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Gdb nichtorganische Stuhlinkontinenz

06 Mär 2014 08:50 #21 von Madlen
Hallo Dirk,

vielen herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort. Von Parkinson war bisher nie die Rede, da hat bisher noch keiner dran gedacht. Im Moment befinde ich mich in einer psychosomatischen Klinik und dort werden meine Beschwerden neben der Depression (wieder) ernst genommen. Ich soll einige Untersuchungen u.a. MRT wiederholen, diesmal aber mit Kontrastmittel. Man wunderte sich, dass das bisher noch nicht gemacht wurde. Auch auf meine Frage, ob sich nach dem Aufenthalt ein Verschlimmerungsantrag "lohnen" würde, wurde positiv reagiert. Das werde ich dann also alles im kommenden Monat nach meiner Entlassung in Angriff nehmen. Deine Ausführungen zu den Beeinträchtigungen finde ich sehr hilfreich. So detailliert habe ich das ehrlich gesagt beim letzten Mal nicht angegeben. Ich habe einen "Jammerlappen" für den geplanten Verschlimmerungsantrag schon etwas vorbereitet und werde ihn nun entsprechend anpassen. Denn so wie du es schreibst ist es ja wirklich. Ich verlasse nie das Haus ohne mir vorher Gedanken über die Toilettenmöglichkeiten zu machen. Meine Umgebung nimmt das schon sehr humorvoll und manchmal sagen Freunde schon, wenn wir was vorhaben: Dann hast du da oder dort die Möglichkeit zur Toilette zu gehen. Mein Mann hat sogar schon eine Toiletten-App installiert :lol: damit ich ständig stets und immer "versorgt" bin. :evil:

Vielen Dank nochmal an dieses Forum und dir Dirk für die nützlichen Anmerkungen. Es ist wirklich hilfreich auch zu wissen, dass man mit dem Problem nicht so ganz alleine ist. Spätestens wenn mein Verschlimmerungsantrag beschieden ist, werde ich wieder berichten. :)

Viele Grüße
Madlen

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06 Mär 2014 09:34 #22 von matti
Hallo Dirk,

für deinen ersten Beitrag möchte ich dir einmal meinen ganz herzlichen Dank aussprechen. Er ist wirklich gut. Wenn es dir möglich ist, würde ich mich über weiteren Erfahrungsaustausch hier im Forum sehr freuen. Von Menschen wie dir, können wir hier wirklich profitieren.

Matti

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06 Mär 2014 22:01 #23 von Dirk
Hallo Madlen,

danke für deine schnelle Rückantwort, wenn weitere MRT Untersuchungen anstehen, sollte vielleicht auch ein I-123-FP-CIT (DATScan) durchgeführt werden. Diese Dopamin-Transporter-Szintigraphie mittels MRT und Kontrastmittel kann die dopaminbildenden Ganglien im Hirn sichtbar machen. Dopamin ist wichtig für die Nervenleitungen und Signalübertragungen. Eine Störung des Dopaminhaushaltes kann zu Depressionen, zu Muskelproblemen usw. führen.

Zu ca. 95 % aller Parkinsonpatienten sind diese Ganglien schon im frühen Stadium des Parkinson erheblich zerstört. Somit ist die Erkrankung schon vor dem Erscheinen der Hauptsymptome (Rigor, Tremor, ...) diagnostizierbar. Es gibt lediglich eine ganz seltene Form der Parkinson (SWEDD) bei denen dieser Test trotz Parkinson niemals eine Veränderungen zeigt. Volltreffer :( , Versenkt :angry: .

Damit Du keine Probleme mit den Ärzte und der Veranlassung zu dieser Untersuchung bekommst (da einige Schlüsselwörter bei dem Arztgespräch nicht gefallen sind), solltest Du dich mal mit der Krankheit Parkinson im Internet kundig machen. Schau dir bitte auch die Frühsymptome an.

Bei mir ist auch kein Arzt auf Parkinson gekommen, da die Frühsymptome als eigenständige Krankheiten oder bereits bestehenden Krankheiten zugerechnet wurden. Erst nach einigen Anomalitäten bei OP's, in der letzten Zeit, habe ich mich mit all meinen Symptomen einzeln beschäftigt und habe dabei immer wieder im Netz den Bezug zu Parkinson gelesen. Darauf hin habe ich mir die Symptome genauer angeschaut und noch weitere Übereinstimmungen gefunden.

Somit konnte ich dann bei der Parkinson-Ambulanz vorstellig werden und meine Symptome den Arzt schildern.

Aber ich hoffe für dich das es vielleicht eine einfachere und weniger weitreichende Lösung gibt. Aber selbst wenn, man kann trotzdem noch viele Jahre und Jahrzehnte mit viel Lebensqualität weiterleben (ich bin erst 46, und habe noch einige Jahre vor mir).

Und nur zum Schluss wünsche ich :sleep:

Dirk

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06 Mär 2014 22:08 #24 von Dirk
Hallo Matti,

Danke für die Blumen, ich bin aber lieber einer unter vielen.

Jedoch habe ich gelernt, dass man gerade mit Ärzten und Behörden die gleiche Sprachen sprechen muss. Ansonsten hat man keine Chancen.

Es gibt drei Arten von Menschen, Dumme, Kluge und Weise:
Die Dummen lernen nicht aus Ihren Fehlern
Die Klugen lernen aus Ihren Fehlern
Die Weisen hingegen lernen auch aus den Fehlern der Anderen

Leider habe ich das Glück ständig aus meinen Fehlern zu lernen.

Bis bald

Dirk

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07 Mär 2014 08:23 #25 von Madlen
Hallo Dirk,

diesmal werde ich besser aufpassen, dass alles richtig gemacht wird. Das mit der Störung des Dopaminhaushalts werde ich mir gleich mal notieren :)

Danke dir für die ausführlichen Erläuterungen. Werde auch am WE mal zu Parkinson googeln, ob und was da auf mich zutreffen könnte.

Ein schönes Wochenende zusammen
Madlen

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16 Jul 2014 18:10 #26 von Madlen
Hallo und guten Abend,

ich wollte mal wieder ein kleines Lebenszeichen von mir geben. B)
Mittlerweile bin ich - was die Depression anbelangt - einigermaßen stabil und denke sogar daran, wieder einen Arbeitsversuch zu starten. Mal schauen, ob es mir gelingt.

Gestern erhielt ich den Bescheid über meinen Verschlimmerungsantrag und es verwundert sicherlich nicht, dass es mit den 50 nicht geklappt hat. Aber immerhin wurde nun auf 40 erhöht. Widerspruch habe ich sofort eingelegt und auch der VdK ist eingeschaltet. Urlaubsbedingt wird sich die Widerspruchsbegründung aber noch etwas verzögern, aber auf die paar Wochen kommt es nun auch nicht drauf an. Da keine Einzel-GdBs genannt wurden, weiß ich nicht, inwieweit die Inkontinenz gewertet wurde. Aber das erfahre ich sicherlich, sobald der VdK Akteneinsicht hatte. Da die Alltagsbeeinträchtigungen nicht weniger werden, gerade auch, wenn man wieder im Arbeitsleben steht, werde ich das dem VdK gegenüber noch einmal deutlich machen. Vielleicht hilft es ja, dass die sich da nun drum kümmern.

Die Klinik hat noch eine weitere Diagnose dazu gestellt, die schon länger besteht, aber bisher irgendwie untergegangen ist. Diese weitere Diagnose wurde gar nicht berücksichtigt. Auch da werde ich den VdK noch einmal besonders "drauf ansetzen".

Ich werde zu gegebener Zeit berichten. :)

Viele Grüße
Madlen
Folgende Benutzer bedankten sich: Sebald, Pamwhy

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18 Jul 2014 18:21 #27 von Pamwhy
Hallo Madlen,

schön, dass du uns nicht vergessen hast und dich mal wieder meldest.... :P
Manchmal verschwinden Leute hier aus dem Forum in der Versenkung und das ist dann immer schade, gerade wenn man viel miteinander gepostet hat usw. ....

Ich drücke dir die Daumen
, dass dein Widerspruch Wirkung zeigt, zumal du diese neue "alte" Diagnose unter Umständen noch berücksichtigt bekommst....

Freue mich auf weitere Beiträge von dir B)

Bis demnächst und ganz, ganz....

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24 Jul 2014 16:30 #28 von Struppi
Hallo Madlen,

könnte die Irrigation nicht eine Option für dich darstellen? Es sollte doch keinen großen Unterschied machen, was die Ursache (ob nun körperlich oder psychisch) der Inkontinenz ist, sie ist halt da. Mittels der Irri könntest du den Darm für einen bestimmten Zeitraum (im Regelfall 12 - 24 h) leer bekommen und somit ungewollten Stuhlabgängen entgegenwirken.

Gruß

Hannes

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28 Jul 2014 18:13 #29 von Madlen
Moin,

über die Irrigation habe ich auch schon einiges gelesen, habe da aber ehrlich gesagt noch eine sehr große Hemmschwelle. Wenn sich mein Problem noch verschlimmern würde, würde ich aber eher die Irrigation doch mal ausprobieren, bevor ich z.B. die Sakralnervenstimmulation angehen würde.

Schönen Abend
Madlen

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