und liebe Grüsse.
PS in Herne in der Neurologie war ich auch. Die versuchen immer noch herauszufinden warum ich ständigen Harndrang habe. Sind teilweise sehr nett und recht kompetent. Nur die Organisation war ein Disaster...

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16 Okt 2019 22:23 #5 von jana81
Hallo,

eine Impfung habe ich schon durch. Danach noch eine Auffrischung. Das brachte bei mir nix.

Jana

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01 Apr 2020 18:47 #6 von Claudi 76
Hallo jana81
Ich bin Claudi 43 Jahre neu in den Forum und bin auf deinen Beitrag gestoßen. Als ich ihn gelesen habe hab ich mir gedacht
mir geht's genau so hab auch schon das alles ausprobiert bei mir wurde sogar Botox probiert .Ich hatte schon soviel
OP bekommen brauchte auch eine Martiuslappen OP.Nun steht bei mir an dass die Blase komplett raus muss .
Es ist jetzt schon eine Zeit vergangen seit deinen Beitrag mich interessiert sehr wie es dir mittlerweile geht .?
Würde mich freuen auf Antwort von dir .

LG Claudi

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07 Apr 2020 17:50 #7 von Kiki#
Hallo Claudi , ich bin Kiki 60 Jahre und habe eine 10 Jahre lange Tortur bzgl. meiner Blase hinter mir bis endlich heraus gefunden wurde, was mit meiner Blase "los ist".. Ich habe 2 x Botox Behandlung bekommen, die nichts geholfen haben. Erschwerend habe ich noch einen angeborenen Reflux beider Harnleiter, so daß Urin wieder zurück in die Nieren läuft und es so immer wieder zu einem Nierenstau kommt. Seit dem 3.2.2020 habe ich eine Neoblase.
Folgende Benutzer bedankten sich: Claudi 76

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08 Apr 2020 10:56 #8 von Claudi 76
Hallo Kiki
Das ist echt eine lange Zeit ich kämpfe jetzt erst vier Jahre und das finde ich schon lange .Zehn Jahre sind Wahnsinn
immer wieder hoffen und dann wieder Enttäuschung. Wie geht's dir mit der Neoblase ..? Ich hab mich dazu entschieden die Blase
raus machen zu lassen ich will keine Schmerzen mehr haben wieder was unternehmen können spazieren gehen ohne schmerzen .Jetzt soll ich Canabis noch probieren .?Bin gespannt was du schreibst wie es dir geht bis dahin alles gute .

LG Claudi

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