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Darmschrittmacher SN Therapie

23 Dez 2023 16:56 #1 von nabert
Hallo ich bin neu im Forum und hätte gleich mal eine Frage:

Zuerst mal kurze Vorstellung.
Ich hatte vor einigen Jahren eine größere Darm OP. Seit dem ist Inkontinenz mein alltäglicher Begleiter.
Nach vielen verschiedenen Mittel und Methoden, die kein Erfolg gebracht haben, entschied ich mich für die sakrale neuromodulationstherapie.
Die Testversion war zufriedenstellend und seit ca 3 Woche habe ich den „festen Einbau“.
Mit der Steuerung und Stärkeeinstellungen komme ich gut zurecht.
Aber kann mir jemand aus Erfahrung sagen, ob ich die Stimulation dauerhaft anlassen soll und sollte man sie ab und zu ausschalten? Zum Beispiel nachts oder bei den Mahlzeiten?

Wenn ich nach einiger Zeit die Steuerung (Handy) anschalte steht meistens, dass die Sitzung abgelaufen ist ( Zeitüberschreitung).
Würde mich freuen, wenn ich eine Antwort bekomme.
Lg nabert
Anhang:

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23 Dez 2023 20:24 #2 von Phöbe
Hallo Nabert,

hat der Arzt denn nichts dazu gesagt? Ich hatte einen SNS von Medtronic und mir wurde gesagt, dass ich das Gerät immer eingeschaltet lassen soll. Ich hatte gedacht, dass man das Gerät evt. beim Toilettengang ausschalten müsse. Aber das wäre nicht nötig, sagte mir der Arzt.
Sicher ist, wenn Du Deinen Arzt dazu befragst. Es gibt doch bestimmt nochmal einen Kontrolltermin, oder?

Jedenfalls schön, wenn das Gerät Erfolg bringt!

Viele Grüße

Phöbe

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24 Dez 2023 13:32 #3 von nabert
Hallo Phöbe,

Danke für die schnelle Antwort.
Den Kontrolltermin sollte ich nächstes Jahr haben und klar kann bzw. werde ich den Arzt noch mal anschreiben.

Dann habe ich es auch so verstanden, einfach laufen lassen, ab und zu das Gerät laden.
Die Anzeige -Sitzung abgelaufen- ignorieren, richtig?

Dachte aber, ich frage erst mal Nutzer die auch diese Probleme haben und damit umgehen müssen.
Finde, dass Lebenserfahrungen und Tipps sehr wichtig sind.

Soll jetzt aber nicht abwertend gegenüber Ärzten klingen, sie machen einen tollen Job.

Wünsche euch eine schöne Weihnachtszeit

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26 Dez 2023 11:39 #4 von Phöbe
Hallo Nabert,
hast Du denn auch einen SNS von Medtronic?
Meinst Du mit eingeschaltet lassen das Bediengerät oder den implantierten SNS selber? Bei mir sollte der implantierte SNS selber dauerhaft eingeschaltet bleiben. Das Bediengerät ist auch ganz gut, wenn es immer geladen und einsatzbereit ist. Zumindest stand in der Anleitung bei mir, dass es z.B. beim Durchschreiten von diesen Kaufhausüberwachungen am Ausgang schon mal passieren kann, dass sich etwas am SNS verstellt. Dann wäre es sicherlich gut, wenn man das direkt wieder korrigieren kann. Das ist mir aber glücklicherweise nie passiert.
Bei jedem Gebrauch des Bediengerätes kam die Meldung, dass der Kontakt erst wiederhergestellt werden muss. An eine Meldung „Sitzung abgelaufen“ kann ich mich so nicht erinnern. Schau doch mal in die Bedienungsanleitung. Es wird sich aber nicht auf die Funktion des SNS beziehen sondern nur relevant sein, wenn Du Parameter verstellen willst. Solange Du keine Parameter verstellen willst, wirst Du das ignorieren können.
Da das Gerät bei mir leider gar nichts gebracht hat, habe ich von dem Medtronic-Vertreter mehrere neue Programme aufgespielt bekommen, die ich nacheinander ausprobieren sollte. Von daher habe ich viel mit dem Bediengerät gearbeitet und Parameter verstellt. Zuletzt hatte ich es bis zum Explantieren eine ganze Zeit lang ausgeschaltet.

Dir jedenfalls weiter VIEL ERFOLG und dass das Gerät Dein Problem größtmöglichst behebt!

Aber ich hab mal eine andere Frage (auch an alle anderen SNS-Träger). In der Anleitung stand, dass die OP nahezu minimalinvasiv ist. Wie groß ist denn die Narbe für den SNS bei Euch? Dadurch, dass sie bei mir drei mal aufgeschnitten wurde, ist die Narbe recht häßlich und mit 6cm nicht wirklich nahezu minimalinvasiv.

Viele Grüße

Phöbe

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27 Dez 2023 19:47 #5 von Vio
Hallo!

ich habe seit seit Ende November einen Darmschrittmacher und kann noch keine signifikanten Verbesserungen feststellen. Nun hörte ich, dass man trotz Schrittmacher weiterhin Beckenbodentraining machen soll, weil der Schrittmacher alleine die Kontinenz nicht herbeiführt.

Vielleicht hat einer von euch Erfahrungen diesbezüglich.
LG Vio

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28 Dez 2023 08:00 #6 von martinK
Hallo Vio

Ich übe mit dem Gerät Acticore, welches die Anspannung des Schliessmuskels registriert. Mein Eindruck ist, dass sich dadurch meine Stuhlkontrolle verbessert hat. Wenn mein Stuhl breiig oder flüssig ist, kämpfe ich aber nach wie vor gegen den Verlust. An den meisten Tag habe ich aber keine Probleme, ausser, dass ich Winde gar nicht halten kann.

Da es in diesem Thread um das Thema sakrale Neurolodulation geht, schlage ich vor, dass wir das Thema anderswo diskutieren; von mir aus können wir den Thread verwenden, den ich damals gestartet habe:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/56...mit-acticore-1#45668

Herzliche Grüsse
Martin

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28 Dez 2023 11:17 - 28 Dez 2023 11:26 #7 von martinK
@Vio:Entschuldige bitte, ich habe Deinen Beitrag unsorgfältig gelesen. Ich denke, das die SNM nur sensorische Defizite adressiert, eine allfällige Beckenbodenschwäche kann dadurch nicht verbessert werden. Ausserdem dienen die Übungen nicht nur der gezielten Anspannung, sondern auch der Entspannung.

Herzliche Grüsse
Martin

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29 Dez 2023 19:45 #8 von nabert
Hallo Phöbe,
meine Narbe ist auch so ca. 5-6 cm. Aber das ist absolut in Ordnung.

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01 Jan 2024 18:50 #9 von Vio

martinK schrieb: @Vio:Entschuldige bitte, ich habe Deinen Beitrag unsorgfältig gelesen. Ich denke, das die SNM nur sensorische Defizite adressiert, eine allfällige Beckenbodenschwäche kann dadurch nicht verbessert werden. Ausserdem dienen die Übungen nicht nur der gezielten Anspannung, sondern auch der Entspannung.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,
bedeutet das, dass die SNM NICHT für die Aktivität des Schließmuskels zuständig ist? Das kann doch nicht sein!

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01 Jan 2024 21:28 #10 von MichaelDah
Hallo Vio,

doch - der Schrittmacher ist im Prinzip dafür zuständig. Ich versuche mal es zu erklären: Wie alle Muskeln wird auch der Schließmuskel über Nerven angesteuert. Wenn der Nerv der für den Muskel zuständig ist „geärgert“ wird (eingeklemmt, entzündet etc), kann es passieren das er Signale die vom Gehirn kommen nicht mehr richtig überträgt - b.z.w. die Signale verfälscht. Der Schrittmacher liegt auch auf der entsprechenden Nervenleitung und maskiert die Signale die vom die dort vorhanden sind mit eigenen Impulsen. Das kann er derzeit nur „Zufällig“ - er sendet also eine Art Störimpuls der dazu führ das der Muskel nur noch auf stärkere / klarere Signale des Gehirns reagiert. Das kann man sich so vorstellen als wenn eine leise Stimme dem Muskel immer „Entspannen“ oder „Anspannen“ zuruft. Der Schrittmacher erzeugt ein Geräusch das diese leise Stimme übertönt und der Muskel bekommt die leisen Anweisungen nicht mehr mit. Das kann im besten Fall dazu führen das der Muskel wieder besser kontrollierbar wird. Leider ist die Technik noch nicht so weit, dass sie tatsächlich „intelligent“ mithören b.z.w. „sinnfolle“ Befehle senden kann. Daher hat man ein paar Programme die mehr oder weniger umfangreiche Störmuster erzeugen in der Hoffnung das ein passendes dabei ist.

Das ganze hat allerdings einige Einschränkungen: Der Nerv muss wenigstens in Richtung Schließmuskel noch intakt sein - sonst funktioniert es überhaupt nicht. Darüber hinaus muss auch die Bahn richtig Gehirn wenigstens etwas intakt sein damit „lautere Aufforderungen“ durchkommen. Außerdem muss der Muskel auch in der Lage sein die notwendige Kraft aufzubringen. Hier setzt ggf. das Beckenbodentraining an. Wenn der Muskel zu schwach ist weil er vorher nicht richtig angesteuert werden konnte kannst du ihn nach dem der Schrittmacher eingesetzt wurde im besten Fall wieder ansteuern und trainieren. Es gibt allerdings auch den umgekehrten Fall bei dem der Muskel vorher permanent angeregt wurde - was dann dazu führt das man Probleme bei der Entleerung hat. In dem Fall wäre das Beckenboden Training eher nicht zu empfehlen.

Wie auch immer - wichtig zu wissen ist das man es tatsächlich ausprobieren muss, denn jede Nervenschädigung ist anders. Daher die Testphase. Das Beckenboden Training kann - je nach Schädigung zusätzlich notwendig werden.

Viele Grüße
Michael

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