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neurogene Blase bei 2,5 jährigem Sohn

17 Feb 2016 10:35 #1 von felikenesa
Hallo,
ich habe einen 2,5jährigen Sohn, der nach einem Tumor den Verdacht auf eine neurogene Blasenentleerungsstörung hat. Letzte Woche wurde bei ihm eine Video-Urodynamik gemacht unter Sedierung gemacht und die Ärztin meinte, er hat Probleme beim Wasserlassen. Bis jetzt konnte er in die Windel machen (er ist noch nicht trocken) und es gab auch nie Probleme mit Harnwegsinfekten...
Laut dieser Untersuchung kann er aber nicht in einem Strahl urinieren, sondern er uriniert immer in Etappen. Also es bleibt immer etwas Restharn, aber anscheinend nicht viel. Die Ärztin meinte, wir machen in 2 Monaten noch eine Untersuchung, ähnlich der Video-Urodynamik, aber diesmal ohne Sedierung, da die das Urinieren auch beeinträchtigen kann. Es gibt dann 3 Möglichkeiten: 1. er kann ohne Probleme urinieren, was ich aber nicht glaube, weil sich beim Urinieren die Blase spastisch zusammenzieht. 2. er bekommt ein Medikament, dass diese "Spastiken" unterbindet und er kann dann ohne Probleme WAsserlassen. Die Ärztin meinte nur, das Medikament kann aber eben auch den Muskel zum Wasserlassen so hemmen, dass es dann auch nicht mehr geht. 3. er nimmt das Medikament und muss kathetern.
Meine Frage ist nun, gibt es bei euch jemanden, der nur mit diesem Medikament seine neurogene Blase im Griff hat? und die nächste Frage: wie schaffe ich es, meinen Sohn mit 2,5 Jahren zu kathetern????? Er gibt ja nicht einmal beim Wickeln Ruhe? Ich bin ziemlich verzweifelt.

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17 Feb 2016 18:38 #2 von annehanne
Hallo,

also ich bin ja nicht betroffen mit dem Kathedern, deshalb kann ich da schlecht was sagen....
Was hier ja überwiegt, ist die Selbstdurchführung, oder evt.. mit Hilfe eines Pflegedienstes

Es ist vielleicht für Dich sinnvoll, wenn Du andere betroffene Eltern suchst. ("Rehakids", wär glaub ich ne Option)?



@Matti:
Ich weiß, das Du es nicht so toll findest, wenn auf externe Seiten verwiesen wird, aber wenns um Kinder geht, sind die glaub ich irgendwie aussagekräftiger.

Liebe Grüße
Hanne

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17 Feb 2016 19:00 #3 von Johannes1956
Hallo, Felikenesa!

Ich würde mir jetzt voresrst nicht zu viele Gedanken machen was wäre wenn und welche Möglichkieten es gibt. Warte doch einmal in aller Ruhe die von der Ärztin vorgeschlagene weitere Untersuchung ab.

Danach wirst Du sicherlich eine ärztliche Empfehlung bekommen, welche Vorgehensweise die sinnvollste ist. Solange die Blase entleert werden kann, auch wenn es mit Unterbrechungen ist, ist ja keine akute Maßnahme zu treffen. Wenn kein Harn kommt, dann ist es allerdings ein Notfall, wo Du rasch reagieren musst. Also genau beobacheten und weitere Untersuchung abwarten ist meine Empfehlung.

Alles Gute

Johannes

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18 Feb 2016 13:13 - 18 Feb 2016 13:35 #4 von matti
Hallo Felikenesa,

über Selbst- oder wie in deinem Fall Fremdkatheterisierung können dir hier eine ganze Reihe von Menschen wertvolle Ratschläge geben.

Allerdings ist die Gruppe der Eltern mit katheterisierungspflichtigen Kindern hier sehr, sehr klein. Gerade im Bezug auf die Durchführung bei Kindern möchte ich dir das Sternchenforum empfehlen. Dies ist das größte deutschsprachige Forum für Eltern von Spina bifida betroffenen Kindern.

Ich denke das du in diesem Forum zu spezifischen Fragen mehr Ansprechpartner findest wirst als hier.

Das Forum findest du hier: sternchenforum.de/

@annehanne

Nach meinen Selbstverständnis gibt es in der Selbsthilfe keine Konkurenz. Ich habe mich hin und wieder nur ein wenig darüber geärgert das instinktiv und inflationär (wahrscheinlich nach kurzem googeln) stets auf Angebote Dritter verlinkt wurde, ohne auch nur einmal die hier bestehenden Informationen und Angebote zu erwähnen.

Eine Verlinkung auf Wirtschaftsunternehmen oder gar direkt auf Händlershops sehe ich hingegen nicht so gerne. Dieses Forum (ehrenamtlich) zu betreiben kostet über 3000 Euro im Jahr. Wer dann da immer (so) verlinkt und welche (eigentlichen) Interessen dabei bestehen, bleibt nicht selten rätselhaft.

Liebe Grüße

Matti

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18 Feb 2016 13:22 #5 von felikenesa
Hallo nochmals,

vielen Dank für die Rückantworten! Ich werde mal ins sternchenforum und auch bei den Reha-Kids nachsehen. Ich hab mir schon gedacht, dass in diesem Forum nicht so viele betroffene Eltern sind. Trotzdem hab ich mir schon einiges durchgelesen und es hilft zumindest ein bisschen die Sorgen und Ängste einzudämmen. Für meinen Mann und ich ist das mit der neurogenen Blase unseres Sohnes ein ganz neues Kapitel und wir müssen jetzt erst einmal damit klarkommen. Durch die Tumorerkrankung von Felix haben wir auch schon einiges mitgemacht und ich selbst habe das Gefühl, dass wir das schon irgendwie schaffen werden. Diese Einstellung hatten wir bis jetzt immer.... Felix hat auch einen inkompletten Querschnitt und die Ärzte haben uns anfangs keine guten Prognosen geben können. Wir dachten, vielleicht würde er nur im Bett liegen können. In der Zwischenzeit kann er mithilfe seiner orthopädischen Schuhe und zum Beispiel einem Kindersessel im Raum gehen. Das ist für uns eigentlich schon der Wahnsinn und wir sind happy. Ich bin auch total begeistert, wie die Betroffenen hier im Forum mit deren Situation umgehen und wie positiv sich das für mich anhört.
DANKE!!!

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18 Feb 2016 21:16 #6 von Ano
Liebe Felikenesa!

Danke für Deine offene Rückmeldung.

Bleibt weiterhin so positiv in Eurer Einstellung, denn das wirkt sich indirekt auch auf Felix aus und der süße Fratz kann jede Unterstützung brauchen, ganz besonders auch auf psychischer Ebene. Bewundernswert was Ihr und Euer Sohnemann bis jetzt schon geleistet habt!

Ich drücke Dir ganz besonders die Daumen, dass Du in anderen Foren fündig wirst und Antworten auf Deine Fragen bekommst.

Alles Gute für Euch,
Ano

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19 Feb 2016 20:14 #7 von felikenesa
Vielen Dank für die lieben Worte!

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20 Feb 2016 12:34 #8 von Chris80
Hallo Felikenesa,

seid Ihr mit Eurem Sohn denn schon in einer neurologischen Reha gewesen? In einer guten Reha bekommt Ihr neben den Therapien und ärztlichen Behandlungen auch Hilfe im Umgang mit Blasenentleerungsstörungen. Es gibt in Deutschland einige gute Reha-Kliniken für Kinder- und Jugendliche. Dort sind die Ärzte und Pflegekräfte auch im Umgang mit Blasenentleerungsstörungen und ISK bei Kindern spezialisiert. In der Regel habt Ihr für Euren Sohn einmal pro Jahr Anspruch auf eine solche Reha.

Liebe Grüße
Christian

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