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Suche Hilfe bei extremer Dranginkontinenz

22 Jul 2012 20:04 #1 von Natascha
Hallo,

ich bin 54 Jahre alt und seit 7 Jahren schwerbehindert.
Ich habe eine genetische Grunderkrankung ( Chromosomen ) und dies führt zu Enzymstörungen und massivem Lipolymphödem - bei mir schon Elephantasis.
Mit Schmerzen am ganzen Körper. Mittlerweile bin ich zu 100 % Sch,behindert mit aG und B.
Sowie der Pflegestufe III. Ich sitze im Rollstuhl und habe daher auch ein Gewicht von ca 260 kg. Das ist unbehandelbar, weil es nichts mit einer Essstörung zu tun hat.
Besonders die untere körperhäfte ist Überdimensional und alles das führte auch zu dieser Inkontinenz. Ich kann es kaum halten. Ich muß mind.12 x am Tag gehen, was man da so "gehen" nennt!
Ich schaffe es nie, alles ist immer voll, was zu riesigen Wäschebergen führt und bei meiner Kleidungsgröße ist`s noch schlimmer.
Niemand findet für mich Vorlagen, nichts hält, weil es nicht zwischen die Beine paßt. Auch die Pflege weiß keinen Rat und bei meinem bisherigen Suchen im Internet habe ich null gefunden:
Was machen denn die anderen mit Übergewicht? Gibt`s da nichts?
Man riet mir nun zu einem Dauerkateder, das sei das einzige!
ich habe aber davor große Angst.
Weiß hier irgend jemand etwas? Was soll ich denn da bloß tun?
Ich kann leider nicht so viel tippen, es tut alles weh, auch eben an den Händen...
Liebe Grüße, Natascha

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22 Jul 2012 21:40 #2 von matti
Hallo Natascha,

ich bin dankbar dafür, dass du uns dein Krankheitsbild hier vorgestellt hast. Mein erster Gedanke nach dem lesen deines Körpergewichtes war wahrscheinlich jener, der die ständig begegnet. Nachdem ich mir aber einmal einige Informationen zu deinem Krankheitsbild durchgelesen habe wurde mir sehr schnell klar dass du gar keinen Einfluss darauf hast.

Ein wirklich nicht einfaches Schicksal.

In der Regel lässt sich eine Dranginkontinenz, als eine der wenigen Formen, sehr gut medikamentös behandeln. Ist in dieser Richtung schon etwas versucht worden?

Ein Dauerkatheter ist meist eine schlechte Lösung. In deinem Fall könnte er allerdings eine Möglichkeit bieten, gerade um weitere Folgeerkrankungen (Hautreizungen, Dekubitus usw.) und eine hyginisch tollerable Sitution herzustellen. Trotzdem, sicher kein optimaler Zustand.

Bei den handelsüblichen Hilfsmitteln wird es wohl tatsächlich schwierig. Mir ist ausschließlich ein Produkt bekannt, welches einen Hüftumfang von 165-240 cm abdeckt. Die Windel wird unter dem Produktnamen Medilis vertrieben.

Ich habe mir einen Film zu deinem Krankheitsbild angesehen. Darin werden wieder einmal mehr "unglaubliche" Dinge geschildert. Eine Einweisung in eine spezialisierte Klinik wird von einem Arzt als "Kampf mit der Kasse" beschrieben. Zudem erhält die Frau im Film "nur" zweimal in der Woche eine Massage durch eine Physiotherpeutin.
Man darf mal nicht vergessen das wir in Deutschland leben. Es ist eine Schande welchen Einschränkungen wir durch die Kassen ausgesetzt werden. Eigentlich dürfte dies alles gegen Artikel 1 und 2 unseres Grundgesetztes verstoßen.

Dort ist zu lesen:
Art 1
Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt.
Art 2
(1) Jeder hat das Recht auf die freie Entfaltung seiner Persönlichkeit, soweit er nicht die Rechte anderer verletzt und nicht gegen die verfassungsmäßige Ordnung oder das Sittengesetz verstößt.
(2) Jeder hat das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Die Freiheit der Person ist unverletzlich. In diese Rechte darf nur auf Grund eines Gesetzes eingegriffen werden.


Wenn man es genau nimmt, wird bei jeder restriktiven Entscheidung der Krankenkassen gegen diese Grundsätze verstoßen.

Ich kann dir wahrscheinlich nicht wirklich weiterhelfen, werde aber an dich denken.

Matti
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23 Jul 2012 13:20 #3 von katzen
Hallo Natascha!

Mein Name ist Gaby, ich hab Spina bifida, sitze im Rollstuhl und leide auch unter Inkontinenz.

Ich kann dir leider bei deinem Problem auch nicht helfen wollte dir aber sagen, ich kenn diese Krankheit, da hast du dir kein leichtes Los ausgesucht.
Ich wünsch dir viel kraft und hoffe das dir jemand bei der Inko helfen kann.
LG Gaby

Hast du schon mal mit deinem Arzt über diese spezielle Klinik gesprochen die Matti angesprochen hat?
Ich hab so einen Film auch schon gesehen, nur weiß ich jetzt nicht mehr in welchem Land der gespielt hat.
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