HAllo,
Ich stelle mich erstmal vor: Ich bin Mama 35 und es geht um unseren 11 Jährigen Sohn. Seit mehreren Jahren haben wir das Problem gesucht und gefunden. ICh fange mal von vorne an, um es etwas zu verstehen. ER war noch nie trocken, Tag und Nachts nicht.
Im Jahr 2011 hatte unser Sohn immer stinkenden Urin. NAch langem hin und her hatte er Blasenentzündungen. Nach weiteren Untersuchungen wurde festgestellt, er hat einen angeborenen bedseitigen Reflux. Wurde dann schon bald einseitig operiert. Nach einem hlben Jahr sollte die 2. Seite gemacht werden. ENde 2011 waren wir auf Norderney zur Kur wegen Inkontinenz. IM Mai waren wir zur Uni Klinik Bremen, wegen Inkontinenz, da wurde den Kids erklärt, wie Blase und Gehirn funktionieren, aber das weis Sohnmann ja. ES wurden Untersuchungen, Strahlenmessungen gemacht. Hies immer alles ok, Jungs sind später. DAnn wurde eine weile nichts gemacht, auch keine 2. OP , weil sich der andere Reflux zurück gebildet hat. Dann bekam er 2013 zu Ostern so dolle Bauchweh , das wir zum Arzt sind. Der wies und gleich auf die Notaufnahme der Klinik ein. Beidseitiger Nierenstau vom heftigsten. Dann bekam er Narkose und Katheter nr.1 , Tag später wieder Narkose und Katheter nr.2 , eine Nacht Intensiv. ER musste 10 Tage liegen und ausruhen. Dann wieder Narkose und eswurde alles entfernt, dabei die Nieren untersucht , die Blase gespiegelt etc. Dann weitere kontrollen und langzeit Antibiose. ABgesetzt, Blasenentzündung. WIeder anti. Danach wars ok. Mehrere Medis bekommen wegen einnässen. NIchts half. ES wurde nach dem ADH Hormon und nach Diabetes getestet, alles ok. DAnn bekam er eine große untersuchung für Erwachsene, da kam heraus, das seine Blase zu dolle kontraktionen hat und ihr eigenes Ding macht, was nicht mit Gehirn zusammen hängt. Dann bekam er Medis dafür, über mehrere Monate , nichts half. Dann bekam er untrer Vollnarkose Botox - Injektion mit 300 IE in den Blasenmuskel. Das ganze ist nun 2 Wochen her, er merkt keine veränderung und hat auch schon mehrmals am tag wieder eingenässt und nachts trägt er sowieso weiter seine Windel.Das ganze nennt der Arzt eine Hartnäckige Inkontinenzsymptomatik mit Urodynamisch nachzuweisende Detrusorüberaktivität. WEr hat Erfahrungen, vorallem bei Kinder und auch mit der Botox Behandlung ?

HAbe vergessen zu erwähnen , das auch ein MRT gemacht wurde, um auszschließen, ob er Rückenprobleme hat. War alles ok.

Hallo Nuffi,

erstmal ein Herzliches Willkomen. Da hat dein Sohn aber schon eine ziemliche Tortur hinter sich.

Doch eine Ursache für die Detrusorüberaktivität wurde bisher noch nicht fesgestellt?

Ein MRT des Rückens wurde gemacht ja gemacht? Wurde auch ein MRT vom Kopf gemacht um Erkrankungen des Gehirns auszuschließen?

Botox ist eigentlich das Mittel, wenn alle anderen Medikamtentösen Therapieversuche fehlgeschlagen sind. Nach 2 Wochen müsste sich aber eine Wirkung zeigen. Im Zweifel müsste möglicherweise nochmal eine Blasendruckmessung gemacht wurden, um den Effekt der Botoxbehandlung sicher zu beurteilen.

Grüße
Christian

Guten morgen, es wurde ein MRT vom Rücken gemacht. Dann würde ja die große Untersuchung mit blasen druck messung gemacht, wo er diese Sonde in den po und den Katheter in die Harnröhre bekam. Dabei wurden diese Kontraktionen der Blase festgestellt, mir wurde das wie ein CTG erklärt, daß zu viele Wellen ausschlagen. Wieso weshalb warum, die Blase das macht, das weiß ich und der Arzt auch nicht. Der Arzt meinte, die Blase macht ihr eigenes Ding, hat nichts mit dem Gehirn zu tun. Das das Gehirn das steuern kann. Am Donnerstag müssen wir wieder zum Urologen, um restharn auszuschließen.

Hallo Nuffi,

auch von mir noch ein

-liches Willkommen hier bei uns im Forum.

Ich bin zwar kein Experte was Botox angeht, da könnte dir Annabelle (Matti sicherlich auch, der ist allerdings gerade im KH) vielleicht eher Auskunft geben, aber ich habe hier schon mitbekommen, dass es verschiedene Botox-Sorten gibt und es auch einige Menschen gibt, die zu den sogenannten Botox-Versagern gehören, bei denen das Präparat gar nicht wirkt, bzw. die Wirkung sehr schnell nachlässt.

Wir haben hier kürzlich eine Diskussion drüber gehabt, vielleicht hilft dir das schon mal ein bisschen weiter, bzw. ergänzt deinen Informationsstand.

Ansonsten kann ich dir das ganze in etwa nachfühlen, obwohl ich die OPs mit meinem Sohn (mittlerweile 12 Jahre) natürlich nicht hatte und wir nach drei Jahren Behandlung (damals zwischen 5-8 Jahre) es zu einer kontinenten Situation geschafft haben. Aber bei uns war die Ausgangslage auch nicht ganz kompliziert wie bei euch. Wie kommt denn dein Sohn damit zurecht, wie läuft es in der Schule oder brennt es auch noch da aufgrund seiner Inkontinenz. Habe auch noch eine 10 jährige Tochter, die bals 11 wird und da stand gerade der Schulwechsel an. Immer eine heikle Geschichte, daher meine Frage...

Falls sich das mit dem Restharn bestätigt und ihr den ISK (Intermettierender Selbstkatheterismus) vorgeschlagen bekommt, dann seid ihr hier auch weiterhin richtig..., ich katheter selbst seit 2,5 Jahren aufgrund von Restharn und es gibt hier auch einige Männer, die euch bei Fragen unterstützen können....

Freue mich auf weiteren Austausch mit dir und wünsche euch viel Kraft...

Bis demnächst und ganz, ganz....

Moin Moin liebe Nuffi!

Ich kann Dir leider nicht weiterhelfen, da ich von der "Abteilung Stuhlinkontinenz" bin.

Aber ich habe Deinen Bericht gelesen und möchte Dir sagen, dass ich es ganz toll finde, wie Du und wie Deine Familie Euren Sohn unterstützt - physisch wie psychisch!
Das ist heutzutage leider nicht selbstverständlich - schnell werden die Kids vorverurteilt und mit ihrem Leid und ihrer Verzweiflung allein gelassen.

Ihr habt schon viel durchgemacht - vor allem Dein Sohnemann.
Lasst Euch dennoch nicht entmutigen und gebt nicht auf !!!
Es wird - es muss - eine Lösung gefunden werden, mit der Dein Sohnemann zurecht kommt
und mit der er adäquat leben kann.

Es ist toll, dass Du uns die Probleme so offen geschildert hast.
Sicher werden Dir hier im Forum noch einige wertvolle Tipps gegeben werden können.

Auch kannst Du hier Mut und Kraft tanken - und das ohne Schamgefühle und Vorbehalte.
Wir haben hier alle mal Tiefpunkte und jeder nimmt den anderen ernst
und versucht, ihn wenigstens virtuell in den Arm zu nehmen.
Auch das braucht man als Betroffener/Angehöriger von Zeit zu Zeit.

Ich wünsche Dir, Deiner Family und vor allem Deinem Sohn viel Kraft und Ausdauer,
um endlich eine für alle zufriedenstellende Lösung zu finden. Bleibt dran !!!

Herzliche Grüße,
Ano

Erst einmal , vielen lieben dank für eure antworten. Das rührt mich sehr. Ja, wir unterstützen unseren Sohnemann in jeglicher Hinsicht und er braucht auch nicht das tun, was er nicht will, d.h. auf Klassenfahrt mitzufahren oder bei anderen Kindern übernachten. Es wissen auch wirklich nur die Bescheid, die wirkliche Freunde sind. Denn viele Kinder können gemein sein. Und unser Sohn macht es ganz toll , er weiß damit umzugehen aber wünscht sich auch , normal zu sein. Wir werden am Ball bleiben und alles mögliche mitnehmen, was wir kriegen können. Viele liebe grüße , Mama Sarah

Hallo Sarah,

da hat dein Sohn ja Glück gehabt bei solchen Eltern .

Bei uns war das auch so, dass wir den Freunden unseres Sohnes erklärt haben, dass etwas organisch nicht mit der Blase in Ordnung ist (Blase war im Verhältnis zum Körper/ Trinkmenge zu klein) und daher sein nächtliches Einnässen kommt, bzw. er auch nachts so tief geschlafen hat, dass er auch nichts mitbekam. Da kam auch nie eine Bemerkung darüber und er hat auch woanders übernachtet. Ich denke es hängt damit zusammen wie man selbst damit umgeht. Bleibt man cool (auch wenn man innerlich die Wände hochgehen möchte), dann können alle Beteiligten viel lässiger damit umgehen....

Ich drücke euch für Morgen jedenfalls beide Daumen....

Bis bald und ganz....

Hallo Sarah,

schlimm, wenn ich lese, wie es Deinem Sohn bis jetzt ergangen ist und ich kann seinen Wunsch, "normal" zu sein, so gut verstehen.
Einige Dinge erinnern mich an meine Situation als Kind und Jugendliche. Ich war nachts nicht kontinent, als einziges von 4 Kindern. Meine Mutter hat dann mit mir einen wahren Ärztemarathon begonnen, um der Ursache auf den Grund zu gehen. Nach Ausschluss aller möglichen körperlichen Ursachen musste ich zum Psychiater, der allerdings auch keinen Grund finden konnte. Dann war ich lange Zeit im Uniklinikum in Aachen in Behandlung. Dort wurde eine Doppelnierenanlage links mit Ureterfissur festgestellt und ich wurde zum Schauobjekt vieler neugieriger Studenten. Ich hatte viele schreckliche Situationen, so als ca. 10- bis 12-jährige auf diesem Stuhl liegend und alle gucken Dir zu. Ich musste Medikamente nehmen, die damals noch gar nicht in der Apotheke zu haben waren. Bei einem waren es 10 Tropfen am Abend, bei 11 Tropfen wäre ich gestorben. Meine arme Mutter stand jeden Abend mit zitternden Händen da und hat die Tropfen abgemessen. Ich habe es überlebt, meine Inkontinenz leider auch. Als ich in die Pubertät kam, so mit ca. 14 Jahren, hörte das nächtliche Einnässen dann ganz von selbst auf. Das bedeutete aber nicht, das ich jetzt durchschlief, nein, ich wachte jetzt auf, wenn sich meine Blase meldete. Bis heute schlafe ich keine Nacht durch.

Ich habe das Thema dann viele Jahre ignoriert und mich arrangiert. Dazu habe ich in meinen Beiträgen schon etwas geschrieben. Nun bin ich seit 2007 in ständiger urologischer Behandlung und habe seitdem Botoxinjektionen. Pam hat schon recht, dass ich darüber einiges sagen kann. Aber meine Erfahrungen betreffen ausschließlich den erwachsenen Patienten. Trotzdem will ich Dir dazu etwas schreiben, vielleicht kannst Du das ja für das ein oder andere Ärztegespräch nutzen.

Botoxversager wird man erst mit der Zeit. Mancher Körper entwickelt mit zunehmender Gabe von Botox Antikörper, also nicht gleich beim ersten Mal. Es ist aber gut möglich, dass die Wirkung des Botox mindestens 2 bis 4 Wochen auf sich warten lässt. Manche haben Glück, und es wirkt direkt nach der Gabe. Beim ersten Mal war das bei mir auch so, mittlerweile muss ich auch auf die Wirkung warten. Das Botox gar nicht wirkt, gibt es nicht. Bleibt also in diesem Punkt erst einmal geduldig. Es gibt auch verschiedene Botox-Medikamente, da ist aber der eine wichtige Unterschied eigentlich nur der, dass das eine eiweißfrei ist. Welches Botox bekam Dein Sohn denn?

Zu den Medikamenten wäre es für mich wichtig, zu wissen, welches Medikament Dein Sohn zur Zeit einnimmt und welche evtl. vorher schon erfolglos ausprobiert wurden. Ich habe da mit den Jahren auch schon einiges eingenommen und entweder Toleranzen entwickelt (Oxybutinin) oder nicht tolerierbare Nebenwirkungen gehabt (Emselex). Das neue Medikament Betmiga hat bei mir gar keine Nebenwirkungen gezeigt, aber leider auch keine Wirkung. Dann ist es von Vorteil, ein retardiertes Medikament einzunehmen, dessen Wirkung sich über 24 Stunden gleichmäßig verteilt und immer bei der gleichen Einnahmezeit zu bleiben. Solche Kleinigkeiten machen schon viel aus.

Wenn ich es richtig interpretiere, hat Dein Sohn auch eine Restharnproblematik. Einige Urologen neigen dazu, zu empfehlen, die Blase abzudrücken. Aber eine überaktive Blase hat schon so viel Druck, dass das gar kein guter Ratschlag ist. Er sollte auch beim Wasserlassen nicht aus dem Bauch heraus drücken, weil das ebenso die Druckverhältnisse in seiner kranken Blase steigert. Man neigt dazu, das zu tun, um wirklich alles herauszuquetschen, um ein bisschen Zeit nach hinten zu bekommen. Das klappt leider gar nicht.

Ganz wichtig finde ich es für euch, wenn ihr euch in einem Krankenhaus mit einer Neurourologischen Abteilung vorstellen würdet, (wenn denn noch nicht geschehen). Die Neurourologen haben doch bedeutend mehr Möglichkeiten als ein "nur" Urologe oder urologische Station eines Krankenhauses. Ich habe das auch gemacht, und so konnten wir immerhin gemeinsam erarbeiten, dass der Grund für meine neurogene Blase nicht herauszufindern ist. Ich habe seit letztem Jahr 2 Blasenschrittmacher. Die sorgen zwar nicht für mehr Zeit, aber meine Blase wird völlig restharnfrei leer. Das ist für die Gesundheit der Nieren enorm wichtig. Außerdem bilden sich durch Restharn immer wieder Entzündungen, ich hatte mindestens jede Woche eine. Das ist jetzt alles in Ordnung. Damit ist nicht gesagt, dass das für euch eine Option sein soll, aber eine Neurourologie sollte es sein! Neurourologien gibt es nicht sehr viele in Deutschland und leider kenne ich euren Wohnort nicht. Aber selbst der weiteste Weg lohnt sich. Die Krankenkassen müssen bei einer entsprechenden Überweisung des Facharztes die Fahrtkosten zum nächstgelegenen Krankenhaus mit dieser Fachrichtung übernehmen. Ich muss auch jedesmal fast 80 km dorthin fahren, Erstattung ist kein Problem.

Berichte weiter und wenn ich dazu noch etwas sagen kann, das Dir weiterhilft, werde ich das gerne tun.

Lieben Gruß, Anna

HAllo Ihr lieben,

SO, wir sind vom Urologen zurück. Der hat sich den bericht vom Krankenhaus durchgelesen, ( welche Botox art ds ist, weiß ich nicht, nur , das drin steht Botox Injektion ( 300 IE) .
ER fragte nach wies ist, wir erzählten ihm, das er Tagsüber n und an mal mehr mal weniger nass ist und Nachts wie gehabt, komplett, nass ohne wach zu werden. DA machte er ultrschall und sagte, die Blase wäre jetzt auch voll. Dann überlegt er und sagte, er möchte, das Lars Desmopressin nimmt. Da sagte ich, die bekam er schon mal, das war 2012. Da waren wir noch beim anderen Urologen, aber er bestand darauf, das er die nochmal nehmen soll.

Ich bin zu Hause angekommen und habe als erstes die Tüte mit den Medis , die er schon alle mal genommen hat, aus dem Schrank geholt, und ich hatte recht. GEnau das selbe Medikament .

DAs war nicht der urologe, der auch Botox gespritt hat, das war der Niedergelassene , der das gespritzt hat, war im Krankenhaus. Ich bin ehrlich momentan sprachlos, Machtlos, was soll ich nur tun? MIch wieder mit dem in Verbindung setzen, der das Botox gespritzt hat, odeer einfach wieder die Medis geben, oder einen ganz anderen Weg einschlagen??? WIr wohnen in Ostfriesland, da gibt es nicht viele Möglichkeiten. ZUr zeit sind wir im Klinikum Oldenburg, da wurde auch das Botox gespritzt. Der andere ist nur im Ort. JEtzt seit ihr dran? SOll ich mal eine uni Klinik aufsuchen und nochmal bei null anfangen? WIe schon oft?

UNd zu der Frage, ob wir mal beim neurologen waren, nein, da waren wir nicht, bislang lief alles nur über die Urologie.