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Empfehlbare Klinik für Neuro-Urologie

25 Jun 2018 14:33 #1 von marxx
Hallo,

habe mich schon länger nicht mehr gemeldet, über meine Wewechen :P. Momentan ist alles seit einem knappen Jahr auf Stillstand,
bei den Ärzten ist Rätselraten angesagt.
Ich wurde vor längerer Zeit schon zu einer Klinik überwiesen (Villingen-Schwenningen).
Gibt es eine empfehlenswerte Klinik für neurogene Blasenprobleme?

Der Neurologe hat mir kürzlich abgeraten nach Villingen- Schwenningen zu fahren, da es in seinen Augen keine MS-Spezialisten wären.
Und hat mir die Klinik in Bochum empfohlen.
In Würzburg wo ich wohne, habe ich eine Überweisung erhalten für die Neuro-Urologie.

Eine Sache steht für mich fest, jede Chance muss probiert werden. Von daher fahre ich nach Schwenningen-Villingen und wenn es sein muss auch nach Bochum.

MS bzw. klinisch isoliertes Syndrom wird vermutet.
Kurze Krankheitsgeschichte:

März 2016 - Akutes Nierenversagen
August 2016 - Nierenversagen
September 2016 - Nierenszintigrafie erstellt - Ergebnis nur noch 50 % Leistung
März 2017 - Urodynamik - Megaureter, Belastungsinkontinenz, 4. Grades Vesikorenaler Reflux beidseitig
Juni 207 - Neurologische Begutachtung
August 2017 - Nervenwasser entnommen, nichts besonderes festgestellt. Diagnose/Vermutung MS bzw. Klinisch isoliertes Syndrom
Januar 2018 - Katheresierung probiert da Restharnmenge zu hoch ist
März 2018 - Katheresierung ist nicht notwendig, da die Restharnmenge nicht über 80 ml ist. Anschließende Überweisung nach Villingen-Schwenningen.
Seit 2016 Parese rechts, Bein musste mitgezogen werden. Seit letztem Jahr kaum Beschwerden, bei längerer Anstrengung/Aufregung ist diese kurzzeitig bemerkbar.
Falls ich wichtige Details vergessen habe, kurze Info.

Bei der KVB (Kassenärztliche Vereinigung) sowie bei der Krankenkasse habe ich auch nachgefragt, ob es Spezialisten gibt - die Antwort, welche ich erhalten habe, war nicht zielführend. Ich solle in das nächste Krankenhaus gehen.

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25 Jun 2018 15:44 #2 von matti
Hallo Marxx,

schau doch mal auf unserer Übersichtsseite der Fachkliniken nach: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/service/...tschland-oesterreich

Dort kannst du auch nach Neurourologie filtern.

Persönlich kann ich die Werner Wickert Klinik in Bad Wildungen empfehlen. Hier müsste aber nachgefragt werden, ob du zur primären Zielgruppe gehörst.

Liebe Grüße

Matti

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27 Jun 2018 20:27 #3 von marxx
Vielen Dank für die Empfehlung.
Ich war heute im Kontinenzzentrum in Villiningen-Schwenningen.
Es wurde eine neurogene Blasenentleerungsstörung nicht bestätigt.
Neurologisch ist alles in Ordnung.

Der Blasenhals ist zu eng, um ein vernünftiges Wasserlassen zu ermöglichen. Mir wurde jetzt ein Alphablocker verschrieben, diesen sollte ich jetzt erstmal nehmen.

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28 Jun 2018 07:34 - 28 Jun 2018 07:36 #4 von Johannes1956
Lieber marxx!

auch bei mir wurde eine Blasenhalsverengung festgestellt. Bei mir hatte es vor vier Jahren mit einem Harnverhalt begonnen, da konnte ich meine Blase gar nicht mehr entleeren. Anfangs war die Ursache unklar, ich war dann auf der Neuro-Urologie in Innsbruck und in der Neurologie Rudolfstiftung Wien, wo dann eine Neuroborreliose festgestellt wurde, die erfolgreich behandelt werden konnte. Was blieb, ist eine Blasenentleerungsstörung mit Restharn, den ich drei- bis viermal selbst auskathetere.

Das Restharnvolumen ist sehr unterschiedlich, hängt auch viel davon ab, wie sehr ich Stress habe und wie oft ich katheterisiere. Bei regelnäßigem Kathetern bin ich zwischen 100 und 200 ml Restharn, bei Stress und wenn ich mal auf das Kathetern zwischendurch vergesse steigt es dann auch auf 300 ml an.

Du solltest dir also wieder einmal dein Restharnvolumen ansehen lassen und vielleicht eine Urodynamik machen lassen. Vielleicht genügt bei dir ja auch, wenn du dich morgens und abends auskatheterst. Ich mache das am Morgen nicht gleich nach dem Aufstehen, da meine Blase da noch müde ist, sondern nach dem Frühstück bevor ich in die Arbeit gehe. Dann zu Mittag und vor dem Schlafengehen.

Ich hatte eine ives -intravesikale Elektrostimulation -gemacht und seither spüre ich meine Blase besser und merke auch, wenn ich zuviel Restharn habe und dazwischen dann einmal öfter auskatheterisiere. Beim Urologen lachen sie schon, denn nach der Harnstrahlmessung wird der Restharn mit Ultraschall gemessen und ich kann es immer fast so genau wie der Ultraschall sagen, wieviel in meiner Blase noch drinnen ist.

Mir wurden zwei Optionen vorgeschlagen, eben selbst auskathetern -ISK - oder eine Blasenhalsinzision durchführen zu lassen. Da wird mit Laser ein Schnitt im Blasenhals gemacht, um ihn zu erweitern. Letzteres habe ich abgelehnt wegen der möglichen und zu erwartenden Nebenwirkungen wie retrograde Ejakulation. Auch eine zumindest vorübergehende Inkontinenz konnte nicht ganz ausgeschlossen werden, worauf ich dankend verzichtete.

Ich komme mit dem Kathetern gut zurecht, verwende Hollister VaPro und VaPro Pocket auf Reisen, lasse meine Blasenfunktion, Nieren und Restharn regelmäßig überprüfen und es ist seither alles in Ordnung. Ab und zu wird auch eine Blasenspiegelung gemacht, auch die war in Ordnung.

Ich halte demnach nach meinen Erfahrungen bei einer Blasenentleerungsstörung, egal ob neurogen oder durch verengten Blasenhals, ISK für die beste Methode, seine Blase regelmäßig komplett zu entleeren und damit Blase und Nieren zu schonen. Ich hatte in den vier Jahren auch nur einmal einen Harnwegsinfekt, da war ich auswärts auf einer Tagung, hatte Stress und katheterisierte nicht regelmäßig.

Wenn du noch Fragen hast, beantworte ich sie gerne, soweit ich das kann.

Alles Gute

Johannes

P.S.: auch ja, und der Alpharezeptorenblocker hatte bei mir keine Wirkung, nur Nebenwirkung mit permanenten Durchfällen, aber das kann ja bei dir anders sein, interessiert mich, wie das bei dir funktioniert!

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28 Jun 2018 08:01 #5 von marxx
Guten Morgen,

der Restharn ist aktuell nicht sehr hoch, liegt bei maximal 60-80 ml.
Die Selbstkatheresierung ist kläglich gescheitert, wegen der Blasenhalsverengung.
Ich hoffe einfach mal, dass das Medikament mir hilft.

Die Blase ist bei mir "zwei geteilt", der untere Teil der Blase funktioniert noch, der obere Teil zeigt keine Regung mehr.
Auf dem Röntgen sah die Blase, wie ein Muffin aus.
In der Diskussion stand, die Neu-transplantation der Harnleiter, falls dies schief gehen sollte und die Blase erholt sich nicht mehr von der Op, ist ein Kathteter von Nöten. Die Blase würde ihren Dienst einstellen.

Ich warte erstmal ab, was mir nächste Woche empfohlen wird.
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