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Fragen zu Botox/SBK/ISK

03 Feb 2024 09:02 #11 von martinK
Hallo Michael

Was Du über die Detrusor leak point pressure schreibst, deckt sich inetwa mit meinem Wissensstand, ich habe auch das Paper von McGuire zu den Untersuchungen bei Kindern gelesen und die Angelegenheit mit meiner Neurourologin besprochen. Die Nierenfunktion wurde zudem radiologisch mittels Nierenszintigraphie untersucht (99mTC-DTPA Clearance). Die Messung ergab eine leicht reduzierte Nierenfunktion (Filtrationrate von 74 ml/min, also 81% verglichen mit der altersangepassten Norm). Nun vermute ich als Physiker, dass die Messunsicherheit in diesem Filtrationsratenbereich vermutlich nicht vernachlässigt werden kann, so dass ich den Wert nicht richtig einordnen kann. Ich habe mich diesbezüglich beim Radiologen, der die Messung beurteilt hatte erkundigt, aber der konnte mir nichts sagen, auch Publikationen zur Messgenauigkeit dieser Methode findet man keine, was mich etwas erstaunt hat. Alle anderen Nierenuntersuchungen deuteten auf keine reduzierte Funktionalität hin; der eGFR-Wert zum Beispiel liegt bei über 100 ml/min, was aber auch nichts heissen muss.

Ich bin weit weg davon entfernt, mir ernsthafte Sorgen wegen meiner Nieren zu machen, aber ich nehme die Diagnose meiner Neurourologin ernst, auch wenn die ermittelten Werte wohl nur bedingt aussagekräftig sind. Meine Ärztin hat mir auch empfohlen, eine Zweitmeinung einzuholen, was ich vielleicht auch machen werde. Unter anderem deswegen vertraue ich ihr auch, ich gehöre auch nicht zu den Leuten, die den Arzt wechseln, weil sie mal mit der Diagnose nicht einverstanden sind.

Bei mir ist es meist auch so, dass ich vor der Entleerung keinen oder fast keinen Harndrang spüre, nur wenn sich die Blase richtig füllen kann, was meist dann geschieht, wenn ich länger sitze. Wenn ich stehe oder gehe habe ich viele relativ kleine Entleerungsmengen im Bereich vom 50-200 ml. Restharn habe ich auch, seit ich es schaffe, den Beckenboden bei der Entleerung besser zu entspannen, denke ich aber, dass er zumeist sehr niedrig ist. Spontan auf der Toilette kann ich auch nur zufällig entleere, aber ich werde wieder mal einen Versuch starten und alle zwei Stunden versuchen, kontrolliert zu pinkeln.

Meine Situation ist nicht schlimm, aber was mir fehlt ist eine für mich positive Perspektive, wie ich in Zukunft mit meiner Entleerungsstörung umgehen kann. Sollten sich die Nierenwerte verschlechtern, dann bleibt mir wohl nur Botox als Möglichkeit, und dann muss ich schauen, wie ich mit dem Harnverhalt umgehe. ISK wäre super wenn es nicht diese Harnwegentzündungen gäbe, mich hauen die jeweils komplett um. Meine Hoffnung ist, dass sich die Situation durch die Immoglobulintherapie weiter verbessert und auch die Blasenprobleme zumindest reduziert.

Herzliche Grüsse
Martin

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