Hallo zusammen

Ich habe wegen meiner Polyneuropathie, welche vermutlich mit einer Autoimmunerkrankung und der damit verbundenen chronischen Nervenentzündung zusammenhängt, mit einer intravenösen Immoglubulintherapie begonnen (Medikament: Privigen). Meine Immoglobulinwerte sind insgesamt alle am unteren Limit, was wohl damit zusammenhängt, dass mein Körper zu viele Paraproteine - also nutzloses bzw. schädliches Immoglobulin - produziert. Die erste Infusion fand vor gut vier Wochen statt (vier Tage in Folge, die Dosis müsste ich nachfragen). Mein Erfahrungen:

- Während der Therapie war ich wegen dem Kortison, welches zusätzlich verabreicht wird, völlig aufgedreht, was sehr unangenehm war. Ich schlief schlecht und fühlte mich unwohl in meiner Haut. Das nächste Mal werde ich keine besonderen Aktivitäten während der Therapie einplanen sondern den Tag für die Therapie und Erholung einplanen...
- Kopfweh - die häufigste Nebenwirkung der Therapie - hatte ich nicht. Ich trank aber auch sehr viel, d.h. die Nebenwirkung bei mir war ein signifikanter Anstieg im Inkontinenzhilfsmittelverbrauch .
- Subjektiv spüre ich einen positiven Effekt. Seit der Therapie hatte ich weder Stuhlunfall noch -schmieren; letzteres ist ungewöhnlich. Ebenfalls spüre ich den Anusschliessmuskel besser. Dazu muss ich allerdings sagen, dass ich bewusst mit der Therapie zusammen einige Übungen (Beckenboden, Gleichgewicht) in Absprache mit meiner Neurologin intensiviert habe.
- Das Kribbeln in den Beinen und meine Spastiken haben subjektiv etwas abgenommen; das mag aber auch Einbildung sein.
- Auf meine Harninkontinenz hatte die Therapie bis anhin keinen Effekt. Ich habe nach wie vor keine Kontrolle über die Blase. Ich bin nun aber auch >5 Jahre schwer harninkontinent, das wird sich in einem Monat nicht ändern.

Nächste Woche geht's weiter (2 Tage); insgesamt ist mein Fazit bis anhin positiv, nur an den Kosten störe ich mich, auch wenn diese von der Krankenkasse übernommen werden....

Wer hat welche Erfahrungen mit einer solchen Therapie (intravenös oder subkutan) gesammelt?

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo zusammen

Es hat zwar niemand auf meinen Beitrag reagiert, dennoch möchte ich ein Update geben, zumal die Situation sich stark verbessert hat. Nach der zweiten Behandlung ging es nochmals bergauf, insbesondere die Gefühlsstörungen in den Beinen sind fast weg und ich hatte seit der zweiten Therapie keine Spastiken mehr im Beckenboden. Gestern hatte ich meine neurologische Untersuchungen. Das Gleichgewicht mit geschlossenen Augen ist viel besser, ebenfalls das Oberflächengefühl für Berührungen mit spitzen Gegenständen und der Stimmgabel. Zudem haben die EMG-Untersuchungen eine massive Verbesserung gezeigt.

Auf die Blasenkontrolle hatte die Therapie bis anhin leider keinen positiven Einfluss. Ich versuche immer wieder beim ISK den Blasenschliessmuskel anzuspannen und zu entspannen, in der Hoffnung, dass ich vom eingeführten Katheter ein Feedback erhalte, aber ich spüre gar nichts . Es ist gut möglich, dass meine Polyneuropathie nicht zur der fehlenden Kontrolle des Schliessmuskels beiträgt.

Ich werde nun nächste Woche eine letzte Immoglobulintherapie durchführen und dann eine Pause einlegen in der Hoffnung, dass die Situation stabil bleibt.

Meine Neurologin war völlig überrascht, wie schnell die Therapie bei mir gewirkt hat, sowas ist wohl ungewöhnlich. Sie meinte aber, dass die Tatsache, dass ich mich viel bewege, Sport treibe und mein Gleichgewicht übe, den Heilungsprozess möglicherweise signifikant beschleunigt hat.

Herzliche Grüsse
Martin