Nuffi schrieb: HAllo Ihr lieben,

SO, wir sind vom Urologen zurück. Der hat sich den bericht vom Krankenhaus durchgelesen, ( welche Botox art ds ist, weiß ich nicht, nur , das drin steht Botox Injektion ( 300 IE) .
ER fragte nach wies ist, wir erzählten ihm, das er Tagsüber n und an mal mehr mal weniger nass ist und Nachts wie gehabt, komplett, nass ohne wach zu werden. DA machte er ultrschall und sagte, die Blase wäre jetzt auch voll. Dann überlegt er und sagte, er möchte, das Lars Desmopressin nimmt. Da sagte ich, die bekam er schon mal, das war 2012. Da waren wir noch beim anderen Urologen, aber er bestand darauf, das er die nochmal nehmen soll.

Ich bin zu Hause angekommen und habe als erstes die Tüte mit den Medis , die er schon alle mal genommen hat, aus dem Schrank geholt, und ich hatte recht. GEnau das selbe Medikament .

DAs war nicht der urologe, der auch Botox gespritt hat, das war der Niedergelassene , der das gespritzt hat, war im Krankenhaus. Ich bin ehrlich momentan sprachlos, Machtlos, was soll ich nur tun? MIch wieder mit dem in Verbindung setzen, der das Botox gespritzt hat, odeer einfach wieder die Medis geben, oder einen ganz anderen Weg einschlagen??? WIr wohnen in Ostfriesland, da gibt es nicht viele Möglichkeiten. ZUr zeit sind wir im Klinikum Oldenburg, da wurde auch das Botox gespritzt. Der andere ist nur im Ort. JEtzt seit ihr dran? SOll ich mal eine uni Klinik aufsuchen und nochmal bei null anfangen? WIe schon oft?

UNd zu der Frage, ob wir mal beim neurologen waren, nein, da waren wir nicht, bislang lief alles nur über die Urologie.

ICh habe mal gegoogelt, es gibt Heidelberg , Charite` Berlin, Dortmund, aber ich habe null erfahrung und kontakt dahin. ICh weis es nicht....

Hallo Sarah,

das mit dem Wach werden lässt mich hellhörig werden. Das war bei meinem Sohn auch so.

Wir waren hier in Schwenningen (Süddeutschland) gleich in einem Kontinenzzentrum, bei der gleichen Professorin, die mich mittlerweile auch betreut. Die hat unserem Sohn den Piesel-Piepser mitgegeben (mussten wir nicht zahlen, kann man aber auch käuflich erwerben), da er nachts halb im "Koma" lag. Da werden Kontakte in die Hose eingeclipst und wenn der erste Tropfen in die Hose kommt, geht ein Alarm und/oder Vibration los. Wir haben immer beides Zusammen eingestellt und am Anfang waren wir schneller wach als unser Sohn Da damit aber ein pawlovscher Effekt trainiert wird, dauert es halt seine Zeit bis das ganze dann funktioniert.

Ich weiß nicht, ob du davon schon mal gehört hast oder ihr sowas sogar schon mal ausprobiert habt.

Unser Sohn musste zusätzlich auch Mictonetten nehmen, da die Blase für die Trinkmenge (er hatte sich zusätzlich angewöhnt fast 3 Liter am Tag zu trinken und das bis kurz vorm Schlafengehen) zu klein und die Schleimhaut schon sehr in Mitleidenschaft gezogen war. Falls ihr das Medikament noch nicht hattet, eventuell eine Alternative.

Also ich würde auf alle Fälle noch mal mit dem KH Rücksprache halten. Wir mussten die Mictonetten auch mehrfach in Angriff nehmen, aber die hatten auch Wirkung gezeigt, im Gegensatz zu dem erwähnten Desmopressin. Das mit dem Restharn wurde ja anscheinend auch nicht geklärt. Wäre aber wichtig, da auch noch mal nachzuhaken. Andererseits hat Annabelle ja auch geschrieben, dass es bis zu vier Wochen gehen kann, bis sich was tut, also hast du da auch noch etwas Luft.....

Bei Null anfangen ist oft nervig und man muss immer wieder die Kraft aufbringen, ich habe mit meinen 3 Kindern auch schon diverse Dinge durchgemacht und spreche daher aus Erfahrung. Es ist immer ein Abwägen, ich bin der Meinung der Kampf lohnt sich auf alle Fälle, auch wenn der Erfolg manchmal erst nach Jahren kommt. Aber manchmal brauchen wir als Eltern und Kämpfer für unsere Kinder, aber auch die Kinder (die ja auch tagtäglich ihren eigenen Kampf mit ihren jeweiligen Problemen austragen) von dem ganzen Wahnsinn eine (Atem-)Pause, bis man wieder eine Therapie oder einen Neuanfang in Angriff nehmen kann. Solange keine akuten Gefahren bestehen muss man auch mal ohne Gewissensbisse streiken können, ansonsten macht man sich dabei auf Dauer kaputt. Wie gesagt, Restharn kontrollieren ist wichtig, da es zu Spätschäden kommen kann. Ansonsten auch mal aufs Bauchgefühl verlassen....

Vielleicht ist da auch wieder was an Information für dich dabei, das eventuell hilfreich sein könnte. Schreib mir auf alle Fälle. wie es bei euch weitergeht, es beschäftigt mich doch sehr...

Bis demnächst und ganz....

Hallo Sarah,

ich war noch am Basteln meines letzten Beitrages, du warst eindeutig schneller beim Schreiben

Schau mal hier , ich hoffe das ist der richtige Postleitzahlbereich für euch....

Wir sind auch in einem Kontinenzzentrum in Behandlung gewesen, wie ich bereits geschrieben habe. Dort wird interdisziplinär gearbeitet, auf alle Fälle wesentlich besser als "nur" zum Urologen zu gehen, wobei da gibt es ja auch immer mal wieder Gute

Vielleicht ist was passendes für euch dabei..., bis dann und ganz...

HEy,
ALso das mit dem Piesel piepser kennen wir, davon wurde er trotzdem nie wach. WIr hben das lange gemacht, ihn auch nachts immer ausm Bett geholt. Er wusste da nie was von. Und auf Dauer wars auch keine Lösung. DIe tabltten , mictonetten und wie die alle hießen, kennen wir auch. Mich machte vorhin nur noch zusätzlich was stutzig.... in dem Beipackzettel steht drin Anwendungsgebiete: Zur Behandlung des nächtliches Bettnässens (primäre Enuresis nocturna) bei Kindern im Alter ab 5 Jahren nach Ausschluss organischer Ursachen - im Rahmen eines allgemeinen Behandlungsonzeptes, wie z.b. bei Versagen anderer nicht - medikamentöser Masnahmen.
UNd zur Behandlung des zentralen Diabetes Insipdus.
ALso, zu unserem Fall, da sagte uns doch der behandlnde Arzt vom Krankenhaus, wir haben definitiiv was. ZU viele kontraktionen der Blase. Er kam ja auf disen Messstuhl mit mehreren Sonden , und dann wurde unter Kontrastmittel der Druck gemessen.
AUserdem bekam er die Nocutil schon mal. Warum stzt man sich dann nicht mit dem Arzt aus dem Krankenhaus in Verbindung? DA macht jeder sein eigenes Ding. DAs finde ich nicht gut. Ich bin echt bereit , ganz woanders einen Neuanfang zu starten, das sagte sogar unser Sohn selber. Er ist dann ja auch so lieb, und laääst es über sich ergehen, weil er will, das es anders wird.

ABer wie gehe ich dann vor? SChreibe ich einfach eine mail an das z.. charite` berlin? Oder woher weiß ich, welche Klinik gut ist? DIe wirklich Kinder behandelt, die damit zu tun hat, nicht einfach eine Station, wo alle drauf sind. ALlgemeine Kinderklinik, ???

ICh weiß auch, das wir uns keinen Druck machen sollen, auch wenn es für Euch vielleicht gerade so aussieht. WIr haben schon so oft sendepause gemacht. Das längste war fast 1 jahr, danach hatte er den beidseitigen Nierenstau. UNd wenn es nur Kopf sache wäre, klar kann es dann irgendwann Plopp machen, und es ist alles gut, aber es wurde ja nun mal eine Ursache und ein Krankheitsbil der Blase gefunden.

IN oldenburg und in Bremen waren wir. IN Oldenburg bekam er das Botox. IN Bremen wurde ihm damals eine Art Schulung gegeben, um zu erlernen, wie man auf die Toilette geht. TInkverhalten, Mikitionstage buch, hier abmessen und da.... Das war bloss eine Schulung, mehr wurde nicht gemacht.

Hallo Sarah,

ich wollte in keinster Weise andeuten, dass er nichts hat, das hast du falsch verstanden.... Ich weiß nur, dass man sich als Erwachsener selbst oft so einen wahnsinnigen Druck macht, weil man ja nur das Beste für sein Kind möchte.... Desweiteren wachsen unsere Kinder ja auch weiter und das kann unter Umständen auch schon mal eine organische Veränderung in der ganzen Situation schaffen.

Das was du so schreibst, lässt darauf schließen, dass ihr damit schon ganz richtig umgeht, aber ich habe ja nicht immer gleich alle Infos....

Gut beim Piesel-Piepser hat es auch erst im zweiten Anlauf geklappt und dann auch nur in Verbindung mit den Tabletten. Unser Sohn ist zwar nachts immer noch nicht ansprechbar, aber er geht jetzt selbständig auf die Toilette, auch wenn er nichts davon mitbekommt.

Ein Versuch ist es eventuell noch mal wert.... unsere Kinder wachsen ja auch weiter und das kann unter Umständen auch schon mal eine organische Veränderung in der ganzen Situation schaffen.

Also Berlin ist ja schon eine ziemliche Ecke...., wie willst du das denn managen... Wart ihr denn in Bremen, bzw. in Oldenburg Kontinenzzentrum oder nur in der Urologie, das sind verschiedene Stiefel...., nachdem ihr die Botox Behandlung in Oldenburg hattet, würde ich noch mal da nachhaken, wie gesagt, es kann in einer Woche ja auch schon ganz anders aussehen. Wenn ihr in Bremen bisher nur Schulungen hattet, eventuell mit dem jetzigen Wissensstand noch mal im Kontinenzzentrum für Kinder vorstellen. Am besten auch alle Medikamente auflisten, die er schon hatte und nichts gebracht haben und die bisherigen Untersuchungsergebnisse mitnehmen, damit die gleich wissen woher der Wind weht....

Ich habe bei uns einfach dort angerufen und einen Termin ausgemacht...., Wartezeiten sind manchmal allerdings unterirdisch

Bis demnächst und ganz...

Ich wollte nicht so rüber bringen..... Ihr gebt mir ja auch bloß Tipps.
ALso in Oldenburg waren wir auf der Urologie ist die selbe Adresse. und in bremen auch nur zur Schulung. Das ist ja auch so, das es nicht nur nachts, sondern auch am Tag ist. EBen erst vor 30 min hat e sich umgezogen. Hose durch, pitsche.

Moin Sarah

Also ich hab auch gerade mal gegoogelt ...

Ich hätte da folgende Kliniken mit neuro-urologischer Abteilung:

Berufsgenossenschaftliches Unfallkrankenhaus Hamburg
Neuro-Urologie Klick

oder die UKE in Hamburg
Kinderurologie Klick

Zugehörig zur UKE ist das
Altonaer Kinderkrankenhaus in Hamburg
Kinderurologie Klick

Bei dem berufsgenossenschaftl. Krankenhaus steht explizid NEURO-UROLOGIE

Bei den letzten UKE - Links muss man sich erst mal durchlesen - ich meine aber, dass die auch eine Neuro-Urologie haben.

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Empfehlungen kann ich Dir keine geben.
Aber vielleicht rufst Du mal bei der Kassenärztlichen Vereinigung ganz allgemein an und fragst dort nach.
Eventuell können die Dir eine gute Adresse in Deiner Nähe geben.

Es gibt ja einige Kliniken mehr, aber die sind allesamt weit weg von Dir.

Tut mir echt leid, dass ich Dir nicht helfen kann.

LG, Ano

Noch was, liebe Sarah!

Ich wohne auch in Schleswig-Holstein.

Hier im Norden ist es nicht so dolle mit der fachärztlichen Versorgung - da kann auch ich ein Lied von singen.

Ich habe z.B. einen Sakralnerven-Stimulator implantieren lassen (gibt es bei Stuhlinkontinenz wie auch bei Blaseninkontinenz).
Da gibt es hier im Norden KEINE Klinik, die das macht.
Ich habe durch Zufall von diesem Schrittmacher erfahren und dann recherchiert.

Letztendlich bin ich nach Hessen gereist (und das mehrfach zu Voruntersuchungen und Operationen)
und habe mir das Teil dort in einer Klinik implantieren lassen.
Auch zu den jährlichen Kontroll-Untersuchungen fahre ich dort hin. Hier gibt es nichts vergleichbares !!!

Vielleicht solltest Du in Erwägung ziehen, auch weitere Wege in Kauf zu nehmen.
Es ist sehr mühsam - aber hat man erst einmal einen guten Ansprechpartner bzw. Arzt gefunden,
dann ist kein Weg zu weit.

Es gibt im Internet doch auch Bewertungsportale für Ärzte und Kliniken. Vielleicht schaust Du da mal rein.
In München soll es gute Kliniken geben, ist aber nur Hörensagen ...

LG, Ano

Danke liebe Ano,
IHr seit so nett
ICh werde mal in Ruhe alles durchstöbern. Dann entweder mit der Klinik Oldenburg Rücksprache halten oder ich versuch es wirklich mal woanders. Berichte und Schreiben habe ich genug. Von Op`s bis Tabletten einnahmen.