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Nun doch wieder Botox?

02 Aug 2016 16:28 #1 von paulchen2006
Nun habe ich mich schon länger nicht mehr gemeldet, aber leider bedeutet das nicht, dass der Himmel voller Geigen hängt und die Probleme bewältigt sind. Seit 2014 habe ich die Medtronic Blasenschrittmacher, nur scheinen sie mittlerweile nichts mehr zu bewirken. Mit der Programmierung komme ich nun einigermaßen klar, aber, egal welche Stimulationsstärke ich einstelle, es bewirkt nichts mehr.

Nun soll doch wieder Botox eingesetzt werden. Vor ca. 2 Jahren wurden mir im St.Hedwig KH Berlin die Schrittmacher implantiert. Anfangs hatte ich große Schwierigkeiten mit der Einstellung der Stimulation über die mitgelieferten Programmiergeräte. Das hat sich zwar etwas gegeben, aber nun ist es so, dass die Stärke der Stimulation anscheinend ungenügend ist. Wenn ich aber eine höhere Stufe wähle, empfinde ich die Stimulation als unangenehm oder sogar schmerzhaft. Mit anderen Worten: es nützt nix, denn der Harndrang ist noch immer sehr stark und setzt sehr plötzlich ein. Beispiel: ich suche etwas im Internet und konzentriere mich sehr stark. In solchen Situationen scheint das Gefühl des Harndrangs nicht zu mir durchzudringen. Oftmals schaffe ich es dann nicht rechtzeitig zur Toilette. Noch schlimmer ist es, wenn ich in der Küche zugange bin, meistens im Stehen. da scheint auch noch die Schwerkraft eine Rolle zu spielen. Wenn dann, was in der Küche ja vorkommt, Wasser läuft, dann ist es vorbei...

Hat hier jemand auch schon Vergleichbares erlebt?

Meine Vermutung ist, dass bei mir das Hauptproblem dadurch entsteht, dass die Kommunikation zwischen der Zentrale (Gehirn) und dem ausführenden Organ (Blase) durch eine Art Blockade gestört ist. Ich habe einen Hydrocephalus, der vor Jahren mit einem ventriculo-peritonealen Shunt behandelt wurde. In den Monaten unmittelbar nach dem Eingriff ging es mir wunderbar, aber dann kamen peu à peu alle Symptome wieder. Eines davon ist die Dranginkontinenz.

Im Vorjahr war festgestellt worden, dass ein Teil des Systems, der Ventrikelkatheter, verstopft war. Man tauschte diesen aus und implantierte ein neues Ventil, was aber auch nicht in allen Bereichen die erhoffte Erleichterung brachte.

Ich wünsche allen Mitgliedern des Forums einen wunderbaren Sommer.

Liebe Grüße aus Berlin

Paulinchen

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02 Aug 2016 18:19 #2 von Elkide
Hallo Paulinchen,

bei mir ist die Inkontinenz durch eine verunglückte PDA entstanden, deshalb kann es bei deiner Erkrankung ganz anders sein. Ich habe zwei Schrittmacher gegen Stuhl- und Blaseninkontinenz. Bei der Stuhlinkontinenz habe ich durch die Schrittmacher eine achtzig prozentige Verbesserung erreicht. Bei der Blase ist keine Besserung eingetreten. Habe nach wie vor eine starke Drang-, Überlauf- und Belastungsinkontinenz. Da die SNS optimal eingestellt wäre, bekomme ich jetzt auch wieder zusätzlich Botox. Die Ärzte meinen, dass durch die SNS evtl. das Botox länger halten würde wie vorher. Habe vorher Botox im Abstand von 4 Monaten bekommen. Auf jeden Fall hat bei mir das Botox immer in allen Bereichen Wirkung gezeigt. Ein Versuch ist es wert!

Vielleicht kann ja bei dir auch die Verbindung SNS mit Botox eine Verbesserung deiner Beschwerden herbeiführen. Wünsche es dir jedenfalls sehr.

Alles Liebe
Elke

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02 Aug 2016 22:41 #3 von Ano
Moin Paulinchen!

Du schreibst u.a.

Nun habe ich mich schon länger nicht mehr gemeldet, aber leider bedeutet das nicht, dass der Himmel voller Geigen hängt und die Probleme bewältigt sind. Seit 2014 habe ich die Medtronic Blasenschrittmacher, nur scheinen sie mittlerweile nichts mehr zu bewirken. Mit der Programmierung komme ich nun einigermaßen klar, aber, egal welche Stimulationsstärke ich einstelle, es bewirkt nichts mehr.


Könnte es sein, dass sich die implantierten Elektrode(n) verschoben haben? Es reicht schon ein Millimeter aus ...

Ich habe zwar einen Darmschrittmacher, aber bei mir war das so.
Ich habe ca. 6-7 Monate nach erfolgreicher Implantation körperlich schwer gearbeitet und auch gehoben. Danach funktionierte eigentlich gar nichts mehr. Es stellte sich heraus, dass sich die Elektrode verschoben hatte obwohl sie ja eigentlich fest eingewachsen gewesen sein sollte und dadurch fand keine richtige Stimulation des Sakralnervs mehr statt. Statt dessen hatte ich starke Schmerzen beim Sitzen und Laufen.

In einer Re-Operation wurde mir die Elektrode sowie der Schrittmacher von der rechten auf die linke Seite implantiert. Danach funktionierte wieder alles einwandfrei. Das ist jetzt ca. 3 Jahre her und alles funktioniert prima.
Mein Fazit: Man muss doch wesentlich mehr auf seinen Körper achten, als es bei Medtronic beschrieben wird.

LG, Ano

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03 Aug 2016 07:40 #4 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Hallo Paulinchen,

Auch bei meinen Schrittmachern sind schon 3 mal die Elektroden neu verlegt worden. Beim ersten Mal nach einem Sturz und die anderen beiden Mal konnte es Gartenarbeit oderSport gewesen sein.
Es ist nicht selten ddas dies passiert. Bei einem Check kann das über prüft werden.

VG Gabi

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