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BlasenschrittmacherProbleme mit Patienten-Programmiergeräten

13 Okt 2015 11:34 #1 von paulchen2006
Hallo aus dem herbstlich kühlen Berlin,

vor ca. 1 1/2 Jahren habe ich im St. Hedwig KH in Berlin das Interstim Icon System von Medtronic implantiert bekommen. Leider gibt es in letzter Zeit immer wieder Probleme. Ich würde mir wünschen, dass man mir eine besser verständliche Anleitung zur Verfügung stellt für die Einstellung der Schrittmacher durch die mitgelieferten Programmiergeräte. Ich bin technisch nicht besonders versiert, komme aber mit allen üblichen technischen Geräten gut zurecht.

Ich war heute im Franziskus KH, wo man mir sagte, dass man dieses System nicht nutzt. Ich sei mit meiner neurogenen Blasenstörung, die auf einen internen Hydrocephalus zurückzuführen ist, sicher ein Fall, in dem dieses System gut einsetzbar ist, aber man habe dort entschieden, andere Therapiemöglichkeiten zu nutzen. Ich verstehe allerdings nicht ganz, warum man mir trotzdem einen Termin gegeben hat, obwohl ich in der Anfragemail auf die Problematik hingewiesen hatte.

Meine Frage an Euch: Würde es Sinn machen, mich an den Hersteller zu wenden? Es ist mir mittlerweile schon peinlich, immer wieder im St. Hedwig KH vorstellig zu werden, weil ich mit dem System nicht klar komme. Gibt es evtl. in Berlin eine/n andere/n Betroffene/n, der/die mir auf die Sprünge helfen könnte?

Liebe Grüße

Monika/paulchen

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13 Okt 2015 13:07 - 13 Okt 2015 13:11 #2 von matti
Hallo,

ich habe noch nicht ganz nachvollziehen können, warum deine Voruntersuchungen im St. Hedwig KH stattfanden, deine Therapieoption dort mit dir besprochen und vereinbart wurde und daraufhin auch dort die Operation stattfand, du nun aber zur Therapiebegleitung eine ganz andere Klinik wählst. Macht so auf den ersten Blick, ohne die Hintergründe zu kennen, doch recht wenig Sinn, oder?

Im St. Hedwig Krankenhaus gibt es eine Selbsthilfegruppe.
Treffen jeden 2. Montag im Monat, 17:00 Uhr, St. Hedwig-Kliniken, Haupthaus. 4 Etage, Raum St. Markus, Große Hamburger Str. 5-11, Berlin - Ltg: Dietrich Kettelhut, Menckenstr. 1, 12169 Berlin

Dadurch das du in Berlin lebst, bist du fast allen anderen Patienten in Deutschland im Vorteil. Alleine in Berlin gibt es sechs Kontinenz- bzw. Beckenbodenzentren und im näheren Umland noch einmal genauso viele.

Neben St. Hedwig und Franziskus sind dies:

Kontinenz- und Beckenboden-Zentrum Klinikum-Neukölln-Berlin
Kontinenz- und Beckenboden-Zentrum Humboldt Klinikum Berlin
Berliner Kontinenz- und Beckenbodenzentrum City West
Kontinenz- und Beckenboden-Zentrum Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe, Berlin

Mit dem Hersteller über die individuelle Einstellungen zu sprechen, halte ich vergleichbar mit einen Anruf bei meinem Rollstuhlhersteller, um ihm zu physiotherapeutischen Dingen Fragen zu stellen. Es macht wahrscheinlich wenig Sinn, zumindest aus diesem Gründen.

Allerdings kann eine Kontaktaufnahme dennoch Sinn machen, weil du evtl. Ansprechpartner genannt bekommen kannst.

Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen, ja, aber deine Problematik gehört in die Hände eines kompetenten Urologen, besser eines Neuro-Urologen. Die Einstellungen müssen sehr individuel auf dich abgestimmt werden, da nützt es dir nichts wenn Patient A oder B mit Programm C oder D zurecht kommt.

Matti
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13 Okt 2015 21:54 #3 von paulchen2006
Hallo Matti,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Meine Frage zielte eher auf die Handhabung, nicht auf irgendwelche von mir einzustellenden Werte. Ich komme einfach nicht mit der Technik zurecht und finde auch die Anweisungen im mitgelieferten Begleitbuch recht dürftig und schlecht aufgebaut.

Der Arzt im Franziskus KH meinte heute, dass es wahrscheinlich auch Sinn machen könnte, einen Außendienstmitarbeiter der Fa. Medtronic/Interstim zu kontaktieren. Ich hatte Jahre vorher schon einmal ein anderes System, allerdings nicht implantiert sondern extern, bei dem man durch eine Mitarbeiterin des Herstellers eingewiesen wurde. Zwar hat damals das Ganze nichts gebracht....

Im Franziskus KH hatte ich vor Jahren einmal eine Botox-Behandlung, die recht gute Resultate brachte, aber wie wir wissen, hält die Wirkung nicht unbegrenzt an. Als ich dann wieder hinkam, sagte man mir, dass leider meine Krankenkasse die Botox-Behandlung nicht mehr übernimmt. Ich hatte damals kurz vorher gewechselt, von der DAK in die TKK.

Ich war dann im UKB (Unfallkrankenhaus Berlin), wo man mir die sakrale Neurostimulation empfahl. Ich war schon vorher überzeugt gewesen, dass das für mich der bessere Therapieansatz sei. Ich habe dann noch eine andere Meinung eingeholt - du hast recht: in Berlin gibt es einige Möglichkeiten! - und entschied mich dann, die OP im St. Hedwig KH durchführen zu lassen. Insgesamt habe ich von dieser Klinik den denkbar besten Eindruck.

Ich habe auch schon im Internet recherchiert, ob ich einen Ansprechpartner beim Hersteller Medtronic finde. Der Arzt heute im Franziskus KH meinte. bei dem Preis des Systems, der um die 15.000 € liegt, könne man durchaus eine gewisse Hilfestellung durch den Hersteller erwarten.

Nochmals vielen Dank für die prompte Antwort.

paulchen2006/Monika

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13 Okt 2015 22:05 - 13 Okt 2015 22:07 #4 von Ano
Moin Monika!

Ich bin selber Interstim-Träger und habe ebenfalls eine Fernbedienung.
Diese ist denkbar einfach zu bedienen und auch das dazugehörige "Handbuch" ist klar und deutlich geschrieben.

Ich kann Deine Probleme diesbezüglich so gar nicht nachvollziehen. Du bist im Internet, Du registrierst Dich hier im Forum, etc. pp.
Das alles setzt ja schon einiges voraus - da müsstest Du doch mit dieser Fernbedienung auch klar kommen können. Vielleicht ist sie ja kaputt??? Ich setze Dir hier mal ein Foto von meiner Fernbedienung ein, die wirklich einfach zu handhaben ist. Dann kannst Du vergleichen, ob Du auch solch eine hast oder eine völlig andere ...

LG, Ano


Anhang:

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13 Okt 2015 22:44 - 13 Okt 2015 23:10 #5 von Ano
Monika, ich nochmal ... wollte eigentlich gerade meinen PC runterfahren, da fiel mir folgendes ein:

Da ich vermute, dass Du eine ähnliche Fernbedienung hast wie ich und sie sich von Dir einfach nicht bedienen lässt, folgender wichtiger Hinweis:

1. Sind die darin befindlichen Batterien noch voll bzw. hast Du sie richtigherum eingelegt?

2. Nimmst Du das Teil einfach in die Hand, schaltest es an und drückst dann darauf herum um Einstellungen zu verändern? Dann kann es nämlich nicht funktionieren.

Folgendes ist zu beachten:
Du nimmst das Gerät in die Hand und schaltest es ein (bei mir mit dem blauen Knopf rechts unten): Das Gerät piept kurz und das Display leuchtet auf.
An der linken Seite hast Du einen grauen Knopf - den musst Du drücken und gleichzeitig dabei das Gerät von außen an Dein Implantat halten. Damit wird dann nämlich die Verbindung mit dem Implantat hergestellt. Nun siehst Du auf dem Display die momentane Einstellung.
Willst Du die Amplitudenhöhe regulieren, dann musst Du auf die großen grauen Plus- und Minustasten drücken, die oben am Gerät zu sehen sind (plus für Höherstellen, minus für Niedrigerstellen) - auch dass funktioniert nur, wenn Du gleichzeitig das Gerät an Dein Implantat hältst. Du kannst es einfach locker auf die Implantatstelle draufhalten und musst dafür auch nicht Deine Sachen ausziehen, der Kontakt geht auch durch den Pulli und die Jeans durch (nur bei einem dicken Wintermantel dürfte es nicht klappen).

Hast Du alles eingestellt, dann drücke den Aus-Knopf (ist der gleiche wie der An-Knopf) und fertig bist Du.

Immer, wenn Du irgendetwas mit der Fernbedienung verstellen willst, musst Du sie beim Drücken der entsprechenden Tasten gleichzeitig mit der Rückseite an Deinen Schrittmacher halten!!!!!! Du schaust Dir vorher die gewünschte Taste an, legst den Finger drauf, dann hältst Du die Fernbedienung an den Schrittmacher (der ja meistens hinten oberhalb des Gesäßes sitzt), drückst die Taste, nimmst die Fernbedienung wieder vor Deine Augen und siehst dann auf dem Display, was Du verändert hast, denn die Amplitudenstärke ist ja dort angezeigt (siehst Du auf meinem Foto im Display auf der rechten Seite mit 1,4 angezeigt).

Nur das Ein- bzw. Ausschalten der Fernbedienung ansich funktioniert ohne Implantatkontakt - alles andere klappt nur, wenn Du dabei gleichzeitig das angeschaltete Gerät an Dein Implantat hältst.
Vielleicht ist das ja der Fehler, warum bei Dir nichts funktioniert ....

LG, Ano
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13 Okt 2015 22:56 - 13 Okt 2015 23:00 #6 von Ano
Ich habe schnell noch mal ein seitliches Foto von der Fernbedienung gemacht:





Hier siehst Du die linke Seite des Gerätes - und dort ist unterhalb der zwei blauen Tasten eine graue Taste mit zwei kreisenden Pfeilen drauf.
Wenn Du also das Gerät angeschaltet hast, legst Du den Finger auf diese graue Taste, hältst das Gerät über Deinen Schrittmacher und drückst dann drauf - dann kannst Du das Gerät wieder vor Deine Augen halten und schauen, was auf dem Display steht. Da steht nämlich dann Deine momentane Einstellung. Willst Du nun die Amplitude höher oder niedriger stellen, dann drückst Du auf die großen Plus- und Minustasten wie ich oben beschrieben habe.

Das solltest Du jetzt erst einmal so ausprobieren. Klappt es, dann kann ich Dir auch haargenau schreiben, wie Du das Programm wechseln kannst, sofern Du überhaupt mehrere Programme aufgespeichert bekommen hast.

LG, Ano

P.S.:
Ich hatte meine Fernbedienung schon Ewigkeiten nicht mehr in Betrieb. Weil ich Dir das nun genau beschreiben wollte, hab ich sie wieder zur Hand genommen und beim Drücken des An-Knopfes tat sich garnix - das Display war leer.
Die Batterien ausgetauscht und siehe da - alles klappt. Wenn also die Fernbedienung länger unbenutzt liegt, könnten die Batterien leer sein (desgleichen, wenn Du sehr viel damit arbeitest). Normalerweise siehst Du im Display oben rechts das Batteriezeichen und kannst daran erkennen, wann sie zur Neige gehen. In meinem Fall eben war es aber schon so, dass das Display gar nicht mehr anging, weil die Batterien "mausetot" waren.
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15 Okt 2015 12:05 #7 von paulchen2006
Hallo und guten Tag Ano,

erst einmal vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.

ich halte es für möglich, dass die Batterien ihren Geist aufgegeben haben und werde sie gleich mal austauschen. Allerdings meine ich gelesen zu haben, dass die Geräte anzeigen sollen, wenn die Batterien schwach sind.

ich habe zwei Schrittmacher, auf jeder Seite einen, und deshalb auch zwei Fernbedienungen. Als ich kürzlich Probleme hatte, war mir eingefallen, dass es bei mir immer zu einer Besserung kommt, wenn i r g e n d e t w a s geändert wird. Ich nahm z. B. längere Zeit Oxybutinin und später auch Emselex. Beide hatten nur kurzzeitig gewirkt, hatten aber die üblichen Nebenwirkungen. Mein Neurologe riet mir dann, das Medikament abzusetzen. Zu meinem Erstaunen war danach (leider nur für kurze Zeit) die Inkontinenz völlig verschwunden. Ähnlich war es nach meiner ersten Shunt-OP. Ich habe danach verwundert die Augen gerieben, als die Inkontinenz, die ich auf die bevorstehende Menopause geschoben hatte, plötzlich völlig verschwunden war. Erst danach erfuhr ich, dass die Harninkontinenz eines der drei typischen Symptome für den Hydrocephalus ist, neben Gangstörung und schlechtem Kurzzeitgedächtnis.

Um eine Änderung herbeizuführen, wollte ich kürzlich die beiden Schrittmacher ausschalten, was mir allerdings nur bei dem rechten gelang.

Ich werde jetzt noch einmal versuchen, beide Schrittmacher wieder einzuschalten, um wieder eine bessere Wirkung zu erzielen. Ich hoffe, dass es wieder funktioniert, wenn ich die Batterien wechsle.

Vielleicht stelle ich mich ein wenig blöd an, aber ich bin momentan in keiner guten Verfassung, weil ich durch die Betreuung meines schwerkranken Partners (COPD IV, mit Sauerstoffversorgung) sehr in Anspruch genommen bin.

Insgesamt ist es sehr frustrierend, dass alle Maßnahmen bisher immer nur kurzfristig geholfen haben.

Liebe Grüße aus Berlin

paulchen/Monika
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15 Okt 2015 13:21 - 15 Okt 2015 13:24 #8 von Ano
Moin Monika!

Stimmt schon - wenn die Batterien zur Neige gehen wird das im Display angezeigt.
Wenn Du aber (so wie ich) die Fernbedienung längere Zeit nicht in Betrieb hattest kann es durchaus so sein, dass die Batterien derart leer sind, dass nicht einmal mehr das Display angeht und somit auch diese Anzeige nicht mehr sichtbar ist.

LG, Ano
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20 Okt 2015 17:47 #9 von Bernhardine
Hallo Monika,

ich habe, wie du, zwei Schrittmacher implantiert - allerdings habe ich dafür nur eine Fernbedienung!
Wie Ano schon beschrieben hat, muss ich nach dem Einschalten der Fernbedienung das Gerät über die Seite halten, die ich in der Einstellung verändern möchte, die Fernbedienung erkennt den Schrittmacher und zeigt mir dann durch einen Piepton an, dass er Kontakt mit dem Schrittmacher aufgenommen hat. Dann kann ich ganz in Ruhe VOR dem Körper die Einstellung verändern oder auch den Schrittmacher bei Bedarf ganz ausschalten, halte dann die Fernbedienung wieder hinten an das implantierte Gerät und so wird dann die Einstellung verändert!
Wenn ich das auf der anderen Seite auch machen möchte, schalte ich die Fernbedienung kurz aus und wieder an und wiederhole das Spielchen dann auf der anderen Körperseite.
Ich verstehe nicht, warum du zwei Fernbedienungen bekommen hast! Wir haben den gleichen Hersteller und ich finde, das macht es für dich nur unnötig kompliziert, wenn du mit zwei Geräten hantieren musst!
Melde dich doch nochmal, wenn ich dir helfen kann und dir irgendwas unklar ist bei meiner Erklärung!

Liebe Grüße

Bernhardine

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