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Was würdet ihr machen?

28 Mär 2024 14:05 - 28 Mär 2024 14:06 #1 von Mr. T
Ich habe seit über 18 jahren einen nachgewiesenen ADH-Mangel, der initial "nur" Bettnässen verursacht hat. Mit Minirin war dies über eine lange Zeit gut zu händeln, wobei ich einerseits über die Jahre mit steigender Dosierung mehr Nebenwirkungen hatte und sich andererseits auch kleinere Unfälle tagsüber ereigneten. Als diese zunahmen wurde empfohlen Minirin sowohl für die Nacht als auch den Tag zu nehmen. Damit ging es wieder eine Weile.

Im weiteren kam es jedoch wieder zu Unfällen am Tag, eine überaktive Blase wurde diagnostiziert. Auf Windeln o.ä. griff ich nur zurück, wenn ich mir nicht sicher sein konnte rasch zur Toilette zu kommen.

Vor einigen Jahren hatte ich dann noch einen schweren Bandscheibenvorfall, der dafür sorgte, dass meine Unfälle unvorhersehbarer wurden- abgesehen von den Rückenschmerzen und einer ohnehin anderweitig gestörten Blasenfunktion waren die Symptome nicht ausreichend für eine OP.

Bis anfang dieses jahres konnte ich mich durch den alltag mogeln, zuletzt ist meine inkontinenz aber langsam und stetig schlechter geworden, ich habe mehrfach am tag "unfälle". Tagsüber helfe ich mir aktuell mit verschiedenen pants, durch die ich mich durchprobiert habe, aber bisher mit allen unzufrieden bin und unsicher fühle. Es sind schon relevante mengen urin, tagsüber benötige ich mindestens 3 pants. Manchmal schaffe ich es zur toilette, öfter nicht. Nachts benutze ich molicare maxi oder betterdry und bin damit super versorgt.

Da ich auf einer Intensivstation arbeite ist mir diskretion genauso wichtig wie sicherheit, ein wechsel im dienst ist möglich, aber nicht ganz einfach (dienst 8-12 stunden). Außerdem kommt man immer wieder in situationen, in denen man gebückt arbeiten muss und sorge hat jemand könne etwas sehen. Außerdem schaffe ich es ja manchmal auf die toilette. Und damit beginnt der Teufelskreis- die klassischen Klebeslips bieten die größte Sicherheit, sind aber auch auffälliger, die klebestreifen ein problem, wenn man es dann doch schaffen möchte. Die pants sind unauffällig und einfach zu handhaben, aber eben unsicher und auslaufgefährdet.

Wie würdet ihr euch in meiner situation versorgen? Zu welchen produkten würdet ihr greifen?

Nebenbei bemerkt: natürlich weiß auf Arbeit niemand von meiner Erkrankung, das soll auch so bleiben.

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29 Mär 2024 08:03 #2 von mich
Ist das nicht genau das falsche, wenn du sagst, es soll keiner merken? Da du im KH arbeitest, könnte es doch sein, dass dir bestimmt irgendwer einen guten Tipp geben könnte. Wenn man schon an der Quelle ist, sollte man das schon ausnützen. Bei mir hat es 2 Jahre gedauert bis ich Verbindungen ins KH hatte und dann wurde mir geholfen.

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29 Mär 2024 12:37 #3 von Dasch
Hallo,

ich kann gut verstehen, dass Du im Moment nicht möchtest, dass jemand etwas von deiner Inkontinenz merkt. Mir geht es ähnlich. Die Angst, dass jemand etwas sehen könnte ist bei mir auch groß. Im Moment trage ich immer einen Nierenwärmer (gibt es auch in ganz dünn) über der Hose, so wird auch beim Bücken nichts sichtbar. Ich denke es muss nicht jeder wissen, aber langfristig gesehen sollte man sich wohl überlegen, wie man mit dem Thema besser umgehen und die Inkontinenz annehmen und akzeptieren kann.

Ich selber habe auch sehr große Schwierigkeiten gehabt, ein passendes Hilfsmittel zu finden. Wie du schreibst sind Pants oft zu unsicher (können meistens nicht so viel aufnehmen), laufen aus und lassen sich unterwegs schlecht wechseln.
Mit Klebewindeln ist es schwierig wenn man es auf die Toilette schafft bekommt man sie oft nicht schnell genug aus, oder die Kleber halten nicht mehr richtig.
Ich nutzte zur Zeit die Tena Flex. Das ist eine Klebewindel mit Hüftgurt. Die kann ich, wenn ich den Hüftgurt nicht zu eng mache, auf der Toilette einfach hoch- und runterziehen wie eine Pants. Die Flex gibt es in verschiedenen Saugstärken.
Von Attends und Seni gibt es auch Flex Modelle. Ansonsten gibt es noch die Attends Adjustable, die lässt sich auch wie eine Pants einfach hoch und runterziehen. Allerdings gibt es diese nicht in Gr. S, und somit nicht für alle geeignet.

Da bei jedem etwas anders passt, bleibt nichts anderes übrig, als durchzuprobieren. Oft kann man sich bei den Herstellern Proben schicken lassen.
Mir hat auch das Hilfsmittelverzeichnis geholfen, da konnte ich gut nachlesen, wie hoch die Saugstärke und die Sauggeschwindigkeit ist.
https://hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de/home/verzeichnis/1c409b8e-16f1-44ee-acb6-0635f95206f4https://hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de/home/verzeichnis/1c409b8e-16f1-44ee-acb6-0635f95206f4

Viele Grüße Daniela

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29 Mär 2024 14:10 #4 von Mr. T
Also

1. denke ich gehört meine private Krankenakte nicht auf den Tisch des gesamten Personals, das ist schon sehr privat

2. überschätze nicht die Komeptenz in der Inkontinenzversorgung auf einer Intensivstation bzw. einem Krankenhaus. Hier gibt es exakt eine Windel, Molicare Premium L. Das ist alles.

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29 Mär 2024 20:02 #5 von Helmut 60
Mr. T.,

Ob und wie weit du deine Inko „preisgibst“, ist letztlich selbstverständlich deine Entscheidung. Ich selbst mache kein Geheimnis daraus, hänge mir aber natürlich auch kein Schild um den Hals…

Zu den Produkten: ich habe sehr gute Erfahrungen mit den Hüftgurtwindeln gemacht. Es gibt sie - in diversen Saugstärken - von Tena (Tena Flex), Attends (Attends Flex) und Seni (Seni Optima). Die Aufnahmekapazitöt ist höher als mit Pants, sie sind schnell (und beliebig oft) zu öffnen/schließen, wenn man es auf die Toilette schafft und sehr schnell und einfach zu wechseln, ohne sich „untenrum“ komplett ausziehen zu müssen, wie das mit Pants der Fall ist. Bei mir halten z.B. - ohne Toilettenbenutzung - die Attends Flex 10 so 6-8 Stunden, so dass du mit ab und an Toilette gut durch den Arbeitstag kommen müsstest. Mehr Aufnahmekapazität bekommst du nur mit „richtigen“ Windeln (z.B. Tena Slip Maxi oder Seni Quatro) hin, aber dann ist Diskretion sicher wesentlich mehr ein Problem und die Toilettennutzung schwieriger.

VG Helmut

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29 Mär 2024 21:03 #6 von Mr. T
Vielen Dank für deine Ideen- die Attends Flexibilität hatte ich früher bereits mal versucht, aber bei mir scheuerten die Klettverschlüsse immer am Bauch- daher hatte ich sie wieder verlassen.

Ich werde jetzt mal die Molicare Elastic und Attends pull-ons testen. Außerdem schaue ich mal im Test wie wohl es mir in einer Tena Maxi Slip ist (hoffe die reicht für den Tag....).

@Dasch: danke für das Hilfsmittelverheichnis- sehr interessant auf jeden Fall.

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31 Mär 2024 16:58 #7 von martinK
Hallo Mr. T

Natürlich musst Du wissen, was für Dich am besten ist. Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich aber schauen, dass ich mindestens einmal, besser 2-3 Mal das Hilfsmittel während der Arbeit wechseln kann. Sobald das Hilfsmittel sich nass anfühlt, ist es nicht nur unangenehm, sondern langfristig auch schlecht für die Haut, und ich kann mir vorstellen, dass ein nasses Hilfsmittel auch zu einem Harnweginfekt führen kann, wenn es lange getragen wird. Auch zeitlich nimmt das Wechseln des Hilfsmittels nicht signifikant mehr Zeit in Anspruch als ein Toilettengang.

Sollte jemand in Deiner Abteilung merken, dass Du Inkontinenzhilfsmittel trägst, ist es ja keine Katastrophe. Gerade im Krankenhaus sind die Leute mit der Tatsache vertraut, dass Mitmenschen von Inkontinenz betroffen sind und Hilfsmittel tragen. Ich liess mir im Januar eine Bauchhernie operieren, da wurde meine Inkontinenz mit der nötigen Diskretion und Professionalität gehandhabt, warum sollte bei einem Kollegen anders sein? Vermutlich würdet Du sogar am besten damit fahren, wenn Du Dein Anliegen, zwischendurch das Hilfsmittel wechseln zu können offen mit Deinen Vorgesetzten oder der Schichtleitung ansprichst.

Vielleicht wären die Attends Adjustables einen Versuch wert? Ich finde sie sehr angenehm zum tragen und auf der Toilette lassen sie sich sehr einfach runter- und wieder hochziehen. Wie Daniela geschrieben hat, gibt es sie aber nicht in der Grösse S. Das Modell gibt es mit verschiedenen Saugstärken.

Was das Bücken angeht, so trage ich über dem Hilfsmittel stets noch eine dünne Sportunterhose, da sieht man nichts. Zudem achte ich bei der Kleidung darauf, dass mein Rücken verdeckt bleibt, wenn ich mich bücke. Aber auch da…Du machst Dir das Leben nur unnötig schwer, wenn Du Dich auf das Verbergen Deiner Inkontinenz fixierst.

Bist Du in Behandlung? Wenn Du noch Kontrolle über die Blase hast, bist Du ja bei Weitem noch kein hoffnungsloser Fall. Welche OP wäre denn in Frage gekommen?

Herzliche Grüsse
Martin

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12 Apr 2024 07:15 #8 von Mr. T
Liebe Alle,

herzlichen Dank für eure Tipps und Ratschläge.

Ich habe mich auf der Grundlage eurer Vorschläge jetzt mal quer durch den Gemüsegarten probiert. Das gute ist, nachts bin ich super versorgt mit den BetterDry oder Molicare Maxi- ich bin mittlerweile auch soweit, dass ich super schlafen kann und es für mich eben normal geworden ist, morgens nass zu sein. Was solls.

Für die Tagversorgung habe ich das "Optimum" immer noch nicht recht gefunden. Ich finde nach wie vor die Molicare mobile 10 super wegen der Freiheiten, aber sie geben mir leider nach wie vor nicht das Gefühl von Sicherheit, das ich für den Kopf benötige.

Auch die Idee mit Hüftgurt habe ich getestet, Molicare Elastica und Tena, aber sie rutschen leider alle irgendwann. Bei Attends scheuern mir die Verschlüsse leider. Jetzt werde ich noch Dailee Slip ausprobieren, es wird ja damit geworben, dass sie in der stärksten Saugstärke einiges aufnehmen und durch die kinderwindelartigen Seitenteile super sitzen, nicht rutschen und herunterziehbar seien- klingt fast wie der Hybrid, den ich suche aus Pant und Windel. Bin gespannt.

Die nächste Herausforderung steht aber bereits auf dem Programm- bald geht es auf eine weite Langstreckenreise mit dem Flieger- glaubt mir, seit Tagen denke ich darüber nach, wie ich das meistern kann (wann welches Produkt ect). Einen Schritt bin ich aber weiter- ich habe mich (wohl notgedrungen) meinem bestem Freund gegenüber geoutet, weil er zusammen mit mir und meiner Freundin mitkommt.

Habt ihr für die Reise spezielle Tips? Ich hoffe ja vor Ort "irgendwelche" IKM zu bekommen....

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12 Apr 2024 10:17 #9 von matti
Hallo Mr. T

die Betterdry ist ebenfalls als Tagesversion erhältlich, die den Namen Day trägt.

Es gibt die Möglichkeit der kostenfreien Mitnahme von medizinischem Sondergepäck.

Wenn du medizinisches Sondergepäck im Flugzeug mitnehmen musst, gibt es einige Schritte und Richtlinien, die du beachten solltest:

1. Informieren:
Informiere dich zuerst über die spezifischen Richtlinien der Fluggesellschaft bezüglich des Transports von medizinischem Gerät und anderen notwendigen Gegenständen. Jede Airline kann unterschiedliche Regeln und Verfahren haben.
2. Vorab Anmeldung:
Kontaktiere deine Fluggesellschaft im Voraus, idealerweise gleich nachdem du deinen Flug gebucht hast, um dein medizinisches Sondergepäck anzumelden. Die Airline kann dir genau mitteilen, welche Informationen sie benötigen und wie du vorgehen sollst.
3. Medizinische Dokumentation:
Sorge dafür, dass du ein Schreiben deines Arztes hast, das die Notwendigkeit deines Sondergepäcks bestätigt. Dies kann zum Beispiel ein ärztliches Attest sein, das die Mitnahme begründet.
4. Verpackung:
Verstecke keine Hilfsmittel! Nach dem Öffnen des Gepäcks sollte diese für das Sicherheitspersonal klar erkennbar sein.
5. Sicherheitskontrollen:
Plane zusätzliche Zeit für Sicherheitskontrollen am Flughafen ein, da du dein Sondergepäck möglicherweise extra erklären und vorzeigen musst. Informiere das Sicherheitspersonal proaktiv über dein medizinisches Gepäck.
6. Kontaktdaten bereithalten:
Stelle sicher, dass die Fluggesellschaft aktuelle Kontaktdaten von dir hat, falls sie dich wegen deines medizinischen Gepäcks vor dem Flug kontaktieren muss.
7. Reiseversicherung:
Überprüfe, ob deine Reiseversicherung auch dein medizinisches Sondergepäck abdeckt, falls es zu Verlust oder Schäden kommen sollte.

Ich kenne einige Leute, die für lange Flüge einen Katheter verwenden. Dies birgt jedoch Risiken, denn wer möchte schon im Urlaub eine Infektion bekommen. Als Mann könntest du auch ein Kondomurinal benutzen. Es ist ratsam, dies jedoch nicht erst während des Fluges auszuprobieren, sondern einige Tage zuvor, da es eine gewisse Geschicklichkeit erfordert, um sicher zu sein. Dadurch würden alle Probleme mit den Hilfsmitteln vermieden werden.

Gruß
Matti

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19 Apr 2024 09:41 #10 von Mr. T
Lieber Matti, vielen Dank für deine Ideen und Hinweise!

Von einem Katheter wurde mir abgeraten, aus bekannten Gründen, die du auch nanntest. Urinalkondom wäre natürlich auch eine Idee, leider ist es nun etwas knapp.

Ich werde nun auf BetterDry setzen, die sollten mich sicher ans Ziel bringen.

Eine andere Frage, die ich vergessen hatte bei der Kontinenzberatung zu stellen: ich werde ja das ein oder andere mal mit einer Tasche die Flugzeugtoilette aufsuchen müssen und etwas Müll produzieren- teilt ihr der Boardcrew im Vorfeld irgendwas mit, um nicht auffällig zu sein? Habe da unterschiedliche Hinweise im Netz zu gefunden. Aber ehrlich, einem Wildfremden erzählen, dass ich "Probleme mit der Blase habe"? Mh...

Was anderes spannendes habe ich noch gelernt: meine Kontinenzberaterin ist noch ziemlich jung, flippig und sehr offen. Sie wies kürzlich auf Produkte der Firma Crinklz hin. Sie räumte sofort ein "die seien zwar anders", aber vor allem hätten sie eine anders beschaffene Folie, die sehr anschmiegsam und anpassend sei. Zudem müssten es ja nicht immer, jenachdem wie man dazu steht, neutrale langweilige Produkte sein. Ein Blick zuhause ins Netz hat schnell erklärt was sie meinte, ich war erstmal sprachlos. Am Ende habe ich auch durch den Zuspruch meiner Partnerin (du hast doch auch nicht immer weiße Unterhosen) eine Packung bestellt.

Was soll ich sagen. Mit dem Design muss man klarkommen, ne. Andererseits sehe ich das auch entspannt, muss ja echt nicht immer langweilig sein. Aber was die Folie angeht, also da hatte sie Recht. Irre anschmiegsam und extrem anpassungsfähig. Es handelt sich ja tatsächlich um einen Betterdry-Bruder.

Was lernt man: Blick über den Tellerrand und so.....

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