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Sorgen, Sorgen, Sorgen....

12 Okt 2015 16:55 #1 von maxumus
Hallo, Community!

Der Grund für meine Anmeldung hier, ist folgender: Ich mache mir tierische Sorgen, um meinen Zwillingsbruder!

Mein Bruder ist, wie ich, 30 Jahre alt und leidet seit etwa 4 - 5 Jahren an einer neurogenen(?) Blasenentleerungsstörung. Es wurden ihm auch schon zwei mal sogenannte ''Blasen-Schrittmacher'' gesetzt, die aber wieder entfernt wurden, da sie nicht abgeschlagen haben. Erst gestern ist er ins Krankenhaus gefahren, da er zum wiederholtem male Schmerzen in den ''Flanken'' hatte - der Befund: Entzüngswerte im Blut und ein Harninfekt. Da mein Bruder ja doch noch recht jung ist, sind meine Sorgen entsprechend hoch....- Wie lange macht eine ''Niere'' so etwas mit, die ständig damit konfrontiert ist/wird mit Urin in Kontakt zu kommen, und ist das Krebsrisiko nicht sehr hoch, wenn mann sich schon in jungen Jahren katheteresiert und ständig mit Infektionen zu kämpfen hat, die im Inneren des Körpers hausieren? Das sind nur zwei von vielen Fragen, die ich bezüglich dieser, wie ich finde, ''heimtükkischen'' Krankheit habe und ich hoffe sehr, dass mir hier geholfen werden kann?!

Ich habe in den letzten Tagen viel gegooglet und bin heute auf dieses Forum gestoßen - nachdem ich mich etwas eingelesen habe, hat es auf mich, einen konstruktiven, netten Eindruck gemacht und ich werde euch bestimmt auch in Zukunft, die ein oder andere Frage stellen.

Ich hoffe es ist nicht schlimm, dass ich wohl selber bez. dieser Krankheit nicht helfen kann, sondern nur der bin, der Fragen stellt :whistle:

Ich Danke im Vorraus und liebe Grüße, maxu!

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12 Okt 2015 18:45 - 12 Okt 2015 18:48 #2 von matti
Hallo Maxu,

nach deiner Schilderung scheint mir ein Krebsrisiko nicht erhöht. Dazu muss man vielleicht wissen, wie Krebs überhaupt entsteht.

Unser Körper besteht aus vielen verschiedenen Zelltypen. Im Normalfall wachsen und teilen sich diese Zellen nur dann wenn dies für den Körper notwendig ist. Ein Beispiel ist die Hauterneuerung. Dies ist positiv und wichtig zur Gesunderhaltung des Körpers.

Kommt es zum Zellwachstum bzw. zur Zellteilung, obwohl der Körper dies gar nicht benötigt, entsteht übermäßige Gewebeneubildung. Diese dann entstehende Geschwulst nennt man Tumor. Genau dieser kann dann gutartig oder bösartig sein.

Durch das Einführen eines Katheters wird weder die Zellerneuerung noch die Zellteilung beeinflußt. Es ist deshalb praktisch ausgeschlossen das es dort Zusammenhänge geben kann oder die Katherisierung krebsfördernd wäre.

Verwundert bin ich, dass Schrittmacher implantiert wurden und erst nach der Implantation keine Wirksamkeit festgestelt wurde. Dies ist zwar im Einzelfall möglich, aber vor jeder Implantation werden sehr ausführliche Tests gemacht. Nur wenn diese ein positives Ergebnis erbringen, wird implantiert.

Das Ergebnis der Implantation mag aber auch sehr abhängig von den Ursachen der neurogenen Blasenstörrung sein. Hierzu schreibst du leider nichts. Steht die Ursache den fest?

Auch ein Harnwegsinfekt hat Ursachen. Sind diese den einmal geklärt worden? Ist evtl. weiterhin Restharn vorhanden? Trinkt dein Bruder wenig? Wurden die auslösenden Keime und Bakterien ermittelt und daraufhin eine gezielte Behandlung durchgeführt oder gar prophylaktisch behandelt?

Fragen, fragen, fragen.

Die Nieren haben verschiedene Aufgaben. Sie scheiden die Endprodukte des Stoffwechsels, die sogenannten harnpflichtigen Substanzen aus. Dies sind Giftstoffe des Körpers (hat jeder Mensch und muss so sein, sonst würde es lebensbedrohlich). Von den Nieren wird der daraus entstehende Harn über die Harnwege zur Blase und von dort über den Harnleiter als Urin ausgeschieden. Zudem sind sie für den sie den Wasser- und Elektrolythaushalts verantwortlich und Regeln den Säure-Basen-Haushalt.
Das die Niere mit Harnstoffen in Berührung kommt ist also nicht das Problem, ganz im Gegenteil sie ist das produzierende Organ dieses Stoffes. Gefährlich für die Nieren kann es werden, wenn der Urin aus der Blase über die Harnwege zurück zur Niere steigt. Ganz Laienhaft erklärt, kann man dann von einem Stau sprechen. Neuer Harn kann nicht abfließen, weil alter den Weg blockiert. Dadurch kann die Niere dauerhaft geschädigt werden. Zudem kann es zur Aufdehnung der Nierenkelche und des Harnleiters kommen.

Mein Ratschlag:
- Ursache der Blasenstörrung klären, falls noch nicht gesichert.
- Prüfen warum es zur Infektion kommt und was dafür verantwortlich ist
- gezielte Behandlung aufgrund des auslösenden Faktors
- überprüfen des korrekten Vorgehens bei der Selbstkatheterisierung (Desinfektion, Hygiene und Anwendung).

Deinen Bruder von diesem Forum berichten und bei ihm selbst soviel Interesse an seinem Körper wecken, dass er sich hier vorstellt.

Matti
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12 Okt 2015 23:22 #3 von Johannes1956
Lieber Maxu!

Herzlich Willkommen bei uns am Forum.

Ich selbst habe seit über einem Jahr eine Blasenentleerungsstörung, die im Zuge einer Neuroborreliose aufgetreten ist, bei der die Blase komplett gelähmt war und ich einen sogenannten suprapubischen Katheter zur Ableitung des Harns erhalten hatte.

Heute kann ich meine Blase wieder spontan entleeren, habe aber Restharn zwischen 100 und 300ml, sodass ich regelmässig auskathern muss, etwa 3-4 mal täglich. Mit Blasenentzündung hatte ich bislang keine Probleme.

Das Risiko, durch eine Blasenentleerungsstörung an Krebs zu erkranken sehe ich jetzt nicht. Das größte Risiko ist, wie Matti es beschrieben hat, einen Rückstau zur Niere zu bekommen, wodurch die Nieren geschädigt werden. Darum müssen Menschen, die Restharn haben, aus welchen Gründen auch immer, diesen regelmässig loswerden, eben mit dem sogenannten Selbstkatheterismus. Dies beugt im Regelfall auch wiederkehrenden Harnwegsinfekten vor und ist, wenn man es einmal gelernt hat, völlig unproblematisch.

Matti hat schon die wichtigsten Fragen gestellt.

Bei mir wurden die Ursachen unter anderem auf einem Neuro-Urologischen Institut genau untersucht. Ich war in Innsbruck auf der Uniklinik, aber solche Einrichtungen gibt es natürlich auch in Deutschland.

Der Ursache von wiederkehrenden Infektionen auf die Spur zu kommen, ist mitunter nicht so einfach. Zuerst muss man wissen, welche Keime es sind, meist E.coli, und gegen welche Antibiotika diese resistent sind. Das macht man mit einem Antibiogramm.

Das Immunsystem spielt eine ganz wichtige Rolle bei der Infektabwehr, deshalb ist es gerade bei einer neurogenen Blasenentleerungsstörung so wichtig, gesund zu leben. Nicht rauchen, kein oder nur wenig Alkohol, viel Bewegung, ausreichend Schlaf, gesunde Ernährung. Unterstützen kann man mit Kräutertees und jedenfalls viel Trinken.

Das Kathetern muss regelmässig erfolgen. Ich kathetere immer in der Früh nach dem Frühstück, zu Mittag und am Abend vor dem Schlafengehen. Manchmal zusätzlich, wenn ich das Gefühl habe, dass meine Blase noch besonders voll ist.

Ich selbst verwende kein Schleimhautdesinfektionsmittel mehr, entgegen den üblichen Empfehlungen, dies hat mir ein betreuender Arzt geraten, der meinte, auf Dauer ist das Schleimhautdesinfekt kontraproduktiv und schädigt mehr as es nutzt. In der Früh katheter ich nach dem Toilettengang und dem Duschen, ich wechsle selbstverständlich täglich meine Unterhose und hatte, wie gesagt, noch nie Probleme mit einem Harnwegsinfekt.

Eine Blasenentleerungsstörung mit Restharn kann durchaus als heimtückisch bezeichnet werden, denn man spürt den Restharn nicht und bei jungen Menschen wird das (zumindest nicht bei allen Urologen) bei der Vorsorgeuntersuchung nicht angeschaut, wenn ein junger Mensch überhaupt zur Vorsorgeuntersuchung zum Urologen geht.

Das Problem ist aber durchaus häufiger, als man denkt, die Ursachen reichen von Querschnittlähmung, neurologischen Erkrankungen bis hin zu Infektionskrankheiten und Blasenüberdehnungen durch sehr seltenes Urinieren, der sogenannten Fernfahrerblase.

Mach Dir also keine allzugroßen Sorgen um Deinen Bruder, wichtig ist, sich dieser Erkrankung zu stellen und auch offen darüber zu reden.

Alles Gute und liebe Grüsse aus Wien,

Johannes

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12 Okt 2015 23:44 - 12 Okt 2015 23:49 #4 von Pamwhy
Hallo Maxu,

erst einmal ein
-liches Willkommen für dich und deinen Bruder bei uns hier im Forum...

edit: Da ich schon länger, bzw. mit Unterbrechungen an dem Beitrag schreibe ist Johannes, einer der erwähnten Männer unten, schon vorher dazwischen gerutscht.... :P

Wir beißen nicht ;), vielleicht mag dein Bruder bei Gelegenheit auch mal selbst hier vorbeischauen (manchmal kann man sich aber auch mit dem Thema gerade nicht auseinandersetzen, weil man das Gefühl hat, dass einem alles über den Kopf wächst, wenn z. B. Hoffnungen auf neue Behandlungsansätze nicht greifen) und es gibt hier immer wieder meist Angehörige, die sich für ihre Verwandten hier bei uns anmelden und einsetzen...., das begrüßen wir sehr.

Ich habe ebenfalls eine neurogene Blasenentleerungsstörung und muss selbst mittlerweile dreimal am Tag kathetern.

Die Diagnose bekam ich im Mai 2012, der Auslöser, wahrscheinlich eine Gürtelrose, die sich direkt auf dem Kreuzbein (da befinden sich die Nerven, die für die die Blase zuständig sind) befand, war aber schon ca. 25 Jahre her und dieser Spätschaden wurde erst vor drei Jahren bei einer Voruntersuchung für eine OP als Nebenergebnis sozusagen entdeckt.....

Ich habe also längere Zeit (mind. 10 Jahre) mit höheren Restharnwerten gelebt, bis jetzt sieht es aber nierentechnisch bei mir alles ganz gut aus..., da natürlich jeder Körper anders reagiert, kann ich natürlich nicht pauschal sagen, dass dies bei allen Betroffenen auch so sein wird.

Die Ärzte werden da aber sicherlich bei deinem Bruder Ultraschallaufnahmen gemacht haben und über den Zustand der Nieren Auskunft geben können.

Interessant bzw. wichtig wäre auch die Restharnmengen zu kennen.... bei der Diagnose hatte ich um die 700 ml, mittlerweile hat es sich bei 100 bis 300 bei mir eingependelt. Es hängt immer ein bisschen mit dem Trinkverhalten, Nervosität, Stress usw. zusammen. Bis 100 ml wird übrigens wegen des Restharns gar nichts unternommen, da das anscheinend für den Körper noch eine tolerable Menge ist....

Was mich auch noch interessieren würde, wären die Maßnahmen, die ihr wegen der Entzündungen unternommen habt.... Es gibt hier verschiedene Möglichkeiten... ich hatte damit auch Schwierigkeiten am Anfang und habe mit einer oralen Impfung mit Urovaxom ganz gute Erfolge gehabt, das ist aber nur bei Infektion mit e. coli Bakterien hilfreich.... es gibt aber verschiedene Ansätze... Hygiene usw.

... und wenn dein Bruder sich mal austauschen möchte, kann er sich gerne an mich wenden, aber wir haben hier auch einige Männer die Kathetern.., wir gehen mit dem Thema hier alle sehr offen um, es hilft ja nichts den Kampf alleine auszufechten.... vielleicht finden wir zusammen ja ein paar alternative Ansätze.......

Bis demnächst und ganz...
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13 Okt 2015 07:07 #5 von Johannes1956
Hallo, zusammen,

noch etwas ist mir zum Immunsystem eingefallen. Es gibt ja unzählige Studien darüber und heute war wieder ein Bericht über eine Studie aus Großbritannien, dem Land mit wenig Sonne in den Medien: Vitamin D.

www.wienerzeitung.at/themen_channel/wiss...uender.html?em_view=

Eigentlich ist es ja kein Vitamin, da es aus einer Vorstufe im menschlichen Körper zum sogennaten Vitamin D, dem Cholecalciferol, durch die Wirkung der Sonne umgewandelt wird.

Früher dachte man, dass dieser Stoff nur für den Knochenstoffwechsel wichtig sei, heute kennt man die vielfältige Bedeutung, insbesondere bei der Immunabwehr.

Wie wir wissen, die Dosis macht das Gift und so ist es auch bei der Sonne. Zuwenig ergibt zuwenig Vitamin D und macht dadurch Probleme, zuviel verändert die Zellen und kann sie ausarten lassen, auch schwächt zuviel Sonne das Immunsystem.

Menschen, die im Sommer wenig ins Freie gehen sind von einem chronischen Vitamin D Mangel insbesondere betroffen. Man kann den Spiegel im Blut labordiagnostisch bestimmen und gegebenfalls mit Vitamin D Tropfen ergänzen.

Allerdings soll man keinesfalls unkontrolliert Vitamin D Tropfen zu sich nehmen, da man auch überdosieren kann, also nur nach Laborwert und ärztlicher Verordnung!

Johannes

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13 Okt 2015 07:45 #6 von Account auf eigenen Wunsch gelöscht
Guten Morgen Johannes,
darf ich Dir zu Vitamin D eine Frage stellen.Mein Hausarzt hat mir gestern mitgeteilt, mein Wert (minus 16 Vitamin D).
Ich habe im Internet recherchiert, 20 bis 70 ist normaler Wert. Was ist gemeint mit minus???
Auf alle Fälle bekomme ich Tabletten.
Danke Dir
liebe Grüße vom grauen Herbst

Ilse

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13 Okt 2015 18:58 #7 von Johannes1956
Liebe Ilse,

Gerne beantworte ich Deine Frage. Aus dem Internet kann man die Referenzwerte nicht entnehmen, da es leider (noch) keine Standardisierung der Methoden gibt und daher jedes Labor unterschiedliche Referenzwerte hat, die auf dem Laborbefund auch angegeben sind.

Gemessen wir das 25 Hydroxy Vitamin D und manche geben einen Referenzwert von 75 bis 250 nanomol pro Liter (nmol/l) an, andere unterscheiden zwischen Frauen in Altersgruppen, Männern und Kindern und da gibt es Referenzwerte 50 bis 100 nmol/l für postmenopausale Frauen, also bitte Referenzwert am Laborbefund nachsehen, der ist immer mit einer Zahl von bis angegeben oder > als oder < als.

Dann muss man schauen, in welchen Einheiten gemessen wird, üblicherweise in nmol/l bei Vitamin D

Ein Minuszeichen - gibt es nicht bei einem Laborbefund, auf einem Befund kann stehen < und dann ein Wert, das würde bedeuten unterhalb des untesten Messwertes. Dann wäre kein Vit D mehr messbar und Du musst jedenfalls ein Präparat bekommen. Welche Tabletten bekommst Du? Üblicherweise erhält man ein flüssiges Präparat und nimmt Tropfen, z.B. Oleovit.

Am besten ist, Du lasst Dir den Originalbefund aus dem Labor zuschicken, da kann man dann alles nachlesen, ich kann Dir auch gerne helfen, die Angaben auf dem Befund zu übersetzen.

Alles Gute,

Johannes

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13 Okt 2015 22:38 #8 von Johannes1956
Hallo,

Ich bin's nochmal. Nur zur Ergänzung. Bei den Werten muss man immer auf die Maßeinheiten schauen. Das ist wie bei Kalorien und Joule. Oder PS und Kilowatt. Man kann auch umrechnen.

Neben der Angabe der Nanomol pro Liter gibt es auch die Gewichtsangabe, in Gramm pro Liter oder Milligramm pro Deziliter oder, eben wie bei Vitamin D in Nanogramm pro Milliliter. Der Referenzbereich für 25 (OH) Vitamin D (das 25-Hydroxy Vitamin D) der heute gebräuchlichsten und anerkannten Standardisierung lautet:

9,7 – 39,6 ng/ml

Du siehst also, mit Deinem Wert 16 (lassen wir einmal das fragliche Minus weg) wärest Du in der Maßeinheit ng/ml im Referenzbereich, also ganz normal, in der Einheit nmol/l wäre Dein Wert sehr niedrig, also hättest Du Vitamin D Mangel.

Wenn Dein Arzt Dir einen Wert von 16 sagt, dann frag ihn ruhig nach der Maßeinheit und Referenzwerten, oder lass Dir, wie gesagt, den Befund aushändigen, denn der ist sowieso Dein - quasi - Eigentum. Jeder Patient hat Anspruch auf alle seine Befunde, selbst im Spital. Ich habe mir alle Befunde, die während meiner Erkrankung erhoben wurden, in Kopie aushändigen lassen, das war zwar teils kostenpflichtig, aber jetzt habe ich eine vollständige Dokumentation.

Ich hoffe, dass ich mich verständlich ausgedrückt habe, auch wenn die Materie mit den Messwerten und Maßeinheiten nicht so einfach ist.

Liebe Grüsse

Johannes

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14 Okt 2015 09:07 #9 von Account auf eigenen Wunsch gelöscht
Lieber Johannes,
erst mal ein Dankeschön für Deine Erkärungen. Ich fahre einige Tage an den Tegernsee, wenn ich zurückkomme hole ich mir den Laborbefund und melde mich dann wieder.
Auf den Bergen ist schon alles ganz weiss, brauche wohl die Ski.
Wintermantel reicht auch aus und warme Gedanken.
Telefon geht auch wieder.
Liebe Grüße auch an alle
Ilse

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14 Okt 2015 16:48 #10 von Johannes1956
Liebe Ilse,

Erhol Dich in den Bergen, vielleicht gibt es ein bisschen Sonne für Dein Vitamin D (in den Bergen genügt es, Gesicht und Unterarme in die Sonne zu halten).

Hier in Wien regnet es und ein kalter Wind bläst, brrrr....

Hoffe, dass sich Maxu zwischendurch meldet, und wir ihm ein wenig Sorgen abnehmen konnten.....

Johannes
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