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Neurogene Blasenentleerungsstörung- meine Vorstellung :)

02 Mär 2021 16:51 #1 von Svenja0804
Hallo ihr lieben,

ich bin neu hier und möchte mich gerne einmal vorstellen.

Ich bin 34 und habe eine neurogene Blasenentleerungsstörung. (Vermutlich durch ein Trauma der Wirbelsäule im Kindesalter)
Ich habe eigentlich immer schon Probleme mit der Blase gehabt. Merke nicht wenn sie
voll ist und bei der Entleerung musste ich die Bauchpresse einsetzen.
Letztes Jahr habe ich die Gebärmutter enfernt bekommen. Seit der OP habe ich einen kompletten
Harnverhalt. Im KH hatte ich eine Füllung von 1200 ml. Ich hatte dann 6 Monate einen Dauerkatheter. Seit November kathetere ich mich selber.
Bei der urodynamik kam eine hyperkapazitäre, atone Blase heraus. Sie macht nichts mehr. Dazu kommt das ich diabetis insipidus habe.
Ich habe Urinmengen um die 7 bis 9 Liter am Tag. Das bedeutet das ich mich ca 14 bis 16 mal Kathetern muss.
In 14 Tagen habe ich die 1. OP für die Testphase eines Blasenschrittmachers.
Ich habe großen Respekt davor. Erhoffe mir aber sehr das es etwas bringt.
Aber ich kann mir so gar nicht vorstellen was auf mich zu kommt.

Das war ein kurzer Einblick zu mir. Wenn Fragen sind gerne her damit :)

Viele liebe Grüße
Svenja

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04 Mär 2021 13:56 #2 von Petra67
Hallo Svenja! Deine Geschichte gleicht meiner sehr, ausser das ich schon 54 J. bin und kein Diabetis habe. Auch meine neurogene Blasenentleerungsstörung kommt wahrscheinlich von der Wirbelsäule, allerdings ist da auch nicht sicher. Meine Gebärmutter wurde auch entfernt, was sich aber weder positiv noch negativ auf mein Harnverhalt ausgewirkt hat. Ich merke nichts und muss immer nach Uhrzeit oder Trinkmenge kathetern. Ganz sicher möchte ich dich nicht verunsichern, aber ich hatte 5 Jahre den Blasenschrittmacher und es hat nichts gebracht. Alle Möglichkeiten wurden ausgeschöpft und sogar eine (nach 2 Jahren) erneute Transplantation an einer anderen Stelle im Sakralbereich hat nichts gebracht. Vor etwas mehr als einem Jahr wurde der Schrittmacher explantiert. Die OP's sind wirklich nicht schlimm, allerdings habe ich noch nie (meine Frauenärztin ist da sehr bewandert) gehört das eine Blasenentleerungsstörung sich wieder verbessert hätte. Falls du noch Fragen hast antworte ich dir gerne!
Liebe Grüße
Petra
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04 Mär 2021 20:56 - 04 Mär 2021 20:56 #3 von kleines-engelchen
Hallo und Herzlich Willkommen liebe Svenja,

auch ich habe eine Blasenentleerungsstörung. Und ich kann nur von mir sprechen, dass eine Besserung stattfinden kann :) Meine Ärzte und dies war nicht nur einer, welcher ich in den letzten Jahren kennenlernen durfte (steht auch bereits in einigen weiteren Kommentare von mir)haben mir erklärt, dass es auch möglich sei/ist, dass sich eine Störung wieder zurückbilden kann. Natürlich spielen hierbei die Ursachen, wie es dazu kam eine wichtige Rolle.
Du hast sehr große Urinmengen????

Ich hoffe und wünsche Dir, dass du durch den Schrittmacher eine Verbesserung erlangst. Jeder Körper ist anders und reagiert auch anders.
Wichtig ist sich sehr gut zu informieren. Hier gibt es auch den oder die eine oder andere wo bereits einen Schrittmacher haben und sehr zufrieden damit sind.


Ganz liebe Grüße Simone
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05 Mär 2021 09:00 #4 von Svenja0804
Vielen lieben Dank euch beiden für eure liebe Antwort.

Ja ich bin sehr gespannt ob es hilft. Dauert es bis man Erfolge merkt oder spürt man
sie direkt nach der OP?
Hat man Schmerzen nach der OP?
Und wie lange musstet ihr stationär bleiben? Es hieß bei mir 2 Nächte. Ich hoffe das bleibt auch.

@Petra: Wie merkst du wenn es Zeit wird zu kathetern? Ich bekomme dann einen ganz dicken Bauch und im Bereich des Magens
bekomme ich eine Richtig harte Wölbung. So als würde alles nach oben geschoben werden.
Ich muss leider stündlich kathetern und hab dann manchmal Mengen von 900 ml.
Es ist anstrengend.

@Simone: Die hohen Urinmengen wurden zufällig erkannt, als ich im KH Blasentraining machen musste und alles aufschreiben sollte.
Danach hat man mich zum Endokrinologen geschickt. Der hat Diabetis insidipus diagnostiert. Eine Hormonstörung der Hirnhangdrüse.
Ich hoffe das die hohen Mengen kein Ausschlusskriterium sind dass ich den Schrittmacher bekomme. Am Freitag habe ich ein OP Vorgespräch.

Viele liebe Grüße

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