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Probleme Darmschrittmacher

29 Jan 2024 12:36 #1 von Eri-inko
Guten Tag,
ich bin neu hier und heiße Erika.
Im Dezember 2021 wurde bei mir ein Anal-Carzinom festgestellt.
Bestrahung und CHemo erfolgten im Jan. und Febr. 2022.
Durch die Bestrahung, Knochen werden porös und habe auch Osteoporose, habe ich einen Kreuzbeinbruch erlitten.
Meine Sakralnerven sind sehr geschädigt.
Im August 2022 wurde bei mirr eine spinale Aufhängung im Kreuzbein implantiert.
Ich habe seit dem das große Problem, dass morgens 3-112 Toilettengänge in ganz kurzen Abständen nötig sind.
Manchaml habe ich auch unkontrollierten Abgang, den ich auch soofrt merke und fast immer Stuhlschmiere in der Vorlage.
Habe mir am 18.01.24 eine Elektrode für den Darmschrittmacher einsetzen lassen und bin noch in der Testüphase.
Bis jetzt ist noch keine deutliche Verbesserung eingetreten, eigentlich gar keine.
Heute war ich schon wieder 6 mal auf Toilette, habe dann eine Stufe höher gestellt, in der Hoffnung, dass die Stimulation
häufiger und stärker erfolgt.
Ich habe auch schon andere Programme ausprobiert, bin aber wieder auf die Einstellung meines Arztes zurück gegangen, weil mir diese am
besten erscheint.
Ich bin der Meinung , dass doch schneller eine Wirkung erfolgen müß
Den nächsten Arzttermin habe ich am 1.2.2024.
Hat jemand vielleicht das gleiche oder ein ähnliches Problem?
Gruß Erika

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30 Jan 2024 20:58 #2 von Phöbe
Liebe Erika,
das tut mir sehr leid, dass Du schon so viel durchmachen musstest. Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Krebs komplett besiegt hast!

Bei mir ist die Ursache zwar anders, aber ich bin auch stuhlinkontinent und leide unter Stuhlschmieren. Da alles konservative nicht half und auch eine Operation, bei der eine Rektozele und ein Mastdarmvorfall korrigiert wurden, leider nur eine Verschlechterung brachte, bekam ich auch einen „Darmschrittmacher“.

Erst wurde die Elektrode mit externem Testgerät eingesetzt. Das brachte bei mir überhaupt nichts, egal mit welchem Programm und welcher Stärke. Der Arzt holte noch einen Vertreter der Herstellerfirma dazu, der sagte, man solle jedes Programm mindestens 1 Woche laufen lassen, bevor man wechselt. Die Woche braucht der Nerv wohl, damit sich eine positive Reaktion zeigen kann. Zusätzlich hat er mir auch weitere Programme eingestellt und installiert. Er sagte auch, dass es normalerweise ausreicht, wenn man die Stärke nur soweit hochstellt, bis man ein leichtes kribbeln merkt, dann kann man sogar eine Stufe runterschalten. Je stärker, umso mehr Nutzen ist hierbei nicht zu erwarten, besonders, wenn das Kribbeln im unangenehmen Bereich ist, hilft es wohl nicht besser.

Ich habe alle Programme durchprobiert, aber keins hat eine wirklich gravierende Verbesserung erzielt. Das, was mal tageweise besser war, stellte sich später als Zufall heraus. Da der Arzt aber wohl darauf aus war, mir so ein Gerät zu implantieren (es bringt offensichtlich viel Geld, meine KK musste 15.000Euro dafür zahlen), sagte er mir, bei einem implantierten Gerät würde es eine Verbesserung geben. In meiner Verzweiflung habe ich zugestimmt.

Auch das implantierte Geräte brachte bei mir leider absolut nichts. Da ich sehr schmal bin, kaum Fettgewebe an der implantierten Stelle ist, scheuerte das implantierte Gerät von innen, so dass es sehr unangenehm wurde und die Haut immer dünner wurde. Nach einigen Monaten und zusätzlich installierten Programmen, die alle nichts gebracht haben, wurde es wieder explantiert. Heute bin ich sicher, dass es dem Arzt nach der Testphase klar war, dass auch das implantierte Gerät nicht nutzen würde. Nebenher hat er mir bei der OP für die Testphase und der letzten OP noch Nerven verletzt, so dass die Haut jetzt von der Narbe bis unter dem Hüftknochen taub ist.

Damit möchte ich Dir nicht jede Hoffnung nehmen, es gibt ja hier im Forum auch viele, denen der Schrittmacher geholfen hat. Hoffentlich meldet sich noch jemand hier, der vielleicht nach Anfangsschwierigkeiten dann doch eine Verbesserung hatte.

Ich kenne die Verzweiflung, man möchte das Problem endlich los werden und wieder normal leben. Ich hatte mir viel von dem Schrittmacher versprochen, weil die Herstellerfirma ja auch behauptet, dass 85% der Patienten eine deutliche Verbesserung durch den Schrittmacher haben.

Dir jedenfalls alles Gute und viel Erfolg!

Liebe Grüße

Phöbe

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31 Jan 2024 09:58 #3 von Eri-inko
Hallo Phöbe, vielen Dank für Deine lieben Worte.
Ich habe die Hoffnung noch nicht komplett aufgegeben, vielleicht bin ich ja auch zu ungeduldig.
Ich habe morgen einen Arzttermin - schauen wir mal.
LG Erika

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31 Jan 2024 10:41 #4 von Eri-inko
Hallo Phöbe,
ich bin es noch mal, mußte eben sehr schnell aufhören.
Der Krebs ist besiegt, hoffe dass er nicht noch mal wieder auftritt.
Es tut mir sehr leid, dass der Schrittmacher bei Dir keinen Erfolg zeigte, davor habe ich auch Angst.
Ich wünsche Dir alles Gute. und weiterhin "Kopf hoch".
LG Erika

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