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Fragen zu Botox/SBK/ISK

09 Aug 2023 09:19 #1 von martinK
Hallo zusammen

Meine Neurourologin ging im Frühling in Pension, nun bin ich bei ihrer Nachfolgerin in Behandlung. Nach den ersten Untersuchungen und Konsultationen (Urodynamik, Blasenspiegelung, Uroflow, Anamnese) kam sie mit dem Vorschlag, die Blase mit Botox (200 IE) ruhig zu stellen. Neben der starken Inkontinenz bringt sie als Hauptargument die ausgeprägten ungehemmten Blasenkontraktionen an, die ihrer Beurteilung nach zu gefährlich hohen Druckverhältnissen in der Blase führen. Da die Behandlung mit Anticholinergika oder Betmiga nicht erfolgreich war und sakrale Nervenstimulation bei mir nicht indiziert ist, ist dies gemäss der Ärztin die einzige Therapie, um die Dranginkontinenz in den Griff zu kriegen.

Ich bin mit diesem Vorschlag derzeit nicht einverstanden, weil der vor der Entleerung gemessene maximale Blasendruck nur in zwei kurzen Zeitintervallen der jeweiligen Urodynamikmessung leicht erhöht war (50 cmH2O im Jahr 2015 und 42 cmH2O in diesem Jahr, jeweils weniger als ca 1 Sekunde lang), mein Blasenverhalten während der Urodynamikuntersuchung gefühlt nicht meinem üblichen Verhalten entspricht, und alle anderen vorhandenen Untersuchungen (Blutwerte, Blutdruck, Ultraschall sowie Abtasten der Nieren) darauf hindeuten, dass meine Nieren in einem guten bis sehr guten Zustand sind. Zum Beispiel liegt die geschätzte glomeruläre Filtrationsrate (eGFR) seit Jahren bei über 120 ml/min also weit im unkritischen Bereich.

Zudem strebe ich mich gegen die Botoxbehandlung, weil die Dosis gemäss der Ärztin so gross sein würde, dass ich mit grosser Wahrscheinlichkeit eine Zeit lang nicht mehr spontan entleeren könnte. Nun kriege ich es nicht hin, regelmässig ISK ohne Harnwegentzündungen durchzuführen, so dass ich entweder längerfristig auf Antibiotika angewiesen wäre oder einen suprapubischen Blasenkatheter tragen müsste. Beides möchte ich eigentlich vermeiden, weil ich dadurch eine Verschlechterung meiner Lebensqualität erwarte.

Dennoch nehme ich die fachliche Einschätzung meiner Ärztin ernst und muss mich damit auseinandersetzen, dass in Zukunft eine solche Behandlung notwendig sein wird, um die Funktionsfähigkeit der Nieren zu erhalten. Der nächste Schritt wird eine Nierenszintigraphie sein um den Zustand der Nieren seitengetrennt beurteilen zu können. Danach werden wir weiter sehen.

Es würde mich freuen, zu den folgenden Fragen einige Antworten und Erfahrungsberichte zu lesen:

- Wer von Euch erhält bei Dranginkontinenz 200 IE Botox, und wie ist es mit der Spontanentleerung und dem allgemeinen Blasengefühl?
- Wer trägt einen SBK und treibt damit Sport? Ich spiele Tennis, fahre Ski und Tanze, mache Krafttraining im Fitnessstudio und gehe gerne im See und im Meer schwimmen. Dabei strenge ich mich gerne an, und schone meinen Körper nicht. Würde dies mit einem SBK gehen?
- Wie ist es mit Blasmusik, hat jemand Erfahrung, wie das mit einem SBK geht?
- wenn ich ISK ohne Harnweginfekt durchführen könnte, wäre ich für eine Botoxbehandlung viel offener. Ich weiss, es gibt hier einige Forumsmitglieder, welche eine Antibiotikakur durchgeführt haben oder neben dem ISK Antibiotika zu sich nehmen. Meine Ärztin ist zwar gegen diesen Ansatz, dennoch würde ich gerne Eure Erfahrungen dazu kennen, um mir ein eignes Bild zu verschaffen. Hat die Kur gewirkt, und gibt es Nebenwirkungen? Wie ist es mit der Bildung von Resistenzen gegen das Antibiotikum, welches Ihr einnehmt? Ein Möglichkeit wäre, mich zuerst darauf zu konzentrieren, dass ich mich täglich mehrmals katheterisieren kann, bevor ich mit der Botoxtherapie beginne.

Vielen Dank jetzt schon und herzliche Grüsse

Martin

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09 Aug 2023 10:59 - 09 Aug 2023 11:04 #2 von Ciajaeg
Hallo Martin,

ich habe ja einen (neurologisch) überaktiven Detrusor und eine DSD und somit immer etwas Restharn, bei der letzten UDM waren die Blasendrücke bei 35cm/H2O MIT BTX. Meine dritte Botox Injektion hatte ich am 04. Juli und alles ist so wie beim letzten Mal auch, was O.K. für mich ist.
Zu deinen Fragen:

Ich bekomme aktuell nur 100E, bei 200E wäre meine Blase komplett stillgelegt, da bin ich mir recht sicher. Ich kann noch, mit Problemen, normal pinkeln, Blasenfüllung ist ca. 400-500ml, bei ca. 150-200ml Restharn. Durch das BTX habe ich keine Blasenkrämpfe, es wird aber ab 400ml sehr schmerzhaft für mich, ich kann aber halten, und darum geht es ja. Mein Dranggefühl setzt bei etwa 200ml ein, ohne ISC werde ich das also nicht los.
In den letzten drei Jahren hatte ich nicht nicht eine UTI.

Leider kann ich dir daher zu den anderen Fragen nicht weiterhelfen. Ich persönlich komme mit dem Botox gut klar, ebenso mit dem ISC.

Ein Bauchdecken-Katheter käme für mich aber aktuell auch nicht in Frage, ebensowenig ein Neuro-Stim.

Alles Gute!

Guido

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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09 Aug 2023 17:04 #3 von martinK
Hallo Guido

Danke für die schnelle Antwort. Schön, dass Dir das Botox hilft und Du mit dem ISK klarkommst; ich wünschte bei mir wäre das auch so einfach. Eigentlich geht es mir zurzeit so gut wie lange nicht mehr, habe keine Schmerzen oder sonst was im Beckenboden; die überaktive Blase merke ich auch kaum, und die Symptome der Polyneuropathie sind ausser der Harninkontinenz vermutlich dank der Privigentherapie fast verschwunden. Nur die mögliche Aussicht auf Botox mit SBK oder ISK/Antibiotika macht mir Sorgen. Wenn die Nierenfunktion wegen der Blasenproblematik tatsächlich abnehmend sein sollte, werde ich irgendwann keine andere Wahl haben...

Herzliche Grüsse
Martin

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09 Aug 2023 19:35 #4 von MichaelDah
Hallo Martin,

also ich staune etwas das deine Neurourologin hier Botox vorschlägt. Deine Werte waren mit 50 cm/H2O perfekt im normal Bereich (50 ist der Standard) und mit den 42 jetzt geringfügig _unter_ dem Normal. So etwas musst du eigentlich nicht mit Botox dämpfen sonder das sollte (vorausgesetzt du kannst deinen Schließmuskel noch irgendwie anspannen) auch konventionell zu lösen sein. Nur mal zum Vergleich - bei mir lag der Druck bei der letzte Messung bei 134 cm / H2O als es loslief.

Ich bin bei Botox jetzt nicht der Experte - aber ich denke mal, dass bei dem niedrigen Blasendruck das immer auf ISK hinauslaufen wird. Dieser Blasendruck ist für eine Dranginkontinenz äußerst ungewöhnlich und die 50 cm / H2O führen zu keinen gefährlichen Druckverhältnissen in der Blase. Selbst ich mit meinen 134 habe keinen Reflux - beim 3-4 mal so hohen Werten kann das kann aber bei jedem anders sein. Außerdem verstehe ich nicht, warum die Ärztin das nicht überprüft wenn sie den Verdacht hat. Mit Botox wird der Druck i.d.R. nicht höher sondern niedriger (vorausgesetzt die Compliance der Blase ist OK). Von daher sollte das wohl kaum ein Problem sein.

Darüber hinaus sind die 200 IE vermutlich viel zu viel - es sei denn du willst den Muskel komplett abschalten. Bei dem niedrigen Druck würde ich persönlich bevor ich da mit Botox rangehe erstmal schauen ob ich das nicht möglicher weise auch mit Trospium gedämpft bekomme. Hattest du das in letzter zeit mal versucht?

Lange Rede kurzer Sinn: Klar kannst du die Blase mit Botox lahm legen - aber das würde ich nur machen wenn ich mit der Inko/Hilfsmitteln nicht klar komme und ISK für die bessere Alternative halte.

Da bei dir ja wohl PNP das Problem ist, würde ich eher über einen Schrittmacher nachdenken wenn du den Schließmuskel nicht mehr trainieren kannst um die ungewollten Kontraktionen weg zu bekommen. Wenn du da noch irgendwie Kontrolle hast würde ich versuchen den Schließmuskel zu trainieren, denn die 50 cm / H2O sollten eigentlich mit Training auch bei einem eher schlaffen Schließmuskel beherrschbar werden.

Vielleicht noch eine weitere Bemerkung zum Thema PNP. Je nach dem wo die Entzündung ist kann das natürlich unterschiedliche Auswirkungen haben - tendenziell geht das aber oft eher in Richtung schlaffe Blase und wenn bei dir der Blasendruck seit der letzten Messung eher herunter gegangen ist, kann das auch bedeuten das sich was mit deiner PNP verändert hat. Ob es in der Situation dann so schlau ist noch Botox zu spritzen würde ich bei der Neurourologin auch noch mal genauer hinterfragen.

Liebe Grüße
Michael

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09 Aug 2023 20:51 #5 von Birgit1
Hallo Martin,

Ich kann dir von meinen Erfahrungen mit einem SPK berichten.

Seit fast 7 Jahren habe ich den und mache alles was ich auch vorher ohne SPK habe tun können.

Ich bin leidenschaftliche Radtourenfahrerin und wandere gerne und weit.
Da ich schwimmen nicht mag, habe ich hierzu keine Erfahrungen. Kenne aber jemanden die mit SPK in Frei-und Hallenbädern schwimmen geht.

Dass ein SPK bei Blasmusik stören könnte, kann ich mir nicht vorstellen.

Für mich ist der SPK mittlerweile ein ganz normales Hilfsmittel wie meine Brille und erleichtert mir mein Leben ungemein. Ich spürte ihn mittlerweile nichteinmal mehr.

Allerdings gibt es auch Menschen die nicht so gut wie ich mit einem SPK klarkommen.
Auch ich hatte ziemliche Anfangsschwierigkeiten, z.B. bei der Wundheilung, aber ich bin froh am Anfang nicht aufgegeben zu haben.

Sollte ein SPK gelegt werden und du kämst gar nicht damit klar, kann er jederzeit wieder problemlos dauerhaft entfernt werden.

So viel zu meinen Erfahrungen mit meinem SPK.

Liebe Grüße,
Birgit

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09 Aug 2023 22:01 #6 von martinK
Liebe Brigitte

Vielen Dank für Deinen Beitrag; ich habe schon einiges von Dir gelesen und weiss, dass Du gut mit dem SBK zurechtkommst, das ist ermunternd. Beim Sport mache ich mir vor allem dort Sorgen, wo ich mich schnell und intensiv bewege (Tennis, Skifahren). Wenn Schwimmen im Hallenbad geht, sollte See/Meer auch kein Problem sein.

Bei der Blasmusik ist meine Erfahrung, dass das Saxophonspielen für einen verspannten Beckenboden nicht förderlich ist. Aus diesem Grund war ich mir nicht sicher, wie es bei einem SBK sein würde.

Herzliche, Grüsse
Martin

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02 Feb 2024 00:54 #7 von martinK
Hallo zusammen

Gestern hatte ich eine längere Konsultation mit meiner Neurourologin über das weitere Vorgehen betreffend meiner Harninkontinenz, vor allem, wie wir mit den potentiell für die Nieren gefährlichen Blasendruckamplituden umgehen werden. Ich habe inzwischen eine Nephrologin konsultiert, welche etwas Entwarnung gab, da meine Nieren wohl immer noch makellos ihren Dienst erfüllen würden.

Wir kamen zum Schluss, die Sache weiter regelmässig zu beobachten und nichts zu tun. Meine Ärztin ist zwar nach wie vor überzeugt, dass 200 Einheiten Botox die Situation sehr verbessern würden, aber meine Angst vor den Konsequenzen des unvermeidlichen Harnverhalts ist zu gross, um mich jetzt schon auf die Behandlung einzulassen. Irgendwie tönt es seltsam, dass ich so die schwere Inkontinenz und auch eine Verschlechterung der Niere in Kauf nehme, aber so lange die Niere noch so gut ist, kann ich mich nicht durchringen, ISK mit wahrscheinlich auftretenden Harnwegentzündungen durchzuführen oder einen Bauchkatheter zu tragen. Ich werde mir aber über die Optionen Gedanken machen müssen, falls mal eine signifikante Verschlechterung der Nieren gemessen würde.

Das Gespräch war sehr gut, ich spürte, dass meine Ärztin meine Bedenken ernst nahm und mir helfen möchte, auch wenn ich nicht auf ihren Therapievorschlag einging.

Ich habe mit ihr auch eine niedrigere Botoxdosis und die sakrale Nervenstimulation besprochen. Bei beidem meinte sie, dass dies in meinem Fall mit grosser Wahrscheinlichkeit nichts bringen würde und riet mir davon ab. Damit sind auch meine Fragen zu SNS und Sport erstmal vom Tisch.

Herzliche Grüsse
Martin

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02 Feb 2024 17:41 #8 von MichaelDah
Hi Martin,

ich denke da kannst da ganz entspannt sein - mit 50cm/H2O gibt das kein Reflux. Wenn die bei der UD Zweifel gehabt hätten, dann währe eine Refluxzystographie gemacht worden. Das hatten die bei mir auch gemacht, weil sie unsicher waren und wie gesagt - auch bei 134 cm / H2O ist da nichts zurück gedrückt. Mir hatten sie damals 100 i.E. angeboten aber da meine Prostata das Rohr verstopft währe es bei mir mit 90% Wahrscheinlichkeit auf ISK hinaus gelaufen.

Ich warte jetzt auch ab. Wenn die Prostata operiert werden muss, dann werde ich das danach neu bewerten. Mein Urologe meint, ich soll das besser erstmal so lassen solange ich noch halbwegs entleeren kann (sind bei mir z.Z. so 9ml/s im MIttel) und keine Blasenentzündung wegen dem Restharn bekomme. Wenn ich das jetzt operieren lassen würde, dann währe die Wahrscheinlichkeit das die Inko noch heftiger wird ziemlich hoch, weil dann nichts mehr bremst. Wenn die Prostata dann irgendwann operiert werden muss, dann ist Botox vermutlich eine gute Option aber bis dahin warte ich auch ab und gehe halt regelmäßig zum messen…

VG
Michael

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02 Feb 2024 22:51 #9 von martinK
Hallo Michael

Danke für die Antwort. Vermutlich meinen wir nicht denselben Blasendruck. Gemäss meiner Ärztin (die auch die Urodynamikuntersuchung ausgewertet und beurteilt hat), sollte während der Füllphase der Detrusordruck nicht 40 cmH2O übersteigen. Dies deckt sich auch mit der Literatur:

www.ics.org/Wasabi/Documents/DocumentsDo...aspx?DocumentID=3236

Da bei der Videourodynamik kein Reflux zu sehen war, wird es bei mir nicht so schlimm sein, aber ignorieren sollte ich es nicht, insbesondere da auch meine Autoimmunkrankheit potentiell die Nieren schädigen kann.

Seit ich kein ISK mehr mache und darauf achte, dass ich den Beckenboden gut entspannen kann, klappt die Entleerung recht gut, d:h. da ist der Blasendruck sicher in Ordnung; problematisch scheint die Füllphase zu sein.

Herzliche Grüsse
Martin

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03 Feb 2024 01:27 - 03 Feb 2024 01:32 #10 von MichaelDah
Hi Martin,

das ist schon möglich. Ich rede vom Detrusordruck bei der Entleerung. Dieser Druck lieg bei einer Blase mit normaler Compliance während der Füllphase bei 20-25 cm / H2O und bei Eintritt der Entleehrungsphase bei etwas 50 cm / H2O.

Das hat erstmal nichts mit dem LPP zu tuen. Der (Detrusor) LPP ist ein etwas schwieriger Wert weil er leider nicht standardisiert ist und massiv von der dicke des Messkatheders abhängt. Die Bewertung des LPP wird bei einer low compliance Blase interessant. Also immer dann, wenn die Blase das Verhältnis von die Füllmenge und Detrusordruck nicht mehr richtig kompensieren kann. In diesem Fall bleibt der Druck während der Füllphase nicht bei 20-25 cm / H2O stehen (die Blase kompensiert) sondern steigt mehr oder weniger proportional mit dem Füllstand. In diesem Fall ist das Risiko einer Nierenschädigung deutlich höher weil der Druck permanent anliegt. Das führt dann dazu, dass der Harn der von der Niere kommt nicht mehr in die Blase fließen kann. Hier hat man bei Kindern mal die 40 cm / H2O festgelegt. Ob dieser Wert auf Erwachsene übertragbar ist erstmal nicht klar. Sicher ist nur, das es ungut ist wenn in der Blase über längere Zeit ein Druck über 20 - 25 cm / H2O herrscht. Wenn man bei der UD den Verdacht hat, das es hier ein Problem gibt kann man das auch radiologisch abklären lassen - allerdings ist das deutlich Zeitaufweniger weil das Kontrastmittel durch die Nieren muss und nicht wie bei der Refluxzystographie einfach mit einem Katheter in die Blase eingefüllt werden kann.

Du schreibst ja das es sich um kurze Zeitintervalle handelte. Das ist dann eine typische Detrusor Überaktivität die in der Regel mit Drangsensorik verbunden ist. Das ist aber für die Nieren in dem von dir genannten Bereich unkritisch weil das nur ein sehr kurzer Impuls ist. Schlecht währe es nur wenn der Druck bei 100 oder 200ml Füllung schon über 30 cm / H2O steigen würde und da auch bleibt und weitersteigt. Genau so schlecht währe es wenn der Peak deutlich über den 50 cm / H2O liegen würde.

Was ich tatsächlich meinte ist der Detrusorduck der bei der Entleehrungsphase auftritt und der irgendwann nicht mehr beherrschbar ist. Der besteht ja nur für maximal ein paar Minuten. Hier geht es dann nicht darum ob aufgrund eines erhöhten Blasendrucks der Harn nicht mehr von der Niere in die Blase kommt und sich dann in der Niere staut, sondern darum ob durch den erheblich höheren Druck bei der Blasenkontraktion der Harn von der Blase zurück in die Niere gedrückt wird.

Bei mir ist das z.B. so, das meine Blasencompliance OK ist. In der Füllphase liegt der Druck bei mir bei den 20 - 25 cm / H2O. Das Problem ist, dass ich während der Füllphase keinen Harndrang spüre. Wenn die Blase gut gefüllt ist reicht ein kleiner externer Impuls (z.B. Aufstehen oder ein paar Schritte laufen) und der Detrusor zieht sich plötzlich ohne mein zutuen zusammen. Das merke ich schon - kann aber leider nichts dagegen tuen. Der Blasendurck "explodiert" dann auf die 134 cm / H2O was letztendlich auch zur Inkontinenz führt weil mein Sprinter dem Druck nicht lange genug standhält. Auch wenn ich versuche ihn krampfhaften anspannen läuft es nach kurzer Zeit los und er reagiert für ein paar Sekunden erstmal überhaupt nicht mehr. Bis ich ihn dann wieder steuern kann sind schon 200 - 300 ml raus gelaufen. Danach habe ich noch so 200 ml Restharn in der Blase die ich aber auf der Toilette auch nicht raus bekomme. Dafür erledig die Blase das dann meistens so 15 - 20 Minuten später auf die gleiche weise. Danach ist erstmal wieder für 4-6 Stunden ruhe. Zwischendrin auf gut Glück auf das Klo gehen hilft meistens auch nichts denn da kommt dann nichts. Das Pinkeln klappt eigentlich nur wenn ich auch Stuhl habe oder wenn ich Glück habe und einen Moment erwische wo die Blase voll - aber noch nicht zu voll ist. Dann lässt sich das mit Bauchdrücken oder ein paar mal aufstehen und wieder hinsetzten Provozieren. Allerdings entleere ich dann meistens auch nicht vollständig und der Rest geht dann kurze Zeit später unkontrolliert ab.

LG
Michael

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