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neurogene Blasenentleerungsstörung

14 Mär 2023 20:25 #1 von Zweifel
Hallo zusammen, ich bin Lore und im 68-sechzigsten Lebensjahr. Seit September 2022 habe ich die Diagnose; neurogene Detrusoratonie der Harnblase mit erhöhten Restharnmengen. Ich bin sehr verzweifelt darüber. Es gibt keine neurologische Erklärung, keine MS, Parkinson oder Querschnittlähmung. Die Ärzteschaft hat keine Erklärung. Und angefangen hat alles mit einer imitierenden Übelkeit und Herzklopfen. Mittlerweile habe ich auch unscharfes Sehen und Schwindel. Seit September muss ich mich selbst kathetrisieren. Ich weiss gar ncht wie mir geschehen ist, als ich zuerst damals einen transuretralen Kath. für 5 Wochen gelegt bekam. Nach einer Urodynamik, Ultraschall und 3. HWI infekt wurde dann meine jetzige Diagnose gestellt. Ich weiss immer noch nicht was mir da eigentlich passiert ist. Ich bin bei der Firma wellspect mit Katheter versorgt worden. Das klappt ganz gut, aber mir tut so oft die Harnröhre weh und mir ist manchmal den ganzen Tag speiübel.
Ich liege dann nur im Bett mit Wärmflasche auf dem Bauch und bin verzweifelt. Eine gynäkologische Untersuchung hat auch nichts ergeben. Die Gynäkologin hat damals den Restharn festgestellt, es waren 800ml Restharn da.Und der behandelnde Urologe hat zu mir gesagt: jetzt müssen sie sich bis an ihr Lebensende kathretisieren, damit die Nieren nicht belastet werden. Holen sie sich alle 3 Monate ein neues Rezept für die Katheter und kontrollieren sie den Urin wegen Infekten, auf Wiedersehen !!!!!!!!!!!!!
Das hat meine Lage noch mehr zum verzweifeln gebracht.
Hat von euch jemand einen hilfreichen Rat ?? Ich lebe hier in Rheinland Pfalz und habe schon in Heidelberg bei der Neurourologie nachgefragt zwecks Vorstellungstermin, aber nein, ich bin ja nicht gelähmt, sie nehmen nur schwere Fälle.
Ich danke sehr für euer Interesse
Gruss Lore

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15 Mär 2023 07:15 #2 von martinK
Hallo Lore

Herzlich willkommen, oh je, das ist ja eine traurige Geschichte.

Ich bin kein Arzt, aber meiner Meinung nach wäre eine gründliche neurologische Untersuchung sehr wichtig! Bei mir liegt ebenfalls eine neurogene Blasenentleerungsstörung vor, ich wurde neurologisch gründlich untersucht wurde und werde nach wie vor sehr gut betreut. Bei mir wurden die folgenden Untersuchungen durchgeführt:

- Neurologische Standardtests (Überprüfung der Eigenreflexe, Geh- und Standvermögen, Spürsinn für Temperatur, Vibration und Berührung, Reaktionsvermögen der Augen)

- Elektromyographie

- Grosse Blut- und Liquoranalyse mit dem Fokus auf Autoimmunkankheiten

- MRT von Kopf und der gesamten Wirbelsäule

Bei mir waren die Untersuchungen aufschlussreich und helfen mir und den Ärzten beim Umgang mit der Krankheit (Polyneuropathie und monoklonale Gammopathie). Ich denke, so etwas sollte bei Dir auch gemacht werden (die Aussage, dass Du nicht gelähmt seist ist ja ein sehr schlechter Witz…). Ich möchte Dir keine Angst machen, aber die Seh- und Schwindelprobleme können als Ursache einen stummen Hirnschlag haben, der im MRT entdeckt würde; ebenfalls könnte eine Autoimmunkrankheit dafür verantwortlich sein.

Es gibt einige Frauen hier im Forum, die ebenfalls ISK durchführen, da wirst Du sicher einen guten Austausch haben. Ich katheterisiere mich bei Bedarf, wenn mein Blasenschliessmuskel sich zu sehr verkrampft.

Herzliche Grüsse
Martin

Was sagt Dein Hausarzt?

Herzliche Grüsse
Martin

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15 Mär 2023 09:35 #3 von AngelikaS
Liebe Lore,

Ich kann dich nur zu gut verstehen.
Auch bei mir wurde bei einer gynäkolischen Untersuchung festgestellt, dass meine Blase sehr stark gefüllt war, sodass mich meine Ärztin gar nicht untersuchen konnte.

Ich sollte dann noch einmal zur Toilette gehen und mir beim Wassermassen viel Zeit nehmen. Die Ärztin war sehr fürsorglich.
Aber nichts geschah, kein Tropfen kam.

Darauf gab mir die Gynäkologin eine Überweisung für eine urologische Untersuchung bzw. sollte ich mich SOFORT in die Notaufnahme eines Krankenhauses begeben.

Ich bin dann sofort zu einem Urologen, der dann meinte, mit soviel Restharn (die Gynäkologin sprach von 700 ml) könnte ich hier gar nicht mehr so ruhig am Tresen stehen.
Tja die Augen wurden dann doch recht groß, als man beim Ultraschall genau diese Menge sehen konnte. Und ich hatte null Harndrang!

Man hat mich dann sofort kathetert.

So begann mein neues Leben mit ISK.
Es kam eine sehr nette Schwester vom med Dienst zu mir nach Hause und hat mich in den ISK eingewiesen.

Ich war total am Boden zerstört, ich konnte mir nicht vorstellen, dass ich das nun immer machen muss.

Inzwischen hat meine Blase ihre Arbeit total eingestellt.
Ich wende den ISK täglich 6 bis 7 mal an.

Ich hatte zuerst Katheter von der Firma Uromed, die habe ich nach ca. einem Jahr gegen Katheter der Firma Prolife ausgewechselt. Die Uromed Katheter waren für mich zu weich, sie haben sich immer verbogen und ich hatte Schwierigkeiten beim Einbringen in die Harnröhre. Mit den von Prolife komme ich gut zurecht, sie sind fester.
Aber du must es ausprobieren. Ich hatte mir damals viele Muster von verschiedenen Herstellern zum Testen bestellt. Das hat super geklappt.
Meine Wahl fiel dann auf die Infyna Chic von Hollister.

Ich habe auch sämtliche Untersuchungen wie Martin beschrieben hat, hinter mir.
Ergebnis: neurogene Blasenentleerungsstörung.

Inzwischen sind vier Jahre vergangen und ich habe mich mit dem ISK arrangiert.

Hin und wieder hatte ich Harnwegsinfektionen.
Inzwischen merke ich allerdings, ob es eine Blasenenzündung ist oder ob "nur" meine Harnröhre durch das dauernde Kathetern gereizt ist.

Ich habe das Reizen meiner Harnröhre mit meiner Frauenärztin besprochen.
Sie hat mir eine hormonhaltige Salbe zur vaginalen Anwendung verschrieben, die ich zwei mal wöchentlich anwende.
Und ich muss dir sagen, die Salbe wirkt richtig gut. Alles um die Harnröhre drum herum ist ganz geschmeidig.

Ansonsten nehme ich jeden Abend D-Mannose vorbeugend gegen HW-Entzündungen.
Wenn sich mal eine Entzündung ankündigt, nehme ich drei mal täglich D-Mannose.
Bisher alles gut!

Liebe Lore, das Problem mit deinen Augen hatte ich Anfang des Jahres auch. Ich bin zum Augenarzt, weil ich plötzlich ganz verschleiert gesehen habe. Ich dachte, na ja vielleicht brauchst du nun eine Brille.
Beim Augenarzt wurde jedoch grauer Star festgestellt, oh Schreck.

Inzwischen habe ich die OP hinter mir, eine neue Linse wurde eingesetzt und das Auge ist wieder in Ordnung!

Liebe Lore, ich kann dir nur wünschen, dass du schnelle Besserung erfährst.
Ich drücke dir alle Däumchen und wenn du noch Fragen hast, jederzeit....

Liebe Grüße
Angelika

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15 Mär 2023 09:38 #4 von Ele810
Hallo Lore,
Warum du die Blasenentleerungsstörung hast, da kann ich dir leider nicht weiterhelfen.
Aber vielleicht kann ich dir beim isk ein paar Tips geben.
Bei mir ist es MS. Fing auch mit Restharn an.
Ich katheresiere mich schon seit Jahren mit speedycat von Coloplast.
Die Benutzung sollte nicht weh tun. Bei Schmerzen spannt man die Muskulatur an, dadurch hat man noch mehr Probleme beim einführen. Die Psyche spielt dann auch eine grosse Rolle. Es ist dann ein Kreislauf.
Ich hatte die letzten Monate in der Harnröhre immer ein wundes, gereiztes Gefühl. Das hat mich auch massiv belastet, weil ich die Katheter brauche. Meine Frauenärztin hat mir die Salbe Estriol aufgrund von Scheidentrockenheit verschrieben. Nach ein paar Wochen haben sich auch die Beschwerden in der Harnröhre gebessert. Ist ja eigentlich klar, die Schleimhaut in der Harnröhre war auch trocken und wurde durch die Katheter zusätzlich gereizt. Auch Urologen verschreiben die Salbe.
Vielleicht ist das ein Ansatzpunkt.
Leider ist es so, dass beim katheresieren HWI vermehrt auftreten können. Eine Empfehlung wäre, täglich Mannose einzunehmen. Das ist ein Zuckeraustauschstoff, der Bakterien im Urin bindet und die dann ausgeschieden werden. Die Dosis zur Vorbeugung ist täglich 2000mg. Bei Infekten kann man das 6-8 mal am Tag trinken. Damit konnte ich meine letzte hwi los werden. Hatte letztes Jahr 5 infekte.
Leider hilft Mannose nur bei e coli.
Und es muss nicht die teuerste sein. Gibt es relativ günstig im Netz.
Ja, mit den Ärzten ist so eine Sache. Ich habe mir auch viele Infos selber zusammensuchen müssen.
Vielleicht bekommst du hier noch mehr Empfehlungen die dir weiterhelfen.
Liebe Grüße ele

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15 Mär 2023 16:58 #5 von hippo80
Hallo.
Herzlich Willkommen im Forum.
Bei mir liegt eine Unklare neurologische Erkrankung mit aufsteigender Lähmung vor. Da die Blase hiervon sehr schnell betroffen war, bin ich seit über 9 Jahren auf die Kathetrisierung durch den Pflegedienst angewiesen. Meine Blase ist aton. Ich kann also nicht nehr spontan entleeren. Am Anfang war ich überzeugt, dass ich das nicht länger als die Probezeit von 4 Wochen machen lassen könnte. Die Vorstellung war grausam. Inzwischen gehört es 6x täglich dazu ohne das ich darüber nachdenke.
Was die HWIs betrifft: zu Beginn der Katheterisierungen hatte ich es häufig. Inzwischen nur noch nach Krankenhausaufenthalten, da dort der saubere Umgang von einigen nicht immer eingehalten wird. Im häuslichen Bereich hatte ich Problene als die KK meinte, dass geschlossene Systeme überteuerter Luxus sei. Nachdem ich dann in einem Jahr 5 behandlungspflichtige Infekte hatte und ich einen sehr deutlichen Brief verfasst habe, wurden die gewohnten Systeme (Speedycath Compact Set) wieder bewilligt.
Zu Beginn hatten wir Systeme von Hollister. Mit diesen sind wir aber nicht wirklich klargekommen.
Insgesamt empfiehlt sich wirklich das Ausprobieren. Es ist wie bei Schuhen- es gibt viele gute, aber nicht alle sind für jeden geeignet.
Sollte sich ein HWI ankündigen, nutze ich Inzwischen Aqualibra. Das verträgt sich auch gut mir meinen zahlreichen anderen Medikamenten.
Alles Liebe Dani

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20 Mär 2023 19:36 #6 von Zweifel
Guten Abend Martin,
vielen Dank für deine Antwort. Ich war beim MRT vom Schädel. Gott sei Dank ist alles ok. Aber die anderen Untersuchungen hatte ich noch nicht. Ich such vergeblich nach einem entsprechenden Neurologen. Ich habe im April einen Termin bei einer Neurourologin im Krankenhaus in Trier. Da kommt auch die Fragestellung ob ein Blasenschrittmacher eine alternative Lösung wäre.
Mit meinem Urologen , der 3. bereits, habe ich kein Glück........immer schön weiter kathetrisieren heisst es.
Mal sehen was ich in Trier erfahre.
Gruss Lore

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20 Mär 2023 20:08 #7 von Zweifel
Liebe Angelika,
deine Worte beruhigen mich, zumindest was die Augen anbelangt. Ich habe am Freitag einen Augenarzttermin.
D Mannose habe ich schon genommen, es ist ok damit. Und Salbe und Zäpfchen habe ich von der Frauenärztin.
Ich bin noch sehr angespannt wenn ich ISK mache. Das tut dann alles weh. Und ausserhalb von zu Hause getraue ich mich kaum. Ich habe es schon öfter durchfühern müssen, wenn ich unterwegs war, aber das ist immer mit Stress verbunden. Hast du mir da noch eine Lösung. Ich benutze die Firma Wellspect, bin zufrieden, eine Dame war 3x hier und hat mir alles erklärt.
An manchen Tagen habe ich danach so weh, dann wird mir auch sehr übel. Und wenn ich mich nicht rechtzeitig kath.kommt eine richtige grosse Welle von Übelkeit, Schwindel und Herzklopfen. Dazu weiss kein Arzt einen Rat.
Das macht alles keine Freude.
Ich sollte zu Ostern verreisen, d.h. 4 Std. nur Zugfahrt........wie soll das nur funktionieren auf den kleinen wackligen WC ??? Kennst du ein solches Problem?
Im April bin ichbei Neurourologen in Trier im Krankenhaus, auch zur Fragestellung eines Blasenschrittmachers ?
Ich wünsche dir alles Gute und freue mich über Antwort von dir. Lore

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20 Mär 2023 20:20 #8 von Zweifel
Danke Dani für deine Antwort. Ich hoffe mich so ganz allmählich an das neue Tun zu gewöhnen. Wenn ich nur mal die Ursache wüsste. Mir ist seit dieser Vorfall in mein Leben kam oft den ganzen Tag speiübel.
Ich suche weiter. Ich habe eine gute Hausärztin und wir suchen gemeinsam nach Lösungen.
Ich benutze die Fa. Wellspect, ich glaube das ist ok. Habe nichts anderes probiert, der Schock war zu gross.
Lore

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20 Mär 2023 21:32 #9 von AngelikaS
Liebe Lore,

Ich kann dich so gut verstehen, mir ging es am Anfang auch sehr schlecht mit der Diagnose neurogene Blasenentleerungsstörung.

Ich konnte mit dem ganzen Problem "Blase" überhaupt nicht umgehen.
Meine Gedanken kreisten nur noch um das furchtbare Kathetern.
Meine Psyche spielte verrückt und ich tat mir schon selber leid.

Ich fand dann dieses Forum und sehr viele Menschen haben mich hier sehr toll mit Rat und Tat unterstützt.

ISK kannst du unterwegs oder auf Reisen mit ein wenig Übung auch anwenden.

Im Flugzeug beispielsweise benutze ich Katheter mit Beutel und mache ISK im Stehen. Dazu lege ich meinen Spiegel auf den Toilettendeckel und stelle mich so, dass ich alles gut im Blick habe.

Für deinen Termin am Freitag beim Augenarzt wünsche ich dir toi toi toi!

Liebe Lore, lass den Kopf nicht hängen, denke positiv.
Lass dich von der Blase nicht unterkriegen. Du schaffst das mit der Zeit immer besser.

Sei ganz herzlich gegrüßt!
Angelika

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21 Mär 2023 12:12 #10 von Zweifel
Danke liebe Angelika , nein, ich mache natürlich nicht halt und hoffe. Lore

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