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Darmschrittmacher

06 Mär 2013 10:19 - 06 Mär 2013 10:21 #31 von Ano
Moin Sonja!

Also das Kribbeln spürt man nicht immer direkt am Schließmuskel - kann auch die Pobacke sein. Bei jeder neuen Einstellung ist es woanders. Aber in der richtigen Gegend sollte es schon sein. ;)
Das Problem ist nur, dass man erst die optimale Einstellung für sich finden muss - und das wiederum kann nur der Arzt machen. Ist etwas mühselig, die ganze Sache und kann in der Tat länger dauern.

Ich habe jetzt auch keine Benachrichtigung über Anworten in diesem Fred bekommen. Liegt vielleicht am Update vom 1. März ??? Ist mir auch schon bei dem Fred "1000-Dinge ..." passiert.
Ganz unten müsstest Du dafür ein Häkchen setzen.
Ich sah gerade, ein Häkchen kann man nicht mehr setzen. Muss wohl beim Update dieses Forums verloren gegangen sein. Müssen wir warten, bis unser Admin wieder da ist. Schau also öfter mal hier vorbei, bitte.

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06 Mär 2013 13:38 #32 von Pamwhy
Hallo miteinander,

also nur zur Info Anos Antwort von heute 10:19, habe ich in meinem E-Mail Postfach erhalten, es kann also nicht an der Umstellung liegen....

Bis dahin...

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25 Jul 2013 20:15 #33 von Babsi23
Hallo!
Hast du den Schrittmacher getestet bzw. bekommen? Wenn ja, wie geht es dir damit?
Ich brauch sowas vielleicht auch. Bin Stuhlinkontinent seit der Geburt meiner Tochter im Jänner.
Bitte höflich um Antwort!
glg Babsi

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25 Jul 2013 22:28 #34 von Ano

Babsi schrieb: Hallo!
Hast du den Schrittmacher getestet bzw. bekommen? Wenn ja, wie geht es dir damit?
Ich brauch sowas vielleicht auch. Bin Stuhlinkontinent seit der Geburt meiner Tochter im Jänner.
Bitte höflich um Antwort!
glg Babsi


Hallo Babsi!

Herzlich willkommen bei uns.
Ich weiß nicht, wen Du mit Deinem Posting ansprechen wolltest, aber alles, was Du über den Darmschrittmacher wissen möchtest, kannst Du in diesem Thread nachlesen. Fange bei Seite 1 an und lies die betreffenden Beiträge. Auch von mir sind einige Erklärungen dabei - genau, wie auch von anderen Forumsmitgliedern.

Wenn Du noch zusätzliche Fragen dazu hast, dann kannst Du sie hier gerne stellen.
Zu allererst aber sollte eine ärztliche Indikation für einen Sakralnervenstimulator vorliegen.
Warst Du schon zur Untersuchung in einem speziellen Inkontinenz-Zentrum?
Gerade nach einer Geburt könnte ich mir vorstellen, dass es bestimmt erst noch andere Möglichkeiten gibt, die Stuhlinkontinenz zu überwinden.
Die Implantation eines SNS ist kein "Spaziergang" und sollte wohl überlegt sein.

Herzliche Grüße, Ano

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01 Nov 2023 16:19 #35 von Vio

Ano schrieb: Hallo Ihr alle!

Ich bin ja (wie hier schon an anderer Stelle im Forum geschrieben) seit einer schweren Darm-Op vor 2 Jahren stuhlinkontinent.
Am 23.02.2012 bekam ich nun in einer Klinik in Fritzlar (Hessen) einen sogenannten "Darmschrittmacher" und durchlaufe jetzt die vierwöchige Testphase.

Es wurden an den zuständigen Sakralnerven (hinten am Rücken über dem Po) in Vollnarkose Elektroden implantiert, die nun ihrerseits elektrische Impulse an den inneren Schließmuskel weiterleiten.
Zur Zeit kommt ein Kabel aus meinem Rücken raus und ist außerhalb meines Körpers mit dem Schrittmacher verbunden. Dieser hat in etwa die Größe einer Zigarettenschachtel und wird mit Gürtelclip an der Jeans oder am Gürtel befestigt. An diesem Gerät hat der Arzt die richtige Frequenz für mich eingestellt und ich kann damit wiederum die Stärke der Impulse selber wählen oder auch das Gerät an- bzw. ausschalten.
Ich habe keinerlei Schmerzen oder Beschwerden wegen des Kabels ... muss allerdings alle zwei Tage zum Hausarzt zum Verbandswechsel und darf in dieser Testphase weder baden noch duschen.

Diese Testphase ist enorm wichtig, damit man selber im Alltag zuhause testen kann, ob einem diese SNS (Sakralnervenstimulation) auch wirklich hilft und man kann damit eben auch selbstständig die Stärke der Stimulation den eigenen Bedürfnissen anpassen.
Läuft alles gut und zufriedenstellend, dann wird in einer zweiten Operation nun unter Vollnarkose dieser Schrittmacher (der dann natürlich viel, viel kleiner ist) implantiert. Und auch danach noch kann ich mittels Fernbedienung (wie oben schon von medula beschrieben) die Stärke anpassen bzw. an- und ausschalten.

Die Operationen selber sind völlig unspektakulär, lediglich die zwei Vollnarkosen können einem kreislaufmäßig etwas zu schaffen machen, muss aber auch nicht zwingend sein. Keine Schmerzen danach, keine Schläuche oder Infusionen oder sonstiges. Es zwickt nur leicht am Rücken und man achtet im Bett etwas mehr auf die "richtige" Lage beim Schlafen - ich finde es überhaupt nicht erwähnenswert, aber jeder hat ja ein anderes Schmerzempfinden.

Was ich nun heute weiß:
Mein innerer Analschließmuskel weist im Bereich zwischen 10 und 2 Uhr in SSL eine Unterbrechung des muskulären Reflexmusters auf.
Das reicht aus, um komplett stuhlinkontinent zu sein.

Mit Hilfe dieses SNS bin ich komplett "dicht" und habe auch wieder normale Stuhlgewohnheiten. Es kribbelt etwas am Po, ist aber nicht unangenehm oder schmerzhaft und soll nach einiger Zeit wohl vom Patienten garnicht mehr wahrgenommen werden ...
Am 27.03.12 bin ich wieder im Krankenhaus und am 28.03.12 bekomme ich den endgültigen Schrittmacher implantiert. Ich freue mich schon darauf ...

Bisher (und ich denke, daran wird sich auch nichts mehr ändern) ist es ein voller Erfolg für mich und ich schäume fast über vor Glück und Lebenslust .... :silly:
Ich hätte diesen Schritt schon früher machen sollen.
LG, Ano


Hallo Ano,

ich bin jetzt in der 3. Woche meiner Testphase. Kabel und das Gerät, das ich an einem Gurt um den Bauch trage, stört mich nicht weiter. Ich habe mich dran gewöhnt. Mit einem wasserdichten Pflaster darf ich duschen, sagt mein Arzt.
Aber nun meine Frage an dich: der Arzt hat zu Beginn der Testphase das externe Steuergerät auf 0.9 eingestellt und meinte, ich könne die Impulse täglich soweit erhöhen, bis ich keine unangenehmen Schmerzen/Kribbeln spüre. Ich habe die von 0.9 auf 1.2 erhöht und bekam Schmerzen im Darm und am Rektum beim Sitzen. Also reduzierte ich wieder auf 0.9. Allerdings kann ich nicht behaupten, eine Verbesserung zu merken; wenn ich muss, muss ich binnen weniger Minuten zur Toilette. Kannst du oder andere Forumsmitglieder mir sagen, ob die Impulse zu schwach sind? Seit gestern bin ich auf der Skala bei 1.5 und vertrage es gut. Aber mein Schließmuskel macht noch immer nicht, was er leisten soll. Das frustriert mich etwas und nimmt mir die Hoffnung auf die Wirksamkeit eines Darmschrittmachers.
LG Vio

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01 Nov 2023 22:32 #36 von Matti
Hallo Vio,

ich kann einfach nicht verstehen, wie man nach all den von dir beschriebenen fehlenden medizinischen Begleitungen am Ende der Testphase zu einem klaren Ergebnis kommen kann, ob für oder gegen die Implantation entschieden werden soll. Es bleibt mir ein Rätsel!

Es gibt scheinbar keine eindeutigen Anhaltspunkte über die Testphase und eine schriftliche Aufzeichnung erfolgt nur, wenn du selbst aktiv wirst.
Dies stellt zweifellos eine schwierige Situation dar und wirkt äußerst unbefriedigend.

Nun bittest du eine betroffene Person, also jemanden ohne medizinische Ausbildung, um Informationen zur Stärke der Stimulation. Es ist wichtig, dass du diese Fragen an deine behandelnden Ärzte stellst!
Die Durchführung einer Testsimulation ist definitiv keine einfache Aufgabe, die man "mal eben nebenbei" erledigen kann. Es wäre äußerst unverantwortlich und auch aus rechtlicher Sicht nicht ratsam, dir hier Ratschläge zur Stärke der Stimulation zu geben.

Ich habe ein wenig den Eindruck, dass dir nicht ganz klar ist was du da gerade für eine Testphase mitmachst. Du benutzt momentan kein TENS-Gerät, das leichte elektrische Impulse auf deine Haut überträgt. Du hast ein Gerät an oder zumindest in der Nähe deines Sakralnervs. Es ist daher wichtig für dich, die Behandlung ausschließlich nach ärztlicher Rücksprache und Anweisung durchzuführen, da es dein eigenes Interesse betrifft.

Es ist positiv und gewünscht, dass Betroffene Erfahrungen austauschen. Allerdings zielt deine Frage auf medizinischen Rat und Beurteilung ab, wodurch die Grenzen der Selbsthilfe schnell überschritten werden können.

Gruß
Matti

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02 Nov 2023 08:36 #37 von Vio
Hallo Matti,
danke für deine aufklärenden Worte! Ich wollte keinen medizinischen Rat, sondern Erfahrungsberichte. Ich habe derzeit eine Elektrode am Sakralnerv, trage einen externen Neurostimulator am Gürtel und kann die Impulse mittels eines Steuergerätes von Medtronic regulieren. Zu Beginn meiner Testphase hatte ich bzw. das Steuergerät eine Stärke von 0.9. Der Arzt meinte, ich solle die Stärke täglich soweit erhöhen, dass ich keine Schmerzen habe. Das tat ich, woraufhin ich einen diffusen Schmerzen im Darm und am Rektum hatte. Also reduzierte ich die Stärke wieder und die Schmerzen verschwanden. Davon erzählte ich meinem Arzt vergangene Woche. Ich fragte ihn, ob die Stärke auf dem Steuergerät Einfluss auf meine Inkontinenz oder vielmehr Kontinenz hätte, was er bejahte. Ich habe mittlerweile eine Stärke von 1.5 und vertrage es gut. Ich werde kontinuierlich erhöhen und beobachten, ob sich Verbesserungen zeigen.

LG Vio

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02 Nov 2023 16:09 #38 von Elkide
Hallo Vio,

wie ich dir schon in deinem vorigen Thread geschrieben habe, braucht man Geduld bis man das richtige Programm und die richtige Intensität gefunden hat. Habe mal in meinen alten Unterlagen nachgesehen und hatte zum Beispiel zu Anfang ein Programm, bei dem ich bei einer Intensität von 3,0 leichte Erfolge erzielt habe. Mein Arzt fand das viel zu hoch und hat mir dann drei neue Programme aufgespielt, mit dem ich dann bereits bei einer Intensität von 0,9 den gewünschten Erfolg hatte.

Heute habe ich bei einem Schrittmacher 1,0 und bei dem anderen 1,3 eingestellt. Diese Zahlen haben aber - wie gesagt - überhaupt keine Aussagekraft, da jeder Mensch nun mal anders reagiert. Wie Matti schon geschrieben hat, liegt der Knackpunkt meines Erachtens in der mangelnden Begleitung durch deinen Arzt und der fehlenden Interpretation deiner Protokolle.

Liebe Grüße
Elke

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02 Nov 2023 21:55 - 02 Nov 2023 21:57 #39 von MarionX
Hallo
So wie manche vielleicht gelesen haben, bin ich auch gerade in der Testphase. Was mich stutzig macht ist dass Ihr ein Gerät zur Stromregulierung mitgekriegt habt. Ich weiß noch nicht mal wieviel Strom ich habe, habe auch kein Gerät.
Die ersten zwei Tage war ich begeistert! Jetzt nicht mehr, es ist wieder genauso wie vor der Operation, zwischen 10 und 20 mal zur Toilette, …..
Morgen habe ich den nächsten Termin beim Arzt. Ich denke mal dass ich dann ein anderes Programm eingestellt bekomme. Aber wenn es am Anfang gut geklappt hat, warum jetzt nicht mehr ?
Aber ich bleibe zuversichtlich ( habe ja auch keine andere Wahl).
Gruss, MarionX
Folgende Benutzer bedankten sich: Vio

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03 Nov 2023 11:23 #40 von Vio
Hallo Elke,
mein Arzt hat meine Protokolle überhaupt nicht interessiert! Er fragt auch nicht im Detail, wie meine Toilettengewohnheiten waren bzw. sind. Er will lediglich wissen, ob sich die Vorlaufzeit geändert hat. Heißt, wie lange es dauert zwischen dem Gefühl zu müssen und dann tatsächlich auf Toilette zu gehen. Ich versuche es rauszuzögern, um zu testen, inwieweit und ob sich überhaupt was verbessert.

LG Vio

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