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Neurogene Inkontinenz mit nicht eindeutiger Ursache

29 Mär 2023 22:59 #1 von martinK
Hallo zusammen

Ich habe ja bereits einiges über meine Inkontinenz hier geschrieben, stehe aber nach wie vor etwas ratlos da. Die medizinischen Untersuchungen und die Symptome zeigen eine neurogene Störung auf, aber der genaue Grund ist unklar, und ich rätsle immer wieder über meine Entleerungsstörungen. Die Harninkontinenz ist stark ausgeprägt, meist spüre ich nur andeutungsweise Harndrang bevor sich die Blase entleert. In der Regel entleert sich sich sehr häufig in kleineren Mengen und meist vermutlich mit etwas Restharn, in den letzten Jahren hatte ich zudem ab und zu Harnverhalt. Die Stuhlinkontinenz ist schwankend. Wenn ich einen guten Rhythmus habe und am Morgen entleeren kann, ist alles tipp top, dann habe ich aber Phasen mit regelmässig Stuhlschmieren und gelegentlichen Unfällen.

Zum einen habe ich eine ausgeprägte Spina Bifida occulta; über den gesamten Nervenkanal des Kreuzbeins durch liegen die Wirbel des Kreuzbeins (S1-S5) offen. Auf MRT-Aufnahmen ist keine Nervenbeschädigung sichtbar, dennoch vermute ich auch wegen meiner Entleerungsstörungen, die ich bereits als Kind hatte, dass da was nicht stimmt. Zum anderen liegt bei mir eine Polyneuropathie vor, welche den Lendenbereich betrifft. Im November/Dezember führte ich eine Immoglobulintherapie durch, die mir offensichtlich sehr guttat. Ich brach die Therapie in der Hoffnung ab, dass die Situation stabil gut bleiben würde, was sich leider nicht bewahrheitet hat. Es geht mir wieder schlechter und möchte die Therapie wieder aufnehmen.

Seit November führe ich täglich Beckenbodenübungen durch und habe den Eindruck, dass ich den Teil des Beckenbodens, den man aktiv spürt, gut im Griff habe (das war nicht immer so). Dennoch kann ich den Harn nicht zurückhalten und auch beim Stuhldrang muss ich relativ schnell auf die Toilette, wenn ich nicht Stuhlschmieren oder schlimmeres riskieren möchte. Der Stuhl bewegt sich langsam in Richtung des externen Anusschliessmuskels, und wenn er dort angelangt ist, habe ich keine Chance, dicht zu halten. Dann hilft nur Absitzen und warten bis sich der Drang beruhigt, wobei fester Stuhl in der Regel zu Schmieren und ich breiigen oder flüssigen Stuhl nicht halten kann. Wenn ich den Stuhlverlust verhindern kann und später doch die Toilette erreiche, kann ich nicht vollständig entleeren, so dass ich mich dann den ganz Tag mit der Stuhlentleerung herumquäle.

Wer kennt so etwas auch und wie geht Ihr damit um? Den Alltag habe ich bis auf die gelegentlichen Probleme mit dem Stuhl gut im Griff, aber die Unklarheit betreffend des genauen Grunds für die Entleerungsstörungen und die Angst vor gesundheitlichen Folgen sowie der Inkontinenz im Alter belastet mich doch sehr. Dass die Immoglobulintherapie nur eine vorübergehende Verbesserung gebracht hat, ist zudem frustrierend; vermutlich werde ich die Therapie also bis auf weitere machen müssen.

Herzliche Grüsse
Martin

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30 Mär 2023 15:24 #2 von MichaelDah
Hi Stefan,

also mein Problem sieht sehr ähnlich aus. Bei mir ist es mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit die Wirbelsäule (mehrere schwere Bandscheibenvorfälle die auf da Rückenmark drücken). Eine Zeit lang stand auch PNP im Raum, allerdings kann ich das inzwischen fast ausschließen weil es nicht zu der SSEP Untersuchung den erhöhten Reflexen passt.

Am Ende ist es aber egal was die Nerven kaputt gemacht hat. Reparieren lassen die sich eher schlecht… In meinem Fall könnte ich die Bandscheibenvorfälle operieren lassen allerdings meinte der Neurochirog das es vielleicht etwas für die Bein und Rückenschmerzen aber wohl nichts für die Inko bringt, denn das muss eigentlich sofort operiert werden wenn es das erste mal Auftritt - sonst hilft es nichts mehr. Ich hab mich da natürlich auch umgehört - und alle die so eine OP hatten sagten eigentlich „nie wieder“ weil es entweder nicht besser geworden ist oder andere Probleme dazu gekommen sind.

Alternativen für die Inko sind noch Blasenschrittmacher oder Botox. Botox funktioniert bei mir nicht weil ich dann erstmal Prostata und Blasenhals operieren lassen müsste da sonst der Harnverhalt und ISK vorprogrammiert ist. Die Prostata / Blasenhals OP möchte ich allerdings (noch) nicht machen lassen solange die Entleerung noch halbwegs funktioniert - wenn auch oft unfreiwillig, denn das ist leider auch keine echte langfrist Lösung und hilft bei dem ersten Problem auch nicht. Über einen Schrittmacher denke ich gerade nach. Der hilft dann vielleicht auch bei der Stuhl Inko - die bei mir allerdings nicht so stark ausgeprägt ist (ich hab Stuhlschmieren und kann dünnen Stuhl und Darmwinde nicht halten). Sonst ist es wohl ähnlich wie bei dir - kaum Gefühl in die Blase, i.d.R. um die 200ml Restharn, willentliche Entleerung nur ab einem recht hohen Füllstand und mit Restharn möglich (inzwischen hab ich da ein paar Tricks - ein paar mal schnell vom Klo aufstehen und wieder hinsetzten bewirkt oft das dann doch noch einiges kommt), sonst kommt es oft zur spontanen Entleerung auch in größerer Mengen - b.z.w. in relativ kurzen abständen. Selbst wenn ich es dann auf das Klo schaffe kommt da dann nichts raus (es sei den ich warte 10-20 Minuten…).

Das mit dem Beckenboden Training hat bei mir nur wenig gebracht. Das Problem ist nicht der Beckenbodenmuskulatur an sich sondern der Nervensteuerung geschuldet Was ich mache und was wenigstens in Teilen hilft ist die Rückenmuskulatur regelmäßig zu trainieren. Wenn ich das mal auslasse dann kommt die Rechnung eigentlich umgehend in Form von üblen Schmerzen und Muskelkrämpfen.

Wenn du keine Obstruktionen hast, würde ich es an deiner Stelle mal mit Botox versuchen. Das funktioniert eigentlich sehr zuverlässig. An der Ursache wird man da vermutlich leider nichts mehr ändern können.

VG
Michael

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30 Mär 2023 17:42 #3 von martinK
Hallo Michael

Mein Name ist Martin (ist nun das zweite Mal in Folge, dass Du mich mit Stefan verwechselst...), aber dennoch vielen Dank für die Antwort.

In meinem Fall können sich die Nerven zumindest teilweise erholen, deshalb habe ich auch die Immoglobulintherapie durchgeführt und möchte sie wieder aufnehmen. Meine Bandscheibe ist in einem sehr guten Zustand, die Probleme liegen also anderswo als bei Dir, aber wo genau weiss ich nicht, was eine meiner Sorgen ist.

Botox möchte ich nicht, da ich mit ISK nur schlecht klarkomme (Harnwegentzündungen) und damit nur die Symptome gelindert werden, so wie beim Blasenschrittmacher auch, zu welchem ich mich einfach nicht durchringen kann, weil ich ungern mir Fremdkörper implantieren lassen möchte.

Die Entleerung auf der Toilette ist bei mir seltsam. Ich versuche jedes Mal beim Hilfsmittelwechsel Wasser zu lassen. Oft kommt gar nichts oder nur wenig - vermutlich auch weil die Blase (fast) leer ist - aber manchmal entleert sich trotz fehlendem Harndrang eine durchaus grosse Menge, was mich jedes Mal erstaunt. Vor allem am Morgen kann ich nun gut entleeren, weil die Blase dann wirklich voll ist.

Obwohl meine Harninkontinenz durch die Beckenbodenphysiotherapie nicht besser wurde, habe ich schon das Gefühl, das mir das etwas bringt, vor allem, was das Entspannen des Beckenbodens und das Gefühl für den Unterleib angeht. Ich denke, dass ich nun dank des Beckenbodentrainings schon lange keinen Tag mit Harnverhalt erlebt habe und mein Restharn nun auch geringer ist. Aber ja, in Deinem Fall ist ein auf Bandscheibenvorfälle ausgerichtetes Rückentraining wohl am wichtigsten.

Herzliche Grüsse
Martin

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30 Mär 2023 21:23 - 30 Mär 2023 21:26 #4 von MichaelDah
Hallo Martin,

sorry - ich weiß auch nicht warum ich jetzt schon zweimal Stefan geschrieben habe - tut mir leid - bin wahrscheinlich überarbeitet und angestrengt (die Situation nagt ja auch an mir). Ja - klar sind die Ursachen bei uns unterschiedlich - aber das Ergebnis leider ähnlich - und ich glaub da ging ein Teil deiner Frage hin.

Von allem was ich so im groben über Spina Bifida weiß, ist das was du schilderst wohl eine typische Symptomatik. Allerdings kenne ich mich da im Detail nicht aus. Ich weiß nur, das sich im MRT solche Schäden nicht sehr spezifisch beurteilen lassen. Man kann Kompressionen und bedingt Entzündungen sehen und mit Kontrastmittel auch noch einige andere Dinge aber man kann eben nicht sagen welcher Nerv genau ein Problem hat. Da die Nerven für die Sensorik auf den Außenbahnen des Rückenmark liegen, sind die sie bei einer Kompression oft als erste betroffen. Ob das für dich auch eine Rolle spielt weiß ich nicht.

Manchmal können sich Nerven tatsächlich erholen b.z.w. Nachwachsen das kommt aber stark auf die Position und auf das Maß der Schädigung an. Manchmal ist es auch so, das irgendwann andere Bahnen genutzt werden und das Gehirn umlernt. Voraussetzung ist dann aber das die physische Schädigung (in meinem Fall die Kompression) beseitigt ist. Deshalb hatte ich ja auch über die Wirbelsäulen OP nachgedacht - aber die Ärzte haben mir da wenigstens bezüglich der Inko und den Sensibilitätsstörungen wenig Hoffnung gemacht - liegt bei mir auch daran das leider mehrere und verschiedene Segmente betroffen sind. Aber vielleicht hast Du ja wenigstens Glück und es klappt bei dir mit der Immoglobulintherapie - da drücke ich auf jeden Fall die Daumen. Eine Idee währe in deinem Fall vielleicht noch den Vitamin B 12 Status mal bestimmen zu lassen (wenn du das nicht sowieso schon gemacht hast)

Für mich ist die Inko - was den Rücken angeht z.Z. ehr das untergeordnete Problem. Die für mich viel wichtigere Frage ist was passiert wenn sich das mit den Bandscheiben verschlechtert. Da gab es allerdings erstmal bedingt Entwarnung - oder anders ausgedrückt - ich muss halt bestimmt Sachen dringend unterlassen und den Rücken trainieren. Wenn es schlimmer wird, werde ich allerdings wohl um die OP nicht herum kommen wenn ich nicht auch Ausfälle der Motorik riskieren will…

Naja - wie auch immer ich finde es jedenfalls schon interessant wie viele Ursachen es für einen ähnlichen Effekt geben kann.

Viele Grüße
Michael

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31 Mär 2023 08:23 #5 von martinK
Hallo Michael

Kein Problem wegen der Namensverwechslung.

Die Literatur betreffend der gesundheitlichen Relevanz einer Spina Bifida occulta (nicht zu verwechseln mit der viel schlimmeren Variante der Spina Bifida aperta) ist in sich widersprüchlich, vermutlich weil die Ausprägung sehr unterschiedlich sein kann. Wie geschrieben, sehen die MRT-Aufnahmen bei mir bis auf die geöffneten Sakralwirbel unauffällig aus. Ich merke aber, dass da bei mir etwas nicht in Ordnung ist, wenn ich die Region z.B. bei der Hygiene nach dem Stuhlgang berühre.

Die Blutwerte werden bei mir schon nur wegen der monoklonalen Gammopathie regelmässig kontrolliert. Die Vitamin-B12-Werte waren im letzten Jahr bei mir ok, zuvor hatte ich aber mal ein Phase in welcher ich Tabletten einnahm, da waren lagen die Werte leicht unterhalb der Norm. Ich habe nächste Woche eine neurologische Konsultation, im Rahmen derer sicher wieder das Blut untersucht wird. Vermutlich werde ich dann auch die Immoglobulintherapie wiederaufnehmen.

Ich wünsche Dir auch alles Gute, dass Du den Bandscheibenvorfall in den Griff kriegst; das muss sehr schmerzhaft sein.

Herzliche Grüsse
Martin

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