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Verruschten Elektrode in Testphase

16 Apr 2024 10:28 #11 von Bibi
Hallo Elisa,
ich hab ähnliche Erfahrung gemacht. Zu meiner Geschichte ich bin 49 und trage nun 1 Jahr den SNS von medtronic. Ich hatte auch das Gefühl, dass ein verrutschen in der Testphase vorlag.
Mit CT war nichts zu sehen. Es wurden einige Programme probiert, das hat geholfen. Speziell von der Firma Medtronic war jemand anwesend, der meinem Anliegen gefolgt ist und verschiedene Reize gesetzt hat, um das richtige einzuprogrammieren. An manchen Tagen gibt es Phasen wo ich kribbeln bis in den Fuß merke. Ich vermute es hängt ganz normal mit verspannten Muskeln usw. zusammen, manchmal kann ich auch nicht auf der Seite liegen, weil ich dann einen Krampf in der Wade bekäme. Je entspannter alles ist, desto weniger bemerkbar. Meine Einstellung wurde auch niedriger dosiert. Das hat ebenso geholfen. Ich glaube auch nicht das meine Geburten von vor 20 Jahren allein der Auslöser der Erkrankung ist, sondern auch ein abdrücken der Nervenbahnen im Rücken. Keiner kann so richtig sagen woher diese Erkrankung in jungen Jahren auftritt und soweit mir geschildert, gibt es das so auch selten, außer wenn es durch Tumore oder andere Vorerkrankungen entstanden ist.
Grüße
Bibi

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16 Apr 2024 11:44 #12 von Elisa
Hallo Michael. Danke für deine klare und unterstützende Antwort. Ich schaue jetzt Mal, was er am Freitag sagt. Die Hauptfrage ist immer noch, sind die stärkeren Reizungen seit der OP Zufall, wurden durch die OP die Nerven gereizt oder ist etwas mit der Elektrode nicht in Ordnung. Ich hoffe, es gibt etwas Klarheit, da meine Ärztin dann am 24.4. das endgültige Gerät implantieren möchte. Aber die beiden sind im gleichen Spital, vielleicht hilft das.

Bibi, es tut mir Leid, dass du auch solche Probleme hast. Ich hatte vor der Testimplantation auch immer gedacht, dass meine Rückenschmerzen eine Auswirkung auf die Kontinenz hätten. Das habe jedoch alle Ärzte verneint und ich habe einen Sprinklerdefekt von ca. 70%. Jetzt stellt sich die umgekehrte Frage, hat die Elektrode eine Auswirkung auf die Rückenschmerzen. Zur Zeit habe ich aufgrund der Ausstrahlungen, die sehr schmerzhaft sind, weniger Lebensqualität als vorher mit der Inkontinenz.
Aber eben, ich denke man muss jetzt herausfinden, ob es einen Zusammenhang hat und ich hoffe, ich bekomme von den Ärzten eine Antwort.

Liebe Grüsse Elisa

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16 Apr 2024 22:17 #13 von Bibi
Liebe Elisa, eine kleine Sache noch anbei… bzgl Rückenschmerzen, ich erinnere mich dass ich einige Wochen bis Monate immer knapp vorm Hexenschuss war, auch zweimal für mehrere Tage flach lag, weil ich mich in der Tat nicht bewegen konnte. Vielleicht kann es zu einer Überreizung kommen und diese Schmerzen ähnlich einem Bandscheibenvorfall auslösen. Ich habe eine sehr gute Physiotherapeutin gefunden, die den ganzen Körper behandelt. Dabei habe ich bemerkt was die Sonde alles bewirkt bzw wie man sie wahrnehmen kann. Ich denke kein Arzt wird sich so damit befassen, weil es so komplex ist. Ich bin selbst Krankenschwester und kenne ebenso zahlreiche Mediziner. Und zu jedem Arzt zu dem ich selbst gehe und vom Darmschrittmacher erzähle, fragt sich .. woher das kommt .. Ich habe dafür auch keine Antwort, bin aber dennoch überzeugt dass es alles mit dem Rücken, den Schwangerschaften und dem Stress zu tun hat.

Ich war erst skeptisch mit dem Gerät, aber es hat mir nach ca einem halben Jahr mehr Lebensqualität zurückgegeben. Erst dachte ich dass der Analmuskel sich durch die Stimulation wieder aktiviert, aber es ist so dass die Sonde stimuliert wenn Stuhlgang ansteht und ich dann noch kurz Zeit habe die Toilette aufzusuchen.
Viel Erfolg bei deinem Termin!
Grüße Bibi

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19 Apr 2024 14:58 #14 von Elisa
Danke dir Bibi.
Ich war heute beim Neurochirurgen. Er hat das alles sehr entspannt genommen, hat auch die Unterlagen nicht richtig gelesen, was mich etwas genervt hat. Vor allem hat er gesagt, er könne ohne MRI nichts machen. Ich solle die definitive Implantation machen und dann schaue man weiter. Vielleicht war einfach seine wichtigste Erkenntnis, dass er meint, eigentlich würden die Gefühlstörungen nicht von der Elektrode kommen. Aber in der Medizin wisse man halt auch nicht alles.
Ich habe jetzt den Termin für die definitve Implantation am 24.4.
Vielleicht muss ich ja wie du Bibi, einfach schauen, wie ich mit dem Ganzen umgehe. Aber die Schmerzen sind ohne Schmerzmittel wirklich nicht erträglich, das heisst solchermassen, dass ich dann jedes Mal beim Aufstehen einsacke und mich auch nicht mehr konzentrieren kann. Daher bin ich dann doch froh, wenn man ein MRI machen kann.
liebe Grüsse Elisa

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23 Feb 2025 14:46 #15 von Vio
Hallo!

Ich weiß nicht recht, ob ich mit meinem Problem hier richtig bin, schildere trotzdem mal mein Problem:
seit ca 2 Wochen plagen mich stechende Schmerzen unterhalb meines Darmschrittmachers. Meine Ärztin untersuchte die Stelle und meinte, es wäre etwas muskulöses, was so weh tut und verordnete mir Kytta Salbe. Die Salbe hilft nicht im geringsten, selbst Ibuprofen wirkt nicht. Der Schmerz ist mal da, mal nicht, mal stärker, mal schwächer. Mein Bruder (Internist) vermutet nach meiner Beschreibung einen mechanischen Schmerz, was so viel bedeuten würde, dass sich eine Elektrode gelöst hat und diesen stechende Schmerz verursacht.
Kennt jemand von euch dieses Phänomen?
Ich rufe gleich morgen früh meinen Proktologen an und bestehe auf einen sofortigen Termin.
LG Vio

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24 Feb 2025 10:30 #16 von kleines-engelchen
Einen schönen guten Morgen Liebe Elisa und Liebe Vio,

auch ich habe den Schrittmacher und hatte auch das Gefühl und vor allem die Angst, dass bei mir anfangs etwas verrutscht ist(sei).
Ich hatte dann ein CT gemacht und auch als der Schrittmacher implantiert war, bin ich ja beim Motorrad fahren gefallen und auch hier wurde ein MRT durchgeführt aufgrund meiner Unsicherheit. Gott sei Dank war dies in beiden Fällen nicht so(es war noch alles da, wie es sein sollte). Oftmals ist es leider so, dass man die Ärzte (obwohl dies eigentlich vom Arzt kommen sollte)darauf hinweisen muss, dass man sich Sicherheit und ein CT oder MRT wünscht. Bei mir war dies möglich, nachdem ich dies auch angesprochen hatte. Jeder von uns möchte ja Gewissheit und Hilfe, daher würde ich dies einfach erneut ansprechen.

Ich drücke Euch ganz lieb aus der Ferne und habt den Mut (manchmal muss man da auch etwas direkt werden)dies ansprechen.

Grüße Simone

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07 Mai 2025 07:25 #17 von Elisa
Liebe Vio, liebe Simone
Bei mir ist es schon ein Jahr her mit den Schmerzen. Es hat sich als dann endlich das MRI gemacht wurde, als Zyste herausgestellt, die auf den Ischias drückt und Lähmungen verursachte. Nachdem sie entfernt wurde, waren die Schmerzen weg. Ob sie Zyste durch die Implantation vergrössert wurde, ist unklar.

Ich habe auch jetzt manchmal noch Ausstrahlungen ins Bein, auf der Seite der Elektrode, gewisse Programme kann ich nicht einstellen, da das noch verstärkt wird. Ich habe jetzt seit Monaten das gleiche Programm sehr tief eingestellt. Manchmal sind die Impulse auch so noch stärker und unangenehm, vor allem wenn ich sitze. Es hilft mir dann, wenn ich das Programm für einen Tag oder ein paar Stunden abstelle. Meistens geht es dann wieder 2-3 Monate gut.

ich wünsche euch alles Gute
liebe Grüsse Elisa

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07 Mai 2025 09:20 #18 von Vio
Guten Morgen!

Danke für eure Antworten! Die Röntgenaufnahmen zeigten, dass weder der Schrittmacher noch die Elektrode verutscht sind. Meine Schmerzen wurden durch das Piriformis-Syndrom ausgelöst!!!

LG Vio

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07 Mai 2025 11:58 #19 von Elisa
Hallo Vio

Da sind die Schmerzen ähnlich wie sie bei mir vor einem Jahr waren, da der Piriformis ja auch auf den Ischias drückt, nur waren bei mir die Nerven dann schon in Richtung Lähmung beeinträchtigt. Ich habe nun nach einem Jahr recht guter Zeit wieder vermehrt Verspannungen im Bereich Piriformis und bin regelmässig in der Therapie. Da die Elektrode auch auf dieser Seite sitzt (war anscheinend nach besser so), habe ich schon manchmal den Verdacht, dass die Verspannungen auch etwas mit den Impulsen zusammen hängen. Aber genau weiss ich es nicht.

liebe Grüsse Elisa

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