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Erfahrungen gesucht: Long covid/Polyradikulitis

09 Nov 2023 22:27 #1 von Rose
Guten Abend,

Ich hatte hier schon ein paar mal über meine Probleme geschrieben und bin nun nach ca. 7 Monaten plötzlicher Inkontinenz einen Schritt weiter.

Heute fand ein Telefonat mit einem Professor der Neurourologie Herne statt. Dieser vermutet, dass ich unter Long Covid leide und sich daraus resultierend langsam eine Pudendusneuralgie entwickelt.

Solche Fälle häufen sich wohl nach Corona Infektionen oder auch nach Corona Impfungen.
Er sprach von Polyradikulitis und Lähmung der Harnröhrenmuskulatur.

Das Gespräch war leider viel zu kurz um alle meine Fragen zu stellen. Zusätzlich war ich sehr aufgeregt und meine kleine Tochter quengelte währenddessen..

Hat hier jemand Erfahrungen oder ist evtl. selbst betroffen?
Der Dr. sprach auch von einer evtl. Botoxinjektion die helfen könne. Das nimmt mir total die Hoffnung dass es sich auf natürlich Weise bessern könne :(

Viele Grüße,

Rose

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10 Nov 2023 08:44 #2 von MichaelDah
Hi Rose,

hast du denn plötzliche Schmerzen im Genital- und/oder Dammbereich, die im Stehen abnehmen und im Liegen verschwinden? Wenn ja, dann könnte es das tatsächlich sein das es mit dem Nerv ein Problem gibt…

Viele Grüße
Michael

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10 Nov 2023 12:16 - 10 Nov 2023 12:17 #3 von Ciajaeg
Hi Rose,

also mit Pudendusneuralgie habe ich direkt keine Erfahrungen, aber wenn du KEINE starken Schmerzen hast im Sinne einer Nerv-Entzündung, gäbe es da noch etwas ähnliches, was mit PostCoivd / LC in Verbindung gebracht wird: Dysautonomie.
Hierunter fallen diverse Diagnosen, eine davon ist z.B. POTS, was ich auch habe. Bei Dysautonomien sind Blasenprobleme sehr häufig anzutreffen, das ist aber alles schon sehr, sehr speziell. Vermutest du denn LC bei dir? Oder sollen die Probleme, ohne weitere Symptome direkt mit der Infektion zusammenhängen?
Viele Menschen haben nach einer Covid-Infektion Probleme mit dem autonomen Nervensystem, welches eben auch Blase und Darm steuert.

Bis denn

Ciajaeg

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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10 Nov 2023 21:46 - 10 Nov 2023 21:58 #4 von Rose
@ Michael,

bei mir kamen in den letzten Monaten immer wieder neue Symptome zu der Inkontinenz dazu.
Beckenschmerzen, Schmerzen im Intimbereich (2-3cm neben Scheidenöffnung), Schmerzen äußere Schamlippen, kribbeln am Anus mit Bildung von Marisken, flackern im Becken und in den letzten 2 Wochen hatte ich im sitzen 3x stechende Schmerzen im Intimbereich.
Der Professor meinte es hängt alles zusammen und ergibt ein Bild.

Die Lähmung und die angehende Pudendusneuralgie seien jedoch zwei verschiedene Dinge die jeweils einzeln zu betrachten und zu behandeln wären..

@ Ciajaeg,

die Schmerzen kommen immer mal wieder und verschwinden dann wieder. Richtig stark sind sie nicht, eher unangenehm.

Ich hatte tatsächlich etwa zum Zeitpunkt an dem die Inkontinenz begann einen heftigen Infekt mit mehreren Tagen Fieber. Ein Corona Selbsttest war negativ (es gibt aber auch Tests die nicht zuverlässig anzeigen) beim Arzt war ich nicht.
Es könnte also möglich sein.
Bei mir war nach etwa 3-4 Wochen die Inkontinenz so stark wie sie aktuell noch ist. Ich habe bereits gelesen dass dieser Zeitraum bei sowas wohl üblich ist.

Kannst du mir sagen wie/ob noch nachgewiesen werden kann ob es tatsächlich Long covid/Polyradikulitis/Dysautonomie sein könnte?
Bei mir wurden ja schon sehr viele neurologische Untersuchungen gemacht. Alle unauffällig.

Liebe Grüße

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10 Nov 2023 22:52 #5 von MichaelDah
Hi Rose,
also prinzipiell können jede Menge Viren Nerven schädigen - das geht - wenn es blöd läuft auch mit einer Erkältung und muss nicht unbedingt covid sein. Allerdings ist das eher ungewöhnlich und passiert nur selten. POTS / Dysautonomie lässt sich i.d.R. mit einem Kipptisch Test nachweisen. Bei der Pudendusneuralgie währe das typische Merkmal das die Symptome im liegen verschwinden.

viele Grüße
Michael

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11 Nov 2023 15:31 #6 von Ciajaeg
Hallo Rose,

ich habe mich in ein autonomes Labor einer Klinik einweisen lassen, dort wurde einige Testes gemacht, auch die von Michael erwähnte Kipptisch-Untersuchung, die dann bei mir POTS ergeben hat. Wenn du POTS hättest, würde dir das sicher auffallen, kann man einfach mit einem Puls-Oxymeter selber vortesten. Es gibt aber noch andere Formen von Dysautonomie, hier müsste ein Neurologe weiterhelfen können.

Alles Gute!

Ciajaeg

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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11 Nov 2023 21:56 #7 von Rose
@Michael, ich habe mittlerweile sowieso das Gefühl ein ungewöhnlicher Sonderfall zu sein :lol: also ziehe ich auch seltene Dinge in Betracht.
Die Schmerzen und Druckgefühle werden nicht immer im liegen besser, manchmal schon. Wenn das stechen nochmal kommt werde ich mich mal hinlegen.

@Ciajaeg, bei POTS hätte ich bestimmt noch andere Einschränkungen/Auffälligkeiten oder? Mir geht es sonst sehr gut und ich habe bis auf meine starke Beckenbodensenkung keine auffälligen Befunde.
Neurologisch wurde schon einiges ausgeschlossen (EKG, EEG, Blutbild, Lumbalpunktion, MRTs: Kopf, HWS, BWS, LWS, kl. Becken)

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14 Nov 2023 06:59 - 14 Nov 2023 07:23 #8 von martinK
Hallo Rose

Bei mir wurde eine Polyradikuloneuropathie diagnostiziert und neben der Inkontinenz kenne ich die Symptome wie Schmerzen, Kribbeln, Muskelzuckungen/Spastiken oder Druckgefühle im Beckenboden. Seit ich mich einer Immoglobulintherapie (Privigen) unterziehe, geht es mir aber viel besser (nur die Harninkontinenz ist leider unverändert). Die Neuropathie hängt nicht mit Covid zusammen, aber ich vermute, dass ich in den letzten 15 Jahren mehrmals eine Nervenentzündung hatte.

Eigentlich müsste man etwas in der Elektroneuromyographie sehen, wenn eine Polyradikuloneuropathie vorliegt. Bei mir sind die Signale atypisch, weniger was die Nervenleitgeschwindigkeit und die Latenz der Signale angeht: die Amplituden sind vermindert und es werden zusätzliche Wellen („A-Wellen“) beobachtet. Wurden solche Untersuchungen bei Dir schon gemacht (nicht EMG sondern EMNG)?

Liegt bei Dir auch Dranginkontinenz vor? Bei mir sieht die Neurourologin auch nur Botox als Therapieoption, das finde ich ziemlich frustrierend :( . Sie befürchtet, dass der erhöhte Blasendruck, der bei den ungehemmten Blasenmuskelkontraktionen entsteht, die Nieren schädigen kann. Ich lasse mich nun nephrologisch beraten um die Situation zu verfolgen. Botox ist für mich die letzte Option, Harnverhalt ist für mich schlimmer als Inkontinenz…

Herzliche Grüsse
Martin

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14 Nov 2023 22:04 #9 von Rose
Hallo Martin,

Ich steige bei den ganzen Neuropathien noch nicht so ganz durch, gehe aber mal davon aus dass die Unterschiede nicht so groß sind.

Ein EMNG wurde bei mir bisher nicht gemacht. Ich habe einen Termin zur erneuten Blasendruckmessung bekommen und man möchte auch einen Pudendus-Block bei mir machen. Hier bin ich aber total ängstlich und weiß nicht ob das überhaupt Sinn macht, habe ja nicht ständig diese Schmerzen..

Müsste man solch eine Neuropathie nicht auch im Liquor anhand zu hoher weißer Blutkörperchen sehen? Dort war bei mir alles ok.

Eine Dranginkontinenz habe ich bisher nicht. Manchmal habe ich Symptome einer Reizblase und plötzlich starken Harndrang bei nur wenig gefüllter Blase.

Eigentlich habe ich alle meine Symptome nicht ständig, außer eben die Inkontinenz :(

Einen erhöhten Blasendruck habe ich auch nicht. Die Blasendruckmessung war unauffällig außer der Verschlussdruck der Harnröhre.

Liebe Grüße,
Rose

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15 Nov 2023 09:01 #10 von martinK
Hallo Rose

Ich bin auch kein Neurologe, bei mir wurde die Polyradikuloneuropathie basierend auf den EMNG-Messungen, den fehlenden oder schwachen Eigenreflexen, der mangelhaften Empfindlichkeit für Vibration und Temperatur, Gleichgewichtsproblemen bei geschlossenen Augen, Messungen der evozierten Potentiale, sowie der Anamnese gemacht. Der Liquit war bei mir unauffällig.

Wie kommst Du im Alltag mit der Inkontinenz zurecht? Bei mir ist es meistens ok, die Blase entleert sich ohne grosse Vorwarnung immer wieder mal in kleineren Mengen. Nur ab und zu klemmt mein Schliessmuskel, dann nimmt der Harndrang mehr und mehr zu und ich kann nicht gut entleeren, was sehr unangenehm ist. Die Hilfsmittel, welche ich verwende, sind aber super. Halten absolut dicht, ich spüre selten Nässe und merke meist auch nicht, dass ich Hilfsmittel trage.

Wozu soll der Pudentusblock durchgeführt werden? Der Blasendruck ist bei mir- ausser während der ungehemmten Kontraktionen - in einem guten Bereich.

Herzliche Grüsse
Martin

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