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Vorstellung, die Zweite

27 Okt 2020 01:06 #1 von sarah233
Hey!


Da meine erste Vorstellung und zudem mein einziger Post, doch schon sehr sehr lange her ist... und sich zudem sehr viel getan hat,
dachte ich das es vielleicht doch einfacher ist das nochmal zu machen. (Ich hoffe das ist okay bzgl den Forenregeln)

Vorweg bin ich mir noch nicht sicher ob ich ein paar Fragen die ich zZ habe mittenrein werfe oder im Anschluss stelle, aber für jeden Rat wäre ich allgemein dankbar!


Zu mir selbst:
Nach einer recht langen Ärztetour hab ich jetzt immerhin alle Diagnosen, mit denen ich arbeiten und darauf aufbauen kann, obwohl sich die Liste auch gefühlt eher verlängert dadurch anstatt dass ich sie irgendwie abarbeite momentan. ;)

Bedingt auch dadurch, dass ich zZ meinen Master jetzt fertig mache und das doch teilweise viel Zeit in Anspruch nimmt.
Worüber ich auch höllisch froh bin die Möglichkeit zu haben, bzw direkt neben der FH wohnen zu können mit ambulanten Bereich (Pflege - darüber möchte ich garnicht erst meckern *g*... man kennt es), sowie Physio & Ergotherapie direkt auf dem Campus.


Syringomyelie & Chiari Malformation Typ I

OP 2013 (Duraplastik) - vorallem durch stark vermehrte Probleme (Migräne, Sehstörungen, beginnende Tetraspastik)

Geblieben sind:
Paraspastik (langsame Besserung), Störungen der vegetativen Innervation & Inkontinenz (war zuvor aber schon da)
Spastiken, Schmerzen & co. Vermehrt neu sind jetzt RLS, sowie Schlafwandeln/-störungen was mir ein paar Probleme bereitet derzeit

So schaffe ich es z.b. auch mich gerne mal aus dem Bett zu manövrieren im Schlaf und lande dann unsanft auf dem Boden, vorallem wenn ich vergessen habe vorher mein Bett auch runterzulassen (höhenverstellbar).
Da ich auch noch bedingt laufen kann (Laufschiene), stelle ich dabei so manches an. Der Haken ist aber eher die Gefährung an sich und der Mangel an gefühltem "echten" Schlaf... oder im Untergeschoss(Waschkeller) stehen und die Treppen nichtmehr hochkommen...


Medikamente:
Pregabalin
tolperison
cranberrytabletten
Rest nach Bedarf
Attends Regular (Inkontinenzversorgung)
Irrigation

Meine Neurologin würde mir nur allzugerne wahrhafte Keulen verpassen, damit ich von dem meisten im Schlaf befreit bin und mich auf mein Studium bzw Lauftraining konzentrieren kann. Nur reagiere ich auf das meiste Zeug nicht gut und verzichte schon im Vorhinhein darauf.

Bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt (Botox), haben Sie immerhin nett gefragt ob ich denn mit einem Bettgitter einverstanden wäre, wofür Sie ja extra eine Unterschrift brauchen... hihi... freiheitsentziehende Maßnahme zum Glück.
Symptom bekämpft: Ja. Nebeneffekt: Blaue Flecken am Bein weil ich dann im Schlaf dagegenknalle.


Meine momentane Lösung ist, da ich noch Pflegestufe 3 habe, nachts von der Pflege nachschauen zu lassen ob "alles okay" ist. Was zwar vollkommen i.O. geht, da ich abends vorallem keine Hilfe brauche um ins Bett zu kommen, Inko Material wechseln sofern alles wie gewohnt ist, usw.
Aber es ist auch eher eine Behelfslösung momentan. Besonders da ich auch irgendwann meinen Abschluss habe und dann entweder wieder eine eigene Wohnung, bzw so oder so und notfalls nur einen Pflegedienst vorbeikommen lasse dann.

Ganz im Notfall könnte ich auch dort wohnen bleiben... und naja mir auch Alles von meinen Ärzten andrehen lassen bis hin zu den radikalen Dingen bei RLS und einer Verletzungsgefahr durch das Schlafwandeln... oder wie man es ausdrücken möchte. Aber dazu kommen lassen und es einzudämmen oder abstellen, würde ich schon gerne lieber um ganz ehrlich zu sein.



Da ich jetzt ziemlich ausgeschweift bin, bzgl der Inkontinenz... ein wenig das Übliche:
Barmer GEK, daher Pauschale... welche ein Witz ist bei ca 50€ Aufzahlung dadurch; zahlt 16€? bei Dauerrezept für "5 Windeln/Tag Größe M, starke Saugleistung bei Harn & Stuhlinkontinenz bei Syringomyelie".

Seit eigentlich den letzten 5 Jahren benutze ich schon die Attends Regular M9/10, mit welchen ich mehr als zufrieden bin.
Zwischenzeitlich bin ich auf Vorlagen umgestiegen, zeitweise auch DK (garkeine Option für mich, vorallem durch andere Probleme).
Die Stuhlinkontinenz habe ich recht gut im Griff mit der Irrigation. Bei schlechter Tagesform mit Hilfe notfalls, sodass das wirklich kein Problem ist.
Besonders da mein Darm meistens nicht so ganz weiss, ob er von alleine jetzt will, oder garnichts passiert - bis hin zum Darmverschluss fast.

P.S. Movicol ist ein Teufelszeug ;)


Für jede Art von einem Feedback bzw Rat wäre ich wiegesagt wirklich dankbar.
Und ich versuche mich auch hier etwas zu beteiligen!


liebe Grüße

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27 Okt 2020 21:06 #2 von stephanw
Hallo Sarah,

von mir ein herzliches Hallo und willkommen zurück hier im Forum!

Wenn ich Deine Geschichte lese kommen mir meine Probleme richtig harmlos vor. Ich finde es aber beeindruckend, wie Du mit Deinen gesundheitlichen Einschränkungen umgehst und dabei so viel Lebensfreude versprühst :cheer: Ich drücke Dir für Deine Zukunft die Daumen, insbesondere für Deinen Master.

Leider kann ich Dir keine konkreten Tipps geben, da meine Behinderungen anders gelagert sind.

Viele Grüße
Stephan

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27 Okt 2020 21:18 - 27 Okt 2020 21:28 #3 von stephanw
Hallo Sarah,

noch ein Nachtrag, wir haben neben der Inkontinenz (bei mir ist es mit Drangsymptomatik) doch noch eine Gemeinsamkeit:
Mit RLS meinst Du vermutlich das Restlesslegs Syndrom. Das hab ich auch auf meiner "Behinderungsliste". Ich hab von meiner Neurologin Restex 100/25 Retard verschrieben gekommen, mit dem ich gut durch die Nacht komme. Falls meine Beine tagsüber akut zu unruhig sind und es meinen Tagsablauf stört (z.B. in Meetings), verwende ich zusätzlich noch eine normale Restex 100/25 (nicht als Retardkapsel). Die zusätzliche Einnahme tagsüber ist aber eher die Ausnahme, da eine übermäßige Einnahme von Levodopa zu einer Aggravation des RLS führen kann und sich auf andere Körperteile (z.B. Arme) ausweiten kann.

Viele Grüße
Stephan

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29 Okt 2020 10:06 #4 von sarah233
Danke für die Worte,

aber ach Quatsch, jeder hat ja andere Probleme und empfindet diese unterschiedlich schlimm oder nervig.

Ich würde die RLS nicht als harmlos beschreiben, mich nervt das schon zutode ;)


Und danke für den TIpp, das ist Dopamin, oder?
Ich glaube das hatte ich am Anfang probiert, aber nicht sooo gut darauf reagiert, was aber auch vielleicht am Mittel ansich lag (oder Wechselwirkung)
Ich werde es aber trotzdem mal ansprechen bei meiner Neurologin.

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