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Verruschten Elektrode in Testphase

16 Apr 2024 10:28 #11 von Bibi
Hallo Elisa,
ich hab ähnliche Erfahrung gemacht. Zu meiner Geschichte ich bin 49 und trage nun 1 Jahr den SNS von medtronic. Ich hatte auch das Gefühl, dass ein verrutschen in der Testphase vorlag.
Mit CT war nichts zu sehen. Es wurden einige Programme probiert, das hat geholfen. Speziell von der Firma Medtronic war jemand anwesend, der meinem Anliegen gefolgt ist und verschiedene Reize gesetzt hat, um das richtige einzuprogrammieren. An manchen Tagen gibt es Phasen wo ich kribbeln bis in den Fuß merke. Ich vermute es hängt ganz normal mit verspannten Muskeln usw. zusammen, manchmal kann ich auch nicht auf der Seite liegen, weil ich dann einen Krampf in der Wade bekäme. Je entspannter alles ist, desto weniger bemerkbar. Meine Einstellung wurde auch niedriger dosiert. Das hat ebenso geholfen. Ich glaube auch nicht das meine Geburten von vor 20 Jahren allein der Auslöser der Erkrankung ist, sondern auch ein abdrücken der Nervenbahnen im Rücken. Keiner kann so richtig sagen woher diese Erkrankung in jungen Jahren auftritt und soweit mir geschildert, gibt es das so auch selten, außer wenn es durch Tumore oder andere Vorerkrankungen entstanden ist.
Grüße
Bibi

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16 Apr 2024 11:44 #12 von Elisa
Hallo Michael. Danke für deine klare und unterstützende Antwort. Ich schaue jetzt Mal, was er am Freitag sagt. Die Hauptfrage ist immer noch, sind die stärkeren Reizungen seit der OP Zufall, wurden durch die OP die Nerven gereizt oder ist etwas mit der Elektrode nicht in Ordnung. Ich hoffe, es gibt etwas Klarheit, da meine Ärztin dann am 24.4. das endgültige Gerät implantieren möchte. Aber die beiden sind im gleichen Spital, vielleicht hilft das.

Bibi, es tut mir Leid, dass du auch solche Probleme hast. Ich hatte vor der Testimplantation auch immer gedacht, dass meine Rückenschmerzen eine Auswirkung auf die Kontinenz hätten. Das habe jedoch alle Ärzte verneint und ich habe einen Sprinklerdefekt von ca. 70%. Jetzt stellt sich die umgekehrte Frage, hat die Elektrode eine Auswirkung auf die Rückenschmerzen. Zur Zeit habe ich aufgrund der Ausstrahlungen, die sehr schmerzhaft sind, weniger Lebensqualität als vorher mit der Inkontinenz.
Aber eben, ich denke man muss jetzt herausfinden, ob es einen Zusammenhang hat und ich hoffe, ich bekomme von den Ärzten eine Antwort.

Liebe Grüsse Elisa

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16 Apr 2024 22:17 #13 von Bibi
Liebe Elisa, eine kleine Sache noch anbei… bzgl Rückenschmerzen, ich erinnere mich dass ich einige Wochen bis Monate immer knapp vorm Hexenschuss war, auch zweimal für mehrere Tage flach lag, weil ich mich in der Tat nicht bewegen konnte. Vielleicht kann es zu einer Überreizung kommen und diese Schmerzen ähnlich einem Bandscheibenvorfall auslösen. Ich habe eine sehr gute Physiotherapeutin gefunden, die den ganzen Körper behandelt. Dabei habe ich bemerkt was die Sonde alles bewirkt bzw wie man sie wahrnehmen kann. Ich denke kein Arzt wird sich so damit befassen, weil es so komplex ist. Ich bin selbst Krankenschwester und kenne ebenso zahlreiche Mediziner. Und zu jedem Arzt zu dem ich selbst gehe und vom Darmschrittmacher erzähle, fragt sich .. woher das kommt .. Ich habe dafür auch keine Antwort, bin aber dennoch überzeugt dass es alles mit dem Rücken, den Schwangerschaften und dem Stress zu tun hat.

Ich war erst skeptisch mit dem Gerät, aber es hat mir nach ca einem halben Jahr mehr Lebensqualität zurückgegeben. Erst dachte ich dass der Analmuskel sich durch die Stimulation wieder aktiviert, aber es ist so dass die Sonde stimuliert wenn Stuhlgang ansteht und ich dann noch kurz Zeit habe die Toilette aufzusuchen.
Viel Erfolg bei deinem Termin!
Grüße Bibi

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19 Apr 2024 14:58 #14 von Elisa
Danke dir Bibi.
Ich war heute beim Neurochirurgen. Er hat das alles sehr entspannt genommen, hat auch die Unterlagen nicht richtig gelesen, was mich etwas genervt hat. Vor allem hat er gesagt, er könne ohne MRI nichts machen. Ich solle die definitive Implantation machen und dann schaue man weiter. Vielleicht war einfach seine wichtigste Erkenntnis, dass er meint, eigentlich würden die Gefühlstörungen nicht von der Elektrode kommen. Aber in der Medizin wisse man halt auch nicht alles.
Ich habe jetzt den Termin für die definitve Implantation am 24.4.
Vielleicht muss ich ja wie du Bibi, einfach schauen, wie ich mit dem Ganzen umgehe. Aber die Schmerzen sind ohne Schmerzmittel wirklich nicht erträglich, das heisst solchermassen, dass ich dann jedes Mal beim Aufstehen einsacke und mich auch nicht mehr konzentrieren kann. Daher bin ich dann doch froh, wenn man ein MRI machen kann.
liebe Grüsse Elisa

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