hallo zusammen
ich bin 35 und habe immer öfter Problem mit der Blase,
ich hatte in der Vergangenheit ab und zu schon immer mal ein Unfall
wenn ich kalte Füße, Koffein, Alkohol hatte aber das war ein oder zwei mal im Jahr.
Jetzt hatte ich mehre Erkrankungen dieses Jahr und habe nun sehr oft Unfälle (tag und nacht)
wo sich die komplette Blase rasch nach einem heftigen Harndrang entleert oder nachts unbemerkt.
zu meinen krankheiten ich hatte eine Nerven Endzündung mit Gesichtslähmung, Gürtelrose
und eine Immunschwäche wo die Ursache nicht herausgefunden wurde.
Ich wurde auch auf Krebs, Hiv und Blutkrankheit untersucht ich war auch beim Urologen da war das bloß noch nicht so ausgeprägt.
ja und meine Halswirbel sind massiv verschlissen, beckenbodentraining und blasentraining habe ich auch schon gemacht.
wer hat einen Rat?
mfg david

Hallo David!!

Ich finde mich in deiner Geschichte (zumindest teilweise) wieder, sodass ich dir durch die Erfahrungen meiner Erkrankung hoffentlich ein Paar Tipps geben kann.
Ich bin mit 38 Jahre alt (also ähnlich alt wie du) und leide unter einer Dranginkontinenz. Bei mir hat es nachts vor 12 Jahren angefangen und vor gut einem Jahr tagsüber. Die zunehmende Drangsymptomatik habe ich über längere Zeit nicht richtig wahrgenommen (oder nicht wahr haben wollen?) Ab dem Zeitpunkt wo ich täglich Unfälle hatte, habe ich mich in einer Kontinenzsprechstunde im Januar 2023 vorgestellt. Ein paar mehr Details findest du in den Beiträgen die ich geschrieben habe.
Ich befinde mich gerade in der Testphase eines Blasenschrittmachers. Ich habe eine Linderung, sodass eine Implantation in knapp 2 Wochen geplant ist.

Soviel zu mir, jetzt zu dir: du beschreibst einen plötzlich eintretenden Harndrang mit Urinverlust. Dies spricht zwar für eine mögliche Dranginkontinenz, wobei eine Diagnose erst durch eine fachärztlicher Vorstellung mit Anamnese und Diagnostik gestellt werden kann. Wenn du im Forum nach den ähnlichen Fällen stöberst, wirst du sehen (was ich auch festgestellt habe), dass eigentlich immer die gleiche Struktur empfohlen wird:
0) Ich fange mit der Zahl 0 an, weil ich der Meinung bin, dass vor dem eigentlichen Weg mit der Inkontinenz eins wichtig ist: Vorstellung beim Hausarzt. Er kennt dich wohlmöglich am besten uns kann eventuell feststellen, ob andere Symptome (unabhängig von der Inkontinenz) neu sind und eventuell dringlich/gefährlich sein könnten. Du nennst ja neurologische Symptome, dies sollte zügig zumindest diskutiert werden. Wenn da alles OK ist, kann man sich um die Inkontinenz kümmern.
1) Urologische Vorstellung: dort Anamnese, Miktionsprotokoll, urologische Diagnostik je nach Indikation. Bei mir wurden Ultraschall, Blasenspiegelung und Urodynamik durchgeführt
2) Weiterführende Diagnostik und Vorstellung bei anderen Fachärzte: Abhängig davon was festgestellt wurde. Bei mir wurden MRTs des Kopfes und der Wirbelsäule durchgeführt und ich wurde neurologisch vorgestellt. Da bei dir anscheinend sowohl neurologische als orthopädische Erkrankungen bestehen, wird in dieser Richtung sicherlich eine Vorstellung und Diagnostik sinnvoll sein. Für eine Dranginkontinenz kann es diverse Ursachen geben. Die Dranginkontinenz kann auch das Symptom einer anderen Erkrankung sein, sie kann aber auch ohne erkennbare Ursache entstehen.
3) Therapie: Ich werde hier nicht die komplette Therapie aufzählen. Zusammenfassend kann man sagen: es ist eine Stufentherapie über Verhalten, Medikamente, Interventionen wie Botox und Operationen wie Blasenschrittmacher.

Aus meiner Erfahrung des letzten Jahres und aus den Empfehlungen die ich hier im Forum erhalten habe kann ich dir noch folgende Impulse/Gedanken mitgeben. Diese sind persönlich und können anders gesehen werden:
- die Inkontinenz ist zwar an sich nicht gefährlich, sie macht aber was mit einen. Es gibt sowohl körperlich als auch psychisch bessere und schlechtere Tage.
- Mit der Zeit lernt man den Umgang mit seiner Erkrankung und man findet eine (neue) Normalität.
- Trotz der Probleme und der Tränen die zwischendurch geflossen sind, bin ich ein glücklicher Mensch und bin mit meinem Leben zufrieden. Dies wünsche ich dir und allen Mitbetroffenen
- Die Inkontinenz gehört zu mir, ist aber nicht das was mich als Mensch ausmacht. Ich bin vor Allem Partner, Familienvater, Arbeitskollege, Kumpel u.v.m.
- Lass dich in einer Kontinenzsprechstunde anbinden. Dort bist du länger angebunden und solltest dich gut versorgt fühlen
- Hilfsmittel sind häufig notwendig um am Leben teilzunehmen zu können. Noch wichtiger ist aber die Therapie um die Symptome zu lindern/minimieren. In vielen Fällen ist eine deutliche Symptomlinderung möglich!
- Mir wurde hier im Forum geschrieben, dass man nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen soll: mit der Therapie erstmal klein anfangen und nicht gleich mit der invasivsten Therapie beginnen. Habe Geduld!
- Jeder geht mit seiner Erkrankung anders um und leidet anders: die Therapie und der Umgang muss zu dir persönlich passen. Lasse dich beraten und entscheide selbst was für dich am besten passt!
- Versuche dich gedanklich nicht den ganzen Tag mit der Erkrankung zu beschäftigen. Bei mir ist es so, dass die Symptome schlimmer sind wenn ich mich zu sehr damit beschäftige... dies demonstriert den Einfluss der Psyche auf körperliche Symptome.

So, das war jetzt sehr viel. Ich hoffe, dass es dich ein bisschen weiter bringt. Du wirst sicherlich nich sehr wertvolle Tipps von den Alten Hasen hier im Forum erhalten.

Erstmal für dich alles gute!

Viele Grüße
Bruno

erstmal danke Bruno für die zügige antwort
und ja ich finde denn einblick in deine
geschichte sehr hilfreich und das man sich
mit jemanden im gleichen alter austauschen
kann weil ich mich sonst nur mit meiner frau
darüber unterhalte. Mrt, blut-urin -likor-tests
habe ich auch unzählige das einzigste was sicher bestimmt
bestimmt wurde war das halt meine hals wirbel richtig durch sind
ich muss zu mir sagen das ich auser das ich darüber nicht mit fremden sprechen
möchte sehr gut damit zurecht komme seelich was auch an meiner frau liegt.
da wünsche ich dir die selbe lockere umgangsweise.
ich werde mich warscheinlich mal in einer spezialisierten urologen klinik
melden da mir die lustlosen urulogen in meiner stadt auf denn sack gehen.
ich wünsche dir auf jeden fall alles gute und das der schrittmacher das erhofften erfolge bringt

mfg david
kannst ja da auch mal schreiben wie das mit dem schrittmacher klappt

ja das mit dem blasenschrittmacher wäre auch so das einzigste was auch für mich infrage kommt von dem was man so liest
wird ja aber viel zu selten angewendet

Hallo David,

Du sagst ja die Halswirbelsäule hat ein Problem. Die HWS _kann_ Ursache der Probleme sein (genau wie eine Nervenentzündung). Von daher würde ich an deiner Stelle da zweigleisig fahren. Zum einen würde ich noch mal zum Urologen gehen und ihm die Sache - insbesondere das Thema HWS und Nervenentzündung - erklären und fragen ob er eine Urodynamik für sinnvoll hält. Die kann ggf. ein Indiz dafür geben ob da ein neurologoisches Problem vorliegt.

Wenn du sonst irgendwelche neurologischen Ausfälle z.B. Muskelschwäche oder Taubheitsgefühl in den Armen oder Fingern hast oder dir z.B. öfter Sachen aus der Hand fallen, dann würde ich mich damit sehr Zeitnah in einem Wirbelssäulen Zentrum vorstellen. Wenn da tatsächlich die Wirbelsäule dran schuld sein sollte kann es sein das man das möglichst schnell operieren muss um weitere Nervenschäden zu vermeiden. Wenn bei einer Urodynamik eine neurologische Indikation raus kommen sollte gilt das gleiche.

Wenn bei dir Liquor getestet wurde hat man vermutlich auch ein SSEP gemacht und ich vermute mal das MS ausgeschlossen wurde? Es ist halt immer die Frage woran es am Ende liegt - Nerven können zum einen z.B. von Bandscheiben oder Brüchen physisch „geärgert“ werden aber eben auch durch z.B. virale Infektion oder durch Antikörper die dann dazu führen das sich Nerven entzünden und es dadurch zu spezifischen Ausfällen kommt. Daher ist es erstmal wichtig herauszufinden wo es herkommt. Dem entsprechend sieht dann die Therapie aus.

Ich drück dir erstmal die Daumen das man was findet. Auf jeden Fall würde ich mich da richtig hinter klemmen, denn je länger das Problem besteht desto schwieriger wird es oft später die Folgen es zu Therapieren.

viele Grüße
Michael

Hallo David,

Ich habe es nicht geschafft mich vorher zu melden.
Der Schrittmacher wurde mittlerweile implantiert. Es gibt eine nennenswerte Besserung mittlerweile. Ich habe etwa 15 Minuten Vorwarnzeit, wodurch ich zumindest zuhause die Toilette nahezu jedesmal pünktlich erreiche. Ich verzichte seitdem zuhause tagsüber auf Hilfsmitteln und kann sogar kurze Spaziergänge mit dem Hund (vorher kurz auf Toilette) ohne IKM anzuziehen.
Ich spüre nicht mehr die Blase den ganzen Tag, sondern nur ab einer bestimmten Füllung.
Ich nehme keine Medikamente mehr ein.
Zusammenfassend kann ich sagen, dass es ein Erfolg ist, auch wenn ich unterwegs und nachts immer wieder Urinverluste habe. Uch bin also sehr zufrieden.
Zum Thema lockeren Umgang: ich gehe schon locker mit um, es ist mir aber nicht egal. Das darf einem meiner Meinung nach auch nicht egal sein. Meine Frau ist zwar verständnisvoll, aber auch sie findet es schön, dass ich zuhause wieder herkömmliche Unterwäsche tragen kann. Es soll nicht heißen, dass ich die ganzen IKM schlimm finde, aber es ist schön, wenn der Bedarf reduziert ist.
Ich wiederhole mein Appell: Diagnostik durchführen lassen, beraten bzgl. Therapieoptionen und dann den Weg einschlagen, der dir die beste Lebensqualität verschafft!

Viele Grüße
Bruno

Hallo Bruno,
ich wollte gerne fragen wo dir der Schrittmacher eingesetzt wurde.
Ich komme aus Bayern und bin auf der Suche nach einer Klinik. Z.B. in München machts niemand.
Dankeschön
Simona

Hallo Simona,

Dies wurde im Hamburger Umland gemacht... leider sehr weit von München entfernt.
Ich hoffe, dass du im Münchener Umland was findest. Da werden sicherlich geeignete Zentren sein. Es macht schon Sinn einigermaßen heimatnah es machen zu lassen. Es ist ja nicht nur die OP (bzw. 2 OPs mit Probeschrittmacher) sondern die ganzen Termine zur Planung und Nachsorge.

Lg und viel Erfolg bei der Suche!
Bruno