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Vorstellung und ein paar Fragen zu Blasenschrittmacher

09 Okt 2023 14:12 #1 von Janna
Thema: Blasenschrittmacher bei neurogener Blasenentleerungsstörung (Detrusor Sphinkter Dyssynergie) mit Restharn und Reflux


Hey ihr Lieben,

Ich stell mich erstmal kurz vor:
Ich bin weiblich, 31 Jahre alt und leide seit meinem 4. Lebensjahr an immer wiederkehrenden Blasenentzündungen, weil die Blase nie richtig leer wird (Restharn immer zwischen 150 und 250ml).

Nach nun also 27 Jahren mit Blasenproblemen, einem Harnröhrenschnitt in meiner Kindheit, hunderten Antibiotikagaben wegen der immer wiederkehrenden Blasenentzündungen, vielen Untersuchungen, Physiotherapien, Medikamenten und Krankenhausaufenthalten ist es wahrscheinlich bald soweit, dass mir ein Blasenschrittmacher eingesetzt werden soll, weil bisher sämtliche Therapien nicht so wirklich angeschlagen haben.
Ich bekomm die Blase einfach nicht leer.

In zwei Wochen wird entschieden, so lange nehme ich noch zeitgleich drei verschiedene Medikamente um zu schauen, ob sie in Kombination helfen (Tamsublock um den Harnfluss zu erleichtern/die Harnröhre zu weiten, Ubretid zur Erhöhung der Spannung der Blasenmuskulatur (Blase ist wohl ziemlich schwach, wurde bei der Urodynamik so festgestellt) und Baclofen als Muskelrelaxans für den sehr angespannten Beckenboden (auch Urodynamik-Befund).

Gibt es hier vielleicht jemanden mit ähnlicher Ausgangslage, der einen Blasenschrittmacher hat? Der mal berichten kann, ob die Blase mit dem Schrittmacher endlich richtig leer wurde?
Mit dem ich mich mal austauschen kann und mal ein paar Fragen loswerden kann?


Ich wäre euch sehr dankbar! :)

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11 Okt 2023 12:24 #2 von matti
Hallo Janna,
es erstaunt mich, dass du in deiner Aufzählung aller Therapiemaßnahmen den intermittierenden Selbstkatheterismus nicht erwähnst. Dieser ist gewissermaßen der höchste Standard bei deinen Restharnmengen und sorgt letztendlich für eine vollständige Entleerung des Restharns. Dadurch könnten dir wahrscheinlich unzählige Harnwegsinfektionen erspart bleiben und die Anwendung bzw. Notwendigkeit einer langfristigen Antibiotikatherapie sollte stark hinterfragt werden.

Ich habe eben bereits einem anderen Forenmitglied auf eine ganz ähnliche Frage zum Ablauf der sakralen Neuromodulation geantwortet.
Schau doch mal hier: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/56...blase-und-darm#46866

Liebe Grüße
Matti

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22 Okt 2023 11:29 #3 von Janna
Huhu Matti, danke schonmal für deine Antwort.
Über den ISK habe ich schon mit mehreren Urologen gesprochen, wir wollten aber erstmal alle anderen medikamentösen Möglichkeiten ausprobieren, da es mir wirklich extrem davor graut.
Ich weiß, man gewöhnt sich nach gewisser Zeit daran, aber wenn man das Problem auf eine andere Art und Weise lösen kann (vielleicht mit Blasenschrittmacher), würde ich das gern ausprobieren.
Es sträubt sich wirklich jede Faser meines Körpers gegen den ISK, da ich es seit meiner Kindheit jedes Mal als ganz furchtbar empfinde, wenn mir irgendwas in die Harnröhre geschoben wird.

Am Mittwoch habe ich einen Termin beim Urologen meines Vertrauens und dann wird entschieden, ob ein Schrittmacher eingesetzt werden soll.
Ich hab bloß so viele Fragen dazu... Den Beitrag, den du gepostet hast, habe ich schon gelesen, das Blasenschrittmacher-Basis-Wissen habe ich mittlerweile.
Ich habe eher viele "persönliche" Fragen zu diesem Thema, beispielsweise:
1) wie lange fällt man bei der Arbeit aus?
2) kann man mit einem Blasenschrittmacher noch uneingeschränkt sportlichen Hobbies (außer joggen und laufen) nachgehen? Ich mache seit Jahren viel Kraftsport, das ist meine Leidenschaft und mein Ausgleich und ich hab Angst, dass das danach nur noch eingeschränkt geht.
3) wie ist es beim Sex? Muss man Vorsicht walten lassen oder geht das, wenn alles festgewachsen ist, wieder uneingeschränkt?
4) gibt es Leute mit ähnlicher Ausgangslage, die mal berichten können?

Ich hoffe einfach auf ein paar persönliche Erfahrungsberichte.

Beste Grüße,
Janna

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22 Okt 2023 13:57 #4 von Shaun
Hallo Janna,

ich kann Dir kurz ein paar praktische Antworten geben zu Deinen Fragen zum Blasenschrittmacher,
wobei ich nur darüber berichten kann, was mir geraten wurde, es gibt tatsächlich etwas unterschiedliche Empfehlungen.

Also ich fehlte jeweils ca 10 Tage nach den Operationen, was aber auch abhängig davon ist, was Du arbeitest.
Ich sollte auf jeden Fall , bis die Elektrode eingewachsen waren, in der Test-OP, kein Rad fahren, keine starke Rotation der Lendenwirbelsäule
ausführen und auch in diese Bereich mich nicht stark dehnen. Und nicht duschen, bzw. schauen, dass kein Wasser an die Stelle kommt.
NAch der endgültigen Implantation durfte ich schneller wieder alles machen, aber die OP war wg. der Coronasituation erst 4 Monate später.
Frag in Deinem Fall auf jeden Fall die Ärzte.

VG Shaun
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