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Völlig verzweifelt- Fragen zu neurogener/spastischer Blase

22 Jul 2023 20:32 - 22 Jul 2023 20:44 #1 von Rose
Hallo zusammen,

seit fast 3 Monaten bin ich harninkontinent (ständiges tröpfeln tagsüber und auch nachts).
Leider habe ich noch keine Diagnose erhalten, ich befürchte jedoch eine neurogene Blasenstörung zu haben (ebenfalls Verdachtsdiagnose des Neurologen).
Kribbeln im Körper habe ich auch seit einigen Wochen. Arme, Beine, Unterleib, Blase?
Blasenspiegelung, Zystographie waren unauffällig genau so wie MRT LWS und BWS. Weitere Untersuchungen stehen noch aus.

Nun habe ich das Gefühl immer mehr Urin zu verlieren. Gestern Abend/Nacht habe ich total viel Urin verloren und es hat sich so angefühlt als würde irgendwas in meinem Unterleib krampfen/flattern/vibrieren. Ich denke das war die Blase.
Wenn ich meine kleine Tochter stille verliere ich ebenfalls mehr Urin und es vibriert. (Stillen lässt oft die Gebärmutter zusammen ziehen).

Spürt man bei einer spastischen Blase wenn sie sich zusammen zieht?

Ich hatte bisher gehofft die Probleme seien auf den Beckenboden zurückzuführen. Ich glaube aber nicht, dass dieser sich verkrampft und dann mehr Urin austritt.
Wenn ich z.B. zügig spazieren gehe vibriert es ebenfalls und ich verliere wesentlich mehr Urin. Ist das ggf. normal bei einer neurogenen Blase?

Weitere Symptome sind bei mir außerdem:
-Teilweise heftigen Drang schnell zur Toilette zu müssen, es kommt aber nur sehr wenig.
-Beckenschmerzen
-Bauch-und Unterleibschmerzen, Grummeln im Darm
- Schwierigkeiten den Darm richtig zu entleeren (häufiger Stuhlgang, dann muss es auch sehr schnell gehen, kleine Mengen und das Gefühl dass noch etwas raus muss, fühlt sich beim drücken dann aber leer an)
-Stuhlgang ist etwas schleimiger seit 3 Wochen. Seit kurzem habe ich beim abwischen etwas wie Schleim am Papier.

Sorry für die Ausführlichkeit :oops:
Aber ich bin wirklich sehr verzweifelt und habe sehr große Angst dass es nicht mehr weggeht bzw. schlimmer wird oder eine Stuhlinkontinenz dazu kommt :(

Mir geht es damit gar nicht gut. Fühle mich jeden Tag wie im Alptraum und hoffe endlich aufzuwachen.

Hat jemand ähnliche Symptome bei neurogener Blasenstörung?

Viele Grüße,
Rose

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22 Jul 2023 22:34 #2 von MichaelDah
Hallo Rose,

ist ja Prima das du schon mal ein paar Entwarnungen hast und es LWS, BWS und die Blase selber erstmal nicht sind. Bei dem was du schreibst ist mir noch eine andere Idee gekommen:

Wie sieht es denn mit Mineralien und Vitaminen aus: Hattest du mal den Status von Magnesium, Eisen und Vitamin B12 im Blut bestimmen lassen? Ein weiterer Punkt währe Salz. Gerade wenn es sehr warm ist, kann es sein das man davon zu wenig hat. Im Zweifelsfall mal eine kleine Tüte Chips essen und schauen ob etwas besser wird.

Zu deiner Frage mit der Spastik: Ja - das merkst du in aller Regel und es ist fühlt sich nicht schön an… Zum Thema Darm: Der ist auch empfindlich für die Psyche - und ich würde mich wundern wenn dich die Situation nicht stark belastet - das kann auch auf dem Darm schlagen. Wenn es da ein Problem geben sollte kannst du folgendes versuchen: Besorg dir Flohsamenschalen. Da nimmst du am _Abend_ vor dem Schlafengehen zwei gestrichene Teelöffel mit viel Wasser - ggf mit etwas Fruchsaft (mindestens 300ml). Das dickt dann über Nacht den Stuhl ein und sorgt für weniger Probleme am Tag.

Ich drück dir mal die Daumen für die weiteren Untersuchungen - das wird schon.

viele Grüße
Michael

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23 Jul 2023 11:00 #3 von Rose
Hallo Michael,

Ich hatte beim Hausarzt ein großes Blutbild machen lassen und dazu die B-Vitamine untersuchen lassen. Hier war alles in Ordnung. Magnesium wurde jedoch nicht untersucht.

Das mit dem Salz kann ich mir kaum vorstellen, ich würze beim Kochen immer recht kräftig.

Flohsamenschalen habe ich mir kürzlich gekauft, mische ich immer morgens in mein Porridge. Wenn es schlimmer wird werde ich die auch mal abends zu mir nehmen.

Mal eine andere Frage. Wenn mir die neurogene Blase diagnostiziert werden sollte, wird man dann nach der Ursache/den beschädigten Nerven suchen?
Und besteht die Möglichkeit dass sich evtl. gequetschte Nerven durch eine OP oder Physiotherapie wieder etwas regenerieren können?

Ich weiß, du bist kein Arzt und die Fragen sind bestimmt nicht so zu beantworten aber vielleicht hast du hier im Forum schon mal von ähnlichen Fällen gelesen.

Liebe Grüße

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23 Jul 2023 12:06 #4 von MichaelDah
Hallo Rose,

die Frage nach der Suche einer neurologischen Ursache ist nicht so ganz einfach zu Beantworten. Das kommt immer darauf an was noch betroffen ist. Wenn es Schmerzen, Taubheitsgefühl oder Lähmungserscheinungen u.s.w. gibt wird man da schon weitersuchen. Wenn es „nur“ die Blase ist wahrscheinlich eher nicht - es sein denn es ergibt sich aus der Krankengeschichte z.B. ein Verdacht auf MS.

Die Fragestellung für den Arzt ist immer: In wieweit ist die Diagnostik für die Therapie relevant? Bei der Blase ist das ab einem bestimmten Punkt egal, weil es für die Behandlung kaum etwas ändert. Bei einer neurologischen Ursache gibt es - wenn sich die Ursache selber nicht behandeln lässt- aus urologischer Sicht je nach Problemstellung (Entleerungs- oder Speicherstörung) nur eine Hand voll Optionen die dann probiert werden können. In dem Fall ist es egal zu wissen wo und warum genau eine Nervenschädigung aufgetreten ist, weil das für die Therapie der Blasenstörung in dem Fall unerheblich ist.

Die Frage nach der Regeneration von Nerven ist auch nicht so ganz einfach zu beantworten. Im Prinzip können sich Nerven regenerieren und auch neu wachsen. Ob sie das dann auch tuen hängt zum einen davon ab an welcher Stelle sie sich befinden und ob es z.B. durch „mechanische Einschränkungen“ überhaupt möglich ist. Ganz allgemein kann man sagen, dass wenn Nerven im Rückenmark untergegangen sind eine Regeneration eher unwahrscheinlich ist. Aus diesem Grund ist es bei Rückenmark Verletzungen extrem wichtig, das sofort (am besten Stunden nach der Verletzung) operiert wird, da sonst die Beschädigung kaum rückgängig gemacht werden kann.

Zu den Flohsamenschalen und dem Porridge: Das ist möglicherweise ein Problem. Die Konsistenz des Stuhls ist u.a. Abhängig von den Ballaststoffen die du zu dir nimmst. Wenn das zu viele sind wird der Stuhl auch zu dünn. Haferflocken sind im Prinzip schon gut und können auch eindickend wirken - allerdings kommt es immer auf die Umstände an. Mein Tipp wäre, mal zu versuchen die Haferflocken und das Porridge morgens wegzulassen und statt dessen das Obst ggf. ohne die Flocken und Flohsamen zu essen. Vollkornbrot ist in dem Fall auch eher ungünstig und ein Brötchen oder Baguette möglicher Weise besser. Banane und Apfel können da Vorteilhaft sein. Wie gesagt - einfach mal ausprobieren - jeder Körper reagiert da anders.

Zur Blutuntersuchung: Eisen und Magnesium würde ich auf jeden Fall auch noch prüfen lassen.

Viele Grüße
Michael

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23 Jul 2023 12:42 #5 von martinK
Hallo Rose

Bei mir wurde eine neurogene Entleerungsstörung diagnostiziert. In der Urodynamik werden ungehemmte Blasenmuskelkontraktionen beobachtet, die zu einer unkontrollierten Entleerung führen und mein Schliessmuskel reagiert spastisch auf den Blasendruck. Zweimal war der Schliessmuskel während der Messung so verkrampft, dass ich gar nicht entleeren konnte.

Die genaue neurologische Ursache ist aber unklar. Einerseits liegt bei mir eine Autoimmunkrankheit vor, die eine sensorische Polyneuropathie verursacht, andererseits habe ich eine Spina Bifida Occulta, die eine Rolle spielen könnte. Die Polyneuropathie wird behandelt, indem mir einmal im Monat Immoglobulin zugeführt wird. Dies soll einerseits meine Nerven vor Entzündungen schützen und andererseits meine tiefen Immoglobulinwerte erhöhen. Während ich deutlich merke, dass die Therpaie sich positiv auf Gefühlsstörungen und Kribbeln auswirkt, habe ich noch keine Verbesserung meiner Inkontinenz gespürt. Bei der Spina Bifida occulta ist unklar, ob sie überhaupt einen Einfluss hat. Sie wurde zwar erst vor ein paar Jahren entdeckt, ist aber natürlich schon mein ganzes Leben da. Bei mir bildet sich die Autoimmunkrankheit auch im grossen Blutbild wieder (Proteinwerte).

Meine Symptome sind zum Teil ähnlich wie Deine (Kribbeln, Harninkontinenz, manchmal Schmerzen in der Blase und im Beckenboden, manchmal Stuhldrang mit mehreren Stuhlgängen pro Tag), aber ich habe keine Tröpfelinkontinenz und spüre den Harndrang nicht immer gut. Ebenfalls nehme ich die ungehemmten Blasenmuskelkontraktionen - was einer spastischen Blase entspricht - zumindest nicht immer wahr (bei der Urodynamikuntersuchung z.B. merkte ich sie nicht obwohl der durch die Kontraktionen verursachte Druck wohl eher hoch war). Der Darm ist bei mir seit einiger Zeit ziemlich gut unter Kontrolle; in den letzten Monaten hatte ich nur 1-2 Mal Stuhlschmieren und meist war der Stuhlgang mit einer Entleerung für den Rest des Tags erledigt. Was mir hilft, ist ein regelmässiger Lebensrhythmus, dann pendelt sich die Verdauung so ein, dass ich immer am Morgen Stuhlgang und danach Ruhe habe.

Wenn Du Kribbeln und Vibrationen spürst wäre eine gründliche neurologische Untersuchung unabhängig von der Inkontinenz wichtig. Wie diese ausschaut, ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Was wurde denn ausser den MRT-Untersuchungen bereits gemacht? Wie ich in Deinem anderen Thread geschrieben habe, heisst ein unauffälliges MRT nicht, dass Deine Nerven keine Beschädigung aufweisen; es sind bloss keine Entzündungsherde sichtbar. Meine Polyneuropathie zum Beispiel verläuft schwankend; d.h. die entzündeten Nerven können sich zumindest teilweise wieder erholen. Mit der Immoglubulintherapie erhofft man sich, die Verschlechterungen zu reduzieren oder gar zu eliminieren.

Herzliche Grüsse
Martin

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23 Jul 2023 18:58 #6 von Rose
Danke Michael, ich versuche mal noch besser auf die Ernährung zu achten. Es ist nur so, dass ich all das auch vorher schon gegessen habe und nie Probleme hatte.
Vielleicht habe ich durch den Stress auch ein Reizdarmsyndrom entwickelt.

@Martin wenn ich z.B. auch solch eine Autoimmunkrankheit hätte wären doch meine Blutwerte auch auffällig oder?
Habe lediglich Cholesterin und alk Phosph. Ganz leicht erhöht.

Bisher wurden noch eine unauffällige Blasenspiegelung und Zystographie gemacht. Zum MRT HWS habe ich noch keinen Befund.
Wenn alles gut läuft und mir das Krankenhaus nicht wieder absagt werde ich kommenden Donnerstag die Urodynamik haben. Bei dir war diese Untersuchung ja recht aufschlussreich.

Ich hoffe eigentlich, das dort rauskommt dass meine Probleme vom Beckenboden kommen. Habe den Eindruck hier gibt es viel mehr Hoffnung auf Besserung/bessere Therapiemöglichkeiten als bei der neurogenen Blase.
Leider werde ich es mir wohl oder übel nicht aussuchen können.

Ich denke auch dass mir ein EMG des Beckens/Beckenbodens vielleicht weiterhelfen könnte. Möchte alles versuchen, dass die Ursache meiner Probleme gefunden wird. Vielleicht ist ja noch etwas zu retten :dry:

Liebe Grüße

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24 Jul 2023 08:08 #7 von martinK
Hallo Rose

Ich würde die Blutwerte und eine neurologische Grundabklärung mit dem Neurologen besprechen. Eine solche Abklärung beinhaltet einfache Untersuchungen wie die Überprüfung der Eigenreflexe, des Gang- und Standvermögens, der Augenbewegung, des Empfindens für Temperatur und Vibration oder des Muskeltonus und würde schon wichtige Hinweise dafür geben, ob bei Dir ein neurologisches Problem vorliegen kann Eine Elekrotroneuromyographie (EMNG) des Tibialisinervs könnte zudem Rückschlüsse über Probleme im Lenden/Sakralbereich geben. Bei mir fehlen die meisten Eigenreflexe, das Vibrations- und Temperaturempfinden ist eingeschränkt und mit geschlossenen Augen habe ich Gleichgewichtsprobleme. Zudem sind die Nervensignale abnormal, wobei die Werte ziemlich schwanken.

Ich habe schon 5 Urodynamikuntersuchungen hinter mir (meine Inkontinenzgeschichte dauert auch schon länger an...), nicht alle waren gleich aussagekräftig.

Ich würde jetzt Schritt für Schritt nehmen, wichtig ist, bei all dem psychischen Stress - so gut es geht - Ruhe zu bewahren. wenn es eine Belastungsinkontinenz ist, die Du mit gezieltem Üben beheben kannst super, andernfalls ist es doof, aber auch kein Weltuntergang. Die medizinische Betreuung ist sehr wichtig, aber es ist auch wichtig, dass Du für Dich Wege findest, zumindest temporär mit der Inkontinenz zu leben.

Herzliche Grüsse
Martin

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24 Jul 2023 10:11 - 24 Jul 2023 10:51 #8 von MichaelDah
Hallo Rose,

mach dich da mal nicht verrückt. Das ist genau wie Martin das beschrieben hat. Der Neurologe macht ein paar recht „simple“ Tests, die sehr viel darüber Aussagen ob da etwas geschädigt ist oder nicht. Bei mir ist die Ursache eine etwas andere als bei Martin aber am Ende vom Effekt her ähnlich. Bei mir sind einige Eigenreflexe erhöht und es gibt permanente Wahrnehmungsstörungen an Beinen und Füßen und temporär auch an den Fingern. In meinem Fall kann man im MRT mehrere Bandscheiben sehen die das Rückenmark komprimieren und einige Spinalkanäle sind auch „zu“.

Wenn der Neurologe bei den Reflexen nichts findet ist das schon mal ein gutes Zeichen - denn wie du siehst sind die sowohl bei Martin als auch bei mir auffällig. Bei Martin sieht man wenig auf dem MRT dafür etwas im Blut, bei mir relativ viel im MRT und außer meiner Diabetes nichts im Blut. Aber das liegt halt daran das die Ursachen bei uns beiden unterschiedlich sind. Der Effekt was die Blase betrifft ist am Ende aber fast identisch. Auch bei mir entleert sich die Blase ungehemmt - im Gegensatz zu Martin noch etwas gebremst von einer vergrößerten Prostata was dann zu mehr oder weniger viel Restharn führt. Darüber hinaus habe fast keinen Harndrang mehr - merke also nicht wann die Blase voll ist. Bei mir kommt noch Stuhlinkontinenz dazu, die dazu führt das ich Darmwinde und dünnen Stuhl nicht mehr halten kann. Deshalb weiß ich auch, dass es mit den Ceralien so eine Sache ist. Ich hab bevor der Mist angefangen hat Morgens gerne Müsli gegessen. Das verkneife ich mir inzwischen wenigstens wenn ich weiß das ich viel Unterwegs bin. In Bewegung wird die Sache bei mir nämlich deutlich schlechter und mit zuviel Ballststoffen im Darm kann ich dann alle halbe Stunde eine Toilette suchen und das Stuhlschmieren beseitigen weil das sonst übel juckt. Aber zum Glück kann man an der Stelle wenigsten jede Menge mit Ernährung machen so das die Auswirkungen am Ende überschaubar sind. Ich darf halt blos keinen Durchfall bekommen…

Um dich vielleicht noch etwas zu beruhigen Kribblen und Taubheitsgefühle - besonders wenn sie nicht permanent vorhanden sind können jede Menge - oft harmlose Ursachen haben und stehen dann auch nicht im Zusammenhang mit Blasenstörungen. Wenn es mehrere Erklärungen für ein Problem gibt ist die einfachste meistens die Richtige. In deinem Fall tippe ich mal auf starke psychische Belastung (eben auch gerade wegen des Problems) und den Beckenboden - aber das wird man bei der UD sicher genauer heraus bekommen.

Ich bin mal gespannt ob- und was die am Donnerstag finden - du kannst ja mal berichten.

Und wie Martin schon geschrieben hat - wenn es wirklich was anderes sein sollte ist das zwar ärgerlich aber beherrschbar - selbst wenn man vielleicht erstmal nichts findet ist das nicht so tragisch - es gibt etliche Behandlungsmöglichkeiten die man probieren kann um die Sache wenigstens zu verbessern.

viele Grüße
Michael

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24 Jul 2023 11:41 #9 von Rose
Danke für die lieben Worte. Ich versuche einen kühlen Kopf zu bewahren aber was man so liest macht mir unendliche Angst.

Als ich beim Neurologen war hat er geschaut ob ich alles an den Beinen spüre, ein kleines scharfes Rädchen über die Haut fahren lassen, Vibrationen, ich sollte mit den Augen einem Gegenstand folgen, auf einem Bein stehen und noch ein paar Dinge.
Das müsste dieses Checkup gewesen sein oder? Es war alles unauffällig. Deshalb denkt er auch nicht, dass ich MS habe. Die Verdachtsdiagnose neurogene Blasenstörung hat er trotzdem notiert.

Auf eine Belastungsinkontinenz habe ich bisher gehofft. Mache jedoch seit Wochen Beckenbodentraining ohne Erfolge zu erzielen. Jetzt kommt noch dieses flattern im Unterleib. Ich bin mir fast sicher dass es nur die neurogene Blase sein kann :(
Wenn ich ja wüsste, dieses Problem nur temporär zu haben wäre es sicher halb so schlimm.
Über entsprechende Medikamente oder Botoxinjektionen finde ich meist nur negatives. Das Problem mit einer OP zu lösen scheint auch nicht möglich zu sein.

Interessant das bei euch teilweise Blutwerte, MRT oder neurologische Tests bereits etwas Aufschluss gegeben haben.
So unterschiedlich sind einfach die Symptomen und Auswirkungen.
Da bisher bei mir erstmal alles in Ordnung schien, bin ich auf Donnerstag gespannt.
Ich berichte dann mal hier ;)

Liebe Grüße
Rose

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24 Jul 2023 11:48 #10 von hippo80
Hallo Rose.
Warte bitte die Untersuchungen ab und lies nicht im Internet über mögliche Ursachen. Ich sehe bei dir die Ursache am ehesten in der Entbindung. Aber das werden die Untersuchungen zeigen. Und auch wenn nicht, lernt man, damit zu leben.
Zu mir: bei mir fing es mit spontanen Blasenentleerungen an, kurz nachdem ich auch andere neurologische Symptome entwickelt habe. Seit fast 10 Jahren gibt es keine Innervation der Blase mehr und ein Pflegedienst entleert die Blase 6x täglich über Einmalkatheter. Meine Lähmungen steigen immer weiter auf und betreffen inzwischen auch einen Teil der Atemmuskulatur. Trotzdem weiß ich auch nach 10 Jahren keine Ursache dafür. Meistens kann ich inzwischen gut mit der Ungewissheit leben, manchmal macht es mich traurig und noch seltener wütend. Zu Beginn hätte ich nie gedacht, dass es so kommt.
Alles Gute für dich

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